Voorstellen, recidief na zeer lange periode.

Voorstelhoekje uit 2019

Voorstellen, recidief na zeer lange periode.

Berichtdoor Linda71 » do 22 aug 2019, 19:14

Beste forumleden,
20 jaar geleden is er bij mij een melanoom op de rug verwijderd, geen uitzaaiingen, poortwachter schoon en na 5 jaar klaar met alle controle. Melanoomverleden zakte weg in de herinnering, ik stond aan de goede veilige kant. De zon ontwijken heb ik nooit gedaan maar was met mijn rode haar en sproeten altijd beschermd met minimaal factor 30-50. 3 weken geleden ‘zakte’ ik in elkaar. Ik had een hersenbloeding in de kleine hersenen. Oorzaak een tumor in de kleine hersenen. Deze tumor bleek een melanoom. Waarschijnlijk een uitzaaiing na 20 jaar. Men denkt dat mijn eigen immuunsysteem deze cel al die jaren onder controle heeft weten te houden. Ik ben geopereerd, de tumor is geheel verwijderd maar extra ruim uitsnijden kan in de hersenen niet. Ik moet revalideren. Mijn linker hand heb ik niet onder controle (ataxie) en mijn balans is weg waardoor ik niet zelfstandg kan lopen. Mijn hoofd ervaart al weken dronkenschap. Gelukkig ga ik langzaam vooruit.
Binnenkort krijg ik radiotherapie. Vanmorgen hoorde ik ook dat immuunherapie wenselijk is. Een petscan zal uitwijzen welke vorm geschikt is. We zitten met ons gezin in een enge rollercoaster en niemand kan me zeggen waar we over een half jaar staan. Veel vraagtekens en ongelooflijk dat na 20 jaar het melanoom me zo te grazen neemt! Ik richt me op korte termijn, eerst revalideren en mijn normale vitaliteit herwinnen. Weer moeder kunnen zijn voor ons gezin met 4 tieners. Ik hoop tzt mijn vak als ambulance verpleegkundige weer op te kunnen pakken. Zijn er op dit forum leden die een vergelijobaar traject hebben moeten doorlopen?
Groet, Linda
Linda71
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 22 aug 2019, 18:43

Re: Voorstellen, recidief na zeer lange periode.

Berichtdoor marti » do 22 aug 2019, 21:38

Beste Linda, helaas blijkt maar weer dat een melanoom onvoorspelbaar is. Je hebt je altijd aan de zonneregels gehouden, en ook geen nieuw melanoom gekregen. Toch na 20 jaar uitzaaiingen; ja daar hou je eigenlijk geen rekening meer mee. Heftig ook de presentatie van de uitzaaiing- ja het heeft je te grazen genomen.

Gelukkig is er de laatste 20 jaar veel veranderd in mogelijkheden tot therapie; dat is niet alleen chirurgisch maar van gamma knife, tot systemische therapie aan toe. Je hebt het goed overdacht, eerst maar revalideren en ondertussen met de artsen overleggen of en welke therapie geschikt is. Weet niet of je laatste informatie over soorten therapie al hebt gezien, die staan op de site van Stichting Melanoom, maar wil ik je ook graag als linkje sturen.

Je vraag over lotgenoten hier zal hopelijk beantwoord gaan worden - alhoewel veel lotgenoten te vinden zijn op onze besloten FB groep Stichting Melanoom kennisgroep.https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/ Dit is een besloten groep waar je voor je je aanmeldt enkele vragen moet beantwoorden, je vindt er veel lotgenoten die ook te maken hebben met uitzaaiingen, en diverse therapie. Weet niet of je bezwaren hebt tegen FB - als dat zo is - zal ik lotgenoten uit deze groep vragen of zij willen meelezen en ervaringen op dit forum delen.

Ik wens je ongelooflijk veel sterkte, ook met het vinden van een nieuwe balans, en uiteindelijk goede revalidatie en therapie die verdere narigheid kan voorkomen.

Graag hoor/lees ik wat je voorkeur heeft;

hartelijke groet,
Marti - 1 van de moderatoren van dit forum.
marti
 
Berichten: 337
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen, recidief na zeer lange periode.

Berichtdoor Linda71 » vr 23 aug 2019, 10:45

Beste Marti,
Dank voor je reactie. Ik ontvang graag de link naar de therapieën want door mijn hersenletsel nu kost zoeken me veel energie. Ik meld me aan bij de FB groep, fijn dat dit een besloten groep is want FB is vooral ‘buitenkant plezier’
Dank je Marti, groet Linda
Linda71
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 22 aug 2019, 18:43

Re: Voorstellen, recidief na zeer lange periode.

Berichtdoor marti » vr 23 aug 2019, 14:03

Dag Linda,

Begrijp dat je wereld totaal op zijn kop staat, en dat directe linkjes je kunnen helpen: https://www.stichtingmelanoom.nl/behandeling-melanoom

Zag dat je je hebt aangemeld bij onze FB kennisgroep- super, en op de valreep iets positiefs hebt kunnen halen van Patrick Goossens gestarte actie met de Happy Socks -ga ervoor- de behandeling/onderzoeken blijven hetzelfde maar ieder vonkje van positiviteit kan bijdragen !

Ben 1 van de beheerders op de FB groep en blij dat je al reacties hebt ontvangen omdat die je verder kunnen helpen.

Je kunt hier- en/of de kennisgroep aanvullende vragen stellen,

hartelijke groet

Marti
marti
 
Berichten: 337
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen, recidief na zeer lange periode.

Berichtdoor Rutger » za 24 aug 2019, 11:34

Beste Linda,
Dat moet hard zijn aangekomen, eerst een hersenbloeding en dan blijkt er een tumor in de hersenen te zitten. De gevolgen van de verwijdering van de tumor zijn ook niet mis. Dat is erg veel ellende bij elkaar in korte tijd. Ik kan me voorstellen dat je met je gezin in een enge rollercoaster zit en dat de toekomst ongewis is. Dan word je heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees.
Marti, de moderator van het Forum, die al eerder op jouw verhaal reageerde, attendeerde mij op jouw verhaal. Ze meldde mij dat je mensen zocht die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.
Ik ben al een tijd vrijwilliger bij de St. Melanoom en aankomend moderator van het Melanoomforum. Mijn verhaal is duidelijk anders, maar er zijn ook overeenkomsten. Ik heb een levensbedreigende vorm van melanoomkanker gehad, maar heb niet die ingrijpende medische consequenties gehad, waar jij mee bent geconfronteerd, zoals de hersenbloeding en de beperkingen door de operatie.
Ik had 6 jaar geleden een melanoom op mijn rug. Ruim 5 jaar geleden bleken er uitgebreide uitzaaiingen in mijn longen, hersenen, lymfeklieren en op nog enkele plaatsen te zitten. Ik ben succesvol behandeld met immunotherapie (ipilimumab) en ben nu bijna 5 jaar zonder uitzaaiingen. Daarvoor ben ik ook behandeld met Tageted therapie (vemurafenib).
Je schrijft dat het je door je hersenletsel nu veel energie kost om informatie te vinden over de nieuwe behandelingen. Dat kan ik me voorstellen. Ik heb door mijn eigen ervaringen en door mijn vrijwilligerswerk bij de St. Melanoom aardig wat kennis opgedaan van de nieuwe behandelvormen. Naast de informatie die je op o.a. de site van de St. Melanoom kunt vinden zou ik je misschien wegwijs kunnen maken in de jungle van informatie over behandeling van melanoom.
Graag hoor ik van je,
Veel sterkte,
Rutger
Rutger
 
Berichten: 4
Geregistreerd: do 08 aug 2019, 10:55

Re: Voorstellen, recidief na zeer lange periode.

Berichtdoor Linda71 » za 24 aug 2019, 19:54

Beste Rutger, ik ben heel blij met jouw reactie. Ik leef idd tussen hoop en vrees. Ik moet wachten op de verfijning van de PA en de petscan voor ik zeker weet welke behandeling mij geboden wordt. Ik ben van beroep ambulance, IC en SEH verpleegkundige. Aan de ene kant weet ik genoeg om heel bang te zijn en te weinig om er hoop van te krijgen. Als ik lees hoe jij na de behandeling deze jaren erbij gekregen hebt word ik blij en weet ik dat er echt hoop is voor mij. Ik contact je als ik weet waar ik aan toe ben.
Groetjes, Linda Reijmerink
Linda71
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 22 aug 2019, 18:43

Re: Voorstellen, recidief na zeer lange periode.

Berichtdoor Rutger » zo 25 aug 2019, 09:17

Beste Linda,
Dan zul je inderdaad heel wat gezien hebben, op de ambulance, Spoedeisende hulp en IC.
Hopelijk wordt er op de PET-scan niets bijzonders gevonden.
Wat betreft het onderzoek van de PA is ook belangrijk of er sprake is van een BRAF-mutatie (kans van 50%). Als dat zo is zijn er, indien nodig, naast de mogelijkheid van immunotherapie ook behandelmogelijkheden met BRAF-remmers ofwel Targeted therapie genoemd.
Ik wacht af,
Rutger
Rutger
 
Berichten: 4
Geregistreerd: do 08 aug 2019, 10:55


Keer terug naar 2019

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron