Voorstellen

[Maaike09]

Hoi,
Ik ben Maaike de Boer 32 jaar. Ik ben getrouwd en ik heb een tweeling van 9.
Medische situatie:
Melanoom in zij in 2014 breslow 2,4 mm.
Poortwachtprocedure in 2014 gehad geen besmette lymfeklieren
December 2019 een uitzaaiing in weke delen (dezelfde zij alleen dan een paar cm op zij van het litteken en meer richting het bot ipv oppervlakkig). Geen behandeling gekregen in Leeuwarden alleen controle.
Januari 2021 uitslag petscan nodules in beide longen. Wordt nu verder onderzocht. Doorverwezen naar AVL omdat ik er vanuit moet gaan dat het uitzaaiingen zijn.

Ik kijk al vanaf 2014 mee op dit forum en heel lang ook niet, omdat ik hoopte nooit gebruik hoefde te maken hiervan. En ook omdat het te confronterend was voor mezelf. Maar nu ik ondertussen hang tussen stadia 3b en 4, kan ik het denk ik wel gebruiken.
Ik kan wel zeggen dat mijn situatie toch wel een beetje afwijkt van het goede pas zoals het had moeten gaan. Al is elk pad het verkeerde pad in deze situaties.

In 2013 ben ik meerdere keren bij de huisarts geweest om een moedervlek te laten verwijderen, maar ze wilde mijn moedervlek niet weghalen, dit omdat het volgens de huisarts niet verkeerd was. Ik kreeg een zalfje voor de jeuk mee. 3 afspraken verder heeft ze het in maart 2014 eindelijk verwijderd en opgestuurd voor kweek. Pas in juli ben ik doorgestuurd naar het ziekenhuis omdat het een melanoom bleek te zijn. De huisarts was op vakantie geweest en ze dacht dat ze haar belangrijke post doorgestuurd had. Dit bleek niet zo te zijn en in juli heeft ze deze stapel post pas doorgenomen. Hier bleek mijn uitslag in te zitten. Zelf ben ik uitgegaan van "geen bericht is goed bericht" en nooit meer aan gedacht tot het telefoontje in juli 2014. Daarna ben ik meteen doorgestuurd, ook heb ik toen binnen een paar weken de poortwachtprocedure gehad. Daar zijn een aantal lymfeklieren weggehaald. Deze waren NIET besmet. Ik was schoon en mocht door voor controle. Vervolgens ben ik 5 jaar door de dermatoloog of chirurg bekeken. Geen scans of bloedonderzoek. Alleen de huid en het litteken werden hierbij vanaf de buitenkant gezien.

2 Weken voor mijn laatste controle in december 2019, voelde ik een knobbeltje. Deze heb ik tijdens de controle laten zien. Dermatoloog vond het een mooi ingekapseld knobbeltje, het voelde niet grillig, ze ging er vanuit dat het goed was. Wel werd ik voor de zekerheid doorgestuurd naar de chirurg.
Een week later heeft de chirurg het bekeken, hij heeft het dezelfde dag nog weggehaald. 24 december 2019 kreeg ik de uitslag. Uitgezaaide melanoomkanker. Het was een satelliet uitzaaiing. Mijn situatie is besproken in het melanoomcentrum in Leeuwarden, verdere behandeling was niet nodig. Wel ging ik opnieuw in de controle, ik kreeg nu een bloedonderzoek elke 3 maanden. Ook kreeg ik een petscan. We hebben vervolgens gevraagd of we de petscan voorlopig jaarlijks konden krijgen, dat kon. Mijn behandelend arts haalde haar informatie voor behandelplan m uit het MCL in Leeuwarden daar hebben 8 artsen in een overleg besloten dat dit het beste was.

In Oktober dit jaar heb ik Hedwig digitaal ontmoet via een gezamenlijke kennis. Zij raadde me aan om toch eens met het AVL contact op te nemen omdat zij wel immuuntherapie kreeg. Dit heb ik gedaan en in november heb ik een 2nd opinion gehad in Amsterdam.

Daar bleek dat ik geen immuuntherapie meer kon krijgen, maar volgens de richtlijnen wel had moeten hebben. De reden was tweeledig. 1. Je kunt immuuntherapie alleen krijgen binnen 3 maanden na de uitzaaiing. 2. Na 3 maanden is er niet genoeg onderzoeksresultaat waaruit blijkt dat immuuntherapie nog werkt. De reden dat dit onderzoek er weinig is, is omdat het alleen binnen die 3 maanden vergoed wordt. Maar ondanks dat deze therapie niet kon, waren de controles ook niet goed. Ik moest om de 4 maanden door de pet ct scan en na 2 jaar om het half jaar. Ik ging op dit moment 1 keer per jaar door de scan. Ook was er geen brafmutatie onderzocht. Apart want al deze punten staan gewoon in de landelijke richtlijnen. MCL heeft gewoon een eigen plan gevolgd.

Mijn eigen arts heeft vervolgens de resultaten van AVL gelezen en besloten om de landelijke richtlijnen vanuit het AVL aan te houden, en niet die van de artsen van het MCL.

Dit is mijn geluk geweest want op de pet van november was een kleine afwijking in de long te zien, het leek niet erg maar deze is in januari 2021 opnieuw met een pet onderzocht. Daaruit bleek dat het toch niet goed was en het ondertussen in beide longen zit. Ook zijn er actieve nodules bij die gegroeid zijn tov de laatste scan. Ze heeft me nu helemaal overgedragen aan het AVL. En het AVL neemt volgende week contact met mij op om een punctie te nemen. Het kan zijn dat het niet om melanoom kanker gaat maar om een andere kanker. Wel moet ik er vanuit gaan dat die kans erg klein is.

Dit is mijn situatie op dit moment. Ik hoop van harte dat er nog andere dingen kunnen zijn wat op de petscan op kan lichten op deze manier, zonder dat het slecht is. Maar ik weet niet of dit reëel is. Waarschijnlijk is het de ontkenning van de nieuwe situatie waarin ik terechtgekomen ben.

Heeft iemand van jullie deze situatie van de pet en nodules in de long wel eens gehad?
En hebben jullie wel eens een longpunctie gehad? Ik vind de nieuwe molen toch wel spannend.
Ook ben ik benieuwd naar de resultaten van immuuntherapie als het in de longen zit. Ik lees dat van de 10 patiënten, 2 na 5 jaar nog leven. Ik kan niet zien of dit met of nog zonder immuuntherapie is.


Lang verhaal haha, bedankt voor het lezen! Ik hoop dat jullie me met eigen ervaring kunnen helpen.

Gr. Maaike

[Rutger]

Hallo Maaike,
Ik heb je verhaal met verbazing gelezen. Jouw verhaal is niet lang omdat jij te uitgebreid schrijft of iets dergelijks. Jouw verhaal is lang omdat er veel gebeurd is en er een opeenstapeling van fouten is gemaakt. En nu zit je met (waarschijnlijk) uitgezaaide melanoom in je longen. Dat zal hard aankomen. Je bent nog jong en hebt 2 opgroeiende kinderen.
Die ‘nieuwe molen’ waar je nu in zit moet wel héél spannend zijn.
Jouw situatie wijkt niet ‘een beetje af van de goede pas, zoals het had moeten gaan’. Wat er gebeurd is wijkt fors af van wat er had moeten gebeuren. De huisarts die 4 maanden belangrijke post laat liggen. Geen onderzoek naar BRAF-mutatie in een melanoomcentrum (althans ‘centrumziekenhuis’). Hoe kan dat? Geen adjuvante behandeling (met immuuntherapie of doelgerichte therapie), die je wel had moeten krijgen. Een MCL dat er eigen richtlijnen op na houdt en niet de landelijke richtlijnen volgt? Dat zijn ernstige missers, lijkt mij.
Goed dat je een second opinion hebt aangevraagd bij het AVL en dat je nu voor verdere behandeling naar het AVL bent verwezen. Mogelijk krijg je nu toch immuuntherapie. Anders zou je als goedmaker voor alle gemaakte fouten een immuuntherapie door het MCL vergoed moeten krijgen, lijkt mij.
Ik heb veel geluk gehad met een immuuntherapie (ipilimumab) i.v.m. uitgebreide uitzaaiingen in mijn longen, lymfeklieren in mijn buik, enkele uitzaaiingen in mijn hersenen en op een rib en een wervel. Van al die uitzaaiingen is al bijna 6 jaar niets meer terug te vinden. Inderdaad was bij mij de kans op overleven 2 op 10. Dit geldt voor ipilimumab. Maar voor pembrolizumab of Nivolumab, of de combinatie van deze laatste 2 middelen met ipilimumab, is de overlevingskans beduidend groter. Daarnaast zijn er nog de (combinaties van) doelgerichte behandelingen, wanneer er bij jouw sprake is van een BRAF-mutatie (50% kans).
Bij mij zijn er ook een aantal fouten gemaakt, maar minder ernstig dan bij jou. Ook mijn huisarts was te laat met aanmelden bij een melanoomspreekuur. Ook werd bij mij aanvankelijk een vergrote lymfeklier via een echo voor ‘schoon’ aangezien, terwijl daar later een uitzaaiing in bleek te zitten. Ik zal niet over alle fouten en strubbelingen teveel uitweiden. Maar toen ik vanwege uitzaaiingen vemurafenib (een doelgerichte therapie bij BRAF-mutatie) kreeg, was het beleid hiermee door te gaan tot het middel niet meer zou werken en de uitzaaiingen dus weer groter zouden worden. Dan zou (na een pauze, waarin de uitzaaiingen weer konden doorgroeien) overgestapt worden op immuuntherapie. Via een second opinion, ook bij het AVL, werd het beleid gewijzigd. Op het moment dat de uitzaaiingen klein waren door de vemurafenib, moest overgestapt worden op immuuntherapie, dat beter werkt bij kleine uitzaaiingen dan bij grotere. Mogelijk was deze wijziging in het beleid mijn grote geluk, omdat de behandeling zo goed aan sloeg.
Ik heb nooit een longpunctie gehad.
Iets anders is, er zijn nog wel een aantal mensen die lezen wat er op dit forum verschijnt, maar er reageren weinig mensen meer. Dat lijkt mij voor jou niet prettig als er weinig reacties komen op zo’n ellendig verhaal.
Ik lees dat je contact hebt gehad met Hedwig. Hedwig heeft zich een half jaar geleden ook voorgesteld op dit forum. Ik heb Hedwig er toen op gewezen dat als ze contact zoekt met lotgenoten ze beter terecht kan bij de besloten Facebookgroep van de Stichting Melanoom ‘Stichting Melanoom Kennisgroep’. Misschien is dat ook iets voor jou. Hier moet je wel eerst lid van worden.
https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/
Veel sterkte in ieder geval met alles en hopelijk is het nu afgelopen met de reeks fouten waar je mee geconfronteerd bent en krijg je een behandeling die goed aan slaat.
Hartelijke groeten,
Rutger

[marti]

Dag Maaike,

Wat Rutger schrijft kan ik mij bij aansluiten, en hoop dat je meer grip hebt gekregen inmiddels na je overstap naar het AvL.

Inmiddels hebben wij, naast dit forum en de FB kennisgroep, ook een team van buddy's in verschillende leeftijden wie en verschillende stadia van melanoom. Niets moet- alles mag - maar misschien kun je een 'kijkje 'nemen op onze site : https://www.stichtingmelanoom.nl/buddys

Je hoeft er niet alleen voor te staan,

Beste groet

Marti