Melanoomforum

Hallo allemaal,
Ik ben nieuw op dit forum maar helaas niet nieuw op het gebied van melanomen. Afgelopen oktober is er bij mij een melanoom van 0,6 weggehaald op mijn knie, na een 2e operatie bleek het weefsel schoon dus klaar dacht ik. Nou kreeg ik in dezelfde periode wel een nieuwe moedervlek op mijn borst die dezelfde kenmerken had als die op mijn knie (zwart) dus ik attendeerde de dermatoloog erop, maar zij zei dat het niks was en dat ik me vooral geen zorgen moest maken. Gezien mijn achtergrond, melanoomkanker en andere soorten kanker in familie, 5 jaar in tropen gewoond en veel sproeten/moedervlekken voelde het niet goed in het streekziekenhuis dus heb ik een 2nd opinion aangevraagd bij het AVL. Daar had ik de mazzel dat ik mee mocht doen met de mole map. Ze hebben 25 plekken uitgezocht om te monitoren en toen ik voor de 2e keer terug moest komen kwam de plek op mijn borst naar voren. Plek weggehaald uitslag; melanoom van 3,2mm.

Los van het feit dat ik mezelf wel voor mijn kop kan slaan dat ik het niet heb doorgezet in het streekziekenhuis heerst er bij mij nu vooral angst. Het plekje leek zo klein en is pas in oktober gekomen en nu al 3,2mm. Nu heb ik in de afgelopen 3 weken weer 4 nieuwe (zwarte) plekken erbij gekregen op mijn buik en rug waarvan er 1 is weggehaald, uitslag krijg ik volgende week. Ik heb al aardig wat gelezen op dit forum maar ik lees niks over opnieuw ontstaande melanomen en zeker niet binnen korte tijd, wie heeft hier ervaring mee?
Ik ben wel op vakantie geweest maar weinig in de zon geweest (max half uur per dag en smeer me om de 5 minuten in, het is bijna hilarisch te noemen)

Ik vertrouw mijn eigen lichaam niet meer en dat zullen velen ongetwijfeld herkennen. Ik krijg binnenkort de schildklierprocedure en het voelt niet goed, Snijranden waren wel schoon maar omdat ik zoveel moedervlekken op mijn lichaam heb en nog steeds nieuwe creëer wordt ik angstig.

Liefs
Roos

Welkom Roos,

Het is jammer je hier te moeten verwelkomen. Je zit wel op de goede plek om je vragen te stellen.
Ik heb geen ervaring met meerdere moedervlekken die mogelijk verkeerd zijn. Wat ik wel weet is dat je bij AvL in goede handen bent. Omdat je nu onder controle bent is de kans dat een verkeerde moedervlek tijdig ontdekt wordt een heel stuk toegenomen. Ik wens je veel sterkte met de poortwachterklier procedure. Wanneer is dat?

Groetjes,
Patricia

Hi Patricia,

Dank voor je reactie! Ik ben ook blij dat ik nu onder behandeling sta van het AVL en dat ik elke 3 maanden controle zal blijven krijgen. In het streekziekenhuis zeiden ze dat ik maar 3% kans had om weer een nieuwe melanoom te krijgen vandaar ook mijn vraag want of ik heb gewoon dikke pech of bij sommige melanoompatienten blijft het steeds terugkomen.
Ik heb morgen de schildwachtklier procedure, het zou fijn zijn als ik snel duidelijkheid heb.

Fijne zondag!!

Hallo Roos,

Goed dat je nu in het AVL terecht bent gekomen.

Je schrijft dat je nu 4 plekjes hebt waarvan er nu één is weggenomen en waarvan je binnenkort de uitslag krijgt.
Wat hebben zij dan gezegd over de andere 3 plekjes ???
Als je de uitslag krijgt van dat éne plekje, en je bent ongerust over de andere 3 plekjes, laat er dan nogmaals naar kijken.

Laat je het ons weten wat de uitslag is van de sentinel node (schildklierprocedure ) ?

Sterkte.


Ineke

Hi Ineke,

Dank voor je reactie. Er is bij mij 1 plek weggehaald in oktober en dat was een melanoom (0,6), toen is er in mei een plek op mijn borst weggehaald en dat was ook een melanoom (3,2) en nu is er vorige week een plek op mijn buik weggehaald waar ik nog geen uitslag van heb (krijg ik woensdag) Het enige wat het AVL daarvan kon zeggen is dat het opviel vanwege het zwarte karakter maar dat het niet meteen als op melanoom lijkt, vanwege mijn ongerustheid hebben ze hem toch gelijk weggehaald. Melanoom op mijn borst is naar binnen gegroeid en het melanoom op mijn knie was een oppervlakkig melanoom terwijl deze wel veel groter leek. Het blijft dus lastig oordelen.

Hopelijk is de plek op mijn buik niks, maar er komen zoveel nieuwe plekken bij op mijn lichaam dat ik wantrouwend wordt. Het zijn allemaal zwarte plekken net zoals de 2 melanomen die ze weggehaald hebben, misschien zie ik wel spoken maar vertrouwen doe ik het niet meer. In het AVL zeggen ze dat ze meegenomen worden in de mole map elke 3 maanden.

Fijne avond!
groetjes
Roos

Hoi Roos,

Sterkte morgen en hou ons op de hoogte.

Groetjes,
Patricia

Dag Roos,

Wat je beschrijft, lijkt redelijk overeen te komen met het volgende. Wat ik bedoel is dan echter een familiaire (spel ik dit goed? ) variant, genaamd "FAMMM" of soms 'Atypical Mole Syndrome' (sorry is Engels).
In het AvL kunnen ze jouw daarover (indien noodzakelijk en indien op jou van toepassing natuurlijk en dat is dus niet zeker) vast meer over vertellen.

Deze vorm van Melanoom komt alleen niet zo veel voor (10% van alle Melanoom gevallen).
Als het voorkomt, dan zijn er vaak meerdere familieleden 'bekend' met Melanoom.

Hier vind je mogelijk meer info:
http://stichtingmelanoom.nl/mel/melanoo ... -melanoom/
http://www.oncoline.nl/fammm
https://en.wikipedia.org/wiki/Dysplastic_nevus_syndrome
https://www.melanoma.org/find-support/p ... maries-and

Succes in ieder geval!