MIND-DC studie Radboud Nijmegen(Dendritische celtherapie)

Voorstelhoekje uit 2019

MIND-DC studie Radboud Nijmegen(Dendritische celtherapie)

Berichtdoor Gertie » di 22 jan 2019, 20:22

Dag allemaal

Ook ik ben nieuw hier. Bij mij is in januari 2018 een melanoom van 2,4 mm aan mijn been weggehaald en een uitzaaiing van 7 mm in de poortwachter bij mijn lies. Verder bleek mijn lichaam gelukkig schoon. Daarna had ik de keuze om niks te doen of mee te doen aan het onderzoek van dendritische celtherapie.
Hier ben ik in april mee begonnen. Ik moest een halve dag aan een soort dialyse apparaat om de dendritische cellen uit mijn bloed te halen. Verdere behandeling met de injecties kon gelukkig in het plaatselijke ziekenhuis.
Ik heb inmiddels twee rondes van het onderzoek erop zitten. Een ronde bestaat uit: scan,( soms monsters van je huid, mondslijmvlies en ontlasting inleveren ), bloedafname ( verschilt hoeveel; soms 2, soms 12), bloeddruk meten en een praatje over hoe het met me gaat. Daarna wordt de injectie gezet. Ik moet daarna altijd even wachten om te kijken of ik niet raar ga reageren en dat is tot nu toe nog nooit gebeurd. Eind maart begin ik aan het laatste rondje.
Mijn ervaring is dat ik het soms wel zwaar vindt. Iedere keer krijg je een scan ; wat op zich fijn is, maar ook belastend. Ik merk dat ik toch iedere keer weer de spanning heb of het terug zal zijn of niet. Soms lijkt het of mijn lichaam op de injecties reageert, maar omdat het een onderzoek is, weet ik niet waar de klachten vandaan komen. Is het van de injecties of is het een reactie van mijn lichaam op de stress ? De eerste ronde was ik na een injectie een dag of drie van het padje. Moe, hoofdpijn, diarree. Daarna ging het wel weer. Tijdens de laatste ronde heb ik vrijwel geen reactie op de injectie gekregen.

Ik kan me voorstellen dat anderen het spannend en lastig vinden om hieraan mee te doen. Maar hou ik je achterhoofd; je hebt altijd de keuze om te stoppen.
Maar, je hebt niks te verliezen. Wat je toegediend krijgt is van je eigen lichaam, geen medicijn. Op dit moment zitten wij in dit traject. Ik hoop doordat ik mee doe met het onderzoek, ze op een gegeven moment een passend medicijn kunnen vinden , zodat andere mensen na ons dit bespaart blijft. Hoe mooi zou dat zijn !!
Ik wens iedereen heel veel sterkte en beterschap toe. Vertrouw op jezelf, je bent sterker dan je denkt. !!

Lieve groet, Gertie
Gertie
 
Berichten: 1
Geregistreerd: di 22 jan 2019, 19:59

Re: MIND-DC studie Radboud Nijmegen(Dendritische celtherapie

Berichtdoor marti » wo 23 jan 2019, 20:05

Dag Gertie,

Mooi je instelling,je doet het ook voor anderen, alhoewel al die controles belastend zijn - is het toch steeds fijn om te horen dat alles goed met je gaat.

Stadium III,voor jou in 2018 was daar geen andere therapie voor dan de dendritische celtherapie; therapie werkt wel/niet: - maar je controles waren in ieder geval verzekerd, alhoewel dat ook spanning met zich meebrengt- en dat begrijp ik zo goed.

In 2014 kwam ik in stadium IIIC; er was geen therapie, alleen controle, niet zoals nu. Mijn 5 jaar overleving-kans kelderde in 2014 naar beneden, al komend vanuit een laag risico stadium Ia, meet een 5 jaar overleving van 97%.

Als ik nu had kunnen kiezen had ik (in 2014) voor therapie gekozen; nu toch bijna 5 jaar later, geen tekenen van terugkeer, blijf ik gewoon superblij

Denk dat je soms gewoon dankbaar mag zijn,

Hoop voor jou levenslang geen terugkeer,

hartelijke groet
Marti
marti
 
Berichten: 309
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03


Keer terug naar 2019

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron