partner van.....

Voorstelhoekje uit 2018

partner van.....

Berichtdoor jannekez » do 29 maart 2018, 10:05

hallo,

Mijn naam is Janneke, 37 jaar, en mijn man heeft uitgezaaide melanoomkanker (hersenmetastasen) en op de laatste scans waren er 3 uitzaaiingen op de mild te zien en gaven de hersenmetastasen een iets wat onrustig beeld weer. Ik ben met enige twijfel dit aan het typen, maar de behoefte om in contact te komen met lotgenoten weegt net iets zwaarder.
Ik zou graag in contact komen met mensen die voelen wat ik voel, die begrijpen wat er allemaal gebeurt, die tips hebben en om gewoon van me af te kunnen praten en ik hoop dat ik dat ook kan betekenen voor een ander. Nogmaals ik weet niet of dit mijn weg is, maar ik wil het graag proberen.

liefs van Janneke
jannekez
 
Berichten: 2
Geregistreerd: do 29 maart 2018, 09:38

Re: partner van.....

Berichtdoor marti » vr 30 maart 2018, 20:26

Dag Janneke,

Uitgezaaid melanoom had nog niet zo lang geleden weinig kans op therapie welke voldoende werkte.
Anno 2018 zijn er weliswaar veel meer mogelijkheden - ook voor hersenmetastasen, kun je misschien vertellen wat de opties/therapie voor je partner nu zijn ?

Nog steeds worden nieuwe therapieën ingezet, soms in trials.

Volgende week zaterdag 7 april is er de landelijke melanoomdag in Amsterdam, een gelegenheid bij uitstek om lotgenoten te ontmoeten, tips en ervaringen te delen, maar ook persoonlijke vragen te stellen aan de aanwezige artsen.

Dat je je wil inzetten voor anderen is echt mooi - wij zijn allen een team - gewoon om elkaar te ondersteunen.

Hoop dat je meer reacties krijgt van lotgenoten die in hetzelfde schuitje zitten, maar anders graag tot 7 april in Amsterdam,

Hartelijke groet,
Marti
marti
 
Berichten: 273
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: partner van.....

Berichtdoor Lucina » vr 30 maart 2018, 20:41

Dag Janneke,
Wat goed van je dat je toch een bericht plaatst.
Ik begrijp je volkomen, ik ben ook partner van.....en heb veel meegemaakt. Hersenmetastasen en vele uitzaaiingen overal in zijn lichaam. Een heel lang verhaal. Het gaat nu (naar omstandigheden) goed met mijn man. Maar het is heel kritiek geweest 3 jaar geleden.
Ik heb veel tips voor je, zeker rondom hersenmetastasen.
Waar is je man in behandeling?
Laat maar weten wat je wilt weten. Mag ook in PB, praat misschien wat makkelijker.
Veel sterkte,
lieve groet,
Lucina
Lucina
 
Berichten: 203
Geregistreerd: ma 29 sep 2014, 20:13

Re: partner van.....

Berichtdoor jannekez » za 31 maart 2018, 14:03

Hoi bedankt voor de reacties,

Mijn man heeft nu target (doelgerichte) therapie. Deze heeft hij eerder gehad (geslikt). Hierdoor waren de metastasen flink verkleind in zijn brein. Hierdoor ontstond er een mogelijkheid om te starten met immuuntherapie (pembrolizumab). Helaas had dit niet de juiste uitwerking en had de immuuntherapie niet voldoende tijd (bijna 4 maanden)om goed werk te kunnen verrichten. (in het brein is er weinig ruimte voor groei van de metastasen voordat er klachten optreden) De metastasen waren gegroeid en er had een bloeding plaatsgevonden in het brein. Dus stop immuuntherapie en opnieuw start target therapie. Deze gebruikt hij nu vanaf eind december. Van de target therapie is bekend dat het gemiddeld 9-12 maanden effectief is voordat er resistentie optreed. De hoop is dat het weer goed werk verricht waardoor er weer een kans ontstaat om opnieuw immuuntherapie te krijgen, dit is in zijn situatie de behandeling met het beste perspectief.

7 april noteer ik in mijn agenda, waarschijnlijk is het te googlen, maar waar is het precies en zijn deze dagen druk bezocht?

@lucina, ik heb je een persoonlijk bericht verstuurd.

liefs van Janneke
jannekez
 
Berichten: 2
Geregistreerd: do 29 maart 2018, 09:38

Re: partner van.....

Berichtdoor marti » zo 01 apr 2018, 18:23

Dag Janneke,

Las je bericht en inderdaad hoop intens met jullie mee dat de targeted therapie zijn werk weer gaat doen, zodat de immuuntherapie weer zijn werk kan gaan doen.

Verheugd dat je contact hebt met Lucina, vie PB, dat gaat persoonlijker en directer.

7 april: http://stichtingmelanoom.nl/mel/activit ... m-infodag/

Je kunt je aanmelden door een bericht te sturen naar het secretariaat:

secretariaat@stichtingmelanoom.nl

Hartelijke groeet,

Marti
marti
 
Berichten: 273
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03


Keer terug naar 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron