32-jarige moeder met melanoom in hals

Voorstelhoekje uit 2018

32-jarige moeder met melanoom in hals

Berichtdoor Pluto » do 09 aug 2018, 19:38

Hoi allemaal,

Enkele weken geleden is bij mij een superficieel spreidend melanoom verwijderd. (Breslow 0.9, Clak-level IV, geen ulceratie)

Tijdens mijn zwangerschap begon een bestaande moedervlek te jeuken en het voelde ‘anders’, alsof er gel in zat.
De moedervlek was ook erg donker, maar ik wist niet zeker of hij veel veranderd was, doordat ik hem zelf niet goed kon zien. Hij zat een stukje achter mijn oor.
Ik was voorbereid op slecht nieuws maar hoopte op het beste.. misschien lag het aan de hormonen dat het zo anders aanvoelde?

Helaas kwam er dus slecht nieuws. De eerste week na het bericht voelde ik een soort paniek-golven over me heen komen. Ik ben moeder van een geweldige peuter en baby.. en nu is de kans ineens best aanwezig dat ik ze niet kan helpen opgroeien!

De chirurg ontraadde me een sentinel node onderzoek te laten doen, door de locatie van het melanoom zouden de voordelen niet opwegen tegen de nadelen. Ik besloot vertrouwen te hebben in zijn oordeel.

Vandaag heb ik de uitslag van de re-excisie gekregen, in de extra weggenomen huid is niets aangetroffen.. gelukkig!

Op het moment kan ik het de meeste tijd goed van me afzetten, maar overvalt de angst me toch nog dagelijks. Ik ben zó bang om mijn kinderen achter te moeten laten. Ik ben sinds de diagnose bezig met het bijhouden van een dagboek. Mocht het noodlot dan toeslaan, hoop ik iets achter te kunnen laten waardoor ze een beeld kunnen krijgen van wie ik ben. Maar wat verder he?!

Ik hoop hier kennis te maken met jullie, mensen die dezelfde angst en onzekerheid kennen. Want hoewel ik me fantastisch gesteund voel, zou ik graag spreken met mensen die het zelf ook voelen of gevoeld hebben denk ik.

Groetjes Pluto
Pluto
 
Berichten: 10
Geregistreerd: do 09 aug 2018, 19:07

Re: 32-jarige moeder met melanoom in hals

Berichtdoor marti » do 09 aug 2018, 20:56

Dag Pluto,

Spijtig je hier aan te treffen, de diagnose melanoom hakt er keihard in. De door jou gevoelde angsten zijn zo herkenbaar, dat hebben wij allemaal meegemaakt. Natuurlijk voor een jonge moeder komt dit extra heftig aan, dit zou juist een heel mooie tijd voor jullie moeten zijn.

Je chirurg raadde je een poortwachtklieronderzoek af, de nadelen zouden groter zijn dan de voordelen ? Wij zijn hier natuurlijk geen artsen, en kunnen alleen ervaringen en opgedane kennis delen, maar de richtlijn adviseert de keuze voor de poortwachtklier aan de patient voor te leggen vanaf Breslow 0,8 mm. De keuze is aan je voorgelegd en dat is natuurlijk goed/

In 2009 is bij mij een poortwachtklieronderzoek gedaan wegens een melanoom op mijn oorschelp: Breslow 0,6 mm. De richtlijn was toen vanaf 1.00mm. De oncologisch hoofd/hals- chirurg (melanoomcentrum) liet ook de keuze aan mij, ik heb er wel voor gekozen. Er zijn lotgenoten die er niet voor kiezen, dat blijft altijd een persoonlijke keuze.

Op de site van Stichting Melanoom vindt je veel informatie, maar natuurlijk ervaringen delen heeft meerwaarde, ook de landelijk contactdag in april ieder jaar en de streek-bijeenkomsten van Stichting melanoom , zijn om lotgenoten te ontmoeten..

Je angst is begrijpelijk, na mijn diagnose stond mijn wereld op zijn kop. Angst en emoties kwamen in golven, je zou met je huisarts kunnen overleggen of je ondersteuning zou kunnen krijgen. Het is heel normaal dat de diagnose angst en onzekerheid met zich meebrengt goed dat je een dagboek bijhoudt, daar kun je alles in kwijt, en van je af schrijven is altijd goed. Niemand kan je zeggen hoe het verder gaat, melanoom is onvoorspelbaar maar er zijn zo veel lotgenoten die na verloop van jaren afhaken, dus daar lees je niet veel meer over, maar heus die zijn er ook.

Is er een controle-plan voor je ? , ook ik heb het dilemma dat ik de achterkant van mijn oor niet zelf kan zien, dus dat wordt voor mij gecontroleerd in een afbouwend schema in een melanoomcentrum.

Hoop dat je meer reacties krijgt van mede-lotgenoten, er zijn hier (helaas) een aantal jonge moeders,


Hartelijke groet


Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: 32-jarige moeder met melanoom in hals

Berichtdoor Truus » do 09 aug 2018, 21:02

Beste Pluto,

Ik snap jou onzekerheid. In 2014 een melanoom van 0,8 op mijn rug.. mijn dochter was toen 2.
Het ergste vond ik ook dat ze jong haar moeder zou verliezen. Om de 3maanden op controle gaf mij wel weer wat vertrouwen. In 2015 bevallen van onze 2e dochter.. nu 2018 weer een melanoom. Weg alle vertrouwen. Krijg woensdag de uitslag van de re-excisie.

Ik denk dat die onzekerheid altijd wel blijft.

Groetjes, Truus
Truus
 
Berichten: 1
Geregistreerd: do 09 aug 2018, 20:52

Re: 32-jarige moeder met melanoom in hals

Berichtdoor Pluto » vr 10 aug 2018, 06:56

Hoi Marti en Truus,

Dank voor jullie begripvolle reactie!

marti schreef:Je chirurg raadde je een poortwachtklieronderzoek af, de nadelen zouden groter zijn dan de voordelen ? Wij zijn hier natuurlijk geen artsen, en kunnen alleen ervaringen en opgedane kennis delen, maar de richtlijn adviseert de keuze voor de poortwachtklier aan de patient voor te leggen vanaf Breslow 0,8 mm. De keuze is aan je voorgelegd en dat is natuurlijk goed


Sja, die poortwachtklier.. ik betwijfel nog steeds of ik hier goed in gekozen heb eerlijk gezegd.
In eerste instantie gaf de dermatoloog aan, dat ik na een re-excisie nog één keer op controle moest komen en daarna klaar zou zijn. Ik vroeg toen of ik dat onderzoek mocht laten doen. De dermatoloog zou overleggen met de oncologisch chirurg. Daarop kreeg ik bericht dat het traject aangepast was: ik zou eerst naar de oncologisch chirug gaan, en 5 jaar onder controle blijven bij afwisselend de dermatoloog en de oncologisch chirurg.
Tijdens het gesprek met de oncoloog kreeg ik dus het advies geen poortwachtklier onderzoek te laten doen.
Het ‘enige voordeel’ zou zijn dat ik beter zou weten wat mijn prognose is (en meer zekerheid is/was mij veel waard).
De nadelen zouden zijn:
-moeilijker om in de toekomst uitzaaiingen op te merken indien alle klieren weggehaald zouden worden nav het onderzoek.
-kans op (blijvende) zenuwpijn
-grote cosmetische gevolgen (dat vond ik van ondergeschikt belang)
Mocht ik het tóch willen, zou ik naar een ander ziekenhuis moeten om te vragen of zij het wél wilden doen. Zo niet zou ik terug gaan naar het oorspronkelijke traject: re-excisie en 1 nacontrole.

Over dit soort bezwaren heb ik online niets soortgelijks gevonden. Weet iemand hier meer over? Want ik lees toch regelmatig dat er inderdaad wél halsklieren onderzocht of verwijderd worden.

Hoe zijn jullie met de onzekerheid en angst omgegaan? Gewoon ‘laten slijten’?

Truus, wat verdrietig dat je opnieuw geconfronteerd wordt met een melanoom. Ik kan me voorstellen dat alle vertrouwen die je met moeite terug hebt laten groeien, zo weer is ingestort.

Groetjes Pluto
Pluto
 
Berichten: 10
Geregistreerd: do 09 aug 2018, 19:07

Re: 32-jarige moeder met melanoom in hals

Berichtdoor Leah » vr 10 aug 2018, 11:44

Hoi Pluto,

Herkenbaar jouw angsten. Ik kreeg een aantal weken geleden ook te horen dat er een superficieel spreidend melanoom was weggehaald van 0,8 mm op mijn linker schouder (ter hoogte van mijn oksel). Je leven staat ineens stil! En dat als jonge moeder (ik ben 33). Ik heb wel de poortwachtersklier laten onderzoeken, alhoewel de chirurg gelijk al aan gaf hier niets verwachtte te vinden, gaf ze aan dat de meeste jonge mensen dit wel doen omdat het anders zo blijft knagen. Ik hoefde hiervoor niet door gestuurd te worden naar een ander ziekenhuis. Gelukkig was de klier en het verder omliggende weefsel schoon. Ik hoor jouw een Clark level aangeven, volgens mij wordt deze criteria niet meer meegenomen? Fijn dat er geen zweervorming aanwezig was en je zit onder de 1 mm dikte! Heb je een goede uitleg gehad over de kenmerken van jouw melanoom en wat dat betekend?

Lieve groet
Leah
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 04 aug 2018, 10:25

Re: 32-jarige moeder met melanoom in hals

Berichtdoor Leah » vr 10 aug 2018, 11:50

Hoi Truus,

Wat naar om na een periode van wat vertrouwen weer terug gegooid te worden in onzekerheid.. Heb je bij jouw 1e melanoom wel je poortwachtersklier laten onderzoeken? En zat jouw 2e melanoom in de buurt van je 1e melanoom of heel ergens anders? Hoe merkte je deze nu op? Wat is de dikte van het nieuwe melanoom/ kenmerken? (Hopelijk een dunne)

Lieve groet
Leah
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 04 aug 2018, 10:25

Re: 32-jarige moeder met melanoom in hals

Berichtdoor marti » vr 10 aug 2018, 11:53

Dag Pluto,

Vreemd om te lezen dat na een poortwachtklieronderzoek je veel controles nodig zou hebben, en als je dit niet zou doen, er maar 1 nacontrole nodig zou zijn. Of lees ik dat verkeerd ?

https://www.stichtingmelanoom.nl/diagnose-en-stadiering

Kan daarnaast alleen mijn ervaring vertellen: 2 klieren weggehaald, 1 naast mijn oor, 1 in mijn hals, wel narcose, geen napijn, enigszins trekkend gevoel erna, cosmetisch - 2 kleine littekens. (Er werden geen uitzaaiingen gevonden),

Toch werd ik zorgvuldig gecontroleerd door een oncologisch hoofd/hals chirurg en een dermatoloog omdat het hoofd/hals gebied bijzonder is. De eerste jaren 1 x per 3 maanden, daarna aflopend naar 4 6 en 12 maanden. Ook ik kan de achterkant van mijn oor niet zien, daarom voelde ik mij zekerder- met deze controles. Ik ben wel onder controle in een melanoomcentrum.

Wat betreft deze schilklierwachtprocedure, dat kan alleen vóór de re-excisie plaats vinden, dat kan dus nu niet meer. Wij moeten allemaal beslissingen nemen, en achterom kijken heeft dan geen zin.

Wat je nu kunt doen is voor jezelf een strategie bedenken wat jij zou willen, je kunt ook een 2e mening vragen in een melanoomcentrum en vragen over de zin/onzin van bijvoorbeeld periodiek palperen of echo van je halsklieren en inspectie van de wond. Je bent zelf je beste raadgever - kijk bijvoorbeeld even rond op de site van Stichting Melanoom - daar vind je ook veel betrouwbare informatie. Wat is nu je vervolgtraject ?

Het overgaan tot de orde van de dag zal nog moeten komen, probeer eerst te bedenken wat je wil, eventueel kun je je huisarts inschakelen, er is bijvoorbeeld ook het Helen Dowling centrum. In het begin was ik ook angstig, het kwam in golven, dat werd langzaam steeds minder, dat moet een plaats krijgen.

Als je nog vragen hebt - stel ze hier gerust.

Hartelijke groet,

Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: 32-jarige moeder met melanoom in hals

Berichtdoor Pluto » vr 10 aug 2018, 14:01

Hoi Leah,

Ik las je verhaal, heel herkenbaar inderdaad. De angst is zo verlammend, omdat je er ook echt geen invloed op hebt he.. net roulette. Ik herken het zo dat je een bepaalde zekerheid zoekt en alles wil weten, om misschien een 2nd opinion te willen. Maar dat je tegelijk verder wil en wil kunnen accepteren dat je gewoon geen zekerheid hebt.
Ik vond de informatie die ik kreeg over de kenmerken best beperkt. Ik heb bijvoorbeeld zelf moeten vragen naar het soort melanoom dat het was. Over de diameter heb ik teruggelezen wat het was in het verslag. Alle info komt nav wat ik vraag voor mijn gevoel.

Zakt de angst bij jou al een beetje? Of anders gezegd, keert de rust weer een beetje terug?
Heb je ook die angst om je kind(eren) niet volwassen te zien worden? Hoe ga je ermee om?

Groetjes
Pluto
 
Berichten: 10
Geregistreerd: do 09 aug 2018, 19:07

Re: 32-jarige moeder met melanoom in hals

Berichtdoor Pluto » vr 10 aug 2018, 14:14

Hoi Marti,

Ik heb het denk ik een beetje onduidelijk geschreven.
Ik heb nu gekozen geen poortwachteronderzoek te doen, en daardoor blijf ik nu 5 jaar onder controle (eerst iedere 3 maanden, daarna 2 keer per jaar etc).
Wanneer ik ervoor zou hebben gekozen om me door te laten verwijzen naar het andere ziekenhuis, maar ze zouden daar geen poortwachtonderzoek willen uitvoeren (mijn oncologisch chirurg dacht dat die kans behoorlijk aanwezig was). Dan zou ik me terug moeten laten verwijzen naar mijn huidige ziekenhuis, maar dan alleen voor de dermatoloog en voor het traject re-excisie—> nacontrole —> klaar. :? Geen idee waarom het traject anders zou moeten worden dan.

Wat fijn dat de onderzoeken in je hals goed zijn verlopen! Hebben ze bij jou nooit bezwaren geoppert?
En wat is jouw ervaring voor wat betreft je eigen invloed? Mag je echt meebeslissen, wanneer je bijv een echo zou willen?

Groetjes
Pluto
 
Berichten: 10
Geregistreerd: do 09 aug 2018, 19:07

Re: 32-jarige moeder met melanoom in hals

Berichtdoor Leah » vr 10 aug 2018, 14:29

Hoi Pluto,

Ik lijk bij jou door de regels heen te lezen dat je inderdaad weinig informatie hebt gehad en dat is juist zo belangrijk. Hang je vragen tegen verschillende deskundigen aan; ik heb mijn huisarts hier ook bij betrokken. Zij gaf haar mening dan ook weer op het melanoom welke strookte met de informatie die ik al had gekregen van de dermatoloog en chirurg. Ook heb ik telefonisch contact gehad met een lotgenoot via Stichting Melanoom. De honger naar informatie neemt bij mij inmiddels wat af.

Tuurlijk! Je kinderen dat is het eerste waar je aan denkt en tevens heel confronterend. Inmiddels is bij mij de second opinion aangevraagd en kan ik over 2 weken terecht voor een 2e oordeel. Ik ga ervan uit dat deze niet heel anders zal zijn dan dat het nu is, maar gevoelsmatig moet ik dit doen. Vooral omdat we nog zo jong zijn en je toch verder moet met de diagnose/ prognose. Ik wil hier dan ook een dubbelcheck op. Misschien is dit ook nog iets voor jou? Dit kun je aangeven bij je dermatoloog en die kan de verwijzing maken. Ook je huisarts kan dit. Mijn dermatoloog reageerde hier goed op en gaf aan dat een 2e mening nooit verkeerd is. Volg je gevoel en verstand hierin.

Denk jij vooral (nog) in doemscenario’s of durf je ook (al) te denken dat het eruit is?

De rust begint hier weer een beetje terug te komen. Ik ben er nog wel veel mee bezig, maar heb gister weer eens een rondje hard gelopen en merk vandaag dat mn lichamelijke klachten gelijk een stuk minder zijn. Ook dat geeft weer wat rust.

Lieve groet
Leah
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 04 aug 2018, 10:25

Volgende

Keer terug naar 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast