Voorstellen

[Arie]

Goedendag.
Arie Reijnen 69 jaar wonend op Scheveningen sinds 4 jaar uitgezaaide melanoom kanker.
Na verwijdering groot melanoom op de rug kreeg ik binnen een halfjaar 3 uitzaaiingen (lever, lymfe en rug).
Via het LUMC aan de immunotherapie, na een jaar waren de uitzaaiingen verdwenen. Helaas had de therapie mijn alvleesklier aangetast en heb ik sindsdien Diabetes 1.
Na een jaar zonder therapie, maar wel ieder kwartaal PET/CT scan had ik een uitzaaiing in de dunne darm, die is operatief verwijderd. Helaas na 10 weken weer een uitzaaiing in de dunne darm toen weer de therapie opgestart. Die uitzaaiing vervaagde maar nu een jaar later zit er toch weer een duidelijke uitzaaiing in de dunne darm. Aangezien ik voor de rest helemaal schoon ben gebleven de laatste 2 jaar zijn we met de therapie gestopt en wacht ik nu op een oproep om opnieuw de darmen te opereren en schoon te maken.

De Diabetes 1 is wel een heel vervelende bijwerking waar ik ook nooit meer van af kom.

[marti]

Dag Arie,

Fijn dat de immuno therapie in ieder geval 2 jaar het melanoom op afstand te houden, maar natuurlijk de hierdoor ontstane diabetes is natuurlijk een bijwerking wie je leven lang blijft, met alle gevolgen en maatregelen van dien.
Diabetes gaat natuurlijk ook je levensstijl beheersen, er is natuurlijk mee te leven maar het vergt wel aanpassingen - en dat de oorzaak een therapie is - maakt het niet eenvoudiger lijkt mij.

Erger nog dat de therapie toch niet afdoende is geweest en je wederom wordt geconfronteerd met een uitzaaiing in je dunne darm. Goed dat het operabel is, maar dat lijkt mij toch ook weer een flinke ingreep.

Had je jouw oproep ook geplaatst binnen onze FB kennisgroep ? Daar is iemand die op zoek is naar een lotgenoot met diabetes door melanoom ?

Zelf heb ik er geen ervaring mee, ik hoop dat je reacties gaat ontvangen,

hartelijke groet,

Marti