Keuze arts en ziekenhuis

Discussie over melanoom

Keuze arts en ziekenhuis

Berichtdoor Frank61 » wo 29 jan 2020, 11:10

Hallo allen,

Als nieuweling op dit forum, ben ik dankbaar voor alle info die ik vind. Soms zo ernstig en verdrietig, je aarzelt dan bijna om bij in verhouding minder ernstige situatie een onderwerp te openen.

Toch, over het volgende zou ik heel graag meer horen: Hoe bepaal je of je een goede behandelaar hebt? En bij een echt goed ziekenhuis zit?

Mijn vrouw had vele jaren geleden een melanoom. Dit komt ook vaker voor in haar familie, dus sindsdien wordt ze gecontroleerd. Een half jaar geleden vond mijn vrouw zelf een plekje onrustig en dit is op haar verzoek weggehaald. Bleek i.d.d. een melanoom en er is een re-excisie gedaan die gelukkig geen slechte cellen meer toonde. Bij controle zag ik een nieuw plekje op de rug van mijn vrouw. Volgens de dermatoloog op zich niet nodig dit weg te halen. Aan ons de keuze. We lieten het weghalen en blijkt nu wederom wel een melanoom. Onze dermatoloog is van een regionaal ziekenhuis, is uitermate vriendelijk, meelevend, zorgt voor snelle opvolging. Maar erg druk. En is hij ook goed in het beoordelen van plekjes? Of moeten we toch maar naar een meer gespecialiseerd centrum? Of is een academisch ziekenhuis aan te raden? Het voelt deels niet goed om een betrokken arts te verlaten. Maar je wilt ook de allerbeste zorg. Benieuwd naar jullie ervaringen. Dank voor input.

Ps: ZorgkaartNederland is bekend, maar biedt niet echt de info die we zoeken.

Gr. Frank
Frank61
 
Berichten: 1
Geregistreerd: wo 29 jan 2020, 11:04

Re: Keuze arts en ziekenhuis

Berichtdoor marijke » do 30 jan 2020, 09:41

Goedendag Frank,

De vraag of je echt bij een goede arts en goed ziekenhuis zit is niet makkelijk te beantwoorden.
Wat bij de een goed kan voelen, kan bij een ander zomaar helemaal niet goed voelen.

Het onder behandeling zijn bij een in melanoom gespecialiseerd centrum heeft wel een voorkeur, daar in zo'n centrum ook meer gespecialiseerde kennis over melanoom aanwezig is.
Bij een klein melanoom en verder alles goed, is men niet zo gauw geneigd om naar een melanoom centrum over te stappen. Maar men weet nooit of er inderdaad ook wellicht nog eens iets gebeurd met een uitzaaiing of zo.

Als ik het goed begrijp heeft je vrouw 3 x een melanoom gehad en komt het ook nog in de familie voor. Voor mijn gevoel zou het dan niet zo verkeerd zijn om naar een gespecialiseerd centrum te gaan. Misschien willen jullie ook wel informatie over erfelijkheid.

Zelf ben ik niet bij een melanoom centrum, 22 jaar geleden een melanoom, wel nog steeds onder controle bij de dermatoloog (voor goedaardige huidkanker), 2 jaar geleden constateerde hij een verdacht plekje, twijfelgevalletje, hij zei, je kent mijn werkwijze, bij twijfel altijd verwijderen en het bleek een melanoom, gelukkig nog erg klein. Dit is wel een andere benadering als bij jou vrouw.

Jullie zouden kunnen overwegen om een second opinion in een in melanoom gespecialiseerd ziekenhuis te doen. Mocht je je daar toch niet thuis voelen, kun je altijd nog blijven waar je was.
Begrijpelijk dat het heel vervelend voelt om dit te doen als de arts vriendelijk is, maar jullie kunnen het misschien ook met de huisarts bespreken.

Ik hoop dat je nog meer reacties krijgt, in elk geval heel veel sterkte met de keuze en bedenk het is het lichaam van je vrouw en het zou jammer zijn om later te zeggen van hadden we maar.

Hartelijke groet, Marijke
marijke
 
Berichten: 86
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: Keuze arts en ziekenhuis

Berichtdoor Rutger » do 30 jan 2020, 10:47

Beste Frank,

Niks mis mee, met jullie verhaal, om daarover een nieuw onderwerp te openen, lijkt mij.
Je schrijft dat je vrouw nu al voor de derde keer een melanoom heeft. Het komt ook vaker voor in haar familie.
Weet je of er onderzoek heeft plaatsgevonden naar eventuele erfelijkheid, naar het FAMMM-syndroom? Bij het z.g. FAMMM-syndroom moeten meerdere familieleden in de eerste of tweede graad, aan een kant van de familie, een melanoom hebben gehad, soms meer dan 1 melanoom of al relatief jong (jonger dan 40 jr.). Zie:

https://www.stichtingmelanoom.nl/zeldza ... n-melanoom
https://www.stoet.nl/melanoom-fammm/
https://www.lumc.nl/org/klinische-genet ... k-melanoom

In principe kan de inspectie van de huid op eventuele nieuwe melanomen net zo goed bij een dermatoloog in een regionaal ziekenhuis gebeuren, als in een gespecialiseerd centrum. Iets anders wordt het als er onverhoopt uitzaaiingen gevonden zouden worden. Dan is het zaak snel naar een melanoomcentrum te gaan. Maar je schrijft dat de tweede melanoom 'op verzoek van je vrouw is weggehaald' en dat jij daarna nog een nieuw plekje op de rug van je vrouw vond 'dat volgens de dermatoloog niet nodig was dit weg te halen', terwijl het later wel een melanoom bleek te zijn. Daaruit maak ik op dat je niet heel veel vertrouwen hebt in de dermatoloog. En je vrouw, hoeveel vertrouwen heeft zij in de dermatoloog, wat betreft het beoordelen van plekjes?
Ik zelf zou denken dat vriendelijkheid, meelevendheid en zorgen voor snelle opvolging dan niet voldoende zijn. Ik zou de neiging hebben naar een melanoomcentrum te gaan, na een derde melanoom, waarbij er een melanoom bijna gemist werd. Hangt er ook van af of er onderzoek is geweest naar het FAMM-syndroom en zo ja, wat de uitslag is. Als er bij het verhaal van jouw vrouw geen onderzoek heeft plaatsgevonden naar eventuele erfelijkheid of als dat wel heeft plaatsgevonden en er inderdaad sprake is van erfelijkheid, dan zou dat voor mij extra reden zijn naar een melanoomcentrum te gaan. Ik ben het met Marijke eens (ik zie net dat ze gereageerd heeft) dat het goed is bij twijfel met de huisarts te overleggen.
Er zijn in Nederland 8 melanoomcentra en 6 partnerziekenhuizen. Zie:

https://www.stichtingmelanoom.nl/contact-melanoomcentra

Iets anders is, dat er de laatste tijd minder reacties komen op dit Melanoomforum. De meeste mensen zitten nu op Facebook, o.a. in de Stichting Melanoom Kennisgroep. Hier moet je eerst lid van worden. Het is een besloten groep. Maar zoals je ziet, krijg je toch ook op dit forum reacties. De reacties op Facebook zijn vaak ook anders dan op dit forum, meer en korter. Zie:

https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/

Veel sterkte met jullie keuzen,
Rutger
Rutger
 
Berichten: 8
Geregistreerd: do 08 aug 2019, 10:55

Re: Keuze arts en ziekenhuis

Berichtdoor Ad1 » di 11 feb 2020, 18:47

Nadat ik ruim 20 jaar ieder half jaar vanuit Noord Nederland naar Amsterdam reisde voor mijn halfjaarlijkse controle in het AVL ben ik naar een dermatoloog in een regionaal ziekenhuis overgestapt omdat hier ook aan Molemapping werd gedaan. Echter werd ik slechts 3 minuten door de dermatoloog onderzocht en kon dan met een vriendelijke glimlach weer vertrekken om na 6 maanden terug te komen. Na 3 jaar op deze wijze te zijn behandeld kwam ik in aanraking met een privekliniek en die dermatologe is een uur met mij bezig geweest en vond meteen 2 verdachte plekjes die verwijderd zijn. Sindsdien ben ik daar onder behandeling en zeer tevreden. Deze dermatologe heeft een kliniek met een vestiging in Nieuwegein en Assen.
Ook een kennis van mij kwam met een verdacht plekje op zijn hoofd bij die ziekenuis dermatoloog en kreeg te horen dat hij het nog maar een halfjaar moest aanzien. Ongerust is deze kennis voor een 2nd opinion meteen naar het UMCG in Groningen gegaan waar ze ter plekken een melanoom hebben verwijderd.
Kennis en kunde zitten niet altijd in een witte jas in het ziekenhuis.
Ad1
 
Berichten: 2
Geregistreerd: di 11 feb 2020, 17:59


Keer terug naar Melanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron