Voorstellen

Voorstelhoekje uit 2019

Voorstellen

Berichtdoor Iris 1976 » wo 20 feb 2019, 09:41

Ik ben Iris en ben 42 jaar. Ik bevind me nu al een maand in een soort nachtmerrie achtig scenario en moet erg mijn best doen om mezelf staande te houden. 4 weken geleden is na een punctie van een zwelling in mijn lies ontdekt dat er kwaadaardige cellen met de herkomst van een melanoom in de lymfe van mijn lies zijn. Ook nog eens bevestigd na een operatie waarbij er een deel van die bult is weggenomen. Nu ben ik doorverwezen naar het LUMC en daar heb ik morgen mijn eerste afspraak met de chirurg. De melanoom zelf is (nog) niet gevonden en ook is er op de PET scan te zien dat er door nagenoeg mij gehele lymfesysteem veel activiteit is. Of dat allemaal kwaadaardige cellen/ uitzaaingen zijn is nog niet duidelijk omdat ik ook een auto immuun ziekte heb die dit beeld kan geven oo de scan. Ik vind het verschrikkelijk moeilijk en vooral ook omdat we een zoontje van 5 jaar hebben die al onze angsten feilloos oppikt en hierdoor zelf nu vaak bang, verdrietig en ziek is. Zo pijnlijk en verdrietig vind ik dat. We hopen snel een diagnose te hebben zodat we ook beslissingen kunnen nemen over de behandeling. En het allerstomst vind ik dat ik me helemaal prima voel.... ik voel me helemaal niet ziek..
Iris 1976
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 20 feb 2019, 09:31

Re: Voorstellen

Berichtdoor Leah » wo 20 feb 2019, 14:03

Hoi Iris,

Wat een nare periode overvalt jou nu; zo heb je niets en zo heb je van alles. De angsten die hierbij komen kijken kan ik me goed invoelen. Met name naar je kind. Dat was ook het eerste waar ik aan moest denken toen bij mij een melanoom was verwijderd. Mijn situatie lijkt anders dan de jouwe. Ik zeg dan ook 'lijkt', want nu is dat zo, maar uiteindelijk weten we niet wat er inwendig gebeurd en wat ons te wachten staat. Mij hielp het om informatie te verzamelen over melanoom bij m'n behandelend arts, huisarts, internet en lotgenoten. Zelf heb ik ook nog voor een second opinion gekozen in het AVL (ik was namelijk onder behandeling in een streekziekenhuis). Deze kennis gaf mij houvast in een stormachtige tijd. De onzekerheid is slopend. Ik zocht afleiding in fietsen en in de weekenden gingen wij (ik, mijn man en onze dochter van 5) naar mijn schoonouders die elders in het land wonen. Dit voelde als even weg uit de narigheid en was ook fijn voor onze dochter die dan leuke dingen ging doen met opa en oma. De zorg delen is dan heel fijn. Ik hoop dat jullie ook steun hebben?

Veel sterkte met de tijd doorkomen in deze onzekere periode. Mocht je nog iets willen weten dan kun je hier altijd berichten.

Lieve groet
Leah
 
Berichten: 12
Geregistreerd: za 04 aug 2018, 10:25

Re: Voorstellen

Berichtdoor Nita » wo 20 feb 2019, 18:09

Hallo Iris,
De fase waar je nu in zit is slopend. De onzekerheid, het bungelen tussen hoop en vrees. Ik ben zelf geen patiënt maar partner.
In de eerste fase hielp het ons heel erg alles stap voor stap te doen. Er zijn heel veel scenario's denkbaar, maar slechts 1 is op jou van toepassing. Teveel opzoeken geeft ook informatie over situaties die niet vergelijkbaar zijn met jou. En dat is overbodige ballast in je hoofd, terwijl je toch al onder hoogspanning leeft.

Dat heeft ons geholpen in de eerste fase. En we hebben eindeloos veel gewandeld als afleiding. Gek genoeg heb ik die periode van onzekerheid als zwaarste periode ervaren. Terwijl er later nog heel wat op ons pad kwam. Dankzij immuuntherapie gaat het nu goed.

Veel sterkte Iris. Geniet van je gezin en pak genoeg rust. Spanning is zo vermoeiend.
Nita
 
Berichten: 38
Geregistreerd: wo 22 feb 2017, 17:41


Keer terug naar 2019

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast