2019 april Landelijke melanoomdag- oogmelanoom

[marti]

Persoonlijk verslag door Martina Rooijakkers;

Na het welkomstwoord door onze bestuursvoorzitter Koen van Elst, kwam Jacqueline Franken aan het woord met een bijdrage over ons gestarte (M)eye Buddy project, voor oogmelanoompatienten; door hiervoor getrainde oogmelanoompatienten. Een oogmelanoom is een zeldzame vorm van kanker, met ingrijpende gevolgen wanneer je hiermee wordt geconfronteerd.

Het (M)eye buddyproject is niet alleen een prijswinnende poster geworden, opgesteld door Jacqueline; maar het project wordt gedeeld en ondersteund door de betrokken oogmelanoom-oogartsen in zowel het LUmc als het Erasmus MC.
Jacqueline putte uit haar ervaringen, en beschreef het traject als een roller-coaster. Het verlies van het zicht van een oog is al ingrijpend, maar staat door de grote impact van de diagnose oogmelanoom- en het risico op uitzaaiingen, totaal op zijn kop.
Juist omdat ervaringen van anderen hier bij een grote steun kunnen zijn, is dit project van start gegaan; niet voor medische adviezen- maar adviezen bij praktische zaken, met verwijzingen naar relevante informatiekanalen zoals bijvoorbeeld Stichting Oog in Oog.

Hierna werd het deel oogmelanoom voortgezet in een aparte zaal; Dick Plomp, bestuurslid oogmelanoom heette iedereen welkom, ook Stichting Oog in Oog was hierbij aanwezig; Babette van der Marel, lid van de oogmelanoom projectgroep leidde het verdere deel in als gespreksleider.

Drs. M. Marinkovich gaf een lezing over diagnostiek en behandeling bij oogmelanomen; in de verschillende verschijningsvormen, waarbij niet alleen haar wetenschappelijke inzet maar bovenal haar menselijke bevlogenheid met de patienten sprak. Ook de diverse behandelingen, o.a.: bestraling met een schildje, stereotactische bestraling, protonen bestraling, en ook het verwijderen van het oog, kwamen aan bod, met de uitleg waarom welke behandeling bij welke tumor past., de voordracht werd ondersteund met dia’s.

Martina Rooijakkers, bestuurssecretaris en lid van de oogmelanoom project groep, presenteerde: “ Een kijkje in het oog geeft inzicht”. De presentatie ging over de verschillende plaatsen in het oog waar een oogmelanoom kan voorkomen. Dia’s werden ondersteund door de aanwezigheid van een viertal oogmodellen, zodat beter inzichtelijk gemaakt kon worden in welke delen van het oog een melanoom kan ontstaan. Bianca Oei, technisch oogheelkundig assistent ondersteunde bij dit actieve deel van de lezing.

Dr. E. Kilic vervolgde de dag met haar lezing” Liquid Biopsie- waar staan wij nu ?”. Voor de prognose en behandeling is een biopt, genomen uit de tumor, niet altijd mogelijk. Om toch de genetische kenmerken te kunnen bepalen wordt er steeds verder onderzoek gedaan om afgestorven tumorcellen, die zich in het bloed bevinden op te sporen. Hiervoor is in het MC Erasmus een techniek ontwikkeld, welke door dr. Kilic werd getoond in een diapresentatie.

Pieter van der Velden gaf een zeer aanschouwelijke lezing, op genetisch niveau over het ontstaan van een melanoom in het oog. Juist de genetische ontwikkeling is moeilijk, maar Pieter slaagde er weer in dit zeer duidelijk over te brengen. Hiervoor werd stap voor stap uitgelegd hoe via genetische defecten, hetzij extra chromosomen; hetzij verlies van een (deel van) van het chromosoom, de tumor zich verder ontwikkeld. Het werd inzichtelijk dat door dit proces ook een prognose voor het ontwikkelen van uitzaaiingen kan worden afgeleid.
Hierna kwam Bianca Kraan van Holland PTC vertellen over de van protonenbestraling, welke nu binnenkort in Nederland zal worden kunnen gegeven. Protonen bestraling van een oogmelanoom is een precisie bestraling; welke nu nog in Zwitserland en Duitsland plaatsvindt. In Delft wordt een aparte ‘ oogkamer’ ingesteld. Dit duurt langer dan was verwacht- maar dit werd duidelijk na de uitleg. Natuurlijk is het van groot belang dat patienten niet naar het buitenland hoeven; maar precisie heeft de hoogste prioriteit.

Niet alleen de lezingen werden gewaardeerd door alle lotgenoten; de ruime tijd voor pauzes voor koffie, thee en lunch, waren een welkome gelegenheid voor ontmoeting met oude bekenden en nieuwe lotgenoten. De dag werd afgesloten met een hapje en een drankje.