33-jarige mama met melanoom

Voorstelhoekje uit 2018

33-jarige mama met melanoom

Berichtdoor Leah » za 04 aug 2018, 11:09

Hallo allemaal,

Bij mij is 6 weken geleden een zeer donkere moedervlek verwijderd op mijn linker schouder welke ik kort daarvoor zelf gezien had en dacht: Had ik deze al? En zoja, was deze al zo donker? Ik kom jaarlijks bij een dermatoloog i.v.m. mijn lichte huid en grote hoeveelheid moedervlekken. Deze afspraak stond over een paar weken gepland, maar toch wilde ik graag eerder komen. Dit was lastig, maar uiteindelijk kon ik toch 1,5 week eerder terecht. Voor deze controle was ik erg zenuwachtig (voorgevoel?!) en de dermatoloog vroeg naar veranderingen die ik zelf had opgemerkt, nog voordat ik de desbetreffende moedervlek kon uitspreken keek de dermatoloog al naar de moedervlek en zei dat hij adviseerde om deze weg te halen. Dit kon over 3 weken, want als het al niet goed zou zijn dan was het beginnend niet goed zei de dermatoloog. Al thuiskomend vond ik 3 weken te lang en wilde de moedervlek eerder weg hebben! Na verschillende telefoontjes kon ik de week erop terecht en is de vlek verwijderd. 2 weken lang gewacht op de uitslag waar ik geen goed gevoel over had. Bij binnenkomst las de dermatoloog mijn verslag en gaf aan dat het goed was dat de moedervlek was verwijderd, omdat het een melanoom was. Een Superficieel spreidend melanoom van 0,8 mm diep zonder ulceratie, microsatelietten en regressie. De snijvlakken waren schoon en het melanoom was dan ook radicaal verwijderd. Wel was er sprake van enkele celdeling en ingedeeld in stadium 1b. De dermatoloog gaf aan dat het een ^gunstig^ melanoom was en gaf de vervolgstappen aan. Er moest een re excisie plaats vinden van 1 cm door de chirurg en verwijdering van de poortwachtersklier zou ik kunnen overwegen. De volgende dag kon ik al bij de chirurg terecht en totaal overrompeld nam ik de informatie tot mij, samen met mijn man. De dinsdag daarop ben ik al geopereerd en is de poortwachtersklier verwijderd (alles in een streekziekenhuis overigens). Na 7 lange wachtdagen te horen gekregen dat de klier schoon was, maar dat het weefsel nog nader bekeken moest worden, omdat daar een moedervlek in gevonden was (opzich wel logisch dacht ik gelijk, want mn hele rug zit vol). Weer stress dus! Gelukkig werd ik de volgende dag door de chirurg gebeld dat ze de uitslag binnen had en dat het ging om een goedaardige moedervlek. Hppfff.. Fijn nieuws om het weekend mee in te gaan en dankbaar dat de chirurg dit op vrijdagmiddag door heeft gebeld. Inmiddels zijn we 6 weken verder en ik vertrouw geen enkel pijntje in mijn lichaam en kan vooral denken in doemscenarios, heb het moeilijk. De rugpijn.. En de pijn onder mn rib.. Wat als.. Ook ben ik er nog over na aan het denken om voor een second opinion te gaan bij het AVL, gewoon omdat het kan en een 2e mening nooit verkeerd is. En mogelijk doen ze nu ook al wat meer bij dit stadium uit voorzorg? (bepaalde therapie?) Tegelijkertijd brengt dat toch ook weer spanning met zich mee en wil ik eigenlijk vooral weer door... Herkenbaar? Graag hoor ik jullie reacties en adviezen!

Lieve groet
Leah
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 04 aug 2018, 10:25

