Van kerngezond naar ziek in één telefoontje…

[Lianne]

Op 1 februari zat ik op de fiets richting mijn schoonheidsspecialist. Telefoon…. de dokter: "Waar ben je? Op de fiets? Okeej wat ik heb vervelend nieuws. De moedervlek die we hebben weggehaald blijkt een kwaadaardig melanoom te zijn en je hebt donderdag een afspraak bij de chirurg in het ziekenhuis".

……. De moedervlek waar de huisarts een jaar eerder van zei: "Nee, geen zorgen dat is gewoon een moedervlek".

……. De moedervlek waar de assistent huisarts maanden later zei: "Nee, geen zorgen dat is gewoon een moedervlek".

……. De moedervlek waar mijn gevoel aan bleef knagen en waarbij ik heb moeten liegen (zeggen dat hij jeukte en bloedde) zodat hij weg gehaald zou worden.

Daar zit je dan een week later in de kamer bij de chirurg om te bespreken wanneer je geopereerd wordt. Afspraak na afspraak in het ziekenhuis gaat alles in een waas voorbij.Een week geleden werkte ik voltijd, sportte ik drie keer per week, volgende ik een avondopleiding en had ik een actief sociaal leven. Hoe dan?

Ik draag alles over op werk en zeg twee weken dan ben ik echt wel weer terug… We gaan nu de vierde week in. Thuis en niet in staat om alles te doen waar ik gelukkig van wordt. Mensen kijken niet meer naar me als Lianne maar als Lianne de kankerpatiënt. Het feit dat er uitzaaiingen in mijn lymfklieren zijn gevonden helpt hier ook niet bij. Mijn wereld is zo klein en ik ben alle controle kwijt. Wanneer ik me beter voel probeer ik weer iets van mijn leven op te pakken maar mijn lichaam straft mij direct de volgende dag omdat ik te ver ben gegaan.

Pijn, verdriet, boosheid en teveel tijd zijn een moeilijke combinatie. Positief blijven, geduld hebben en acceptatie voor de situatie hebben is lastig maar iets waar ik me actief op focus elke dag. Ik heb zoveel bijzondere mensen om me heen die me helpen en daar ben ik ontzettend dankbaar voor.

Nu ligt mijn focus op het herstel na mijn operatie. Ik heb momenteel nog een wondvacuüm op mijn kuit. De uitzaaiingen waren gelukkig beperkt en ik wacht nog op de uitslagen van het gen onderzoek.
Wat de vervolg onderzoeken nog gaan worden ik heb mezelf beloofd dat ik beter wordt en weer ga genieten van het leven.

Ik wil mensen laten weten: luister naar je lichaam en je intuitie! Mijn situatie is waardeloos maar had ik geluisterd naar mijn huisartsen was mijn situatie over een jaar veel uitzichtlozer geweest dan nu.

Blijf positief! Ik weet een doordoener…. Het gaat niet om hoe vaak je valt maar over hoe vaak je opstaat.

En als laatste omring je met mensen je voor je zorgen, je inspireren en in je kracht geloven.

Kanker is de hardste leerschool die ik ooit heb gehad en ik zal alle lessen uit deze periode meenemen in de rest van mijn (lange) leven.

[marti]

Dag Lianne;

Zo herkenbaar in 2008 ; de huisarts die zegt dat het vlekje echt niets bijzonders is, hoefde dat echt niet te laten controleren, maar als u dat wil- kan ik er over een jaar nog wel eens naar kijken. Het zat op mijn gezicht, dus onwillekeurig voelde ik er steeds aan, het voelde iets anders, en ja toen het na ongeveer een jaar ging bloeden dacht ik nog steeds het zal door het wrijven komen maar besloot:"het moet eraf !. Ok, de verwijzing naar de dermatloog was zo geregeld, en ook de dermatoloog zei: het is een ouderdomswratje; dat kunt u rustig laten zitten. Ik zei ( een leugen) dat het zo vervelend was dat iederen vroeg: wat is dat voor een zwart vlekje op je oor. Hij besloot het: op mijn verzoek. om cosmetische reden weg te halen. En ja hoor: 2 weken later volkomen onverwacht: 18.00 in de auto een telefoontje: Tja, het is een melanoom, komt u morgen om 17.30 maar op mij spreekuur dan zal ik u verwijzen. Ik weet precies hoe ik mij voelde, nu 10 jaar later - en ja ik kan mij voorstellen hoe jij je voelde...

De grond verdween onder mijn voeten; en achteraf was het een moeilijkste tijd, ik was er iedere seconde, iedere dag mee bezig; het overheerste mijn leven; totdat ik op een ochtend in de spiegel keek, en dacht: ja : hoe voel ik mij - eigenlijk goed - vandaag is het een dag - ik kan er misschien toch een positieve draai aan geven; en ja dat lukte na verloop van tijd steeds beter. Er was geen betrouwbare info op het internet in het Nederlands; die is er nu wel: zie Stichting Melanoom. Er is vanuit Stichting melanoom ook een gemodereerde kennisgroep op de FB pagina; dat is een ander medium waar zowel dit moderatorteam, communicatieteam; en bestuursleden deel uitmaken. Hier zie je ook een melanoomcalculator , kijk naar welk stadium je bent; en welke (neo) adjuvante therapie gegeven kan worden in welke melanoomcentra.

Wat je overkomen is bij je huisarts: (net als bij mij) heb ik niet meer laten gebeuren. Graag wil ik de regie in handen houden, uitzoeken waar en wie advies te vragen,en dan te handelen op basis van feiten en kennis van feiten.

Wat ik je in ieder geval wil adviseren: wapen je met kennis- allereerst vraag kopietje van je PA rapport; kopie van de brief aan de huisarts; kijk naar de richtlijnen die er zijn voor welk stadium je bent; gelukkig is er wat dat betreft veel veranderd sinds 2009 : juist als er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren - bestaat er sinds kort therapie. En zoals je terecht opmerkt: gelukkig heb je jouw intuïtie gevolgd: je bent dus een goede raadgever voor jezelf, zet dar voort.


Voor Nu; wees mild voor jezelf, laat je wonden genezen, thuis -och als je iets laat liggen, dan komt dat een andere keer wel weer goed; rommel/stof/afwas - blijft gewoon wachten- ok het sporten - dat komt wel weer; je leven heeft op zijn kop gestaan; en zal anders zijn dan vóór de diagnose, geniet van de mensen om je heen; dat gaat weer komen. Wacht op de uitslagen, en ga zelf weer je eigen pad opzoeken met ondersteuning van de mensen om je heen - en wij als lotgenoten- zijn er ook om je te ondersteunen.

Hoop dat je een goede oncologisch chirurg hebt, die je zal verwijzen naar een oncoloog als er uitzaaiingen zijn- in een melanoomcetnrum- dat is superbelangrijk!. Vergeet niet dat een second opinion ook altijd mogelijk is en wij als lotgenoten kunnen elkaar ondersteuen, op dit forum, de telefoon-email infolijn en de FB kennisgroep. Heel graag horen wij hoe het verder met je gaat,

Kanker is een harde leerschool - maar je kunt ervan leren..... dus dat komt je van pas in je verdere (lange) leven om te eindigen met jouw slotzin

marti

[Marjon]

Hallo Lianne,
wat herkenbaar. Vooral de machteloosheid en de controle kwijt zijn. Iedereen die je ineens sterkte wenst i.p.v. van beterschap. Ik vond dat zo confronterend.

Ik probeer positief te zijn maar soms is het moeilijk. Hoe gaat het met jou? Moet je nog verdere behandelingen ondergaan?

[Nmgn8019]

Dag Lianne, hééééél herkenbaar al is het traject voor mij alweer bijna 5 jaar geleden begonnen. Ook uitzaaiingen in mijn linkerlies via de poortwachtersklier (juli 2014), geen directe lymfeklierverwijdering ondergaan maar een adjuvante trial (combi-AD). In maart 2015 een macroscopische klier (grootste diameter van de lymfeklieruitzaaiing 2,3 cm) met melanoom teruggekomen die via een complete lymfeklierdissectie is verwijderd (samen met 13 schone klieren). Hopelijk kun je snel met je arts bespreken of je kunt en wilt starten met een adjuvante behandeling in één van de 14 melanoomcentra. Veel succes en sterkte met het herstel zowel fysiek als mentaal!

p.s. kom je ook naar de Melanoom Infodag 2019 op 6 april a.s. in Utrecht? Je kunt een aantal mensen die hier actief zijn zien en spreken en natuurlijk veel meer lotgenoten. Ook is er een behoorlijk grote groep melanoomdokters aanwezig die je vragen kunt stellen en waarmee je van gedachte kunt wisselen.

[Lianne]

Bedankt voor alle reacties en steun!
Het herstel is nog steeds langzaam en soms lijkt het of ik 1 stap vooruit doe en 2 achteruit....
02 april een afspraak bij het LUMC voor de uitslag van het gen onderzoek.
Mocht er iemand ervaring hiermee hebben dan zou ik graag in contact komen. Ik probeer zo min mogelijk te googlen...
Merk dat er teveel informatie beschikbaar is en filteren is lastig.

Ik kan er helaas niet bij zijn 06 april. Maar vind veel steun in dit forum.

Ik wens iedereen heel veel steun en positiviteit!

[JudithW]

Hallo Lianne,

Soms is het inderdaad beter om niet heel het internet af te struinen naar informatie want niet alle informatie is fijn om te lezen.. even afwachten wat de uitkomst is van het onderzoek.

2 stappen vooruit en 1 naar achter is herkenbaar. Neem alle tijd en rust die je nodig hebt om dit te verwerken, het kost ook veel energie.

Ik heb geen ervaring met gen onerzoek maar hopelijk leest er iemand mee!

Alvast veel succes 2 april, houd je ons op de hoogte?

[Lianne]

Dinsdag in het LUMC geweest. Wat een fijne arts en een duidelijk verhaal en plan van aanpak!
Het blijkt dat ik een melanoon stadium 3a heb met een BRAF mutatie.
De verwachting is dat er geen verder uitzaaiingen zijn maar volgende week een PET scan voor de zekerheid.
Als dat allemaal goed is beginnen we met een doelgerichte therapie met een combinatie van 2 medicijnen: Dabrafenib en Trametinib
Hierdoor worden eventuele melanoom cellen die ze niet kunnen zien verwoest en wordt de kans dat de kanker terugkomt kleiner. Dat is een fijne gedachte.

De medicijnen hebben een boekwerk aan mogelijke bijwerkingen maar daar probeer ik me niet op te focussen. Heeft er iemand ervaring met deze medicijnen?

LUMC is zeker een aanrader en ik ben blij dat ik nu weer een paar stappen vooruit ben gekomen. Dit traject is zo intens en ik heb het echt zwaar onderschat. Ik ben dankbaar voor die forum en haal veel kracht uit het lezen van de verhalen van anderen en de reacties op die van mij.

Ik wens iedereen die te maken heeft met deze k*t ziekte heel veel kracht en positiviteit!

[marti]

Dag Lianne,

Ben blij dat je zo tevreden bent over LUMC, een melanoomcentrum.Sinds enkele maanden is de therapie Dabrafenib/Trametinib goedgekeurd als adjudant behandeling stadium III. Ditzelfde middels werd eerder gebruikt voor stadium IV, de bijwerkingen staan op dit forum beschreven tot 2015.

Zelf heb ik geen adjudant therapie gehad, dat was toen nog niet toegestaan, het is inderdaad een fijne gedachte dat je hiermee de kans op terugkeer verkleint, hoop dat er wel mensen zijn die je hier meer over kunnen vertellen.

Maar hoop intens met je mee dat je PET goed was en je zonder al te veel vervelende bijwerkingen kunt beginnen met je therapie.

Je weet het waarschijnlijk al - 6 april de landelijke melanoom infodag, hier kun je vragen stellen - ook aan het forum, maar last but not least, het contact met medelotgenoten.

Hartelijke groet,

Marti

[Iris 1976]

Ha Lianne,

Toevallig was ik ook dinsdagmiddag jn het LUMC om mijn behandeling door te spreken met de oncoloog. Mijn diagnose heeft een hele tijd geduurt en het lukt niet om vast te stellen welk stadium ik heb, stadium 3b, 3c of 4. Dit komt omdat ik ook een systeem/auto immuun ziekte heb waarbij ontstekingen hetzelfde tekenen in mijn lymfe op de petscan als melanoom.
Ik ben sinds gisteren begonnen met de BRAF/MEK medicatie. Best spannend vond ik dat en ook even ged nadenken hoe je het innemen van de medicatie inpast in je dag. Goed om kennis te nemen van de bijwerkingen en het daarna weer los te laten. De eerste keer was ik zelf een beetje misselijk maar dat trok echt weer goed weg na een uurtje.

Groetjes, Iris