Wat nu? EEN kankercel in de poortwachtersklier lies...

Voorstelhoekje uit 2018

Wat nu? EEN kankercel in de poortwachtersklier lies...

Berichtdoor janssenhuberts » di 13 maart 2018, 15:52

Ervaringsdeskundigen / informatie gezocht,

Hoi allemaal,

Nadat ongeveer 10 dagen geleden de poortwachtersklier uit de lies verwijderd is i.c.m. een re-excisie van het reeds eerder verwijderd melanoom (0,95 mm) aan het onderbeen, kreeg ik vandaag de uitslag van de verwijderde klier. Volgens de chirurg OP ZICH goed nieuws: De snijranden waren schoon, heel belangrijk. Maar.. in de verwijderde klier uit de lies zat welgeteld EEN kankercel. Normaal gesproken zei de chirurg, is bijna altijd of de poortwachtersklier schoon, of er zit een kluwen van kankercellen. Dit had ze (volgens mij) nog niet vaak of nooit gezien. Ze vond het een lastige uitslag met het oog op een al dan niet vervolg. Of is het nu klaar? Ze kon de deskundigen in het Radboud vandaag niet bereiken voor advies: meer weghalen of het zo laten? Aanstaande vrijdag heeft ze overleg met de deskundigen ven de Radboud te Nijmegen. Volgende week dinsdag krijg ik te horen of, en wat eventueel het verdere traject zal zijn....

Heeft iemand hier ervaring mee??
Ik hoor het graag,

met vriendelijke groet,

Joep
janssenhuberts
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 20 jan 2018, 15:57

Re: Wat nu? EEN kankercel in de poortwachtersklier lies...

Berichtdoor JudithW » di 13 maart 2018, 18:10

Hallo JanssenHuberts

Allereerst jammer om je hier op het forum te treffen maar anderzijds ook goed dat je het forum hebt weten te vinden om hier om informatie te vragen. Zo kunnen we tenslotte elkaar helpen.

Spannende dagen heb je achter de rug met het wachten op de uitslag van de sentinel node procedure en dan geeft deze uitslag ook nog niet meteen verheldering.
Heeft de chirurg al eventuele behandelopties met je besproken?

Ik ben benieuwd wat het vervolg voor je gaat zijn en hopelijk zijn er anderen die dit bericht lezen met ervaring die je van informatie kunnen voorzien.

Met vriendelijke groet,
Judith
JudithW
 
Berichten: 7
Geregistreerd: do 26 okt 2017, 18:43

Re: Wat nu? EEN kankercel in de poortwachtersklier lies...

Berichtdoor marti » di 13 maart 2018, 18:26

Dag Joep,

Ja dat is zo'n situatie die niet is voorzien: je gaat ervan uit 1: geen uitzaaiing; 2: wel uitzaaiing met daarbij behorende scenario's.

En dan mooi: de snijranden schoon - maar dan de uitslag 1 cel in de klier, ja wat moet je met zo'n uitslag. Je vraagt om ervaringen van anderen: 2009: zat ik in jouw schuitje, Breslow 0,6 - maar op hoofd (ongunstiger), dus toch de keuze voor poortwachterklieronderzoek, uitslag: snijranden schoon, in klier enkele cellen - te weinig voor ( micro-)metastase. Ik had dit wel zien staan ( kan goed op zijn kop lezen) maar de chirurg zei dat het goed was..... Ok 2 weken later voor controle: de chirurg vertelde dat er enkele cellen waren gevonden maar dat zij niet wist wat dat betekende en eerst advies had gevraagd aan de patholoog-anatoom Prof Mooi - een autoriteit op dit gebied; die verklaarde: "Bij de eerste biopsie zijn waarschijnlijk enkele cellen losgelaten en in de klier terecht gekomen; de cellen komen van 'het mes', er is geen uitzaaiing".

Hoe je dit ook wil lezen, ik weet van een andere lotgenoot die hetzelfde overkwam - op zichzelf is dit niet iets nieuws; maar het komt weinig voor. Wel heb ik hierdoor meer controles gekregen, ondanks stadium 1A, en vond dat zelf prima. Denk dat het goed is dat de artsen in jouw ziekenhuis advies vragen aan de patholoog anatoom van een melanoomcentrum, ben heel benieuwd wat daar uit komt. Voor nu - je bent dus niet de enige - en ik zou uitleg vragen en controles die passen bij stadium 1B, laat alsjeblieft van je horen wat ervan gezegd wordt, dat helpt ook anderen,

hartelijke groet,

Marti
marti
 
Berichten: 236
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Wat nu? EEN kankercel in de poortwachtersklier lies...

Berichtdoor janssenhuberts » wo 14 maart 2018, 22:45

Hallo Judith, Marti,

Dank voor jullie meelevende / informatieve reactie!

Ik zal (na) dinsdag uiteraard verslag uitbrengen van het gesprek met de chirurg.

Met vriendelijke groet,

Joep
janssenhuberts
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 20 jan 2018, 15:57

Re: Wat nu? EEN kankercel in de poortwachtersklier lies...

Berichtdoor janssenhuberts » do 22 maart 2018, 21:52

Hallo,

Afgelopen dinsdag de "definitieve" uitslag gehad. De chirurg vertelde (na een breed overleg met specialisten) dat de klieren nu echt schoon zijn. Er hoeven niet meer klieren verwijderd te worden.

Ze was hier heel stellig in. Ook een eventuele scan van de lymfelieren na een bepaalde periode is niet nodig.

Ik ga er nu vanuit dat ik ook "echt klaar" ben. Uiteraard blijf ik elke 3 maanden op controle bij de dermatoloog. Dit blijft ook doorlopen na een jaar.

Fijne avond!

Vriendelijke groet,

Joep
janssenhuberts
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 20 jan 2018, 15:57

Re: Wat nu? EEN kankercel in de poortwachtersklier lies...

Berichtdoor marti » vr 23 maart 2018, 22:32

Dag Joep,

Dank je wel voor je bijdrage, en uitleg, en dat is gewoon heel goed nieuws. "klaar zijn "met melanoom is eigenlijk niemand. Op je hoede blijven wordt vaak een tweede natuur. Welke in het begin voor stress kan zorgen, maar steeds beter gaat. Vooralsnog had het nieuws niet beter kunnen zijn.

Volgens de patholoog-anatoom, wie ik sprak stond 1 of enkele cellen gelijk aan geen, maar hierover lopen ook nog studies, dus opnieuw geen 100% zekerheid zolang er nog geen uitkomsten zijn. Wellicht blijft het een grijs gebied - wie zal het zeggen ?

Goed je controles, en na verloop van tijd geen echo's meer, maar welke periode is: na verloop van tijd?

Ben je onder behandeling/controle van een melanoomcentrum ?

Fijn weekend,

marti
marti
 
Berichten: 236
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Wat nu? EEN kankercel in de poortwachtersklier lies...

Berichtdoor marijke » za 24 maart 2018, 10:27

Hallo Joep,

Wat fijn voor je van die goede uitslag, wachten kan lang duren, maar gelukkig dat je nu iets weet en dat het goed nieuws is.
Goede raad heb je al van Marti gekregen.

Ik had 19 jaar geleden een grotere melanoom op mijn onderbeen/kuit. Bij mij zijn destijds nooit de klieren onderzocht en het gaat nog steeds goed met mij.
Geeft natuurlijk geen garantie voor jou, maar misschien heb je er iets aan.
iedereen schrikt van het horen van de diagnose melanoom en vaak duurt het toch wel een tijdje voordat je het echt van je af kunt zetten.
Fijn dat je in ieder geval nog onder controle kunt blijven.

Misschien is het nog een idee voor je om zaterdag 7 april naar de info dag van de Stichting melanoom te gaan in Amsterdam.
Het is weer een interessant programma en ook altijd fijn om met lotgenoten ervaringen uit te kunnen wisselen.

Je kunt je aanmelden op de website van de Stichting Melanoom.

Ik wens je verder het allerbeste en hoop voor je dat je verder niet meer te maken krijgt met het melanoom gebeuren.
Hartelijke groeten, Marijke
marijke
 
Berichten: 55
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: Wat nu? EEN kankercel in de poortwachtersklier lies...

Berichtdoor janssenhuberts » za 24 maart 2018, 21:20

Hoi Marti, Marijke,

Dank voor jullie (informatieve) reacties!

Met vriendelijke groet,

Joep
janssenhuberts
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 20 jan 2018, 15:57


Keer terug naar 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast