Voorstellen. ruim 15 maanden terug 1-ste operatie

[Klaas]

Hi

Ik heb destijds een melanoom op mijn kuit geconstateerd. Na verwijdering in het OLVG bleek hij iets meer dan 2 mm dik (Breslaw). In het OLVG is toen aansluitend de huid 1 cm rondom de melanoom verwijderd en ook zijn 2 lymfe in de knieholte en 2 in de lies verwijderd omdat ze geïnfecteerd waren.
Vervolgens kreeg ik het verzoek of ik deel wilde nemen aan een onderzoek in het AVL. Waarbij de controle groep geen operatie onderging en bij mij de lymfe klieren ind e lies zowel oppervlakkig als diep verwijderd zijn. Ik had na de operatie in het OLVG al last van Lymfe oedeem in het been maar na de operatie is het AVL is dit veel erger geworden. Inmiddels gestopt met roken. Ik geef toe ik was een zware roker maar tegen mijn verwachting in lukt stoppen heel goed. Dankzij de Chanpix.


Volgens het bloed onderzoek zou ik schoon zijn en zijn de problemen die ik nu ondervind niet gebruikelijk voor deze behandeling en melanoomkanker.
De lymfe oedeem wordt maar langzaam minder. Ondanks alle inspanningen. Recent heb ik ook erg veel last van mijn buik. Voelt als een ballon en zeg 2 maanden terug had ik op het laats dagelijks last van een drukkende pijn op de borst, vervolgens de maag en eindigend met overgeven. Op gegeven moment was dit 5 dagen achter elkaar dat ik elke avond of nacht 3 uur ellende had.
Inmiddels gebruik ik maagzuur remmers die wel iets helpen. Mn. het overgeven blijft nu achterwege.
Maar het opgezollen gevoel in de buik blijft. Ook merk ik dat ik min buik niet meer kan indrukken of, via ademhaling, kan intrekken. Bij aantrekken van schoene, sokken etc. zit mijn maag echt in de weg en kom ik in ademnood. Suggesties als dat het door zwaarderworden, etc. komt kan ik weg wijven want daarvoor ging alles veel te snel.
Ook heeft het een negatief effect op de lymfe oedeem. Lopen gaat weer moeilijker. (los van de ademnood die ik recent heb) Het vocht hoopt zich weer duidelijk op in de lies als ik ga lopen.
Daarnaast is mijn buik aan de boven en aan de onderzijde gevoeliger. Had ook last van krampen. Gassen geven ook problemen terwijl ik eigenlijk niet meer gas dan vroeger lijk te produceren. Dus de spijsvertering lijkt opzich in orde.


Het AVl heeft inmiddels wel toegezegd dat ze een pet-scan zullen maken, maar daarover moet ik nog bericht ontvangen.


Ik las op het forum dat er ook andere waren die in het verleden problemen hadden die in deze sfeer lagen. Graag zou ik daar meer van horen om vast te kunnen stellen of het nu wel of niet melanoom gerelateers is. Ik had een melanoma maligna met diverse kleuren . http://www.huidziekten.nl/zakboek/dermatosen/ntxt/NaeviTumorenMaculaOverzicht.htm

[Paladium]

Hoi Klaas,

Spijtig je hier te moeten verwelkomen. Zo te zien hebben ze je chirurgisch behoorlijk te grazen gehad, mijn verhaal lijkt op dat van jou vandaar dat ik reageer.

Bij mij is de primaire tumor ook op de kuit ontstaan en zijn het oppervlakkige-, en het diepere lymfeklierstation in de lies weg gehaald. Daarna heb ik ongeveer drie jaar trouw elke dag een steunkous gedragen totdat ik merkte dat ik deze niet meer nodig had.
Als jou symptomen aan het oedeem liggen heb ik in ieder zelf ook menen te ervaren dat er een koppeling was tussen het gedurende de dag verder zwellen van het been en een gevoel van misselijkheid. Of dat ook zo is is een tweede. Vooral in de beginperiode dat ik weer langzaam aan het werk ging ben ik daardoor vaak wat eerder naar huis moeten gaan.

Als ik het goed heb begrepen ben je op zoek naar lotgenoten die je eventueel kunnen vertellen of hetgeen jij ervaart en waarneemt een relatie heeft of kan hebben met melanoom.
Voor de goede orde, dit is een lotgenotenforum waar vooral ervaringen worden uitgewisseld. Het doen van een diagnose op afstand door ons leken ben ik hier nog niet tegen gekomen en zou ik ook onetisch en ronduit onverstandig vinden. Hoop trouwens dat er hier op het forum inderdaad een lotgenoot is die je verder met het oedeem kan helpen of verder op weg kan helpen.
Overigens goed om te zien dat de vraag of het wel of niet melanoom gerelateerd is gelukkig binnenkort via een scan bekeken gaat worden. Veel succes!!

Toen ik jou verhaal las was de eerste vraag die bij mij opkwam: gebruik of heb je onlangs dat Champix gebruikt ? Zo ja, zie de bijsluiter.
Gezien het feit dat jouw informatiebehoefte zich vooral concentreert rond het oedeem zou ik ook eens op dit forum kijken als ik jou was http://www.forum-lymfoedeem.nl/.
Zo te zien is het een levendig en actief groepje dat daar bijelkaar komt.

Heel veel sterkte en succes,
Ben

P.s. Helemaal vergeten. Blijf niet te lang met die klachten rondlopen, laat er een arts naar kijken!

[Klaas]

Hi palladium

Dank voor je reactie en link. Ik heb net bericht dat de FDG PET/CT scan op 16 dec in ingeplanne. Opzich heb ik waardering en groot respect voor de mensen die de zorg verlenen. Ook voor hen is het best zwaar.
Dat neemt echter niet weg dat ik ervaringsdeskundige ben en in mijn geval een behoorlijk dosis aan ervaring met o.a. organisatiekunde en statistiek mee breng. Het zwaard boven mij hoofd is iets waar ik zelf mee moet leven. maar dat maakt niet weg dat ik mijn kennis en ervaring best op een constructieve wijze kan inzetten voor de zaak. Zelf ben ik heel nuchter in mijn positie. Het is iets wat je niemand toewenst maar als hij er in zit is het de kunst er het best van te maken. Ik besef ook heel goed dat ik in dat en andere opzichten absoluut geen standaard patient ben. Maar op mijn tenen lopen ben ik wel gewend.
Ik probeer dan ook geen kritiek te leveren maar positeve feedback voor mensen die na mij komen. De medische sector is dat niet echt gewend. ( veel andere organiosaties evenmin, mn als ze groter zijn)


Eé'n van de dingen die ik graag als feedback van de [patienten zou krijgen is welke ongemakken ze tegen aan lopen en welk soort van huidkanker ze hadden plus de acties die ondernomen zijn. Misschien dat ik dan een nuttige bijdrage aan de inzichtelijkheid kan leveren.


Was deze avond weg naar kroeg dicht bij. Minder dan 1000 meter. Best wel moeite met lopen maar is een soort studenten kroeg en ja de sfeer bevalt. Ben er al bekend dus dat scheelt.

[Paladium]

Hoi Klaas,

Goed dat de scan op korte termijn plaats vindt. Lijkt me een hele geruststelling. Hoop op een uitslag die jou angst wegneemt.

Als ik jou bericht verder goed begrijp is het jouw intentie om, op basis van gegevens die door lotgenoten hier wordt aangeleverd, een document op te stellen waarin wordt aangegeven en onderbouwd waar en hoe het rammelt in de geneeskunde rondom de behandeling van huidkanker.
Wens je bij voorbaat veel succes, maar denk dat het een heilloze missie is. Een achterhoedegevecht met een hoog Don Quichot gehalte. Wat dat betreft lijkt het me pragmatischer om je aan te sluiten bij een patiënten vereniging en daar je goede werken te verrichten. Daar zou je jou ervaring naar mijn mening beter en sneller kunnen inzetten.

Voor de goede orde: alle medische verrichtingen in Nederland rondom de aanpak van het melanoom worden in opzet uitgevoerd via procedures vastgelegd in de richtlijn melanoom. Zie voor een link http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563 . De middelen, methoden, protocollen en procedures die in dit document zijn opgenomen zijn daar niet terecht gekomen op basis van de kennis, ervaring en denkbeelden van een enkeling maar zijn "evidence based". Zijn gekozen vanwege de wetenschappelijke onderbouwing dat de bewuste techniek, behandeling of procedure in vergelijking met andere methoden met een grotere waarschijnlijkheid leidt tot een resultaat met de best mogelijke balans tussen genezing, overlevingskans, bijwerkingen, risicoprofiel, kosteneffectiviteit etc.

Jou behandelend arts is, naast het relatief kleine deel van de werkdag dat hij bezig is met het daadwerkelijk verrichten van medische handeling, vooral bezig met het voeden van een systeem dat de resultaten van deze verrichtingen volgens de wetenschappelijke methode toetst op effectiviteit en efficiëntie. Een analyse-, en evaluatie systeem dat constant en gestructureerd toetst of dat ,wat we doen en laten, goed is en of het niet beter kan. De bevindingen en conclusies uit dit soort onderzoek stromen terug in de parktijk waarna de cyclus opnieuw begint, gegevens uit de praktijk stromen weer terug in het systeem ter evaluatie etc etc. Deze cyclus heeft een steeds kortere doorlooptijd vanwege de steeds snellere ontwikkeling van de medische wetenschap en techniek, (inter)nationale samenwerking en de uitstekende communicatievoorzieningen van deze tijd.
Een recente aanvulling op deze methode is het Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR).
Een ander mooi voorbeeld is het b.v. het programma waar jij aan meedoet. Neem aan dat jij deelneemt aan het Minitub onderzoek (zie ook http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=39&t=433)

Een ziekte-, en/of behandelverloop is afhankelijk van een schier oneindig aantal faktoren. Faktoren die vaak nog niet in kaart zijn gebracht, zijn begrepen in hun eigenstandige werking laat staan in de manier waarop deze elkaar onderling zouden kunnen beïnvloeden.
Met dit in gedachten is de medische wetenschap op dit moment dus niet in staat om op individueel nivo uitspraken te doen over een verder ziekte-, en/of behandelverloop. Daarvoor zijn er te veel (onbekende) variabelen die de uitkomst kunnen bepalen.
Wat men wel kan doen is gebruik maken van de statistiek. De leer die het mogelijk maakt uitspraken te doen in termen van waarschijnlijkheid. De leer die het (uitgaande van gelijke en/of overeenkomstige uitgangskenmerken) mogelijk maakt om b.v. behandelmethodes onderling te vergelijken in termen van waarschijnlijkheid op het meer of minder succesvol zijn. Dat geldt ook voor uitspraken over b.v. de verwachte levensduur. De verwachte levensduur van een groep melanoompatiënten die op basis van de uitgangskenmerken is ingedeeld in stadium I van het ziekteverloop is met een zeer hoge mate van waarschijnlijkheid hoger als die van de groep patiënten in stadium IV.
Met jouw kennis van de statistiek kun je hier ook uit opmaken dat er voor een individuele patient ook de mogelijkheid bestaat het slechter of juist beter te doen dan de gemiddelde verwachtingen die geldig zijn voor de groep van vergelijkbare patiënten als geheel.

In jouw eigen situatie kun je op basis van bovenstaande dan ook beredeneren dat je wat verwacht effect m.b.t. het oedeem aan de "verkeerde" kant van de statistiek terecht bent gekomen.
Jouw conclusie of suggestie dat dit voortkomt uit een diagnose-, en behandelsysteem dat inherent fout is kan ik niet delen. Dat het systeem nog niet ideaal is, is een mening die ik wel met jou kan delen. Zoals eerder aangegeven is men zich daar ook zelf van bewust en streeft men continue en gestructureerd naar een nog betere kwaliteit van medische zorg.

De onlosmakelijke link die je legt tussen huidkanker en lymfoedeem is naar mijn mening ook niet terecht. Een plotseling optredend secundair lymfoedeem is het gevolg van een beschadiging van lymfebanen door b.v. een chirurgische ingreep, een ongeluk of op een andere manier aangebracht trauma. Het zijn dus twee op zichzelf staande aandoeningen die je in eerste aanleg ook zo moet benaderen.

Nogmaals heel veel sterkte en succes v.w.b. de scanresultaten komende maand,
Ben

[Klaas]

Hi Paladium


Ik spreek geen oordeel uit over de huidige stand van zaken. Mensen zijn tegenwoordig vaak veel te gevoelig als je aangeeft iets te willen onderzoeken. Ik werk al jaren als consultant op een hoog niveau en verbaas mij er steeds over dat de opmerking "hier kan verder onderzoek wenselijk zijn" direct een negatieve en afwerende reactie oproept. Een dergelijke uitspraak van mij is en was nooit bedoeld om mensen te beschadigen maar slechts vanuit een streven naar en onderkennen van een hogere graad van perfectie.


Zonder reflectie is er gaan wezenlijke vooruitgang en alleen waar niet gewerkt wordt worden geen fouten gemaakt.


Leuk in dat opzicht is misschien ook de 2-de wet van de logistiek. De eerste is "Meten is weten". De tweede is "Mensen doen wat gemeten wordt" Op dit moment is vooral de tweede een groot risico in de gezondheidszorg. Zowel voor het huidige functioneren als voor innovatie. En dat gaat vaak heel sluipend. Zo lopen we momenteel grote risico's omdat de ziektekostenverzekeringen speel bal van de marketing geworden zijn en steeds verder verwijderd raken van de noodzakelijke solidariteit in combinatie met actuariële onderbouwing.