Even voorstellen

Voorstelhoekje uit 2019

Re: Even voorstellen

Berichtdoor Eva » di 21 mei 2019, 06:27

Beste Hein,

Dank je wel!!

Ik laat na de operatie weer van mij horen :)

Groetjes
Eva
Eva
 
Berichten: 9
Geregistreerd: do 25 apr 2019, 18:11

Re: Even voorstellen

Berichtdoor Eva » vr 24 mei 2019, 13:51

Hi,

De operatie is goed verlopen en erg mee gevallen.
Ze hebben een grote tumor kunnen verwijderen bij mijn hals/ sleutelbeen.
Het ging zo goed dat na 1 nachtje de drain eruit mocht en weer naar huis kon om verder aan te sterken. Mijn schouder en nek zijn nog beurs en stijf maar verder gaat het heel goed.
Hopelijk kan ik aankomende weken aansterken voor de opname zonder allerlei complicaties.
Groetjes
Eva

Beste Hein,
Weet jij hoe zwaar de vooraf gaande chemo over het algemeen wordt ervaren? Ik begreep uit jou verhaal dat de bijwerkingen je mee gevallen zijn he?
Ik denk wel eens, als je al heel beroerd ben van de chemo’s dan zijn de injecties na terugplaatsing van tilcellen helemaal pittig?

Groetjes
Eva
Eva
 
Berichten: 9
Geregistreerd: do 25 apr 2019, 18:11

Re: Even voorstellen

Berichtdoor marti » vr 24 mei 2019, 19:48

Dag Eva,

Blij dat de operatie is meegevallen, en je naast beurse schouder en nek weinig klachten hebt.

Neem je rust, aansterken kost energie,

dank je wel voor het delen, en heel veel succes met de therapie !

Ook sterkte natuurlijk,

Marti
marti
 
Berichten: 337
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Even voorstellen

Berichtdoor Gerrit ten Bolscher » do 06 jun 2019, 14:59

Beste Eva,

Goed te horen dat de operatie is meegevallen, wanneer begint het vervolgtraject? En sterkte daarmee

Ik heb nog een vraagje, je zei dat je een 'bultje' zag, was dat op dezelfde plek waar eerder het melanoom was verwijderd of was het op een andere plek hoe zag dit bultje eruit qua vorm en kleur?

Gerrit
Gerrit ten Bolscher
 
Berichten: 8
Geregistreerd: wo 18 okt 2017, 16:40
Woonplaats: Veldhoven

Re: Even voorstellen

Berichtdoor Hein » zo 09 jun 2019, 13:06

Hoi Eva,

Ik had eind mei al gereageerd maar ik zie nu pas dat die reactie schijnbaar niet goed is gegaan en niet is gepubliceerd.

Fijn in ieder geval dat de operatie goed is verlopen en ik hoop dat je geen verdere complicaties hebt gehad.
Betreffende je vragen:
De chemo's worden heel wisselend ervaren. Ik ben er toen inderdaad geen moment misselijk van geweest en ik heb in de afgelopen jaren ook wel van sommige andere TIL-lers gehoord dat ze niet tot nauwelijks last hadden, maar ook genoeg die er heel misselijk van zijn geweest. Ik zie er wel een beetje patroon in qua leeftijd: jongere mensen (ik was toen 46) hebben er minder last van dan ouderen.

Ik vermoed echter ook dat je mentale instelling daar een rol van betekenis in speelt. Ik was toen één van allereerste drie patiënten die deze behandeling in Europa kregen en men wist heel weinig uit de praktijk wat de bijverschijnselen zouden zijn. Ik had wel keurig een hele waslijst aan (theoretisch) mogelijke bijverschijnselen gekregen en daardoor zag ook ik in de weken voor de TIL enorm op tegen wat mij te wachten stond. Dat maakte mij ook enorm bang en dat piekeren de hele dag daarover maakte mij gek. Maar ik had weinig keus aangezien het voor mij een allerlaatste strohalm was. Ik heb toen op een geven moment mezelf in een soort 'mentale modus' gezet in de trend van "ogen dicht en er doorheen" en "we zien wel wat komt". Ik liet alles maar gewoon op me af komen en probeerde me in de eerste week (de chemoweek) zoveel mogelijk af te leiden met wandelen over de afdeling, bezoek, de crea-afdeling in het AvL, spelletjes met mijn dochter en vrouw, TV en films kijken. Ik kan niet bewijzen dat dat ook echt geholpen heeft maar ik heb mij in ieder geval geen moment beroerd of misselijk heb gevoeld.

Het terugplaatsen van de TIL-cellen na die week chemo heb ik ook totaal geen last van gehad. Daarvan werd theoretisch verwacht dat ik dan flinke pijn in mijn botten kon gaan ervaren, maar ook dat verliep zonder dat ik er iets van merkte. Wel merkte ik in de uren daarna dat er 'iets' aan het gebeuren was in mijn lichaam, ik kan dat niet beschrijven maar het voelde erg prettig, alsof de nieuwe cellen al aan het werken waren. Ik zei dat toen ook tegen prof Haanen: "ik heb het gevoel dat het al iets aan het doen is". Ik zei hem zelfs dat ik het gevoel had dat dit 'het' was en ik helemaal beter zou gaan worden. Hij fronste uiteraard bij die uitspraak maar ik bleef ook in de weken erna volledig van overtuigd dat ik volledig beter zou worden. Ook die rotsvaste eigenwijze overtuiging heeft waarschijnlijk bijgedragen in mijn uiteindelijke genezing.

Acht uur na de TIL-cellen werd begonnen met de IL2-infusen en die waren heel heftig. Toendertijd was het de bedoeling dat er net zo lang met IL2-infusen werd doorgegaan totdat je nieren niet meer konden verdragen. In mijn geval waren er 12 infusen voorzien maar het werden er uiteindelijk maar 4 en toen stopten mijn nieren al. Ik heb echter van TIL-lers van het afgelopen jaar begrepen dat er tegenwoordig vaak maar 1 of 2 infusen IL2 worden gedaan. Het gaat uiteindelijk immers toch om de TIL-cellen die 'het werk' moeten gaan doen en niet om de hoeveelheid IL2.
Ik kreeg na zo'n IL2-infuus ongeveer een uur later enorme rillingen, hoge koorts en vreselijk koud. Voor mij was het vergelijkbaar met de ergste griep die ik ooit heb gehad, maar dan 3 x keer zwaarder. Dat duurde bij mij dan ongeveer een uur en dan zakte het weg. Maar dat uur is super vermoeiend omdat ademen erg zwaar wordt en je hart enorm moet werken, maar de verpleging blijft de hele tijd bij je en probeert de om het zoveel als mogelijk dragelijker voor je te maken. Tip: ik heb trouwens de ervaring dat als ik me bij die rillingen in foetushouding op een zij legde en me zo klein mogelijk maakte de rillingen beter beheersbaar en minder vermoeiend waren.

Na de IL2-infusen heb je het ergste gehad en vanaf dat moment (ongeveer vanaf dag 9/10) gaat het snel bergop. Je zult weliswaar veel vocht vasthouden vooral in je benen en je haren zullen in die week uitvallen, maar je zult elke dag vooruitgang bemerken en meer energie krijgen. Het vocht zal elke dag minder worden en ook je afweer zal zich weer opbouwen. Binnen 1 tot 1,5 week zou je weer voldoende hersteld moeten zijn om naar huis te mogen. Je energielevel zal de eerste dagen thuis nog wel minder zijn maar dat moet je rustig de tijd geven.

Bij mij waren binnen 4 weken na de TIL-cellenteruggave alle tumoren ruim 50% kleiner geworden, na 6 weken waren de meeste tumoren al helemaal weg en de paar die er nog waren was qua inhoud alleen vocht maar zonder tumorcellen. Ook in mijn bloed waren geen tumorcellen meer vast te stellen. Na 8 weken waren ook die helemaal weggetrokken en was er alleen maar littekenweefsel.

Een heel verhaal wat je ook in een soort dagboekvorm terug kunt lezen op mijn Facebook [www.facebook.com/hein.jambroers] (het begint vanaf 7 augustus 2011). Het is al met al absoluut geen prettige behandeling, maar het is te doen. Focus je niet op de mogelijke bijverschijnselen, maar zet je mindset op "ik ga deze rotkanker overleven!!!" en laat het allemaal maar op je af komen. Mij heeft het geholpen toen ik daar heel vast en onverzettelijk in bleef geloven. Dat rotsvaste geloof kan alleen maar helpen!

Ik las dat je kinderen hebt van 8 en 10. Mijn dochter was toen weliswaar veel jonger (zij was toen 4) maar er is een hele mooie en grappige tekenfilm voor kinderen waarin ze in een grappig verhaal wordt uitgelegd hoe een leger "chemoriddertjes" een draak (de kanker) verslaan. De film heet "Paultje en de draak" en staat op Youtube, google hem maar eens. Eigenlijk gebeurt bij de TIL hetzelfde, alleen dan niet met chemoriddertjes maar met T-celriddertjes. Een kind krijgt zo een heel goed beeld van wat er in jouw lichaam gaat gebeuren. Onze dochter vond de film zo leuk dat ze hem nog tot haar 8/9 regelmatig heeft gekeken.

Ik hoop dat je iets hebt aan mijn reactie en hoor graag als je nog meer wilt weten. Ik wens je in ieder geval heeeeel veel T-cellen toe, geloof in je genezing, moed-sterkte-vechtkracht-doorzettingsvermogen. Heel veel succes en 'keep kicking'!

Hein
Hein
 
Berichten: 27
Geregistreerd: ma 12 maart 2012, 23:05

Re: Even voorstellen

Berichtdoor Eva » di 11 jun 2019, 05:07

Beste Gerrit,

Het bultje wat ik vond was in mijn rechter borst terwijl mijn melanoom op mijn rug zat. Het was een lymfe kliertje die wat opgezet was. Het voelde als een erwtje.
Het leek onschuldig alleen na de punctie bleken er tumorcellen te zijn gevonden.

Beantwoord dat een beetje je vraag?

Groeten
Eva
Eva
 
Berichten: 9
Geregistreerd: do 25 apr 2019, 18:11

Re: Even voorstellen

Berichtdoor Eva » di 11 jun 2019, 05:18

Beste Hein,

Dank je wel voor je uitgebreide uitleg en ervaring hoe het voor je is geweest.
Ik wordt vandaag opgenomen. 2 weken eerder dan gepland omdat mijn t-cellen heel voorspoedig groeien.
Heel erg blij mee want de tumoren breiden zich snel uit.
Dus laat dit dan maar het voorteken zijn dat het helemaal z’n werk gaat doen.
Ook voor mij is deze behandeling wat het zou moeten gaan doen.

Spannend is het zeker. Ik merk dat ik sinds een paar dagen me aan het opladen ben en sterker wordt. Een soort van soldaat aan het worden. Hopelijk slaat dat me er doorheen ook met veel afleiding. Er zijn al hele bezoekschema’s gemaakt.
Ik ga ervoor.

Groeten
Eva
Eva
 
Berichten: 9
Geregistreerd: do 25 apr 2019, 18:11

Vorige

Keer terug naar 2019

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron