Manuela

Voorstelhoekje uit 2018

Manuela

Berichtdoor Manuela » zo 16 dec 2018, 13:14

Ook ik werd een paar dagen geleden geconfronteerd met de diagnose melanoom. Gelukkig een dunne (0,4) en geen ulceraties. Wel doorverwezen naar een melanomencentrum waar ik gisteren de oproep van kreeg. Gelijk een thoraxfoto en echo hals. Los van de melanoomschok ben ik nu ook geschrokken van deze acties gelijk al. Is zulk grondig onderzoek gebruikelijk? Maak me nu nog meer zorgen eigenlijk.
Alvast dank voor je reactie.
Laatst bijgewerkt door Manuela op zo 16 dec 2018, 13:16, in totaal 1 keer bewerkt.
Manuela
 
Berichten: 6
Geregistreerd: zo 16 dec 2018, 12:57

Re: Manuela

Berichtdoor Manuela » zo 16 dec 2018, 13:15

Melanoom zat op neusvleugel.
Manuela
 
Berichten: 6
Geregistreerd: zo 16 dec 2018, 12:57

Re: Manuela

Berichtdoor marti » zo 16 dec 2018, 17:03

Dag Manuela,

Het feit dat je bent door verwezen naar een melanoomcentrum is alleen maar toe te juichen, het hoegt je niet bang te maken maar de regio hoofd-hals is soms meer gecompliceerd. Zelf had ik een melanoom op mijn oor zo dankbaar dat ik bij een hoofd hals chirurg kwam. Mooi je Breslow dikte maar echt super dat je bent verwezen. Leef met je mee
, maar de best mogelijke zorg is altijd goed. En onderzoek echo hals, dat is is top zorg.

Wil je ons op de hoogte houden

Hartelijke groet

Marti
marti
 
Berichten: 318
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Manuela

Berichtdoor Manuela » zo 16 dec 2018, 17:35

Dank voor je reactie Marti. Ben ook dankbaar voor de grondige aanpak waarmee het melanoom wordt opgepakt. het voelt alleen zo heftig nu. Geen mogelijkheid om het nog even wat minder zwaar te zien ofzo. Neusvleugel is natuurlijk ook een rotplek. Ook omdat de re excisie als gelijk een probleem zal worden gezien de beperkte ruimte. Pfffft, eerst maar even de dinsdag voorbij. Ik zal hier absoluut verslag doen.
Manuela
 
Berichten: 6
Geregistreerd: zo 16 dec 2018, 12:57

Re: Manuela

Berichtdoor marti » ma 17 dec 2018, 07:04

Beste Manuela,

Natuurlijk en zo begrijpelijk voelt een diagnose melanoom heftig in 2009 na mijn diagnose was het alsof de grond onder mijn schoenen was verdwenen, het was een moeilijke tijd, waar ik zelfs kortdurend van de huisarts medicijnen kreeg om mijn angst, zeker snachts wat beter onder controle kreeg.

Eerlijk gezegd dacht ik bij vlagen dat het een verkeerde diagnose was, een verwisseling. Het zwarte plekje zat
er al een jaar en de huisarts voond het onschuldig eruit zien, de dermatoloog wist zeker dt het een wratje was, ondanks dat het was gaan bloeden. Het werd na mijn aandringen om cosmetische redenen weggehaald. Kun je nagaan.

De heftige schrik, daar ga je overheen komen, de tijd wordt hierbij je vriend, maar eerst moet je zo goed mogelijk handelen, ik ben onder controle in AvL, ook destijds dacht ik: dat is toch een kankerziekenhuis, ze zien mij aankomen. Maar ja niet alleen was het normaal dat ik kwam ......ik moest naar de hoofd hals chirurg, er is daar veel ervaring ook met melanomen in hoofd halsgebied. Ik kreeg een schildwachtprocedure, ondanks dun melanoom Breslow 0,6 mm.

In ieder geval, een neusvleugel, lijkt mij moeilijk, voor een oorschelp is dat denk ik makkelijker, er is bij mij een soort pizzapunt er tussen uitgehaald, heb nu gewoon een klein oor wat iets naar voren staat.

Fijn dat je ons op de hoogte wil houden,

Hartelijke groet

Marti






,
marti
 
Berichten: 318
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Manuela

Berichtdoor Manuela » ma 17 dec 2018, 16:38

Beste Marti,
Hartelijk dan voor je reactie. Vind het echt erg fijn om herkenning te vinden. Ik herken wat je schrijft over het idee dat er misschien van verwisseling sprake was, de schok en de angst. Pfffft, soms gaat het wel, maar vaak gaat het ook eigenlijk niet. Inderdaad die lange nachten die volop ruimte om te piekeren bieden. Heb nog een jong zoontje die ik zo goed als alleen opvoed, vooral 's nachts schieten er zulke nare scenario's voorbij.
Maar goed eerst morgen maar achter de rug...
Ik laat het weten.
Hartelijke groet, Manuela
Manuela
 
Berichten: 6
Geregistreerd: zo 16 dec 2018, 12:57

Re: Manuela

Berichtdoor Manuela » wo 19 dec 2018, 09:44

Zo gisteren een toch wel lange dag in het AVL gehad. Vandaag de uitslag van de echo hals en x-thorax die gemaakt zijn. Vrijdag anesthesist en dan begin januari een operatie waarbij een groot deel van de neusvleugel tot aan het bindweefsel verwijderd zal worden. Daarvoor zal ook een huidtransplantatie nodig zijn. Was gisteren zo moe dat ik wel in slaap viel 's avonds. Helaas was ik om half drie vannacht weer dusdanig uitgerust dat het piekeren weer kon beginnen. Ik maak me gewoon hartstikke zorgen over dit alles.
Manuela
 
Berichten: 6
Geregistreerd: zo 16 dec 2018, 12:57

Re: Manuela

Berichtdoor marti » wo 19 dec 2018, 12:54

Beste Manuela,

Begrijp het waarschijnlijk goed - je echo en x-thorax waren goed. Dat is mooi, natuurlijk verwachtte de H/H chirurg dit ook, maar mooi dat het bevestigd is. Goed dat ze alle registers opentrekken.

Hoop dat het wegnemen van een deel van je neusvleugel er goed komt uit te zien; al lijkt dit misschien niet het allerbelangrijkste, het is toch belangrijk, omdat het je confronteert met melanoom als je in de spiegel kijkt. Mijn kleine flapoor, vrienden zeggen dat je het niet kunt zien; de HH chirurg vond dat ik ' goede' vrienden heb, omdat je het wel kunt zien. Op die kant slapen, is ook na bijna 10 jaar, niet lang mogelijk, dus het is een onderdeel van mijzelf geworden.

Eerlijk gezegd heeft - bij alle angsten, spanningen, pijn, narigheid - bij mij dit geleid tot een betere kijk op het leven, ben dankbaar voor zoveel kleine dingen geworden. Maar dat kwam niet direct. Was zo ongelooflijk angstig - tot op een dag ik opstond: in de spiegel keek en mijzelf afvroeg: ik heb geen pijn, melanoom zat aan de buitenkant, niet binnen in mijn hoofd, wat voel ik vandaag ? - eigenlijk gewoon" Ik hoop dat zo'n moment voor jou ook snel komt- inzicht in kwaliteit van (over)leven.

Maar ondertussen: vraag je huisarts hulp, ook over het (door) slapen. Niet goed slapen is slopend; en je hebt je kracht nu nodig.Er is een Helen Dowling instituut, ook daar kun je info krijgen.

Zag dat je op FB was, hartstikke goed, steun is belangrijk in deze dagen. Op 6 april komt er een landelijk melanoomdag- hier kun je lotgenoten ontmoeten, informatie krijgen over de laatste stand van zaken in therapie maar ook workshops op het gebied hoe om te gaan met de diagnose melanoom.

(Op FB heet ik Martina Rooijakkers, ben 1 van de moderatoren van dit forum; en als vrijwilliger actief voor Stichting Melanoom).

Hartelijke groet

Marti(na)
marti
 
Berichten: 318
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Manuela

Berichtdoor Manuela » wo 19 dec 2018, 16:13

Dank voor je reactie Marti. Inderdaad vanmorgen gehoord dat de longfoto en echo hals goed waren. Toch erg fijn die bevestiging. Nu inderdaad op weg naar de operatie. In eerste instantie wordt dat vooral vanuit het wegenemen van mogelijke 'eilandjes' bekeken. Later kan dan met reconstructieve dchirurgie e neus weer wat verfraaid worden. Zichtbaar zal het altijd blijven.
Ik merk dat ik na de goede uitslagen van vanmorgen alweer een stuk rustiger ben. Heb lange tijd gerookt dus zo'n longfoto vond ik ook vanuit die wetenschap erg eng. Denk dat het slapen vannacht een stuk beter zal gaan.
Heel erg bedankt voor je reacties, voel me daardoor echt gesteund door iemand die weet hoe het voelt. Erg fijn.
Manuela
 
Berichten: 6
Geregistreerd: zo 16 dec 2018, 12:57


Keer terug naar 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 1 gast