Re: 33-jarige mama met melanoom

Berichtdoor lafroukje » za 04 aug 2018, 20:22

Hoi Leah,

Heel herkenbaar jouw verhaal. Vandaag exact een jaar geleden kreeg ik de uitslag van een verwijderde moedervlek: ook een melanoom van 0,8 mm. Ik was ook helemaal van slag, ik was net een paar maanden moeder, en kon alleen maar huilen en het ergste denken.
Het afgelopen jaar heb ik vier controles gehad.. De eerste was weer heel heftig door alle emoties, na de controles daarna werd ik wat rustiger. Zoals met veel dingen heeft het tijd nodig, al zullen de angsten nooit helemaal weggaan denk ik. Het lastige vind ik dat de controles alleen uitwendige controles zijn. Ook ik had vage klachten, die ik overigens nog steeds heb. Een vreemd gevoel bij diep inademen en tintelingen in mn rug. Ik heb dit toen besproken met mn huisarts en er is toen een foto van mn longen en rug gemaakt en ik heb een echo van mn buik gehad. Deze uitslagen waten gelukkig goed. Ze geven geen 100% garantie, maar ik ben blij dat er iets is gedaan. Ik zou je adviseren je gevoelens met je huisarts te bespreken, want jouw emotionele welzijn is minstens zo belangrijk.
Heel sterk van je dat je jouw gevoel hebt gevolgd wat de verwijdering van de moedervlek betreft. Ik zou ook zeker je gevoel blijven volgen, maar laat je niet gekmaken. Zo’n diagnose is heel heftig. Ook mensen om je heen zullen het niet allemaal snappen. Maar weet dat hoe langer je ‘schoon’ blijft, hoe beter de prognose.
Heel veel sterkte.

Groetjes,
Froukje
lafroukje
 
Berichten: 28
Geregistreerd: ma 07 aug 2017, 06:03

Re: 33-jarige mama met melanoom

Berichtdoor Leah » zo 05 aug 2018, 08:04

Hoi Froukje,

Bedankt voor je reactie en herkenning. Waar bestonden jouw controles uit het afgelopen jaar? (Wat wordt er gedaan?) En werden deze ook afgewisseld door dermatoog/ chirurg? Lijkt mij ook zeker weer spannend.. Vandaar ook mijn twijfel over een second opinion bij het AVL, brengt ook weer onzekerheid en spanning met zich mee, en anderzijds wil ik mn kop ook niet in het zand steken. Dubbel! Qua mn klachten wil ik me inderdaad niet gek laten maken, het is een heftige periode en daar reageert mn lichaam uiteraard ook op. Ik ben ook vooral zo moe en merk dat ik me het liefst nog niet zo meng in sociale activiteiten en dat zal misschien niet iedereen begrijpen, wat jij al zei, maar het is mijn proces.

Fijn dat het voor jou met de tijd wat minder aan de oppervlakte ligt. Heb je hulp gekregen bij een stukje verwerking?

Lieve groet
Leah
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 04 aug 2018, 10:25

Re: 33-jarige mama met melanoom

Berichtdoor lafroukje » zo 05 aug 2018, 09:56

Hoi Leah,
De controles werden inderdaad per kwartaal afgewisseld. De ene keer kwam ik bij de dermatoloog. Zij checkte mn hele lichaam op meer afwijkende plekjes, bekeek het litteken en voelde mn lymfeklieren in mn oksels en liezen. De andere keer kwam ik bij de chirurg die ook het litteken bekeek en alleen naar de lymfeklier in mn linkerlies voelde, het melanoom zat bij mij op mn linker bovenbeen. Ik schrijf vantevoren altijd even wat vragen op, want ik had altijd dingen die door mn hoofd schoten. Dan kun je die vragen maar beter gesteld hebben, dat zorgt voor meer rust.
Het moe zijn is een logisch gevolg van alle emoties. Huilen kost inspanning en je nachten zullen vast ook niet zonder zorgen zijn. Zorg ondertussen wel goed voor jezelf, dat je genoeg eet en drinkt en je rust pakt waar mogelijk.
Ik merkte dat ik er op een gegeven moment te veel mee bezig was. Ik las alles over melanomen. Soms las ik bepaalde informatie wel meerdere keren. Dat gaf me rust, maar kon ook wel weer voor onrust zorgen.
Ik realiseerde me dat ik nog weinig tijd had om het echt te verwerken. Ik had immers net een baby en dat moest gewoon doorgaan. Ik was daardoor eigenlijk ook nooit echt alleen, wat soms weleens fijn kan zijn. Ik ben onlangs daarom één keer bij een medisch psycholoog geweest om ervoor te zorgen dat mijn angsten een beetje afnemen. Maar eerlijk gezegd had ik niet zo’n klik met die vrouw en voel ik me nu ook wel wat rustiger. Misschien ook omdat ik er nu een jaar ziektevrij doorheen ben gekomen.
Wat je zegt, het is jouw proces. Voor anderen die dit niet meemaken is het toch lastiger te begrijpen. Reacties als het is nu toch weg? en je was er gelukkig op tijd bij krijg je vaak te horen. De emotionele lading erachter begrijpen ze niet. Doe daarom wat voor jou goed voelt en neem je tijd daarvoor. Een second opinion aanvragen is natuurlijk jouw recht. Als het jou helpt, moet je t zeker doen. Je bent in ieder geval goed bezig door het van beide kanten te bekijken.

Zet ‘em op!
lafroukje
 
Berichten: 28
Geregistreerd: ma 07 aug 2017, 06:03

Re: 33-jarige mama met melanoom

Berichtdoor marti » zo 05 aug 2018, 11:27

Dag Leah,

Allereerst mijn complimenten voor je alertheid, en je vervolgstappen die hebben geleid dat alles versneld plaatsvond. Je hebt goed voor jezelf gezorgd. Als je het fijn vindt een tweede mening te vragen zou ik dat zeker doorzetten en je niet laten tegenhouden door angst voor de onzekere periode daaromheen. Nu blijf je toch met je onzekerheid wel/niet doorzetten achter. In bijvoorbeeld AVL zijn er gewoon procedures voor een tweede mening. zie hiervoor de website. Op de website stichting melanoom vindt je ook veel betrouwbare info.

Kan je vertellen dat een diagnose melanoom, hoe gunstig ook, dit er altijd inhakt, en dat dit tijd nodig heeft om hier mee om te gaan. Je lichamelijk klachten over pijnen en pijntjes kan ik mij goed voorstellen, misschien kun je als eerste stap gaan praten met je huisarts. Kijk welk onderzoek er naar je klachten gedaan kan worden. Wellicht kun je ook hulp vragen hoe om te gaan met je onzekerheden over de diagnose melanoom; een voorbeeld is bijvoorbeeld het Helen Dowling Instituut, https://www.hdi.nl/

Zoals je ziet kun je hier alles schrijven, wij zijn er als lotgenoten om elkaar te helpen. Mijn diagnose was in 2009; voelde niet alleen pijntjes, maar zag ook overal rare plekjes, door de jaren heen leer je daar mee omgaan, helemaal weg gaat het nooit, maar de tijd wordt hier je vriend omdat er vaak vals alarm is geweest. Maar beter een keer te vaak naar de arts dan te een keer te laat. Zorg goed voor je zelf;

Hartelijke groet

Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: 33-jarige mama met melanoom

Berichtdoor Leah » zo 05 aug 2018, 17:54

Hoi Froukje en Marti,

Bedankt voor jullie reacties. Ik hou jullie op de hoogte v.w.b. een evt. second opinion bij het AVL; hebben jullie dit ook gedaan? En wat waren jullie beweegredenen om hier wel of niet voor te kiezen? En hadden jullie ook last van steken in het lymfegebied waar de poortwachtersklier is weggehaald? Ik heb af en toe flinke steken in mn oksel (daar is uiteraard ook een soort van her-groepering bezig waarschijnlijk). Overigens geen verdere klachten daarvan.

En als mijn klachten blijven dan ga ik ook voor een bevestiging naar mijn huisarts.

Ik herken inderdaad ook de vele informatie willen lezen, je zoekt toch naar houvast.

Lieve groet
Leah
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 04 aug 2018, 10:25

Re: 33-jarige mama met melanoom

Berichtdoor marti » zo 05 aug 2018, 18:25

Dag Leah,

Door mijn lange ervaring, heb ik geleerd dat in ieder ziekenhuis mensen werken, soms ben je in een uitstekend ziekenhuis , maar net op de verkeerde plaats of arts. Het blijft persoonlijk, zowel van de zijde van de arts als de patient. Maar: het gaat om JOU, mijn avies: volg je gevoel. Een second opinion vragen is iets wat jij het beste kunt beslissen. Ik heb in 2009 ook een second opinion gevraagd. Niet alleen worden ook je PA preparaten opnieuw beoordeeld, je ziet ook een andere arts. Daarna kun jij aangeven waar en door wie je verder wordt gezien. Het gaf mij het gevoel 'baas'te zijn over mijn beslissingen.

Mijn poortwachtklieronderzoek was op 2 plaatsen; dicht bij mijn oor en in de hals, sleutelbeen regio. In deze regio kreeg ik ook een lichte zachte zwelling wat ik voelde als een soort lichte pijn en steken; en ik bedacht hoe ernstig het kan zijn als alle klieren worden weggehaald, deze zwelling is langzaam verdwenen overigens.

Natuurlijk heb je 'honger 'naar info; wat mij heeft geholpen is alle verslagen o.a. PA en poortwachterklier, alle feitelijke data verzamelen en opslaan. Dat is jouw dossier, waar je op terug kunt vallen. Denk dat je alles goed op een rijtje hebt, volg je gevoel, wij staan achter je- wat je ook beslist

Hartelijke groet

Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03


Keer terug naar 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast