Melanoom 0,86 mm

Behandelingen van een melanoom
Alex
Berichten: 2
Lid geworden op: di 29 jan 2013, 22:12

Melanoom 0,86 mm

Bericht door Alex »

Goedenavond, ik ben Alex en 44 jaar. Ik ben ivm een veranderde moedervlek naar de dermatoloog doorverwezen en meteen de volgende dag is dit met een ruime marge weggesneden. Er werd me al meteen gezegd dat t wel eens kwaadaardig zou kunnen zijn ivm hoe de vlek eruit zag (asymmetrisch, rozig knobbeltje erin) en de locatie: mijn scheenbeen.
Twee weken later kreeg ik de uitslag dat t inderdaad om n melanoom (nodulair)ging en het werd me ook serieus medegedeeld dat t niet goed was en ik de volgende dag weer onder t mes moest. Net op tijd erbij, werd gezegd, en ik zou erna wel 5 jaar onder controle moeten blijven. Breslow dikte 0,86 dus gelukkig onder de 1, maar ik schrok er erg van.

Op 13 december is er nog meer weggesneden en na 2 weken (27 dec) kreeg ik te horen dat t schoon was. Deze arts was heel kort en snel en zei dat ik niet terug hoefde te komen, terwijl de eerste arts zei dat ik na 4 maanden voor controle moest terugkomen. Overigens ook geen verder onderzoek gehad. Ik merk dat ik er nu nog vaak aan denk en t moeilijk vind om los te laten. Het litteken geneest goed maar ik heb sinds n week opeens weer pijnlijke steken. Is dit normaal? Verder ben ik ook n beetje angstig geworden...is t echt allemaal weg? Het zware gesprek na de eerste uitslag blijft hangen. Ik zal nog eens gaan bellen met t ziekenhuis om mijn vragen te stellen maar dacht dat er wellicht iemand is die me wat advies kan geven. Alvast dank groeten Alex
sporten
Berichten: 169
Lid geworden op: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Melanoom 0,86 mm

Bericht door sporten »

Hallo Alex,

Goed dat je dit forum heb gevonden, welkom.
Ja dat is schrikken, dat hebben wij allemaal wel gehad.
Statistisch zit je aan de goed kant, onder de 1mm en dan "slechts" 0,86 mm.

Wat wel vreemd is, dat je verder niet onderzocht bent door jouw dermatoloog. Dit moet wel gebeuren, misschien krijg je nog een oproep ?
Ik zou hier zeker over bellen.

M.b.t. de controle's : hier wordt verschillend over gedacht/gehandeld.
De officiële richtlijn ( oncoline.nl - richtlijn augustus 2012 ) is, melanoom breslowdikte t/m 1 mm, slechts na drie maanden controle en patient goed informeren en daarna niet meer.
Echter de helft van de specialisten in Nederland denkt daar anders over en doet meer controle's.
Ik had in maart 2012 een melanoom van 1 mm, en moet 2x per jaar naar de chirurg en 4 x controle bij de dermatoloog.
Bij de dermatoloog hoorde ik 2 weken geleden, dat dit 5 jaar zo blijft.

Als je nog vragen hebt, stel deze gerust op het forum.

Groetjes,


Ineke

Heb jij het pathologisch rapport ( of een uittreksel daarvan ) niet gehad ?
Lieke
Berichten: 43
Lid geworden op: wo 12 sep 2012, 14:11

Re: Melanoom 0,86 mm

Bericht door Lieke »

Hoi Alex,

Dat is inderdaad schrikken. Gelukkig was jouw melanoom relatief nog dun,
dit geeft een betere prognose maar zekerheid heb je nooit.
Je moet het een plaatsje geven en positief blijven.
Net zoals Ineke zegt is het wel raar dat jij geen controles krijgt.
Daar zou ik toch achteraan gaan, even naar het ziekenhuis bellen.
Ik ga iedere 3 maanden voor controle naar de dermatoloog.
Mijn eerste melanoom was 0,8 mm (7,5 jaar geleden) en de tweede van afgelopen zomer 1,004
Dus ook alle twee nog vrij dun, maar wel al 2 keer dus nu zit de angst er goed in.
Hopelijk vind je op dit forum wat steun.

Groetjes Angelique
Lieke
Berichten: 43
Lid geworden op: wo 12 sep 2012, 14:11

Re: Melanoom 0,86 mm

Bericht door Lieke »

Hoi Ineke,

Jij hebt het over het pathologisch rapport.
Deze heb ik nooit gezien, laat staan een uittreksel daarvan gekregen.
Kan ik dit gewoon bij mijn dermatoloog opvragen?

Groetjes Angelique
Alex
Berichten: 2
Lid geworden op: di 29 jan 2013, 22:12

Re: Melanoom 0,86 mm

Bericht door Alex »

Hallo Ineke, Angelique,

heel erg bedankt voor jullie reacties. Heel fijn. Ik ben van nature eigenlijk nogal een nuchter, rustig en relativerend mens en was er dus ook vrij rustig onder toen ik het hoorde. Ik liet het allemaal maar over me heen komen. Ik kon eigenlijk niet geloven dat het toch wel iets heel naars was. Bij het lezen later kom je er wel achter dat het wel iets is om serieus te nemen.
Bij de uitslag was ik alleen, al wou mijn man of moeder wel mee maar ik dacht dat hoeft niet want komt wel goed. Het komt ook wel goed maar ik heb daardoor niet goed vragen kunnen stellen (de 'slechte' uitslag en het meteen weer onder het mes moeten was toch wel onverwacht en maakte me sprakeloos) en dingen goed opgenomen en dat gaat me nu toch een beetje opbreken. Het ging allemaal zo snel en de dag erna meteen weer onder het mes. En twee weken daarna heel snel hechtingen eruit en klaar. Dat is natuurlijk heel fijn maar in mijn hoofd blijft het nu nog malen.
Wat me nu aan het twijfelen zet, zijn die evt. nacontroles. De eerste dermatoloog zei resoluut dat ik het wel goed in de gaten moest houden en dus over 4 maanden terug moest komen. Terwijl de andere arts zei dat dit niet nodig was en als ik echt zou willen, over een jaar dan ook goed zou zijn. Kreeg het gevoel dat ook dit overdreven zou zijn. Ik wil natuurlijk niet onnodig naar het ziekenhuis en tijd van artsen innemen dus tsja...Natuurlijk heb ik daarna nog veel zitten lezen en dan lees je vaak weer hele andere dingen. Vandaar dat het mij nu nog niet los laat want het is toch je gezondheid. Ik heb geen pathologisch rapport gekregen. Zal ik dit nog opvragen?

Fijn dat jullie er ook op tijd bij waren. Inderdaad gelukkig bij mij nog onder de 1mm. Maar wat jullie zeggen, je schrikt er uiteindelijk toch van en je gezin/familie natuurlijk ook. Jeetje, en zeker als je het nog een keer meemaakt. Ook zo'n groot litteken blijft je er voorlopig nog wel aan herinneren, zeker nu het weer zo vaak steekt. Ik ben ook een erg sproeterig, vlekkerig type dus dat maakt me nu extra alert. Ik zal gaan bellen en vragen wat het beste is om te doen qua controles want ik heb daar tot nu toe dus van hun verder geen uitleg over gehad. Vreemd als ik jullie verhalen zo lees.
Nogmaals dank voor jullie reacties! Groeten, Alex(andra)
Wilbert
Berichten: 9
Lid geworden op: wo 16 jan 2013, 17:30

Re: Melanoom 0,86 mm

Bericht door Wilbert »

Hoi Alex,

Ik, 42 jaar oud, heb ook onlangs gehoord dat ik een dun melanoom had, ook uit een veranderende moedervlek ontstaan. Ook bij mij was het schrikken en moest het even zijn plek vinden. Maar inmiddels heb ik het vertrouwen dat zij bij mij alles hebben weggesneden en heb ik weer rust in mijn kop.

Bij mij is overigens wel in de lies gevoeld als controle bij de lymfeklieren. Maar ook tegen mij zeggen ze dat het niet nodig is regulier op controle te komen, maar als ik dat echt zou willen, dan kan dat wel. Ze geven aan vooral allert te wezen en bij de minste of geringste verdenking meteen te bellen voor een afspraak. Prognose was ook bij mij zeer gunstig, maar garanties kunnen ze en dat kan niemand geven, dat blijft.

Bij mij wordt volgende week woensdag de reexcisie gedaan en zit hij op mijn dijbeen. Dan wordt er ook met een marge van 1 cm gesneden rondom het nu geheelde litteken. Ik wacht ook nog op de uitstlag of bij de vorige diagnostische excisie ook de snijranden schoon zijn. Dat blijft spannend.

Ik heb zelf geen last van gehad van het voorlopige litteken. 6 jaar terug heb ik ook een litteken overgehouden van een weggehaalde talgkiercyste op de rug, daar drukt af en toe bij bewegingen een zenuw op en dat litteken daar voel ik nog wel eens steken van.

Maar ja, wellicht dat er toch meer spanning op komt te staan na de reexcisie, maar volgens hun zat er nog wel ruimte om het gewoon te hechten, dat valt dan weer mee.

Groet, sterkte, Wilbert
sporten
Berichten: 169
Lid geworden op: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Melanoom 0,86 mm

Bericht door sporten »

Hoi Angelique en Alex,

Ik heb van mijn dermatoloog een brief gekregen om mee te nemen naar het UMC te Utrecht.
Hierin staat het volgende : het type melanoom, superficieel spreading, breslowdikte 1 mm, Clark Niveau II, geen ulceratie, geen angio-invasie groei, geen mitosen in de dermale component, geen satelliethaarden.
Uiteraard heb ik hier een copie van gemaakt.
Ik zou het wel willen hebben, of van de dermatoloog of van het ziekenhuis.
Het pathologische rapport zal uitgebreider zijn. In wat ik heb ontvangen, staat het belangrijkste in.

Alex, m.b.t. de steken : ik ben ook geopereerd aan mijn scheenbeen ( zou een huidtransplantatie worden, is gelukkig niet gebeurt ), deze steken heb ik ook gehad en wel maanden na de operatie, omdat ik dacht wel weer op sport veel kilo's te moeten gebruiken. Nadat ik een stapje terug ben gegaan, was de pijn over.
De chirurg vertelde mij wel, dat het totale genezingsproces 1 jaar duurt !!!!, er is namelijk nogal wat weggesneden of doorheen gesneden.
M.b.t. het lidteken, de professor vertelde mij, dat het lidteken mij tegen zou vallen, en dat het erg groot zou zijn. Het is mij echter nogal meegevallen.

M.b.t. de controle's : ik dacht in het begin ook, ben nogal nuchter, nergens voor nodig al die controle's.
De chirurg kapte mijn beginnend protest af, met de woorden, je wordt gecontroleerd. Nu, na bijna 1 jaar, vind ik het toch wel prettig.
Mijn dermatoloog controleert uiteraard de lympeklieren inde lies en op mijn verzoek ook in de oksel, verder klopt hij op de lever en uiteraard checkt hij het lichaam op eventuele melanomen ( de ene keer wel veel nauwkeuriger als de andere keer ).

Groetjes,


Ineke
Lieke
Berichten: 43
Lid geworden op: wo 12 sep 2012, 14:11

Re: Melanoom 0,86 mm

Bericht door Lieke »

Hoi Ineke,

Bedankt voor je reactie. Als ik in maart weer op controle ga, zal ik er naar vragen.
Ik graag inzien. Ben jij door jou dermatoloog doorgestuurd naar een ander ziekenhuis?
Ik ben in Eindhoven in het Catharina Ziekenhuis onder controle maar weet nog niet of ik
daar blijf want misschien heb je het in het nieuws gelezen of gehoord, de overeenkomst met de maatschap dermatologie heeft het ziekenhuis opgezegd. Ik kijk even waar zij heen gaan en anders ga ik naar een ander (academisch) ziekenhuis voor controle.

Groetjes Angelique
sporten
Berichten: 169
Lid geworden op: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Melanoom 0,86 mm

Bericht door sporten »

Hoi Angelique,

Ik ben onder behandeling van een dermatologisch centrum in het midden van het land.
De dermatoloog vroeg of ik naar het Diakonessenziekenhuis in Zeist of Utrecht wilde.
Dii wilde ik niet, en ik vroeg mij door te verwijzen naar het UMC te Utrecht.
Ik ben daar perfekt behandeld en zij hebben alle tijd genomen om e.e.a. uit te leggen, de professor kwam er zelf nog bij.
Ik was ondanks dat ik enorm veel had gelezen, nogal bang. Vooral over het feit van de huidtransplantatie, wat gelukkig niet gebeurt is.

Als je het rapport in handen hebt, kun je ook precies nakijken of je ook in de T1A valt. Dit is in mijn geval zo, zegt verder niet zo veel, maar ja ?

Groetjes,


Ineke
Anneke71
Berichten: 1
Lid geworden op: do 14 okt 2021, 12:49

Re: Melanoom 0,86 mm

Bericht door Anneke71 »

Hoi Alex,

Ik ben 49 jaar oud en had een vlekje op mijn borstkast dat altijd maar jeukte. Toch maar een afspraak bij de dermatoloog in februari 2021. Punctie genomen, maar deze was geen kwaadaardig iets en is ook gewoon terug weggegaan. Bij mijn bezoek vroeg de dokte of ik ooit al bij hem was geweest. Ik zei nee maar 2 jaar geleden wel bij een andere dermatoloog met dit vlekje op mijn buik, maar ze maakte zich daar geen zorgen om en zei me dat het oké was. Toch heeft de dokter er bij het bekijken met zijn loep en punctie van genomen en ik mocht een week later bellen. 2 Dagen voor ik mocht bellen kreeg ik smorgen om 7.30u van de dokter zelf telefoon. U hebt een melanoom van agressieve aard, kan u namiddag langskomen mevrouw om het weg te halen. ....geloof me even de grond onder mijn voeten onderuit :|
Na 4 dagen kreeg ik terug bericht van de dokter dat er nog een 2e operatie nodig was en de nodige onderzoeken, RX longen, echo klieren en mri buik.....weer even de grond onder mijn voeten onderuit.
De 2e operatie werd uitgevoerd door een oncologisch chirurg en besproken op het MOC. Er is 10cm br/4cm hoog/4cm diep weg gehaald...dit alles onder lokale verdoving door Corona, geen fijne ervaring, men kreeg alles niet voldoende onder verdoving omdat men te dicht tegen mijn spierweefsel aan zat.
Nu moet ik om de 6 maanden op controle waarvan 1x per jaar een echo van de klieren.
Ik ben wel tevreden over de opvolging en heb deze ook wel nodig om het toch een beetje te kunnen loslaten. Maar de angst blijft bij mij toch ook aanwezig.

De stekende pijn in mijn buik rond het litteken heb ik ook, met momenten zeer fel. Maar het is ook nog niet zo lang geleden dus ik heb nog even wat geduld.

Fijn om hier dit alles te kunnen delen.

Groetjes Anneke
Plaats reactie