Pagina 1 van 1

Encorafenib

BerichtGeplaatst: wo 15 mei 2019, 10:35
door jalicons
Heeft iemand al ervaring met een behandeling met Encorafenib

Re: Encorafenib

BerichtGeplaatst: wo 15 mei 2019, 17:48
door marti
Zelf heb ik geen ervaringen, hoop natuurlijk dat je reacties krijgt - heb je vraag voorgelegd aan ons team moderatoren.

Hartelijke groet
Marti

Re: Encorafenib

BerichtGeplaatst: do 16 mei 2019, 08:00
door Nmgn8019
Dag jalicons,

Het zou kunnen zijn dat hier mensen zijn met ervaring met encorafenib, ik inderdaad ook niet.
Encorafenib is (meestal i.c.m. binimetinib) de nieuwste generatie BRAF-MEK remmers.
Het is dus een zusje van dabrafenib i.c.m. trametinib (D + T) en een zusje van vemurafenib i.c.m. cobimetinib (V + C).

Deze combi's worden ingezet bij inoperabel uitgezaaid melanoom en de combi D + T ios sinds een aantal maanden ook beschikbaar bij hoog risico melanoom (stadium IIIa, IIIb, en IIIc).

Hopelijk kun je wat met deze info.
Succes, geluk en sterkte met de behandeling!

Re: Encorafenib

BerichtGeplaatst: do 16 mei 2019, 14:19
door marti
Dag Jalicons;

Hieronder alvast een linkje naar de gids bijwerkingen Immunotherapie van ESMO

https://www.esmo.org/content/download/1 ... -Ervan.pdf

Verder nog een linkje naar onze besloten FB pagina - de kennisgroep- hier kun je aanmelden en eventueel een oproep plaatsen.

https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/

Sterkte met je therapie,

Marti

Re: Encorafenib

BerichtGeplaatst: di 10 dec 2019, 19:41
door hemmo
Na niet goed aangeslagen immuuntherapie ( Trial) overgestapt op BRAF\Mek ( Braftovi en Mektovi). Metastase milt na 3 mnd geslonken van 15mm naar 6 mm. Therapie slaat dus aan .....wachten is op resistentie .
Na zeer pijnlijke invalidiserende bijwerking ( artritis ) voeten en handen nu op halve dosis . Nog wel pijnlijke knie ( met vocht) en linker hand maar verder redelijk vitaal en weer aan het werk. Graag hoor ik ervaringen van anderen En met name remedies tegen artritisklachten.

Re: Encorafenib

BerichtGeplaatst: vr 13 dec 2019, 14:22
door marti
Dag Hemmo,

Had je bericht gelezen en beantwoord, door een speling van 'internet " zie ik deze niet terug, excuses hiervoor. Je schrijft dat je aan een trial met immuun hebt meegedaan maar door de heftige bijwerkingen moest stoppen.
Weet je ook welke immunotherapie je had ?

Hoop natuurlijk dat de Braf/Mek zijn werk lang zal doen, het is nu natuurlijk afwachten, maar is er een plan B ?

Ken in ieder geval een klein aantal mensen die het sinds jaren goed doen op de BRAF/MEK remmers.

Zelf heb ik geen ervaring met zowel de remmers als de immunotherapie, op dit forum lezen niet veel actieve leden, maar kan altijd vragen een van de lotgenoten om contact op het forum op te nemen. Een andere mogelijkheid is dat je je aanmeldt bij onze besloten Stichting Melanoom Facebook groep - je kunt je aanmelden met je eigen FB account, of ivm privacy een pseudoniem account aanmkane.

Laat mij svp weten of je wil dat ik lotgenoten actief vraag hier te reageren ?

Wens je sterkte met je artritis klachten en hartelijke groet

Marti, moderator

Re: Encorafenib

BerichtGeplaatst: do 12 maart 2020, 17:21
door hemmo
Beste Marti.
Dank voor je reactie.ben even uit de lucht geweest.
De trial was de M16OPN : combi ipilimumab / nivolumab. Helaas te weinig effect ( ca 40% cellen dood) om in trial te blijven. Daarna dus tot heden op halve BRAF kuur.
Deze slaat goed aan. De meta op de milt is geslonken van 15 Mm naar .6 mm en nu niet meer zichtbaar op ct scan.
Volgens dr. Blank goede ontwikkeling met hogere kans langer wegblijven ........you never know.
Bijwerkingen BRAF zijn nu gelukkig nihil. Plan B niet concreet. Wachten is op terugkeer kanker en dan na bevind van zaken handelen afhankelijk van stand onderzoek .
De meest aanwezige en sociaal invalidiserende bijwerking is de luie maag die ik aan de immuunkuur heb over gehouden.
Oorzaak: aantasting zenuwen rond maagspier. Gevolg: vanaf voormiddag erg veel gasvorming ( en dan veel boeren en winden). Weinig eetlust ivm vol gevoel. Graag zou ik ervaringen horen van mensen met vergelijkbare klachten. Weet je waar ik dan terecht kan. ( Uiteraard al van als geprobeerd met eten en diƫtist, nu nog acupunctuur en Healing Touch. Nog weinig effect merkbaar.)