Pagina 1 van 1

Even voorstellen

BerichtGeplaatst: ma 14 mei 2018, 14:30
door chadya
Hallo allemaal
Ik zit hier onder mijn nickname chadya
Sinds een aantal jaar weet ik dat ik drager ben van de p16 leiden mutatie gen.
Op dit moment sta ik voor de keuze om nieuwe onderzoeken te starten en kom er niet uit of ik t wel of niet doet.
Hoop hier wat meer info te vinden erover en of ervaringen

Re: Even voorstellen

BerichtGeplaatst: wo 16 mei 2018, 05:28
door marijke
Hallo Chadya,

Ja, moeilijk voor je, ik heb geen ervaring met het P-16 onderzoek en hoop dat je nog reacties krijgt.

Ik heb wel omdat er in mijn familie bij zowel vader als moeders kant heel veel kanker voorkwam en ikzelf een melanoom gekregen had, een erfelijkheid onderzoek voor kanker laten doen.
Dit is iets wat ik ook met mijn familie moest bespreken, daar ik toestemming moest vragen aan alle familie leden om de arts hun dossiers te mogen bekijken.
Gelukkig stemde iedereen toe en kwamen er wel een paar screenings adviezen uit.

Ik neem aan als jij al erfelijk belast bent dat je dan wellicht ook meerdere familie leden hebt die belast zijn? Zo ja, kunnen jullie misschien gezamenlijk iets ondernemen.

Het is uiteraard wel heel persoonlijk of je alles wilt weten of niet, sommige mensen zeggen in eerste instantie ik wil het niet en komen daar soms later op terug.

Als je op het forum geen reactie krijgt kun je ook nog een oproep op de Face Boek pagina van melanoom plaatsen.

Er is ook nog een mogelijkheid om bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis digitaal een medische vraag te stellen die door artsen wordt beantwoord.

Wens je heel veel sterkte met je te nemen beslissing en hoop van harte dat je reactie krijgt van een lotgenoot die in dezelfde situatie zit of zat.
Groetjes, Marijke

Re: Even voorstellen

BerichtGeplaatst: wo 16 mei 2018, 19:37
door marti
Hoi Chadya,

Allereerst goed dat je een schuilnaam hebt aangenomen; je weet nooit wie er mee leest. Net zoals Marijke heb ik geen ervaring met de p 16-genmutatie, ook genoemd FAMM syndroom;wel heb ik ervaring met genetisch onderzoek in mijn familie.

Mijn ervaring is dat je eerst een uitgebreid gesprek krijgt met een klinisch-geneticus; waar een advies uitkomt, pas dan testen. Dat stadium heb je waarschijnlijk al gepasseerd omdat je weet dat je draagster bent hiervan.

Op de site van stichting melanoom vindt je ook hier informatie;

http://stichtingmelanoom.nl/mel/melanoo ... -melanoom/

Tja, wel of niet de controles; iedereen kan melanoom krijgen; maar zoals het spreekwoord zegt: een gewaarschuwd mens telt voor 2; ook voor andere soorten van kanker kunnen voorkomen, en zoals dat geldt voor melanoom- een vroege diagnose geeft betere uitkomsten.

https://www.lumc.nl/org/klinische-genet ... k-melanoom

Ook hier vindt je info: met name onderzoek of een vroege (eventuele) opsporing voordeel heeft voor de individuele persoon.

Op de pagina voor melanoompatienten; een besloten pagina kun je lotgenoten treffen, wanneer je die hier niet zou vinden; ook kan ik-als je dat wil- een oproepplaatsen op deze FB pagina om je te ontmoeten op dit forum.

Binnenkorrt - dit weekend wordt een bijeenkomst georganiseerd door Stichting melanoom en de besloten FB groep - wellicht ben je hierin geinteresseerd;
https://www.facebook.com/groups/325071784221440/events/

Hartelijke groet,

Marti