Uitbreiding goedgekeurde (adjuvante) therapie

Uitbreiding goedgekeurde (adjuvante) therapie

Berichtdoor marti » vr 29 maart 2019, 17:53

BELANGRIJK NIEUWS VOOR PATIËNTEN MET MELANOOM
Per vandaag zijn twee nieuwe behandelingen officieel beschikbaar in Nederland. Één van de 2 nieuw, beschikbaar geworden behandelingen kan ingezet worden bij inoperabel, gemetastaseerd melanoom (stadium IIIc of stadium IV waarbij opereren geen optie meer is). Dit is de behandeling met BRAF-MEK remming: encorafenib in combinatie met binimetinib . Deze combi lijkt o.a. een ander bijwerkingprofiel te laten zien dan de reeds bestaande combi's, zo blijkt o.a. uit de data van de registratiestudie (COLUMBUS). In het volgende Melanoom Nieuws zullen we aandacht schenken aan deze nieuwe behandelcombinatie.
De tweede behandeling, adjuvante (aanvullende) behandeling met pembrolizumab, is de derde (en laatste) adjuvante behandeling die per vandaag beschikbaar is in Nederland. Dit geldt dan voor mensen in de zogenaamde hoogrisico categorie. Hierbij mag overigens geen aantoonbare ziekte meer te vinden zijn, maar wél een grote kans op terugkeer bestaan en die uiterlijk 12 weken geleden geopereerd zijn (dus na 29 december 2018). Bovendien mogen hierbij minimale melanoomuitzaaiingen (grootste doorsnede > 1.0mm) zijn gevonden in de lymfeklieren. Deze behandeling wordt al sinds enkele jaren ingezet bij gemetastaseerd melanoom en heeft zich nu dus ook bewezen in een grote klinische studie bij stadium IIIa, IIIb en IIIc melanoom.
De adjuvante behandeling met pembro is een behandeling die geschikt is voor een specifieke groep patiënten die nog niet kon worden behandeld: stadium IIIa melanoom zonder de BRAF-genmutatie.
Beide therapieën kunnen dus per direct ingezet worden maar zijn daarmee ook de laatste van een hele reeks van nieuwe therapieën bij (locoregionaal) gemetastaseerd melanoom. Voor alle patiënten met melanoom vanaf stadium IIIa (> 1.0mm) zijn alle innovatieve medicijnen die in de pijplijn zaten en die in een fase-3 studie zijn getest, nu beschikbaar in Nederland.
Let op dat deze 'nieuwe' behandelingen - net als alle reeds beschikbare immuuntherapieën en doelgerichte therapieën bij melanoom - enkel beschikbaar zijn in de 14 melanoomcentra, te weten:
- Amphia Ziekenhuis (Breda)
- UMCG (Groningen)
- RadboudUMC (Nijmegen)
- Isala Klinieken (Zwolle)
- Medisch Spectrum Twente (Enschede)
- Erasmus MC (Rotterdam)
- UMCU (Utrecht)
- Máxima Medisch Centrum (Veldhoven)
- Zuyderland (Heerlen)
- MCL (Leeuwarden)
- MUMC (Maastricht)
- LUMC (Leiden)
- UMC Amsterdam (locatie VUmc)
- Antoni van Leeuwenhoek (Amsterdam)
Stichting Melanoom raadt alle patiënten met melanoom in Nederland sterk aan om een behandeling in één van deze 14 melanoomcentra (expertcentra) te verkiezen boven een ander (streek)ziekenhuis. De zorg bij melanoom is zeer complex en continu in ontwikkeling. De zorg bij melanoom is van voldoende kwaliteit in bovenstaande centra waar veel kennis en expertise is opgebouwd. Bovendien vind je experimentele behandelingen / klinische studies bij melanoom, enkel in bovenstaande expertcentra.
marti
 
Berichten: 348
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Uitbreiding goedgekeurde (adjuvante) therapie

Berichtdoor martin_o » do 06 feb 2020, 18:35

Ik volg deze therapie sinds kort. Ben 1,5 week geleden meer dood dan levend opgenomen in het AMPHIA ziekenhuis. Mijn levensverwachting was ca 2 weken. Ik ben vandaag voor het eerst weer thuis, nooit gedacht dat ziekenhuis levend te verlaten.

M.a.w. bij mij sloeg de combinatie tabletten meteen aan en na drie dragen voelde ik mij al 300% beter. Alleen mijn nieren werkten in het beging nog niet mee. Voel me nu helemaal de oude.

Ziekenhuis is perfect, supermodern. Verpleging is zeer vakkundig en aardig. De dokters prima maar uit zichzelf komt er niet veel info uit.

Ik zit met 1001 vragen waar ik nauwelijks antwoorden op kan krijgen dus ik zoek lotgenoten die deze therapie ondergaan. Mss dat ik zo wat antwoorden krijg

Martin
martin_o
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 06 feb 2020, 18:23

Re: Uitbreiding goedgekeurde (adjuvante) therapie

Berichtdoor marijke » vr 07 feb 2020, 10:05

Hallo Martin,

Wat een ontzettend positief bericht heb je hier geschreven, echt ongelooflijk.
Dat geeft de burger weer moed om het zo maar te zeggen.

Ik heb zelf geen ervaring met deze therapie.
Je kunt het ook nog proberen op de besloten kennisgroep van Melanoom op Face Boek.
Misschien ook een idee om 4 april naar de informatie dag in Utrecht van Stichting Melanoom te gaan en hopelijk mensen te ontmoeten die hier ook mee te maken hebben gehad.

Nogmaals dank dat je deze positieve informatie met ons gedeeld hebt en ik hoop van harte dat je nog antwoorden krijgt op je vragen.

Het allerbeste voor de toekomst, hartelijke groeten, Marijke
marijke
 
Berichten: 90
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: Uitbreiding goedgekeurde (adjuvante) therapie

Berichtdoor Rutger » vr 07 feb 2020, 11:14

Beste Martin,
Dat is fantastisch nieuws. Er zo slecht aan toe zijn en het idee hebben nog maar 2 weken te leven te hebben en dan zo'n geweldig en snel resultaat. Zulke ingrijpende gebeurtenissen mag je met recht een achtbaan noemen.
Zelf heb ik iets vergelijkbaars meegemaakt in een minder wilde vorm. Ik had uitzaaiingen in mijn hoofd, longen en buik en na een behandeling met ipilimumab, die vroegtijdig afgebroken moest worden, was er bij de eerstvolgende scan niets meer van de uitzaaiingen terug te vinden. En nu na 5 jaar nog steeds niets.
Vóór ik de immuuntherapie (ipilimumab) kreeg heb ik zo'n 3 maanden een BRAF-remmer (vemurafenib) gebruikt. Dat werkte aanvankelijk fantastisch. Maar na 3 maanden bleek het uitgewerkt. BRAF-remmers werden toen nog niet gecombineerd met een MEK-remmer, waardoor de gemiddelde werkingsduur veel korter was. Gelukkig had ik, vóór die 3 maanden om waren al een second opinion gehad bij het AVL met het advies 'nu de uitzaaiingen door de vemurafenib klein geworden zijn, over te stappen op ipilimumab'. Want de kans dat immuuntherapie aanslaat is groter bij kleine uitzaaiingen (en een laag LDH).

Misschien ben ik wat vroeg met een tip, want je bent nu mogelijk in een andere stemming. Misschien iets om later nog eens je aandacht op te vestigen:
Tip: overleg met je behandelaren of een overstap naar immuuntherapie zinvol is als door de huidige medicatie de uitzaaiingen klein geworden zijn (en het LDH laag is). Voordeel zou kunnen zijn dat als de immuuntherapie aanslaat dit voor de lange duur is. En je hoeft dan niet die tabletten te blijven slikken die mogelijk vervelende of ernstige bijwerkingen geven of misschien na enige tijd minder goed gaan werken. Mocht de immuuntherapie niet aanslaan, dan is daarna de kans groot dat de combinatie BRAF-remmer met MEK-remmer, die je nu gebruikt, opnieuw goed zal werken. Misschien is het zinvol bij twijfel een second opinion rond deze vraag aan te vragen in bijvoorbeeld het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Ik denk dat je daar nu een goede reden voor hebt. Het gaat om je leven.

Iets anders is dat op dit forum de laatste tijd weinig reacties meer komen. Dat lijkt mij niet leuk met zulke ingrijpende gebeurtenissen als waar jij melding van maakt. Veel mensen die informatie uit willen wisselen over melanoom zitten nu op Facebook, vooral de Stichting Melanoom Kennisgroep. Daar zou je, als je dat wil, eerst lid van moeten worden.
https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom

Maar vooral, gefeliciteerd met dit geweldige resultaat.
Rutger
Rutger
 
Berichten: 13
Geregistreerd: do 08 aug 2019, 10:55

Re: Uitbreiding goedgekeurde (adjuvante) therapie

Berichtdoor martin_o » vr 07 feb 2020, 13:17

Rutger schreef:Beste Martin,
Dat is fantastisch nieuws. Er zo slecht aan toe zijn en het idee hebben nog maar 2 weken te leven te hebben en dan zo'n geweldig en snel resultaat.


Dat was niet het idee, dat was de diagnose/prognose van de oncologen in het EZT Tilburg; 2 weken, maximaal. Die tablettenkuur is gebaseerd op de aanwezigheid van een bepaald eiwit, daar zochten ze naar en daarvoor hadden ze een leverpunctie uitgevoerd. Duurt even voor je een leesbare uitslag hebt. Daarvoor hielden ze me in leven. Toen die er was hebben ze me ingeladen en naar Breda gebracht en daar onmiddellijk die 2 pillen gevoerd samen met een nog doos andere smarties. En dat is het leuke van deze kuur, men weet BINNEN 2 uur of het werkt of niet! Alleen dat vertellen ze je dat dus niet. Hoeft ook niet want je voelt het wel.

Van de tijd in Tilburg herinner ik me weinig, enkel die ene dokter, verBrugge. Het enige dat bij dat mens ontbreekt zijn de witte vleugeltjes, die vrouw is een engel in een witte jas.

Rutger schreef:Zulke ingrijpende gebeurtenissen mag je met recht een achtbaan noemen.


Zat ik al op. Mijn zoon is 33, heeft 2 jonge kinderen en uitgezaaide kanker. Werd vorige week voor het eerst geopereerd. Mijn vrouw dacht soms dat ze gek werd, pendelend van het ene naar het andere ziekenhuis.

Over de rest; dat is dus mijn grootste angst, dat die pillen ophouden hun werk te doen. Je hebt me net al weer een stuk wijzer gemaakt. Waarvoor mijn dank. Second Opinions doe ik nooit aan. Ik ben nog al 'direct'. Ik heb een hard leven achter de rug en ik kan tegenwoordig heel hard en duidelijk zijn. Ook tegen de Prima Donna's van de heilige Hippocrates. Ik heb schijt aan reputaties, rangen en standen. Ik ben geboren als rebel binnen het lompenproletariaat. Leven in vrjjheid, sterven in vrijheid. Doodgaan is het ergste niet, de manier waarop vaak wel.

Ik ben getrouwd met de beste vrouw ter wereld, een stamboek friezin. Zij is de enigste reden dat ik nog leef. Zonder haar en dat engeltje in dat Elisabeth ziekenhuis, had ik vrolijk de pijp aan Maarten gegeven. En ik heb een geheim wapen mijn huisarts. Die mag me nu officieel wel niet meer behandelen maar wel adviseren.... En raad eens waar ik vanmorgen als eerste ben geweest? En waar denk je dat ik naar toe ga nadat ik uit de bloemenwinkel kom vanmiddag?

Het Amphia ziekenhuis is een geweldig ziekenhuis, die artsen daar doen een topjob. Ik heb geen reden aan te nemen dat het beter kan maar alleen al uit principe ben ik het me je eens. Maar mensen van het type dat ik je omschreef in mijn leven, kan er niet veel mis toch? Wees gerust, ik ben veel te eigenwijs en mijn vrouw veel te koppig om niet een andere weg in te slaan. En ik ken 2 artsen die ook niet vies zijn van een beetje ambras in het kot als het mot.

Ik weet al meer dan de behandelende artsen me willen vertellen maar ik zie geen enkele noodzaak hen wijzer te maken.

Rutger schreef:Iets anders is dat op dit forum de laatste tijd weinig reacties meer komen. Dat lijkt mij niet leuk met zulke ingrijpende gebeurtenissen als waar jij melding van maakt. Veel mensen die informatie uit willen wisselen over melanoom zitten nu op Facebook, vooral de Stichting Melanoom Kennisgroep. Daar zou je, als je dat wil, eerst lid van moeten worden.
https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom


Ik gebruik geen facebook of social media net zo min als ik een smartphone gebruik. Laten we het zo zeggen, ik kan het gif wel maken maar ik zal het nooit zelf in nemen. Ik ben een grote liefhebber van privacy en koester mijn vrijheden.

Om Forums als deze in leven te houden is altijd veel werk nodig. Facebook lijkt zo oneindig veel makkelijker op dat punt. Maar je kunt het principe ook 'lenen'.

Ik ben 63, ik wil proberen mijn oude vak weer op te pakken, het schrijven. Columns schrijven zit er niet meer in, daarvoor ben ik niet pissed off genoeg meer voor. Maar over mijn ervaringen met kanker bijvoorbeeld mss wel. Ik ben bezig met een een opiniestuk over 'vechten tegen kanker'. Beetje hard en controversieel (ik krijg moordneiging als ze dat zeggen) maar je trekt er wel de mensen mee. Ik wil zo iets best hier plaatsen en dan zet je maar een preview op facebook met een link naar hier.

Dat doe je gewoon met alles was interessant is. De kranten proberen zo abonnees te werven met hun 'premium' stukken. Op dat soort ideetjes zit geen patent dus...

OK, thats all for now, CU
Martin
martin_o
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 06 feb 2020, 18:23

Re: Uitbreiding goedgekeurde (adjuvante) therapie

Berichtdoor marti » vr 07 feb 2020, 20:15

Dag Martin,

Blij dat je al uitgebreid antwoord hebt gekregen van lotgenoten. Ik lees even met jou mee: een diagnose uitgezaaid melanoom met een prognose van 2 weken in een streekziekenhuis.

Ik lees niet hoe lang je bekend was met melanoom, Breslowdikte, hoe je vervolgcontroles waren of dat je plots geconfronteerd werd met uitzaaiingen, dat is ook niet belangrijk meer; je bent vanuit een Streekziekenhuis overgebracht naar een melanoom partnerziekenhuis. Veel mensen die met melanoom geconfronteerd worden hebben een langere tijd om zich in te lezen en te verdiepen in de ziekte melanoom, onderzoek , behandelmogelijkheden en welke melanoomcentra er zijn.

Onze lotgenoten/moderatoren kunnen eigen ervaringen delen om zo andere lotgenoten, die plots geconfronteerd worden met melanoom met standpunten vanuit Stichting Melanoom bij te staan. Vergeet niet Stichting Melanoom en de vrijwilligers bestaat bijna 25 jaar. Hier is dus veel ervaring, maar ieder melanoom is anders, net zoals ieder mens anders is en daarom anders reageert.

Allereerst kun je info vinden in het ziekenhuis waar je wordt behandeld:
https://www.amphia.nl/patienten-en-bezo ... n/melanoom
Daar staan kort en kernachtig feiten te lezen.

Echt veel informatie vind je op de site Stichting Melanoom, onder andere uitleg van het onderzoek in het door jou genoemde onderzoek: uit een uitzaaiing naar BRAF genmutatie Braf is een eiwit waarvan de structuur verandert door een mutatie. Als deze mutatie aanwezig is kun je een behandeling krijgen met een doelgerichte therapie . Zoals Rutger al schrijft het is een combi therapie wat aantoonbaar beter werkt dan een monotherapie. https://www.stichtingmelanoom.nl/behandeling-melanoom

Een duidelijk filmpje over targeted therapie : https://www.youtube.com/watch?v=PrE30zRPAqE

In Tilburg is een arts, zoals je beschrijft, een engel in een witte jas. Dat is mooi en belangrijk, maar dat ziekenhuis heeft geen aantoonbare expertise in melanoom – die vind je in de melanoomcentra.

Als je angstig bent dat de pillen ooit ophouden zijn werk te doen kun je aan je behandelend arts(en) vragen of zij hier op zijn voorbereid, zeg maar simpel “ Is er een plan B – als de doelgerichte therapie niet meer werkt/ of resistentie toont. ?”

Hier vind je een video over immuun therapie: https://www.avl.nl/alles-over-kanker/ov ... t-remmers/
Doelgerichte therapie soms wordt ingezet om de uitzaaiingen snel te laten verkleinen, de ‘tumor load’verlagen, om daarna over te gaan op immunotherapie, wat tijd heeft om te werken. Is dit al met je besproken ?

Je wilt geen tweede mening, dat is een recht wat iedere patient heeft, je hebt gelijk – het is geen plicht. Maar zoals Rutger terecht opmerkt: het gaat niet om de artsen maar om jouw leven. Is het ergens anders beter ??? Er zijn melanoomcentra waar een veelvoud aan aantallen melanoom patienten worden behandeld – zijn die beter ? Ze hebben meer ervaring – dat is aantoonbaar.

Je schrijft dat je al meer weet dan de artsen je willen vertellen. Stichting Melanoom zet zich in om alle informatie op begrijpelijke wijze over te brengen aan alle lotgenoten, als patient heb je het recht om alle informatie te krijgen, niet alleen wat de artsen je ‘willen vertellen’. Je hoeft de artsen niet wijzer te maken, de artsen zouden alle wijsheid in pacht moeten hebben en dat met je te delen.

Zeker als je je in wil zetten om een opiniestuk op te zetten ‘vechten tegen kanker’, lijkt mij dat je alle info wil hebben:; dat onderwerp is niet hard of controversieel, dat is voor veel van onze lotgenoten helaas van toepassing.

Op 4 april 2020 houdt Stichting Melanoom een Infodag in Utrecht, daar komen veel prominente sprekers, waaronder oncologen. Ook is er ruimte om vragen te stellen. Misschien wil je hier aan deelnemen, het verruimt kennis en er is veel ruimte voor lotgenotencontact. Info staat op de site Stichting Melanoom.

Naschrift ivm privacy:
Omdat dit een open forum is, waar iedereen kan meelezen, is het wellicht handig - om privacy-redenen-, een pseudoniem naam te kiezen. Wij adviseren je in een bericht nooit een (email) adres te vermelden, geen telefoonnummer en/of andere persoonlijke gegevens.

Hartelijke groet,
Marti
marti
 
Berichten: 348
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Uitbreiding goedgekeurde (adjuvante) therapie

Berichtdoor martin_o » vr 07 feb 2020, 21:50

Hallo Marti even kort

In Tilburg is een arts, zoals je beschrijft, een engel in een witte jas. Dat is mooi en belangrijk, maar dat ziekenhuis heeft geen aantoonbare expertise in melanoom – die vind je in de melanoomcentra.


Zij was hard, duidelijk en menselijk. En ik was te eigenwijs om dood te gaan. Ik was het zelden met haar eens en we hebben ondanks mijn conditie hard gediscussieerd. Maar bleven ondanks alles lachen en praten. Ze hielp mij en vooral mijn vrouw met het accepteren van de dingen. Ze joeg me door een hele reeks onderzoeken en heeft hemel en aarde bewogen om dat eiwit te vinden en me vervolgens subiet naar het Aphia te krijgen. Zij heeft domweg mijn leven gered.

Ik heb 10 keer liever een menselijke arts dan die techneuten van het Amphia. Ook al zou het mijn dood zijn.

Als je angstig bent dat de pillen ooit ophouden zijn werk te doen kun je aan je behandelend arts(en) vragen of zij hiervoor zijn voorbereid


Ik had elke dag een verse arts aan mijn bed. En ik heb ze allemaal die vraag gesteld. Vage antwoorden met 10 slagen om de arm

Maar geen zorg, mijn huisarts vanmorgen was heel verhelderend. En dat wat ze mij niet willen vertellen, vertellen ze hem wel ;) Dus als ik iets exact wil weten....

Zeker als je je in wil zetten om een opiniestuk op te zetten ‘vechten tegen kanker’, lijkt mij dat je alle info wil hebben:; dat onderwerp is niet hard of controversieel, dat is voor veel van onze lotgenoten helaas van toepassing.


Dat gaat niet zozeer over kanker zelf maar over de mensen in je omgeving die dat soort kreten in de mond gaan nemen. Het is een beetje mode aan het worden "hij(zij) gaat het gevecht aan tegen kanker" en "hij heeft het gevecht tegen kanker verloren".

Het is geen ervaring van iedereen, slechts van een handjevol waaronder een paar mensen die inmiddels eraan zijn overleden, mijn zoon en ik met vormen van kanker die domweg dodelijk zijn. Daar heb je niets te strijden. Je ligt gewoon op een bed en je kunt nog niet eens je billen zelf vegen. Er is niets wat je zelf kunt doen om beter te worden. Je bent volledig overgeleverd aan de zorg en de expertise om je heen. En als je bezig bent dood te gaan van de menselijkheid die meebrengen.

Daarom heet het ook een opiniestuk. Het is gebaseerd op een beetje (deels eigen) ervaring. Het is geen kennis en geen wijsheid, alleen maar een mening.

---------------------

Een beetje meer achtergrond...
Twee jaar geleden hebben ze bij mij een zeer agressief melanoom op mijn rug weggesneden en daarna genezen verklaard. Dat is ook de veroorzaker van mijn huidige inoperabele gemetastaseerd melanoom met uitzaaiingen in hersenen, lever en longen. We kwamen er achter doordat ik o.a. COPD heb en bepaalde medicijnen niet wilden reageerde. In eerste instantie zat daar ook een longontsteking en die maskeerde de boel een beetje.

Daarnaast heb ik een medische achtergrond dus ik leer iets sneller dan de meeste mensen. Mijn witte engel heeft me vervolgens een crashcourse kanker en melanomen gegeven. Ondertussen heeft mijn vrouw zich een versuffing gelezen en met iedereen gepraat die van de hoed en de rand weet. Waaronder mijn boeide dochters die allebei in het wetenschappelijk onderzoek zitten. Zij weet nog meer dan ik.

En we waren al een heel eind want mijn zoon had darmkanker met uitzaaiingen in de lever. Dus helemaal blank op het gebied van kanker waren we niet toen ik het ziekenhuis in ging. Alleen maar verrast. Ik heb al meer kwalen dan een hond vlooien waaronder enkele dodelijke. Deze had ik ik nog niet. En ik was reeds veel te ver heen voor welke behandeling dan ook. Deze nieuwe behandeling was mijn enigste kans, vermits dat eiwit er was. Mijn lever bleek voor 95% aangetast bijv.

Maar de thorax foto verried de kanker en de reden waarom ik bijna geen lucht meer kreeg. Het weinige wat de COPD over had gelaten, was aangetast. Je pompt heel dag als een oude stoomlocomotief en je stikt nog net niet.

Wat betreft het lezen van websites. De praktijk en de hosanna verhalen van de websites van het Amphia verschillen nog al eens. Mijn ervaringen met di ziekenhuis zijn echter prima. Enkel over sommige zaken doen ze net alsof ze het over staatsgeheimen hebben en jij een onwetende kleuter en hun de alwetende p.l.v. God ten velde.

Van de oncoloog van het EZT heb ik wat huiswerk mee gekregen en daar moet ik eerst eens doorheen. Probeer deze zoekmode bijv maar eens. BARF NEK en dan precies zoals ik het schrijf.

Naschrift ivm privacy:
Omdat dit een open forum is, waar iedereen kan meelezen, is het wellicht handig - om privacy-redenen-, een pseudoniem naam te kiezen. Wij adviseren je in een bericht nooit een (email) adres te vermelden, geen telefoonnummer en/of andere persoonlijke gegevens


Precies, als je dat soort gegevens wilt weten is facebook een veel betere bron.

Ongelooflijk hoe naïef iedereen is op internet, nog steeds, na al die jaren.

Good luck

Martin

PS: Het enigste wat ik eigenlijk wilde doen was n.a.v. het bericht een korte ervaring toevoeging maken om duidelijk te maken dat deze nieuw therapie dus verdomd goed werkt en dat het Amphia een hele goede keuze is als je de tijd nog hebt om te kiezen. Wat ik zoek zijn lotgenoten met soortgelijke ervaringen in de omgang met dit soort (explosieve) zaken.

wat betreft die Infodag in Utrecht, ik mankeer iets meer dan 'slechts 'kanker....
martin_o
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 06 feb 2020, 18:23

Re: Uitbreiding goedgekeurde (adjuvante) therapie

Berichtdoor marti » vr 07 feb 2020, 22:58

Dag Martin,

Ook even kort, ik zal geen quotes herhalen, dat is tegen de spelregels van deze forum groep. Wij als moderatoren/lotgenoten willen lotgenoten helpen, daar worden wij op getraind, o.a. ook op de Melanoom Info dagen, waar jij niet wil komen, volgens mij echt een gemiste kans, maar dat is jouw keuze.

Je voelde je thuis in een streekziekenhuis: hemel en aarde bewegen om een eiwit te zoeken (Braf mutatie) is een standaardprocedure in een melanoomcentrum bij melanoom.
Je voelt je nu thuis in dit melanoom partnerziekenhuis, dat stel je duidelijk, ook al krijg je geen informatie van de elke dag verse artsen naast je bed.
Melanoom is kanker, en melanoom patiënten hebben te maken met mensen uit hun omgeving, dat is bij melanoom niet anders, ook de details die je beschrijft,
N.a.v. je achtergrond - en je medische kennis: 2 jaar geleden een zeer agressief melanoom weggesneden zonder verwijzing naar een melanoomcentrum, en follow up ?????
Je schrijft over inoperabel gemetastaseerd melanoom met uitzaaiingen en hersenen, lever en longen: heb je gevraagd of deze behandeling de enige en beste is ??

Je schrijft dat je je huiswerk uit het EZT nog moet doen en geeft ons een tip om een zoekmode te proberen je noemt Braf/NEK . Je bedoelt waarschijnlijk BRAF/MEK . Dat huiswerk hebben wij al achter de rug.

Ik lees ook dat je 10 keer liever een menselijke arts hebt dan die techneuten van het Amphia, ook al zou het je dood zijn.

Dat is een keuze, die hebben wij te respecteren.

Ik wens je het beste,

hartelijke groet,
Marti
marti
 
Berichten: 348
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03


Keer terug naar Behandeling - Encorafenib en binimetinib

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron