Voorstellen (2018)

[ellenvanderwoude]

Ik ben Ellen en wordt volgende week 50. 18 jaar geleden zat ik met m'n dochtertje in een pierenbad bij Landal, toen een vrouwelijke dermatoloog mij benaderde. Ze vond het heel vervelend mij aan te spreken, maar ze zag een naar uitziende moedervlek op m'n sleutelbeen en of ze even mocht kijken. Beduusd heb ik toegestemd. Ze raadde me aan om hiermee naar de huisarts te gaan. Ze bood nog 2 keer haar excuses aan, omdat ze het zo vervelend vond. Maar ze heeft hiermee wel mijn leven gered. Ik had nog nooit van melanomen gehoord en zou nooit naar die plek hebben laten kijken. Het bleek dus een melanoom (wat ik overigens telefonisch te horen kreeg) en bij verdere controle bleek er nog één op m'n borst te zitten. Beide verwijderd, een reëxcisie en gelukkig niet diep. Wel door naar het AVL voor 5 jaar nacontrole. Dan wordt je 'losgelaten' en moet je de boel zelf in de gaten houden. Ik heb 13 jaar alleen gewoond, waarbij het lastig is om de vele moedervlekken op je rug in de gaten te houden. Ook druk met de nodige andere (medische) problemen, dus laks geworden met onderzoeken. 4 jaar geleden toch maar weer eens naar een dermatoloog, maar een vluchtige blik was alles. Dat geeft niet echt vertrouwen. Laat maar zitten, dacht ik, dat kan ik zelf ook.
Afgelopen zomer ging echter een moedervlek op m'n schouder opvallen: groeit ie nou? In de gaten houden. Na een tijdje wist ik het zeker en ook asymmetrisch van vorm en meerdere kleuren. Zoals ik zelf achteraf zeg: 'een huis-, tuin- en keukenmelanoom'. De andere melanomen zagen er trouwens totaal anders uit.
Via de huisarts naar de dermatoloog, gelukkig een andere, hier in het Meander Amersfoort. Zijn reactie: "Dit is zeker een melanoom en ik wil m er meteen uithalen". Dus niet eerst een biopt. 2 Weken later bleek het inderdaad nummer 3 en het heeft een dikte van 1,0 mm. Volgens de nieuwe richtlijnen ga je ook door voor een schildwachtklierprocedure. Omdat het op de schouder/romp zit, ging ik door (of terug) naar het AVL. Gelukkig, beter kan niet, voor mijn gevoel.
Ik ben al geweest voor mole-mapping. Er zijn 50 atypische moedervlekken op de foto gezet, die in de gaten gehouden worden.
Ik word op 7 februari pas geholpen (schildwachtklieronderzoek en de reëxcisie). Dan nog wachten op de uitslag. Dat betekent dat ik dan 3 maanden heb moeten wachten of er uitzaaiingen zijn. Dat is wel erg lang om je emoties in bedwang te houden en 'gewoon' door te gaan met leven.
Vorige week ben ik binnengelopen bij het Toon Hermans inloophuis en ben daar heel fijn ontvangen (aanrader!). Inmiddels staan er gesprekken gepland met een psycho-oncologisch therapeut. Zij gaat mij ook helpen de angst een plekje geven. Ik dacht nl. dat die eerste melanomen na 18 jaar een 'incident' waren, maar met de derde is er een soort angst voor de toekomst ontstaan. Ik weet uit ervaring dat die angst minder zal worden, maar nu zeker nooit meer weg zal gaan.

Spannende tijden.

Groetjes, Ellen

[JudithW]

Hallo Ellen,

Welkom op het forum en dapper dat je jou verhaal wilt delen. Wat een spannende tijd maak je door en de angsten die daarbij komen kijken zijn dan ook reëel. 3 maanden in onzekerheid is heel lang. Het klinkt dat je in goed handen bent zowel in het AVL als bij het inloophuis.
Nu is het afwachten en ik hoop van harte voor je op een goede uitslag.

Jammer dat het onderzoek en re-excisie samen valt met je 50e verjaardag. Toch wens ik je alvast een fijne dag toe.

Veel succes en geluk.
Judith

[marti]

Dag Ellen,

Allereerst hulde voor de dermatoloog 18 jaar geleden in het zwembad - ze heeft denk ik heel veel moeten overwinnen alvorens je aan te spreken, indirect door haar toedoen; zijn er daardoor 2 melanomen verwijderd en inderdaad ze heeft hierdoor een belangrijke rol gespeeld niet alleen in het tijdig vinden van je melanomen, maar je alertheid was aangewakkerd; vergeet je eigen rol ook niet. Het derde melanoom heb je zelf gevonden.

Net zoals Judith al zei klinkt het alsof je nu uiteindelijk in goede handen bent gekomen in AvL voor je melanoom en het Toon Hermans inloophuis, waarbij je psycho-oncologische zorg krijgt aangeboden; dat is soms zo nodig; angst kan niet alleen je leven beheersen, maar beïnvloedt je kwaliteit van leven ernstig.

Natuurlijk kan niemand zijn eigen rug in de gaten houden, na de vijfjaarlijkse controle in Avl werd je losgelaten, 13 jaar geleden. Er bestond nog geen mole-mapping, jammer dat je vond dat je niet goed in de gaten werd gehouden; en het is niet meer dan logisch- zeker gezien in dat tijdsbeeld- je alleen het zichtbare deel van je huid in de gaten hebt gehouden; en dat is je gelukt -je hebt zelf gezien dat de moedervlek aan het veranderen was, compliment, je hebt goed voor jezelf gezorgd. Logisch dat je eerste stap naar een dermatoolog was, en nog beter dat er geen biopt uit is genomen maar direct een excisie van het melanoom, het Maxima Medisch centrum is een melanoom-partnerziekenhuis en geeft vertrouwen dat je bent verwezen naar AvL.

Toch een beetje jammer dat er 3 maanden tussen de excisie en de schildwachtklierprocedure-uitslag heeft moeten zitten; In 2009 zou ik ook lang moeten wachten; maar werd mij verzekerd, na een shave-excisie (!!)- dat 'de (hoofd) motor van het kwaad' weg was, en ik alle tijd had. Door een toeval kon het eerder.

Maar nu is het al kort dag voor je poortwachtklier-procedure, goed dat je dit laat doen - het geeft zoals de site zegt, geen betere overleving maar wel om vast te stellen welk stadium je zit is dit belangrijk, zeker gezien de mogelijkheden die er nu zijn mocht er onverhoopt toch iets gevonden worden. En de tijdspanne tussen de procedures maakt geen verschil zie:
http://stichtingmelanoom.nl/mel/melanoo ... procedure/

Tja: telefonisch een uitslag - ik ben daar zelf geen voorstander van; zit nog in een controle-vervolg traject in AvL, met echo en onderzoek/uitslag door de hoofd/hals chirurg maar kies er bewust voor de echo minimaal 1 week tevoren te laten uitvoeren- ik wil een telefonische uitslag vermijden, maar ik heb makkelijk praten- ik woon op 40 minuten afstand van AvL.

Mocht een telefonische uitslag komen: bereid je vragenlijstje voor.
1: geen uitzaaiing: welke controle traject?
2: wel uitzaaiing: wat is het vervolgtraject ?
3 wel enkele cellen - maar geen uitzaaiing: wat is mijn vervolgtraject.

Nog een opmerking, en dat is natuurlijk van later zorg : er bestaat een erfelijke vorm van melanoom; zie hiervoor hoofdstuk Erfelijke melanoom op de site van stichting melanoom; er zijn een aantal kenmerken: 1 ervan is: iemand krijgt 3 keer of vaker een melanoom. Je zit natuurlijk op de grens, maar ik zou bij een volgend bezoek dit aankaarten over de mogelijkheid en eventueel nut van onderzoek hiernaar.

http://stichtingmelanoom.nl/mel/melanoo ... -melanoom/

Je klinkt als een jonge vrouw, die heel goed op zichzelf past en de juiste stappen heeft gezet, ik wens je sterkte voor de procedure: een re-excisie is niet alleen groot rondom, maar soms ook veel dieper dan je verwacht; bereid je daarop voor- het zijn tijdelijke ongemakken weliswaar, maar je moet je hier toch op voorbereiden- en neem tijd om te 'helen'.

Natuurlijk hoop ik intens dat je uitslag goed zal zijn; gezien de Breslow: 1,00 mm het meest waarschijnlijke, daarom sterk dat je goed geinformeerd wil zijn en niets over het hoofd wil zien.

Wij willen heel graag horen hoe het met je gaat, wil je ons op de hoogte houden?

Hartelijke groet,

Marti

[ellenvanderwoude]

Bedankt voor jullie reacties, Judith en Marti.

Het is geruststellend om te lezen, dat de (lange) wachttijd geen invloed heeft op de uitslag. Dat is fijn.

Het lijstje met vragen ga ik zeker bij de hand houden. Ondanks dat het logisch lijkt, heb je die vragen gewoon niet paraat als je in het gesprek zit.

Ik ben al door meerdere specialisten gevraagd of niemand anders in de familie geconfronteerd is met melanomen en ik ben de enige. Toch kom ik in aanmerking voor familiair tumor onderzoek en sta ik inmiddels op de wachtlijst. Mijn dochter heb ik sowieso haar hele leven tegen zonverbranding behoed. Eenmaal gewaarschuwd...

Voor m'n 50ste verjaardag ga ik een leuke afleiding bedenken

Groetjes, Ellen

PS: het lucht ook op om je verhaal eens op te schrijven. En dat er dan mensen zijn, die precies begrijpen wat je bedoelt.

[Mariëlle]

Hoi Ellen

Sterkte de komende tijd. Ik hoop dat de uitslagen goed zijn.

Gr Mariëlle

[ellenvanderwoude]

Op 7 februari is de reëxcisie gedaan. En er zijn 3 klieren onder de oksel en 1 in de hals, achter het sleutelbeen, weggehaald. Afgelopen woensdag, 2 weken later, gebeld voor de uitslag: alles is schoon!! Over 2 weken wondcontrole bij de chirurg en dan wordt een controleplan opgesteld.

Het herstel van de 3 wonden gaat goed, maar wel langzaam. Ben eerste week ook koortsig geweest. Vochtophoping en andere gevoelige plekken en bulten bij de hals en oksel. Wel even gebeld met AVL en het was voor hen niet ongewoon. Het heeft dus gewoon z'n tijd nodig. Gelukkig alle begrip van m'n werkgever en collega's.

Ondertussen ben ik gestart met een meditatie/mindfullness training in het Toon Hermans inloophuis. Bevalt erg goed.

Groetjes, Ellen

[marti]

Hoi Ellen,

Ben heel erg blij jouw goede nieuws te lezen, het nieuws had niet beter gekund. Je verwerkingsproces stopt hier niet mee natuurlijk - prima dat je zo goed wordt begeleid, ook meteen een tip voor anderen.
Jammer natuurlijk dat het herstel langzamer gaat dan je had verwacht, maar gelukkig gaat het volgens plan.

Ben benieuwd naar je controle en follow - up plan, voor nu : gefeliciteerd, het moet een pak van je hart zijn,

Fijne weekend,

Marti