melanoom stadia 4 uitzaaiingen in de lever,longen, eierstok

[janny65]

Hallo mede forum leden,
Mijn zus heeft uigezaaid melanoom in lever longen eierstokken en in de dij been spier, ze willen haar nu in Leiden mee laten doen met een proef medicijn of chemo er is een loting tussen 12 patienten 6 de pillen en 6 de chemo.
Heeft iemand hier ervaring mee?
Het melanoom een hele grote buiten haar als groeiende tumor zat in haar hals,is na operatie van 8 uur verwijderd er zit een stuk uit haar dijbeen opgezet van 30 cm.
Bestraling gehad van 4 weken wat ze bij anderen in 6 weken geven,maar uit bovenstaand blijkt dat heeft niks gedaan.
Nu weer allerlei onderzoeken voor af en dan de vraag word je ingeloot ???
En dan nog de bijwerkingen die ze beschrijven zijn heel erg.
We moeten eerst afwachten of de ingeloot word en anders chemo waar van ze al zeggen dat het niet heel veel meer doet,
Ik maak me grote zorgen ze is alleen staand en mijn enige zus.
Groetjes Janny.

[Tom]

Hoi Janny,

Potver wat een verhaal weer!
Ik neem aan dat zij braf negatief is??
Kan ze niet aan een anti pd1 geraken?

[Lucina]

Hoi Janny,

Wat een verhaal weer zeg! Die melanomen zijn vreselijke dingen.

Je zegt dat ze mee mag doen met een proef medicijn of chemo. Weet je dan ook welk proef medicijn?


Mijn advies is om voor second opinion naar AVL in Amsterdam te gaan. Daar zit de beste expertise op gebied van melanoom, naar mijn mening.
Zoals Tom ook al zegt: anti pd1 is veel belovend!
En ik ben ook benieuwd naar je antwoord op de vraag van Tom of je zus BRAF mutatie heeft?

Veel sterkte met dit alles!

[janny65]

Hallo Tom,
Ze heeft dat Brafgen volgens mij ze zegt niet altijd alles.
Maar het enige wat nog mogelijk was is die proef pillen...ik zal haar vragen hoe het precies heet iets met MEK ???
Ze gaat het het toch doen die onderzoeken eerst en dan nog is afwachten of de farmacheut haar mee laat doen,want het is heel erg duur.
Zelf zegt ze als ik er ziek van wordt stop ik,maar ja dan is al te laat zit het wel in je lichaam zei de arts en herstel duurt even,
Dan wil ze wel chemo maar niet meer in Leiden maar in Daniel de Hoed waar ze onder behandeling was.
We wachten het maar af e zou zo spoedig mogelijk bericht krijgen.
Ik zelf denk niet dat het allemaal nog helpt als ik het ook lees van al die bijwerkingen van die pillen word ik er naar van.
Maar het is haar keus,
Groetjes Janny

[janny65]

Ze heeft colitus ulserosa van daar ze ook die mabjes niet mag hebben en ook geen inmuum therapie.

[janny65]

Hoi Tom,
Wat is precies Braf gen positief we weten er zo weinig van.
Alleen dat wat nog kan palliatief is.
Janny

[Tom]

een melanoom kan een BRAF-gen hebben; ongeveer 50 (?) % heeft dit.
zeer kort door de bocht is dit een gen dat er voor zorgt dat de tumors groeien.
Daar heb je de zogenaamde 'inhibitors' voor; die zorgen ervoor dat dat gen wordt uitgeschakeld. Daardoor stopt de groei en kan zelfs het immuunsysteem de kanker doen krimpen. Dat werkt zo goed als meteen MAAR dat is beperkt in tijd; na enkele maanden vindt de kanker een nieuwe route om zich verder te delen. Er treedt dan resistentie is.
Maar het kan zeker helpen om de tumorlast naar beneden te krijgen...

Ik zou dat zeker snel navragen!?

[janny65]

HALLO TOM,
BIJ MIJN ZUS WILLEN ZE PROBEREN MET MEK 612 WAAR NOG NIET VAN BEKEND IS OF HET MEER DOET ALS DE HUDIGE BEHANDELING DACARBAZINE (CHEMO)
ZE HEEFT NRAS MUTATIE.
IK HEB HET OPGEZOCHT EN BEN NOGAL GESCHROKKEN VAN DE BIJWERKINGEN ETC.
WE MOETEN NU EERST AFWACHTEN OF ZE WORDT UITGELOOT EN HAAR CONDITIE GOED IS ZE HEEFT NAMELIJK OOK AL JAREN COLLITUS ULSEROSA EEN VERVELENDE DARM ZIEKTE DUS DAT WERKT OOK NIET MEE.
EN ALS IK DAN LEES DAT MET DIE STUDIE 3 TOT 7 MND OVERLEVINGSKANS IS VRAAG IK ME AF MOET JE DAT NOG WEL GAAN DOEN,ALS JE ALLES ER OVER LEEST.
WE WACHTEN NU OP OPROEP LEIDEN VOOR ALLE VOOR ONDERZOEKEN HET MOET EERST ZEKER ZIJN OF ER AL GEEN UITZAAIINGEN IN DE HERSENEN ZITTEN WANT DAN GAAN ZE NIET MEER VERDER.
BEDANKT VOOR JE ANTWOORD.
JANNY.

[Paladium]

Hoi Janny,

Spijtig om je hier aan te moeten treffen. Hopen dat jij en je zus voldoende mensen om jullie heen hebben om e.e.a. mee te bespreken.

Als ik jou verhaal goed begrijp is jou zus na een aantal malen chirurgisch behandeld te zijn aangekomen bij het behandelen met chemicaliën. Zie hier http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=37&t=499&start=30 om meer te weten te komen over melanoom en chemotherapie.

Begrijp dat de vraag is of überhaupt deelnemen aan een proefprogramma of het slikken van pillen gezien de situatie van jouw zus de moeite waard. Dat zijn altijd afwegingen en beslissingen die je zelf moet maken. Beslissingen die je maakt op basis van goede informatie.
Wat bijwerkingen betreft moet alles wat men heeft waargenomen vermeldt worden. Dat wil niet zeggen dat iedereen die zal ondervinden.
Hebben jullie al met de behandelaar overlegd hoe hij tot dit plan is gekomen? Zijn er misschien nog andere opties?
Verder zou je eens met je huisarts kunnen spreken. Deze kan je ook helpen om dit soort moeilijke beslissingen te nemen.

Heel veel sterkte en succes,
Ben

[Paladium]

Voor de meelezers: iedereen draagt het BRAF-gen. Wanneer dit gen is beschadigd - gemuteerd - heeft het BRAF eiwit dat uit de de informatie van het gen wordt geproduceerd een "weeffout" die een ongecontroleerde groei veroorzaakt. Dat is waar een inhibitor op kan aangrijpen, men is dan BRAF positief.
Dat aangrijpen gebeurt door een tumor te laten versterven, er worden minder cellen aangemaakt dan dat er sterven.
Dood celmateriaal wordt altijd opgeruimd door componenten uit het immuunsysteem, dit staat dus los van de BRAF status.

De NRAS mutatie waar Janny het over heeft maakt het inzetten van een MEK remmer mogelijk.

Neem aan dat i.v.m. een chronische darmontsteking in het geval van Janny monoclonale antilichamen (MAB) geen optie zijn vanwege de onstekingreacties die immunotherapie oproept, met name in het maag-, darmkanaal.