Eerste Melanoom..tropen, en nu ?...Even voorstellen

Voorstelhoekje uit 2018

Eerste Melanoom..tropen, en nu ?...Even voorstellen

Berichtdoor Dreamer » zo 22 jul 2018, 11:13

Hallo Lieve Mensen,

Ik ben Erik 50 ,en net vrijdag te horen gekregen dat een moedervlek die werd verwijderd, een melanoom was. Dus huidkanker.
Het was niet uitgezaaid en nog "dun", dus geen andere verrichtingen waren noodzakelijk. Ook geen verdere controle was noodzakelijk.
De 2 operatie om meer weefsel weg te halen is in sept. Nooit gedacht dat je dit zou krijgen, en nu heb je het, gelukkig zijn we er snel bij, maar toch, er is een soort onbevangenheid weg. Ik heb al veel mensen verloren aan kanker, ook binnen de familie, geen huidkanker. Misschien daarom mijn gelatenheid wat, ergens.
Ik heb 6/7 jaar als kind op de Antillen gewoond en in die tijd werd er nog niet veel ingesmeerd tegen de hoge UV straling.
Ik heb daarna ook veel in de zon gelegen, niet echt vaak ingesmeerd, een waarschuwing dus voor anderen !.
De arts zei ook, cellen krijgen telkens een klap, totdat het gaat muteren en er een tumor ontstaat.
Je moet nu ook niet in de schaduw gaan zitten met een pet en een soort boerkah...maar let wel op. Gezien ook mijn huidtype.

Nu dus leren omgaan met deze informatie....pff......zijn er mensen hier die ook ervaring hebben met de zon in de tropen ?
en hoe ze na het nieuws nu omgaan met dit gegeven en in of uit de zon, adviezen ? ( Misschien moet ik een andere topic starten ?)

Het moet nog een plekje krijgen.

Dank jullie wel.
Erik
Dreamer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 21 jul 2018, 04:07

Re: Eerste Melanoom..tropen, en nu ?...Even voorstellen

Berichtdoor marti » zo 22 jul 2018, 19:32

Dag Erik,

Ja de uv is vaak gerelateerd aan het ontwikkelen van melanoom, speciaal zonverbrandingen in de jeugdjaren. Helaas kunnen wij de klok niet meer terugdraaien, schade aan je DNA jaren geleden is helaas onomkeerbaar. Wil je toch aansporen om meer informatie over jouw melanoom te verkrijgen, zoals de belangrijkste risico-factor de Breslow dikte. Dat geeft informatie over je risico's over het ontwikkelen van uitzaaiingen. Helaas is een melanoom onvoorspelbaar, en alhoewel het risico bij dunne melanomen klein is, het is niet 0%.

Zelf werk ik in 2009 geconfronteerd met een melanoom op mijn oor, zeer waarschijnlijk ook door DNA schade door UVlicht. In mijn jeugd ging ik, zodra het weer het toeliet naar een openlucht-zwembad met een zonneweide. De gedachten toen waren: Eerst verbranden, dan werd je pas mooi bruin, hooguit werd er nivea gebruikt.

Mijn passie is scuba-duiken in het caraibisch gebied, tja daar is altijd veel zon. In de tijd na mijn diagnose was ik panisch bij het voelen van een zonnestraaltje, zowel thuis als op vakantie; een boerka - nee, wel een pak, of kleding dat mij van nek tot teen bedekte, in combinatie met een haarband over mijn oren en een hoed.

Na jaren heb ik wel bedacht dat mijn huid genoeg zon heeft gehad, en ik die niet onnodig bloot wil stellen aan verdere DNA schade, maar ben niet meer panisch, gewoon verstandig. Nog steeds op boten direct een duikpak aan in combi met een hoed en blijf in de schaduw. Ben lui dus zonnebrandmiddelen gebruik ik matig, uv werende kleding is makkelijker voor mij. Balans is het sleutelwoord, verbranden moet voorkomen worden.

Een aanpassing in levenstijl moet nog een plekje krijgen, neem de tijd om te experimenteren wat het beste voor jou werkt.


Hartelijke groet

Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Eerste Melanoom..tropen, en nu ?...Even voorstellen

Berichtdoor Dreamer » ma 23 jul 2018, 09:43

marti schreef:Dag Erik,

Ja de uv is vaak gerelateerd aan het ontwikkelen van melanoom, speciaal zonverbrandingen in de jeugdjaren. Helaas kunnen wij de klok niet meer terugdraaien, schade aan je DNA jaren geleden is helaas onomkeerbaar. Wil je toch aansporen om meer informatie over jouw melanoom te verkrijgen, zoals de belangrijkste risico-factor de Breslow dikte. Dat geeft informatie over je risico's over het ontwikkelen van uitzaaiingen. Helaas is een melanoom onvoorspelbaar, en alhoewel het risico bij dunne melanomen klein is, het is niet 0%.

Zelf werk ik in 2009 geconfronteerd met een melanoom op mijn oor, zeer waarschijnlijk ook door DNA schade door UVlicht. In mijn jeugd ging ik, zodra het weer het toeliet naar een openlucht-zwembad met een zonneweide. De gedachten toen waren: Eerst verbranden, dan werd je pas mooi bruin, hooguit werd er nivea gebruikt.

Mijn passie is scuba-duiken in het caraibisch gebied, tja daar is altijd veel zon. In de tijd na mijn diagnose was ik panisch bij het voelen van een zonnestraaltje, zowel thuis als op vakantie; een boerka - nee, wel een pak, of kleding dat mij van nek tot teen bedekte, in combinatie met een haarband over mijn oren en een hoed.

Na jaren heb ik wel bedacht dat mijn huid genoeg zon heeft gehad, en ik die niet onnodig bloot wil stellen aan verdere DNA schade, maar ben niet meer panisch, gewoon verstandig. Nog steeds op boten direct een duikpak aan in combi met een hoed en blijf in de schaduw. Ben lui dus zonnebrandmiddelen gebruik ik matig, uv werende kleding is makkelijker voor mij. Balans is het sleutelwoord, verbranden moet voorkomen worden.

Een aanpassing in levenstijl moet nog een plekje krijgen, neem de tijd om te experimenteren wat het beste voor jou werkt.


Hartelijke groet

Marti



Hallo Marti,

Dank je voor eigen ervaringen en lieve woorden!.

Bizar dat in jouw verhaal ook veel dingen overeenkomen met mijn verleden.
Ik heb mij ook nooit vaak ingesmeerd en dacht met het tropen verleden dat mijn huid dat wel aan kon.
In het verleden ben ik wel eens naar de dermatoloog gegaan, in 2008, maar toen was er nog niks aan de hand.
Ook ik heb veel gezwommen in het buitenbad in die tijd, ook aan wedstrijdzwemmen gedaan.
Ik mag ook graag zwemmen, en water en uv, tja......je zegt het al.

Mijn melanoom zat aan de voorkant, niet eens op de rug, zoals bij veel mannen voorkomt, daarom spotte ik het ook snel.
Oren en neus, zoals bij jou het oor, heb ik nooit zo aan gedacht, maar de huid daar is dun en kwetsbaar inderdaad.

Ik ben niet vaak verbrand geweest , maar een mooie bruine kleur vroeg wel wat tijd in de zon, en dan ga je al gauw te lang of niet goed beschermd,
het is uiteindelijk altijd een optelsom.

Ik had inmiddels al veel opgezocht over melanomen etc., ben zelf ook Fysio, en heb inmiddels weer een belafspraak met de dermatoloog,
wil ook het PA rapport hebben, met de Breslow waarde en classificatie, dank voor de tip !. Je hoort het .

Ook bizar, dat ik zelf ook duik, en geduikt heb, in de tropen. Dat is zo mooi.
ALs ik dat weer ga doen, zal ik mij inderdaad moeten gaan aanpassen. Heb inmiddels wel de beste zonnebrandcrème besteld en een UV werende hoed.
Panisch ben ik nog niet, geen burkah, maar je maakt je wel gedachten wat te doen met een beetje zon..zeker ook nu met de hittegolf !.
Bizar om nu met alles thuis te zitten, de zon te mijden, terwijl je gedrag eerst was om er lekker uit te gaan. Insmeren niet insmeren ...?

Dank je voor je verdere tips Marti , heb je nog tips over die UV werende kleding ?, is het echt noodzakelijk ?, en hebben ze die ook in grote maten ergens?

Hoe ben jij omgegaan verder met de angst op weer een melanoom , evt. uitzaaiingen etc ?..je onbevangenheid raak je toch kwijt.

Dank je, waardeer ik zeer, met hartelijke groet

Erik
Dreamer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 21 jul 2018, 04:07

Re: Eerste Melanoom..tropen, en nu ?...Even voorstellen

Berichtdoor marti » di 24 jul 2018, 13:41

Beste Erik,

Tja, jouw melanoom juist aan de voorkant, terwijl je veel gezwommen hebt, je zou dan eerder denken aan rug. Maar zo zie je maar het is niet altijd logisch, hoe het ook zij, je hebt je melanoom zelf gevonden; dat wijst op alertheid; dat is je eerste winst. Niet alleen ben je vanaf nu extra alert, ik neem aan dat je verder gecontroleerd wordt door de dermatoloog. Er is ook een folder op de site Strichting Melanoom hoe je jezelf kunt controleren: https://www.stichtingmelanoom.nl/fullsc ... -jiwutg901,


Als fysiotherapeut heb je natuurlijk medische kennis, en dat gaat je helpen als je jouw PA rapport opvraagt. Als je de dermatoloog belt zou ik tevoren een lijstje opstellen met vragen die je hebt; en de antwoorden kort opschrijven. Breslow is de belangrijkste factor en daar hangt de stadiëring en controle-opvolging vanaf. Op dit forum kun je ook altijd advies vragen. Aan je dermatoloog zou ik ook vragen om alle brieven aan je huisarts in cc naar jou te sturen. Niet alleen een recht - maar zo bouw je zelf je eigen dossier op. Hopelijk is dit de laatste keer dat je dit nodig hebt, maar een goed geïnformeerde patient staat sterker.


UV werende kleding, je vraagt naar mijn ervaring; ik draag als ik buiten zwem altijd een zwemshirt over mijn badpak van Coolibar, niet omdat dit een beter merk is, maar ik hou van de stijl, verder afhankelijk van zonnesterkte en de vorm van sport een legging of zoals je dat ziet bij hardlopers. Omdat mijn melanoom op mijn oorschelp was, zie ik dat als een parameter waar ik (te ) veel zon heb gehad'. Daarom draag ik in de zon altijd een hoed met rand rondom, grappig mensen herkennen mij aan mijn hoed. Bij watersporten een sting suit, zodra ik op de boot kom, eventueel gecombineerd met een hoed en in het water een zwemhoedje.

In het begin was ik panisch voor de zon, nu niet meer, maar blijf automatisch in de schaduw, draag desnoods een shirt met lange mouwen- maar : laat mij NIET stoppen om de dingen te doen die ik leuk vind. UV werende shirts hebben een voordeel: ze zijn dun, hebben vaak een ritsje dat je open of dicht kunt doen; daarom gaat mijn voorkeur daar naar uit als ik langer in de zon ben, omdat ik lui om in te smeren, maar dat blijft persoonlijke voorkeur. UV werende kleding is dus niet echt noodzakelijk, bestaat in alle maten, kijk gewoon even rond op het internet.

Je vraagt over mijn onbevangenheid na de diagnose: die heb ik niet meer; alhoewel de tijd hierin je beste vriend wordt, dat gaat door de weken/maanden/jaren steeds beter, maar helemaal weg gaat het bij mij nooit.

Eerlijk gezegd ben ik niet zo bang voor een 2e melanoom, je bent nu alert dus als dat zou gebeuren ben je er snel bij. In het begin schrok ik van ieder afwijkend vlekje, bultje noem maar op, nu heb ik zoiets van: eerst maar 1 week aankijken, dan pas naar de dermatoloog. Ik ben onder controle in een melanoomcentrum.

Angst voor uitzaaiingen: je zou toch eerst je PA rapport moeten hebben, dan is er een risico-profiel, en alhoewel de kansberekening altijd over een groep gaat, en nooit over een individu, geeft dat veel info voor de toekomst. Bijvoorbeeld of je wel of niet een pooortwachtklieronderzoek krijgt aangeboden bij de re-excisie.


Hou je ons op de hoogte ?


Hartelijke groet,

Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Eerste Melanoom..tropen, en nu ?...Even voorstellen

Berichtdoor sporten » di 24 jul 2018, 13:51

Hallo Erik,

Vervelend voor je, dat je op dit forum terecht bent gekomen.
Gelukkig is het een dun melanoom.

M.b.t. UV werende kleding :
Mij werd gezegd door de chirug en de dermatoloog, gebruik je gezonde verstand en alles met mate.

Iedereen moet uiteraad doen, waar hij of zij zich het beste bij voelt, maar ik vind UV werende kleding toch ietwat overdreven.
Smeer je goed in, als de zon schijnt, en ga niet demonstratief in de zon zitten, zoals nu.

Als ik met vakantie ben, en heb gezwommen, ga ik rustig een aantal minuten even in de zon zitten.
Nu met die zon, heb ik de parasol opgezet en zit dan met de rug naar de zon toe, in de schaduw op het terras.

Er wordt ook aangeraden, om altijd zonnebrandcreme op te doen, ook als de zon niet schijnt, UV straling is er wel.
Ik doe het soms wel of niet.

Verstandig dat je al jouw gegevens opvraagt.

Ter info, mijn melanoom was 1 mm, zonder ulceratie etc.

Ik wens je het allerbeste toe.

Met vriendelijke groet,



Ineke
sporten
 
Berichten: 171
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Eerste Melanoom..tropen, en nu ?...Even voorstellen

Berichtdoor Dreamer » wo 25 jul 2018, 12:13

marti schreef:Beste Erik,

Tja, jouw melanoom juist aan de voorkant, terwijl je veel gezwommen hebt, je zou dan eerder denken aan rug. Maar zo zie je maar het is niet altijd logisch, hoe het ook zij, je hebt je melanoom zelf gevonden; dat wijst op alertheid; dat is je eerste winst. Niet alleen ben je vanaf nu extra alert, ik neem aan dat je verder gecontroleerd wordt door de dermatoloog. Er is ook een folder op de site Strichting Melanoom hoe je jezelf kunt controleren: https://www.stichtingmelanoom.nl/fullsc ... -jiwutg901,


Als fysiotherapeut heb je natuurlijk medische kennis, en dat gaat je helpen als je jouw PA rapport opvraagt. Als je de dermatoloog belt zou ik tevoren een lijstje opstellen met vragen die je hebt; en de antwoorden kort opschrijven. Breslow is de belangrijkste factor en daar hangt de stadiëring en controle-opvolging vanaf. Op dit forum kun je ook altijd advies vragen. Aan je dermatoloog zou ik ook vragen om alle brieven aan je huisarts in cc naar jou te sturen. Niet alleen een recht - maar zo bouw je zelf je eigen dossier op. Hopelijk is dit de laatste keer dat je dit nodig hebt, maar een goed geïnformeerde patient staat sterker.


UV werende kleding, je vraagt naar mijn ervaring; ik draag als ik buiten zwem altijd een zwemshirt over mijn badpak van Coolibar, niet omdat dit een beter merk is, maar ik hou van de stijl, verder afhankelijk van zonnesterkte en de vorm van sport een legging of zoals je dat ziet bij hardlopers. Omdat mijn melanoom op mijn oorschelp was, zie ik dat als een parameter waar ik (te ) veel zon heb gehad'. Daarom draag ik in de zon altijd een hoed met rand rondom, grappig mensen herkennen mij aan mijn hoed. Bij watersporten een sting suit, zodra ik op de boot kom, eventueel gecombineerd met een hoed en in het water een zwemhoedje.

In het begin was ik panisch voor de zon, nu niet meer, maar blijf automatisch in de schaduw, draag desnoods een shirt met lange mouwen- maar : laat mij NIET stoppen om de dingen te doen die ik leuk vind. UV werende shirts hebben een voordeel: ze zijn dun, hebben vaak een ritsje dat je open of dicht kunt doen; daarom gaat mijn voorkeur daar naar uit als ik langer in de zon ben, omdat ik lui om in te smeren, maar dat blijft persoonlijke voorkeur. UV werende kleding is dus niet echt noodzakelijk, bestaat in alle maten, kijk gewoon even rond op het internet.

Je vraagt over mijn onbevangenheid na de diagnose: die heb ik niet meer; alhoewel de tijd hierin je beste vriend wordt, dat gaat door de weken/maanden/jaren steeds beter, maar helemaal weg gaat het bij mij nooit.

Eerlijk gezegd ben ik niet zo bang voor een 2e melanoom, je bent nu alert dus als dat zou gebeuren ben je er snel bij. In het begin schrok ik van ieder afwijkend vlekje, bultje noem maar op, nu heb ik zoiets van: eerst maar 1 week aankijken, dan pas naar de dermatoloog. Ik ben onder controle in een melanoomcentrum.

Angst voor uitzaaiingen: je zou toch eerst je PA rapport moeten hebben, dan is er een risico-profiel, en alhoewel de kansberekening altijd over een groep gaat, en nooit over een individu, geeft dat veel info voor de toekomst. Bijvoorbeeld of je wel of niet een pooortwachtklieronderzoek krijgt aangeboden bij de re-excisie.


Hou je ons op de hoogte ?


Hartelijke groet,

Marti




Beste Marti,

Dank je voor je lieve woorden en tips. En dat je op de hoogte gehouden wilt worden !

Ja, ik las ook dat bij de meeste mannen, de melanomen op de rug zitten. Gelukkig kon ik deze snel herkennen, of had er al een raar gevoel bij.
Je kijkt er toch altijd naar. Als ik lag te zonnen , lag ik ook meestal op mijn rug, het gebied van de buik en borst zijn dan het gevoeligst. Ik moet zeggen dat ik niet vaak insmeerde, alleen wanneer het zeer begon te doen, wat veel te laat is. Nu weet ik wel beter, en geef dat ook door. Ik heb de folder van je link inmiddels gedownload.

Ik heb ook inmiddels contact gehad met de dermatoloog, en het PA rapport opgevraagd. Ik kreeg het gelijk via de mail. Hier zijn de gegevens, als er andere mensen zijn die ervaringen hebben met deze cijfers etc., voel je vrij mij te berichtten, elke info is welkom :

Conclusie Huidexcisie, coeur links: superficieel spreidend melanoom. Uitrijping naar de diepte is niet goed te beoordelen vanwege de geringen hoeveelheid cellen.
Breslowdikte: 0,6 mm. Ulceratie: afwezig. Microsatellieten: afwezig; Regressie: afwezig.
Snijvlak: vrij. TNM (volgens AJCC criteria 8e editie): pT1a.

pT1a is dus de classificatie.

De dermatoloog heeft gezegd dat ik niet onder controle hoefde te staan en dat ik ook niet poortwachtklier onderzoek hoefde te ondergaan.
Dat we er op tijd bij zijn, en dat alles weggehaald is, de 2e operatie staat gepland op 18 sept. Ook hier was geen haast bij.

Klinkt in gradaties dus positief, wat vindt jij van deze gegevens Marti ?

Uiteraard blijf ik alert en anders maak ik gewoon zelf om de zoveel tijd even een afspraak bij de dermatoloog om te checken.
Ik weet niet of ik nu ook UV werende kleding met deze classificatie moet gaan aanschaffen ?, op het water met duiken in de toekomst lijkt mij zeker handig, heb ook al een hoedje besteld met SPF 50.

Welke classificatie van het melanoom heb jij ?, wat is jouw Breslow diepte als ik vragen mag ?, het feit dat je bij een centrum onder controle staat .

De onbevangenheid is zeker weg, na het bericht voelt het net alsof je in een tunnel zit, alles opzoeken, angst, twijfel, onzekerheid....het even naar buiten gaan met de zon wordt al een twijfel met gedachten, wel of niet insmeren etc... de zon was eerst mijn vriend en nu mijn vijand zo, voelt het Marti.
Vanochtend om 08.00 gewandeld !, normaal wandel ik gewoon in de zon, nu is het wel extreem weer dus beter, maar dan toch , je houdt er nu rekening mee...
De vrijheid is weg.

Ik kan mij je ervaringen en angst nu goed voorstellen, fijn dat je het ergens een plekje hebt gegeven.
Ik heb al verscheidene vrienden zien gaan met kanker, mijn eigen vader, en mijn moeder leeft nu ook met onzekerheid van borstkanker, ook dat gaat spelen.
Ik hoorde van de dermatoloog dat er alleen een link ligt tussen alvleesklierkanker en melanomen. Daar is geen link, toch speelt het even.

Fijn dat je even de tijd neemt Marti, dank !

Hartelijke groet

Erik
Dreamer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 21 jul 2018, 04:07

Re: Eerste Melanoom..tropen, en nu ?...Even voorstellen

Berichtdoor Dreamer » wo 25 jul 2018, 12:25

sporten schreef:Hallo Erik,

Vervelend voor je, dat je op dit forum terecht bent gekomen.
Gelukkig is het een dun melanoom.

M.b.t. UV werende kleding :
Mij werd gezegd door de chirug en de dermatoloog, gebruik je gezonde verstand en alles met mate.

Iedereen moet uiteraad doen, waar hij of zij zich het beste bij voelt, maar ik vind UV werende kleding toch ietwat overdreven.
Smeer je goed in, als de zon schijnt, en ga niet demonstratief in de zon zitten, zoals nu.

Als ik met vakantie ben, en heb gezwommen, ga ik rustig een aantal minuten even in de zon zitten.
Nu met die zon, heb ik de parasol opgezet en zit dan met de rug naar de zon toe, in de schaduw op het terras.

Er wordt ook aangeraden, om altijd zonnebrandcreme op te doen, ook als de zon niet schijnt, UV straling is er wel.
Ik doe het soms wel of niet.

Verstandig dat je al jouw gegevens opvraagt.

Ter info, mijn melanoom was 1 mm, zonder ulceratie etc.

Ik wens je het allerbeste toe.

Met vriendelijke groet,



Ineke



Beste Ineke,

Dank je voor je berichtje, je eigen ervaringen en wens.
Ik heb inmiddels het rapport gekregen en de classificatie :

Conclusie Huidexcisie, coeur links: superficieel spreidend melanoom.
Breslowdikte: 0,6 mm. Ulceratie: afwezig.
Microsatellieten: afwezig; Regressie: afwezig. Snijvlak: vrij.

TNM (volgens AJCC criteria 8e editie): pT1a.

Wat vind jij hiervan Ineke ?

Over de uv werende kleding, denk ik hetzelfde, echter ik mag graag op en in water zijn en misschien is het dan wel handig wat Marti doet en zegt.
Maar even kijken op internet. Het advies van je gezond verstand gebruiken is altijd waar, maar het integreren nu is even moeilijk, na het eerste bericht.
Ik zei ook tegen Marti, je vrijheid en onbevangenheid is weg. Even de zon in lopen , of nu even naar de winkel, geeft al twijfel, altijd insmeren of niet ?etc...
Je weet het gewoon niet....

Fijn dat je beschrijft dat je op vakantie wel even in de zon gaat zitten, dat dat kan.
Nu is de zon sterk en ben ik ook niet buiten tijdens de hete uren..12-16.00 uur.
Altijd zonnebrand crème opdoen, lijkt mij wel wat rigoureus, maar zelfs nu ben ik daar wel mee bezig.
Hoedje al besteld spf 50.

Hoe ga jij om met je onzekerheid, sta je onder controle Ineke ?, en wanneer kreeg jij het te horen ?

Dank je voor je tijd !,

Hartelijke groeten

Erik
Dreamer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 21 jul 2018, 04:07

Re: Eerste Melanoom..tropen, en nu ?...Even voorstellen

Berichtdoor marti » wo 25 jul 2018, 13:16

Dag Erik,

Je mag je gelukkig prijzen met Breslowdikte: 0,6 mm. Ulceratie: afwezig. Microsatellieten: afwezig; Regressie: afwezig.
Snijvlak: vrij. TNM (volgens AJCC criteria 8e editie): pT1a. Logisch maar ook fijn dat je dermatoloog de laatste AJCC criteria gebruikt. Poortwachtklieronderzoek hoeft dan ook niet aangeboden te worden. (pas vanaf Breslow 0,8 mm). In de oude indelen vanaf Brelow 1.00 mm. Bij dunnere melanomen is de re-excisie de behandeling.
Fijn ook de reactie, die wat tegengas geeft over uv-werende kleding van Ineke, zo zie je maar ieder gaat er met zijn eigen manier mee om.

Je ongerustheid ook over iedere zonnestraaltje - net zoals ik in het begin had - dat gaat wegebben, maar inderdaad het blijft (enigszins) je leven beinvloeden zeker bij (water) sporten in zonnige gebieden. UV straling gaat ook onder water (tot zekere diepte) door: en zonnebrandcreme geeft dan minder/geen bescherming meer.

Maar: ook ik heb het een plaats gegeven en is nu normaal ingebed in mijn leven; ik zie het niet meer als een belemmering, zelfs voordelen - vervel niet meer, hoef niet meer bruin te worden. Ben op dit moment met vakantie in een zonnig gebied: ga bijna iedere dag duiken, en met mijn voorzorgen voel ik mij vrij om te doen en laten wat ik wil. Dacht in mijn naïviteit dat mijn gedrag anderen zou aansporen voorzichtig te zijn met zon. Maar dat blijkt niet zo te zijn; iedereen begrijpt dat ik niet in de zon lig, maar zijzelf doen dat wel en zien geen enkel gevaar.... Balans ook voor jou: Heus dat gaat komen, je zult je weg en balans daar in vinden.

De dermatoloog zei iets over een relatie met alvleeskanker: daar is een link bij het familair melanoom/FAMM syndroom: dat is zeldzaam, hieronder vind jet het linkje:

https://www.stichtingmelanoom.nl/zeldza ... n-melanoom

Misschien kun je vragen of je dermatoloog je huid kan controleren/ dan wel zelfcontrole voor plaatsen die je zelf moeilijk kunt inspecteren. Grote kans dat je nooit meer melanoom geconfronteerd zal worden, maar alert zijn is altijd goed.

Persoonlijk: 2009 :Breslow 0,6 mm (locatie hoofd/hals is meer risicovol): poortwachtklieronderzoek: schoon. Omdat er wel enkele cellen waren in een klier, werd ik toch geplaatst in een strenger controleprotocol: 3,4,6 maandelijks gecontroleerd door zowel dermatoloog als oncologisch hoofd/hals chirurg. De dermatoloog kijkt naar het hele lichaam (nieuwe verdachte plekken) en voelt naar klieren in hele lichaam; de chirurg inspecteert het oor: litteken en voelt naar klieren in de hals. 2014: bij controle bleek in het litteken een minimaal zwart puntje te zitten, bleek een minieme metastase in het litteken. Er werd alleen chirurgisch behandeld; een soort pizza-puntje uit mijn oor. Daarna opnieuw in de 3,4,6 maandelijks controle. Vanaf september ga ik naar de jaarlijke controle, zodat dermatoloog en hoofd/halschirurg verdeeld worden over de 12 maanden, zodat ik per 6 maanden wordt gecontroleerd.




Hartelijke groet,


Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Eerste Melanoom..tropen, en nu ?...Even voorstellen

Berichtdoor Dreamer » ma 30 jul 2018, 10:51

marti schreef:Dag Erik,

Je mag je gelukkig prijzen met Breslowdikte: 0,6 mm. Ulceratie: afwezig. Microsatellieten: afwezig; Regressie: afwezig.
Snijvlak: vrij. TNM (volgens AJCC criteria 8e editie): pT1a. Logisch maar ook fijn dat je dermatoloog de laatste AJCC criteria gebruikt. Poortwachtklieronderzoek hoeft dan ook niet aangeboden te worden. (pas vanaf Breslow 0,8 mm). In de oude indelen vanaf Brelow 1.00 mm. Bij dunnere melanomen is de re-excisie de behandeling.
Fijn ook de reactie, die wat tegengas geeft over uv-werende kleding van Ineke, zo zie je maar ieder gaat er met zijn eigen manier mee om.

Je ongerustheid ook over iedere zonnestraaltje - net zoals ik in het begin had - dat gaat wegebben, maar inderdaad het blijft (enigszins) je leven beinvloeden zeker bij (water) sporten in zonnige gebieden. UV straling gaat ook onder water (tot zekere diepte) door: en zonnebrandcreme geeft dan minder/geen bescherming meer.

Maar: ook ik heb het een plaats gegeven en is nu normaal ingebed in mijn leven; ik zie het niet meer als een belemmering, zelfs voordelen - vervel niet meer, hoef niet meer bruin te worden. Ben op dit moment met vakantie in een zonnig gebied: ga bijna iedere dag duiken, en met mijn voorzorgen voel ik mij vrij om te doen en laten wat ik wil. Dacht in mijn naïviteit dat mijn gedrag anderen zou aansporen voorzichtig te zijn met zon. Maar dat blijkt niet zo te zijn; iedereen begrijpt dat ik niet in de zon lig, maar zijzelf doen dat wel en zien geen enkel gevaar.... Balans ook voor jou: Heus dat gaat komen, je zult je weg en balans daar in vinden.

De dermatoloog zei iets over een relatie met alvleeskanker: daar is een link bij het familair melanoom/FAMM syndroom: dat is zeldzaam, hieronder vind jet het linkje:

https://www.stichtingmelanoom.nl/zeldza ... n-melanoom

Misschien kun je vragen of je dermatoloog je huid kan controleren/ dan wel zelfcontrole voor plaatsen die je zelf moeilijk kunt inspecteren. Grote kans dat je nooit meer melanoom geconfronteerd zal worden, maar alert zijn is altijd goed.

Persoonlijk: 2009 :Breslow 0,6 mm (locatie hoofd/hals is meer risicovol): poortwachtklieronderzoek: schoon. Omdat er wel enkele cellen waren in een klier, werd ik toch geplaatst in een strenger controleprotocol: 3,4,6 maandelijks gecontroleerd door zowel dermatoloog als oncologisch hoofd/hals chirurg. De dermatoloog kijkt naar het hele lichaam (nieuwe verdachte plekken) en voelt naar klieren in hele lichaam; de chirurg inspecteert het oor: litteken en voelt naar klieren in de hals. 2014: bij controle bleek in het litteken een minimaal zwart puntje te zitten, bleek een minieme metastase in het litteken. Er werd alleen chirurgisch behandeld; een soort pizza-puntje uit mijn oor. Daarna opnieuw in de 3,4,6 maandelijks controle. Vanaf september ga ik naar de jaarlijke controle, zodat dermatoloog en hoofd/halschirurg verdeeld worden over de 12 maanden, zodat ik per 6 maanden wordt gecontroleerd.



Hartelijke groet,


Marti



Hallo Marti,

Dank je wel en wat lief dat je de tijd neemt te mailen vanaf je vakantie adres !, Waardeer ik zeer. Hoop dat je een gewldige tijd hebt !
Hoop dat het duiken ook mooie dingen brengt, ik ben jaloers. Laatste keer was voor mij in Egypte.

Als ik het zo lees en jij beschrijft mag ik mij inderdaad nog gelukkig prijzen. In 2008 had ik mij al een keer laten bekijken door een dermatoloog op plekjes, maar toen was er niks aan de hand. Met dat idee ga je dan toch weer verder totdat.....

Hoe bizar nu ook dat ik nu ook een vriendin die 1 jaar gaat zeilen met haar vriend, er uitdrukkelijk op wijs om zich in te smeren of uv werende kleding te gaan dragen, zeker op een boot !. Door jouw tips heb ik nu een longsleeve shirt aangeschaft en een hoedje , beide spf 50. En de beste zonnebrand crème, wat ik heb kunnen vinden via allerlei onderzoekingen etc : La Roche Posay Anthelios Melk Spf 50+ (250ml). Voor evt. andere lotgenoten die iets zouden willen aanschaffen.
Er zijn zoveel merken die niet de juiste factor bescherming bieden wat wel op het label staat aangegeven !, geloof dat de consumenten bond hier onderzoek naar gedaan heeft.

Lief dat je aangeeft dat mijn balans wel zal komen, je weet het ook niet goed in het begin, wanneer smeer ik mij in, wanneer etc. Nu zeker met de zon in Nederland.
Wanneer ik evt. weer ga duiken zal ik jouw verhaal met mij meenemen en zeker de voorzorgsmaatregelen treffen !. Ik zie je al zitten in de schaduw ! :D 8-)

De tip over een dermatoloog die mij om de zoveel tijd controleert neem ik ook aan, en zal dat regelen via de huisarts. Alert zijn is nu wel noodzakelijk.
Over de alvleesklier en de link hoes ik gelukkig niet na te kijken nu.

Dank je dat je even deelt wat er met jou aan de hand is Marti. Wat ik mij afvroeg nu jij een melanoom aan je oor hebt gehad, of het ook op je hoofd kan groeien, door je hoofdhaar heen ? zonder dat je het ziet op het eerste oog ?
Stel je zou geen petje dragen etc.. Ik heb blond haar en blauwe ogen en mijn huidtype is gevoelig voor de zon, zo bleek.

Wat fijn dat je nu naar de jaarlijkse controle gaat, kan mij nu een beetje voorstellen wat jij hebt meegemaakt. Hoopd at het allemaal goed gaat zo.

Heb een mooie duikervaring !, vermijd all inclusive Russen, they are the worst...

Hartelijke groet

Erik
Dreamer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 21 jul 2018, 04:07

Re: Eerste Melanoom..tropen, en nu ?...Even voorstellen

Berichtdoor marti » ma 30 jul 2018, 17:52

Dag Erik,

Ondanks alles lees ik dat je tevreden bent over je voorzorgsmaatregelen, en ze klinken mij als niet alleen logisch, maar ook zeker zijn, om verdere schade te voorkomen. Bewuste keuze voor zonnebrand; inderdaad heeft de consumentenbond daar een studie naar gedaan, en de uitkomsten daarvan kun je gebruiken. Ook dat blijft persoonlijk, de een vindt merk A prettiger dan merk B. Voor het gezicht-gebruik, vindt ik ook dat sommige soorten na verloop van tijd toch op je lippen komen, en het voor mij vies gaat smaken. Roche Posay had dat bij mij niet; dus dat is ook mijn favoriete merk.

Maar natuurlijk zonder je levensstijl te veel aan te passen, en je patient te voelen in plaats van iemand die van een beetje zon gepast mag genieten. Ha ha, je ziet mij al zitten in de schaduw, het is een beetje mijn ' trademark ' geworden; de hoed en de schaduw. Ondervond zelf voordeel; loop ik ergens binnen met mijn turquoise hoed, wordt je direct voor ' vol' aangezien en krijg je de beste service.... Haha, zou niet meer zonder willen.


Je vraagt over mijn oor en mogelijkheid om melanoom in je haar te krijgen, dat kan inderdaad. Had er eerst nog nooit van gehoord maar nog niet zolang geleden was hier een lotgenoot met een melanoom op het hoofd, tussen het haar. Ook zij kreeg een uitzaaiing lokaal, mogelijk omdat niet alle behandelingen correct waren gegaan vanaf het eerste begin. Tussen je haar zou je dus ook kunnen kijken door scheidingen te trekken, in de folder instructie voor zelfonderzoek staat dit beschreven- maar laat je niet gek maken - vind ook daar een balans in.

Zal je advies ter harte nemen en all inclusive met Russen vermijden, en mooie duiken maken, 8-)

Hartelijke groet,

Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03


Keer terug naar 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast