Voorstellen

[Gerrit ten Bolscher]

Hallo allemaal,

Ik ben Gerrit, 48 jaar . Begin oktober is er een melanoom gevonden na een biopsie van een moedervlek op mijn rechterschouder. Gelukkig lijkt het wel mee te vallen, Breslow dikte 0.9mm en geen ulceraties. De excisie plek is opnieuw met wijdere marges verwijderd en er zijn verder geen melanoomcellen gevonden. Maar goed, na dit nieuws ben ik toch maar begonnen om wat meer serieus naar deze ziekte te kijken en heb ik dit forum gevonden.

Eigenlijk kwam de uitslag niet geheel onverwacht. Ik sta al jaren onder controle van dermatologen en er zijn inmiddels al meer dan 20 'onrustige' moedervlekken verwijderd, terwijl er nog letterlijk honderden moedervlekken meer zijn. Voor mezelf heb ik eigenlijk al jaren geleefd met het idee dat elke uitslag fout kon zijn. Maar als het nieuws wordt gebracht door de dokter, dan komt het toch hard aan en heb een paar weken nodig gehad om mijzelf weer terug te vinden.

Gelukkig sta ik onder behandeling van een kundig dermatoloog en ze heeft tijdig herkend dat de moedervlek een melanoom was en deze ook zeer snel laten verwijderen en gelukkig dus voordat het zich kon uitzaaien. Ik begrijp inmiddels dat er geen zekerheid is en dat uitzaaiingen jaren later nog boven kunnen komen maar goed de 10 jaar overlevingskans is erg groot dus moet ik me daar maar geen al te grote zorgen over maken.

Ik hoop hier het een en ander te kunnen leren en te kunnen opsteken van de website en forumdiscussies.

-Gerrit

[Patricia]

Hoi Gerrit,
Welkom hier. Wat fijn dat je na de eerste schrik positieve uitslagen hebt ontvangen. Daardoor is de kans weer groter dat je verder uit de problemen blijft. Tegenwoordig zijn er meerdere behandelingen met goede resultaten mocht het toch terugkomen. Ik wens je sterkte met het leren omgaan met deze diagnose.
Op Facebook is er een actieve groep voor melanoompatienten.
Groetjes, Patricia

[marti]

Dag Gerrit,

Belangrijk dat je melanoom is ontdekt en verwijderd. Het lijkt dat je een heel goede dermatoloog hebt, dat is super, zeker is dat zij onvermoeid de onrustige moedervlekken blijft weghalen.
Ondanks dat deze uitslag niet geheel onverwacht kwam,( je 21-e biopt !) , je houdt natuurlijk altijd rekening met 'niet goed 'maar als het nieuws dan echt 'niet goed 'is dat een schok. Begrijpelijk dat je tijd nodig hebt gehad om jezelf terug te vinden.

Mooi je verdere positieve uitslagen, en natuurlijk de initiële Breslow dikte 0,9 mm, geen ulceraties en geen cellen in het daarna verwijderde deel. Je hebt je goed ingelezen. Terecht opgemerkt dat dit geen 100% garantie geeft dat het niet uitzaait op den duur, maar zit je in een gunstige groep. Dat betekent natuurlijk niet dat je de opmerkzaamheid kunt laten. Misschien dat je dit ook de komende tijd zult meemaken. Als je nog nooit een melanoom hebt gehad, en je krijgt een ander gezondheidsprobleem(pje), gaat dat langs je heen. Als je ooit een melanoom hebt gehad staat alles in een ander daglicht. Na mijn diagnose (in 2009) zag ik in het begin veel 'spoken', ieder bobbeltje, kuchje, vlekje, noem maar op zag ik als een potentieel alarmerend verschijnsel. Als dan door de jaren heen steeds bevestigd wordt dat gelukkig niet alles melanoom gerelateerd is, geeft dat opluchting, en door de jaren heen zie ik minder spoken. Natuurlijk blijf ik op mijn hoede, maar het gevoel 'alarm' komt niet meer direct. Hierin wordt tijdsverloop je beste vriend.

Op de site Stichting melanoom vind je alle o.a. betrouwbare informatie, richtlijnen, zorgpad, erfelijkheid, bestaande behandelingen en nieuwe ontwikkelingen, en natuurlijk op dit forum waar alles in categorieën is opgedeeld en wordt gearchiveerd. Het is veel informatie op Stichting Melanoom, maar je vindt veel van wat je zoekt, onderbouwd door betrouwbare data.

Wil je eigenlijk ook nog attenderen op de aanstaande Melanoom Info-dag op 7 april aanstaande waar je niet alleen de laatste info krijgt door uitgenodigde sprekers, maar ook lotgenoten ontmoet, vorig jaar waren er 225 mensen. Zoals Patricia al schreef is er een actieve FB groep voor melanoom-lotgenoten, waar veel info door lotgenoten wordt gedeeld. Sommige lotgenoten prefereren FB, anderen het forum, en natuurlijk kun je aan beide deelnemen. Ook jouw verhaal attendeert ons erop ook dat je ook na 20 gunstige biopten, toch alert moet zijn, en het belang van een dermatoloog die dat inziet.

Ben oprecht blij dat er wat dat betreft zoveel is veranderd ten opzicht van 2009 ( mijn diagnosedatum) niet alleen de ontwikkelingen, die onverwacht zo positief zijn, zelfs als het melanoom uitzaait, maar ook alle informatiekanalen welke eigenlijk 24/7 'bemand' zijn.

Hart groet,
marti

[Gerrit ten Bolscher]

Bedankt voor de reacties en ik hoop inderdaad dat het ook voor mij geldt dat het relativeren en omgaan hiermee makkelijker wordt na verloop van tijd. Wat betreft de info dag, kun je daarvoor inschrijven? Ik neem aan dat informatie via de website stichtingmelanoom.nl wordt gepubliceerd?

[Gerrit ten Bolscher]

Wat ik ook nog wilde vermelden is inderdaad het cruciale belang van een goede dermatoloog. Ik kreeg jaren geleden een verwijzing voor een dermatoloog van mijn huisarts vanwege mijn grote hoeveelheid (grote) moedervlekken, met name op rug en buik.
Ik ging naar een lokaal ziekenhuis (Maxima), de afspraak met de dermatoloog daar gaf een erg slecht gevoel, ik moest me uitkleden en hij draaide zich half af van zijn bureau om naar mij te kijken, vroeg mij om mij eens om mijn as te draaien en zei, ja dat zijn veel moedervlekken. Ik zie zo niets raars, kom volgend jaar maar weer terug, dat was alles. Dat gaf geen goed gevoel en ik had niet het gevoel dat hij het serieus nam. Via een kennis, waar ook een melanoom was vastgesteld en goede ervaringen had bij UMC Radboud hadden we daar de naam gekregen van een goede dermatoloog. Ik heb toen tegen mijn huisarts gezegd dat ik geen verwijzing voor een dermatoloog wilde maar dat ik een verwijzing voor UMC Radboud en die specifieke dermatoloog wilde en hij ging daarin mee, heeft UMC gebeld en geregeld dat ik daar onder behandeling gesteld kon worden.
Vanaf het eerste consult was het gelijk helemaal anders. Er werden gelijk foto's gemaakt, in detail gekeken naar moedervlekken en direct gereageerd op elke verandering die werd gezien. In de loop van de tijd zijn er veel meer of minder onrustige of dysplastische moedervlekken verwijderd en werd er ook het belang ingezien door de dermatoloog voor half jaarlijkse controle. Alleen hierdoor is het melanoom op mijn schouder in een vroeg stadium ontdekt en lijkt het er nu op dat ik op tijd ben geweest.

Het is dus van levensbelang om voor jezelf op te komen, je niet te laten afschepen door de huisarts of een dermatoloog die je niet serieus lijkt te nemen.

[marti]

Dag Gerrit,

Melanoom Infodag, de datum is vastgesteld, het programma nog niet. Bijzonderheden volgen nog, je kunt je daar te zijner tijd voor in schrijven. Voor nu:, kun je de datum noteren.

Je dermatoloog vond ik al geweldig uit je eerste bericht. Niet altijd wisselen wij namen uit, het blijft vaak een persoonlijke voorkeur, maar wil je op voorhand echt complimenteren met je keuze weg te gaan bij de vorige dermatoloog; Hoe kan een arts, zo even leunend achter zijn bureau vandaan - een goed onderzoek uitvoeren ? Laat staan de manier van onderzoek; heb er ook ervaring mee; juist ook zonder kleren moet je met respect en kundig onderzocht worden.

Ben ik helemaal met je eens: het is cruciaal een goede dermatoloog te vinden. De ervaring die je beschrijft in het plaatselijk ziekenhuis voelt als 'ver onder de maat'. Blij ook dat je dit deelt : als je geen goed gevoel hebt bij een behandelend arts, zoek een andere arts. Tijdige opsporing is van levensbelang, letterlijk en figuurlijk. Ben zelf voorstander van een dermatoloog in een melanoomcentrum, niet alleen voor de dermatoloog, maar ook het pathologisch onderzoek wat gedaan wordt. Is misschien gevoelsmatig - maar ook dat onderzoek is cruciaal.

Relativeren gaat - is de ervaring van veel lotgenoten steeds makkelijker.

Blijf je nu weer onder halfjaarlijkse controle ?

Hartelijke groet,

Marti

[Gerrit ten Bolscher]

Marti,

Bedankt voor je reactie.

Ik heb begrepen dat ik voorlopig onder drie maandelijkse controle blijf staan, als er over een jaar tot anderhalf jaar geen verdere problemen worden geconstateerd zal het weer teruggaan naar halfjaarlijks, daar hopen we dan maar op. Maar het geeft nu wel een goed gevoel dat je minimaal eens per drie maanden een controlemoment hebt.

-Gerrit

[marijke]

Goedendag Gerrit,

Allereerst, heel vervelend voor je om met een melanoom geconfronteerd te worden. Er is al heel wat aan vooraf gegaan bij jou zo te lezen. Ik kan niet zoveel meer toevoegen aan hetgeen al geschreven is.

Wil wel zeggen dat ik je heel goed begrijp, de wereld staat op z’n kop als je met deze diagnose geconfronteerd wordt. Zelf heb ik daar ook veel moeite mee gehad. Eerst dacht ik er elke seconde aan, later schrok ik er zelf van, als ik er even niet aan gedacht had. Deze momenten werden gelukkig steeds langer. Iedereen om je heen kan zeggen, het valt wel mee, het is toch weg, ga leuke dingen doen, maar ik kon helemaal niets leuks meer bedenken om te doen. Gelukkig kwam het wel weer goed, maar het heeft tijd nodig.

Je gaat daarna ook wel anders tegen het leven aan kijken. Meer relativerend vond ik zelf.
Ik heb ook hele slechte ervaringen met artsen gehad destijds, kan dat dus ook goed begrijpen en ben heel tevreden met mijn huidige dermatoloog, waar ik nu al 18 jaar bij ben.

Het is bij mij 19 jaar geleden en was een melanoom van 1,6 met ulceratie op mijn been. Eigenlijk hoefde ik na 5 jaar of 10 jaar helemaal niet meer op controle, maar omdat ik zelf onder controle wilde blijven en veel last heb van goedaardige huidkanker, ga ik nog steeds 1 per jaar op controle. Toevallig moest ik vanwege een behandeling van de goedaardige huidkanker nu na een half jaar op controle en mijn dermatoloog zag een plekje waar mogelijk kenmerken van een melanoom in te zien waren, (zelf zei hij als ik al twijfel bij een plekje is mijn remedie weg halen) dus weggehaald en inderdaad ging het om een heel kleine melanoom van 0,2 mm. Een paar weken geleden de re-excisie gehad. Ik ben al bij heel wat informatie dagen van de Stichting Melanoom geweest en dat geeft toch een stuk rust. De lezingen en het contact met lotgenoten en ik vond het zelf de eerste plek waar je het gewoon erg mocht vonden wat je had. Het gevoel van erkenning.

Ik hoop je te zien de 7 de april en wens je heel veel sterkte met je gezondheid.
Hartelijke groeten,
Marijke

[Gerrit ten Bolscher]

Hallo Marieke,

Bedankt voor de reaktie, ik hoop inderdaad dat het beter wordt over tijd.

Wat goed dat je voor controle blijft gaan en dat het nu zoals het lijkt op tijd is ontdekt, dit geeft inderdaad ook aan dat je zelf kunt sturen en meer invloed hebt dan vaak wordt gedacht. Hopelijk blijft het hierbij voor jou!

Ik ben zeker van plan om naar de open dag te komen.

Groet,

Gerrit

[Nmgn8019]

Dag Gerrit en anderen,

Voor info in het algemeen is er de website van Stichting Melanoom.
Ook op de facebooksite van Stiching Melanoom is veel te vinden.

De inschrijvingsmogelijkheden en de aankondiging van de Melanoom Infodag 2018 wordt op beide kanalen op tijd gedeeld.