Wat nu? Keuzes maken

Voorstelhoekje uit 2019

Wat nu? Keuzes maken

Berichtdoor Berine63@ » zo 17 maart 2019, 22:34

Beste mensen/Lotgenoten,
Sinds twee maanden zit ik in de z.g. ' malle molen' en nu moet ik keuzes maken, waarbij ik graag geholpen wil worden door lotgenoten.
Er is een melanoom verwijderd en de poortwachtklier. Deze bleek niet schoon te zijn; 0,9mm tumorcellen.
De Pet-scan was schoon, ( hoera!) maar gezien het feit dat het een stadium 3A is wordt mij Immunotherapie of B-RAF kuur aanbevolen. Afgelopen week hoorde ik van de oncoloog dat Immunotherapie nog niet is vrijgegeven voor melanoom stadium 3A. Dit valt dus af. Een strikte voorwaarde om te starten met de B-RAF kuur is dat mijn okselklieren (links) verwijderd moeten worden.
De chirurg die mij heeft geopereerd weigert deze operatie uit te voeren, omdat uit onderzoek is bewezen dat een okseldissectie niet van meerwaarde is. Alleen de poortwachtklier is voldoende. De oncoloog is het eigenlijk wel met hem eens en ik zelf ook! Via het pathologisch lab is inmiddels ook vastgesteld dat ik gemuteerde eiwitten heb, die een voedingsbron voor kankercellen zijn. Zitten er dan nog hele kleine microscopische kankercellen in mijn lichaam?
Moet ik nog wel aan een nabehandeling beginnen? Hoe groot is de kans dat zich überhaupt nog iets ontwikkelt?
Wat vindt u er van? Kan iemand mij advies geven? Heeft iemand met eenzelfde situatie te maken en ervaring?
Ik hoor heel graag reacties.
Berine63@
 
Berichten: 1
Geregistreerd: zo 17 maart 2019, 21:22

Re: Wat nu? Keuzes maken

Berichtdoor marti » ma 18 maart 2019, 07:18

Beste Lotgenoot,

Ja daar sta je dan- beslissingen nemen waar je eerder geen weet van hebt. Ik begrijp uit je verhaal en de voorgestelde therapie dat je verwijderde melanoom de Braf mutatie heeft. Dit maakt het melanoom gevoelig voor een bepaalde- doelgerichte therapie, en inderdaad de eventueel aanwezige melanoomcellen in je lichaam zijn dan gevoelig voor deze therapie.

In een notendop - van een lotgenoot (geen arts) -: Stadium 3A - is pas sinds einde 2018/begin 2019 groen licht gegeven voor (neo) adjuvante therapie, zowel immunotherapie voor stadium 3B/C , als doelgerichte therapie voor stadium 3A als het melanoom de Braf mutatie heeft met de jouw voorgestelde therapie. Er zijn meningen over waarom alleen bij 3A, en dat zal zeker aan de orde komen in de landelijke melanoomdag 6 april, maar dat is nog enkele weken verder.

De kans dat het melanoom terugkeert is groter in stadium 3, en bij een lage tumorlast, werkt de therapie beter dan wanneer je veel uitzaaiingen zou hebben in stadium 4. Hoe groot is de kans dat het terugkeert ? daar zijn tabellen voor; maar een individu is anders dan een tabel, hou dat voor ogen. En natuurlijk volgens de tabellen is de kans kleiner bij 3A dan 3C.

Zelf kreeg ik in 2014 - stadium IIIC, deze keuze niet - en nu is het te laat omdat dat binnen een aantal weken moet gebeuren. : betekent het nu dat bij mij melanoom nooit meer terug komt, zonder therapie ??? Nee, jammer genoeg is melanoom onvoorspelbaar, met de kennis van nu, had ik zeer waarschijnlijk gekozen voor aanvullende therapie, maar die keuze/therapie bestond er toen niet.

Jouw chirurg wil die ingreep niet omdat niet is aangetoond dat het je overlevingskansen beter worden, dus waarom zou dit een voorwaarde zijn ?

Volgens mij is het hoog tijd om een tweede mening te vragen, bij welk ziekenhuis je ook bent. De meeste expertise is denk ik in het AvL, en voor een tweede mening zijn procedures.

Sterkte met je beslissing nemen, zou zeker zsm een tweede mening vragen, dat is in deze tijd, geen wantrouwen, maar een normale standaard procedure, ook vergoed door je zorgverzekering.

Hartelijke groet
marti
marti
 
Berichten: 334
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Wat nu? Keuzes maken

Berichtdoor Nmgn8019 » ma 18 maart 2019, 09:57

Beste Berine63,

Vervelend allemaal maar we kunnen je wel op weg helpen met wat tips.

Dit is belangrijk, je geeft namelijk aan: "Een strikte voorwaarde om te starten met de B-RAF kuur is dat mijn okselklieren (links) verwijderd moeten worden."
De artsen in het AvL (mogelijk ook elders, maar AvL zeker) gaan als jij alleen uitzaaiingen hebt in de poortwachtklier en jij in aanmerking zou komen voor een adjuvante behandeling, GEEN aanvullende (complete) klierdissectie meer uitvoeren.

Zoals Marti aangeeft, is het - mede doordat de nieuwe behandelingen echt hagelnieuw zijn en er nog wat 'kinderziektes' kunnen zijn in de protocollen - verstandig om even navraag te doen bij een centrum als AvL.
Daar zit nu eenmaal zeer veel expertise en de chirurgen hebben daar zeer veel (zo niet de meeste) ervaring met klierverwijderingen bij melanoom.

Houd je ons op de hoogte?! Heel veel sterkte en succes van een lotgenoot die stadium IIIb (lies 2.5mm Breslow mét ulceratie, 2014 => SNB+ (1 van 3 micro-uitzaaiingen) , 2015 => voelbare klier met 1 uitzaaiing van 2,3 cm in 14 verwijderde klieren) is en waarbij de ziekte al 4 jaar niet meer is teruggekeerd en hopelijk wegblijft al blijft het onzeker...
Nmgn8019
 
Berichten: 101
Geregistreerd: vr 05 sep 2014, 23:52


Keer terug naar 2019

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten