Voorstellen, of mijn verhaal past beter denk.

Voorstelhoekje uit 2019

Voorstellen, of mijn verhaal past beter denk.

Berichtdoor patrick79 » di 14 mei 2019, 11:53

goede dag, ik ben Patrick.

ben 40 jaar nu, heb twee prachtige kinderen, een zoon van 12 en een dochter van 10.
Ik had een mooi groeiend bedrijf, was mede eigenaar samen met mijn oma, jawel oma dat hoor je niet vaak.
November 2018, zondag ochtend, ik zit op de bank thuis. Zoals altijd 12.00 journaal. En daar krijg ik een soort TIA. althans dat dacht ik. M'n pa was ook overleden aan een hartaanval op zijn 54ste. Ik zeg tegen mijn vrouw zie je iets raars mijn lichaam,hij doe het niet meer aan een kant, en alles tintel. mijn vrouw in lichte paniek je moet naar de huisartsen post, ik zeg nee eigenwijs, nee, ik ga wel met de hond rond, ik moet bewegen, bloed moet circuleren. Maar in mijn hoofd toch veel angst. Afspraak gemaakt bij de huisarts, en doorverwezen naar het ziekenhuis voor hart en vaat onderzoek.
Van alles gedaan een week lang, echo's bloedonderzoeken, hartfilmpjes, maar de arts vertrouwde het niet. Dus op vrijdag snel ertussen om een scan te maken om 14.30..........
En de uitslag duurde lang. Nou rond 16.30 konden mijn vrouw en ik naar binnen, ik aan het brommen want ik moest naar mijn bedrijf.....
Zeg de arts "dit word een van de moeilijkste gesprekken van een lange tijd" maar we zien op de scan vlekken in je hoofd. Foto's erbij, ik zag er niets in, maar goed het waren 3 uitzaaien. Ik zeg dat ben ik niet, ik heb nergens last van, maar mijn vrouw was realistischer en zei direct dat is niet goed.
Maar goed, moest 's maandags terug komen voor puncties uit mijn klieren en weer bloed en we gingen nu een andere kant op. Uitslag Melanoom!
In het weekend mijn werkzaamheden overgedaan aan mijn familie leden, iedereen in verdriet behalve ik. Ik had zo iets van, het klopt niet en ik overwin dit wel!
Toen in het UMC, beste Patrick, het zijn er geen drie maar wij zien 12 uitzaaien in je hoofd. Nog steeds niet geloven wat er met me gebeur!
Immuntherapie dat was de beste oplossing! Ik zeg maak me niet uit wat je doe, maar ik ga er tegen vechten! heb teveel om op te geven.
Nou, eerste Immuunbehandeling, ging best. Aangemeld, in de stoel infuus erin en muziek luisteren. Vooral niet luisteren wat er om me heen gezegd word. Terwijl mijn vrouw met iedereen praat en ervaring opdoen. zonder ik me af want ik ben hier zo weg!
Naar een paar dagen telefoon, 1 tumor groei heel hard. Bestralen! dus binnen een paar dagen bestraald. Ik zeg nou daar voel je niets van. volgende ochtend ziek, ziek. maar nee nee niet het UMC bellen. Mijn vrouw kom 's avonds thuis en bijna was ik in een soort coma zeg maar. Zij mij in de auto en vol gas naar Utrecht, een kleine 35 min rijden. In Utrecht aan een soort infuus, maar daar weet ik weinig of niets meer van, weet dat ik de tunnel inging voor de scan, en werd 's nachts wakker ik een ziekenhuis bed..... aan het infuus met vocht. Kon niet meer uit mijn woorden komen, blijkt dat er een tumor om het gedeelte van mijn spraak drukt, althans het vocht er omheen.
Maar nog steeds ontkennen, ik ga winnen.
Ik moest natuurlijk naar huis de volgende dag, want ik had een bedrijf te runnen...
31-12-2018 weer een immuuninfuus, ik kon weer redelijk uit mijn woorden komen, en hop volle moed er naar toe! Weer de oordoppen in! top 2000, want ik wilde er niet over praten en vooral niets horen over de ziekte.
7 januari, ik voelde me niet lekker, naar het ziekenhuis. niet best te weinig vocht in me. Ik zou genoeg drinken... Maar 14 januari terug naar het UMC het ging heel niet. wat blijkt, nieren en lever bijna in zijn geheel uitgevallen. complicaties van de Immuun.
direct stoppen met de immuun.... en ruim drie weken in het ziekenhuis. Vocht, vocht en nog eens vocht.....en alles moest weer op gang komen. Nieren, darmen, lever enz.... maar nog steeds de ogen niet open. Van alles gezien op de afdeling, en de maatschappelijk werker afgekaffert, want ik ga wel winnen alleen......
Ik moest alle behandelingen stoppen, en kwam bij de BRAF tabletten uit... daar wilde ik zo lang mogelijk mee wachten, want ik moest werken.
Toen ik denk 7 weken geleden, ik kom bij mijn arts en zij zeg, "Patrick, als je zo doorga, haal je de zomervakantie niet meer". en ik kan daar niets aan doen, alleen jijzelf."! En ik zat in de auto terug naar huis, en begin me een partij te janken. En zeg tegen mijn moeder, mijn vrouw kon een keer niet mee, ma, dit is het dan! hier kan ik echt niet van winnen.
Heb de hele terugreis gehuild als een klein kind, samen met mijn moeder. En het enige wat ze zei was "Pat, ik ben blij dat je het zelf nu ook inzie"wij wisten dit allang maar als we er iets over zeiden ontplofte je.Niemand durfde nog wat te zeggen, niet mijn vrouw niet mijn moeder, niet mijn vrienden, maar ik kon dat toen nog niet inzien. De acceptatie was zo moeilijk! Ik had alles, een mooie vrouw, prachtige kinderen, een mooi bedrijf, een super sociaal leven, en alles viel in elkaar.
Nu ben ik 4 weken geleden gestart met de BRAF pillen, twee soorten, geen idee wat, mijn vrouw leg het voor een week klaar met alle andere medicijnen. en heb ik het eindelijk geaccepteerd. En ik moet erbij zeggen, ik voel me nu heel goed. Maar vooral ook dat je het niet alleen kunt. Ik heb nooit gegoogled, of documentatie gelezen of gezocht op het internet. Maar dat was ook een vorm van je kop in het zand steken. Vandaar dat ik me aangemeld heb hier bij het Forum om te zien en te lezen hoe andere het doen.

Maar wat ik in eerdere berichten las, Kanker is een harde leerschool, dat is een feit!

Het is een heel verhaal geworden mijn afgelopen half jaar, en dan heb ik nog niet de helft gemeld........
Met vriendelijke groet Patrick
patrick79
 
Berichten: 2
Geregistreerd: di 14 mei 2019, 10:38

Re: Voorstellen, of mijn verhaal past beter denk.

Berichtdoor Anna » di 14 mei 2019, 21:20

Hoi Patrick, wat een verhaal heb je te vertellen. Respect hoe je het nu weet te verwoorden. Het lijkt mij heel moeilijk dat alle informatie en behandelingen zo snel gegaan zijn. Wat een rollercoster. Ik hoop dat je hier voldoende informatie krijgt van andere mensen. Dan kan je in de toekomst wellicht ook meedenken en weloverwogen meebeslissen met jouw behandelaars.
Zelf heb ik sinds 2010 melanoom met uitzaaiingen in mijn been. Tot nu toe ben ik vaak geopereerd en ik probeer hier bij te houden welke behandelingen allemaal mogelijk zijn.

Ik wens je heel veel sterkte met de behandelingen.
Anna
Anna
 
Berichten: 52
Geregistreerd: vr 04 maart 2011, 21:51

Re: Voorstellen, of mijn verhaal past beter denk.

Berichtdoor marti » wo 15 mei 2019, 11:50

Dag Patrick,

Heb je verhaal met stijgende verwondering gelezen; begrijp uit je lange verhaal dat je veel hebt weggelaten. ja- eerst lijkt je werk het belangrijkste tot je met beide voeten op de grond belandt- en dat komt snoeihard aan.
En ja velen beginnen met een melanoom, hopelijk blijft het daarbij, en daar zijn trajecten voor- en al gaandeweg kun je je wapenen met kennis.
Jij bent pats boem direct beland in stadium IV uitzaaiingen in de hersenen, gewoon omdat er nooit een melanoom was gevonden, dat komt voor- maar is zeldzaam. Tijd om je in te lezen nam je niet, schrijf je maar er is ook in korte tijd heel veel met jou gebeurd. Wat een schok, niet alleen voor jou maar ook voor je vrouw - en kinderen.

Voorop gesteld: wij zijn geen artsen; alleen ervaringsdeskundigen; zelf ben ik stadium III vanaf 2014, alleen operaties gehad: geen ervaring met therapie, die was er toen nog niet voor stadium III.

Heb toch nog wat vragen aan je:
Je bent in een melanoomcentrum is dat in Utrecht ?
Heeft de immunotherapie iets gedaan aan de uitzaaiingen in de hersenen ( was dat Nivolumab ?), begrijp dat door de enorme toxiciteit bij jou er geen keuze was om door te gaan, maar immunotherapie heeft ook tijd nodig om zijn werk te doen en soms werkt het door.
Heb je bestraling gericht gehad of een gehele bestraling van de hersenen
Duidelijk dat je de Braf mutatie hebt, vandaar de targeted therapie, hoop dat je dit goed verdraagt.
Begrijp helemaal wat je oncoloog bedoelt- werken kun je alleen nog als je in leven bent- dus daar ligt jouw grootste belang.
Veel info vindt je ook in de besloten FB pagina: Stichting Melanoom Kennisgroep- daar zijn technisch wat meer mogelijkheden om plaatjes etc te plaatsen.
Hoop dat je reacties krijgt van lotgenoten hier, en ben het met Anna eens- door ervaringen van anderen te delen- kunnen wij van elkaar leren, ervaringen uitwisselen - en kennis - geeft je een stapje voor.
hartelijke groet,
Marti
marti
 
Berichten: 337
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen, of mijn verhaal past beter denk.

Berichtdoor patrick79 » do 16 mei 2019, 07:59

beste Marti,

het was al een heel verhaal, maar het klopt, ik heb maar de helft beschreven. Anders werd het een best seller...
Vooral het stukje gezin heb ik eruit gehouden, omdat ik dat het meest heftigst vind. Gewoon de impact op de kinderen en je relatie....
moet er wel bij vermelden dat we onze kinderen eigenlijk overal bij betrekken, en ik merk ook dat kinderen bijzonder flexibel zijn. "Jantje lacht, Jantje Huilt"zeg maar.

En ja ik ben in het UMC onder behandeling, en heb ook een goede band met mijn behandelend arts!
de immuuntherapie was met Nivolumap en Ipilimumap. wat ik al schreef, twee behandelingen, daarna nog wel aangekeken 6 weken hoe het verloop was.
Maar het had weinig gedaan in mijn hoofd, met de bestraling was er meer gebeurd, iets verkleind, maar dat was er maar 1. daarnaast had zich weer een nieuwe ontwikkeld.
Dus ook niet het gewenste resultaat.
Mijn arts vertelde mij ook dat ze in Tilburg twee tumoren tegelijk kunnen bestralen, maar wat wilde ik....., twee van de twaalf aanpakken, terwijl ze bij de meeste niet bij kunnen.
Heb ik het er voor over.... kwantiteit, of kwaliteit?
Daarna weloverwogen de keuze gemaakt voor de BRAF pillen. En deze werken heel goed. Tot nu toe...

mvg Patrick
patrick79
 
Berichten: 2
Geregistreerd: di 14 mei 2019, 10:38


Keer terug naar 2019

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron