MIND-DC studie Radboud Nijmegen(Dendritische celtherapie)

[Nic_84]

Hallo allemaal,

Ik ben Nicole, 33 jaar en in December is er bij mij een melanoom verwijderd. Hij was 3,2 mm en ze hebben meteen de poortwachtersklier weggehaald tijden de re-exisie van mijn been. Daarin zat een hele kleine uitzaaiing. Daarna heb ik een PET-scan gehad en daar was niks meer op te zien. Verder is het nu afwachten of het hiermee klaar is of ik kan deelnemen aan een studie in het Radboud.
Het moeilijke daaraan vind ik dat er ook een placebo groep in zit en je dus niet weet waar je ingedeeld word. Aangezien ik bang ben voor naalden en alles wat met een ziekenhuis te maken heeft vind ik het erg moeilijk of ik hieraan mee moet doen of niet. Ook omdat je geen idee hebt als je niks doet of het wegblijft of terug komt.

Zijn er mensen die ook meedoen aan deze studie? En wat zijn de ervaringen qua, hoe is het vol te houden en wordt je er erg ziek van?

Hoop snel wat te reacties te lezen van lotgenoten. En alle tips zijn natuurlijk welkom qua behandeling of hoe om te gaan met het hele fenomeen melanoom.

Groetjes Nicole

[marti]

Hoi Nicole,

Wat een moeilijke situatie, en jammer je hier welkom te moeten heten.

Begrijp je terughoudendheid en je onzekerheid, zeker gezien je angst voor naalden en ziekenhuizen. Ook voor stadium 3 zijn er verschillende statistieken, je zou kunnen vragen welk stadium 3 jij bent, en mogelijk hierdoor een betere keuze kunnen maken. Statistieken zijn voor een groep bedoeld, nooit voor een individu - dat blijft dan ook moeilijk. Als je wilt kan ik je de link met het onderscheid tussen de verschillende stadia 3 toesturen.

Alvorens je aan een studie deelneemt zou je ook kunnen vragen of er andere studies zijn in andere melanoomcentra, zeker gezien de mogelijkheid van een placebogroep in deze studie en je dan alle angsten 'voor niets' zou ondergaan. Er zijn wel studies waar geen placebo-arm is, maar een controle groep ernaast met goede opvolging voor wie geen medicatie wil.

Overigens: Een naaste uit mijn omgeving had een fobie voor naalden en heeft EMDR gevolgd. Zelf dacht ik niet dat dit iets zou doen, maar inderdaad zij is nu van haar angst voor naalden af. Ze vindt het weliswaar geen pretje maar geen angst meer. Ook zou je je angst voor naalden kunnen bespreken, mogelijk zijn er ook middelen om je angst - met een medicijn- tijdelijk op te heffen.

Begin 2014 kwam ook ik in stadium 3 terecht; er waren net nog geen mogelijkheden voor studies, er is mij niets aangeboden. De afweging wel/niet meedoen is mij niet voorgelegd. Denk dat ik wel had meegedaan; maar ik ken geen angst voor naalden, dus dat is makkelijk gezegd.

Zou je adviseren een tweede mening aan te vragen in een ander melanoomcentrum bijvoorbeeld AVL- dr Van Akkooi, om een betere afweging te kunnen maken. Tweede mening aanvragen AVL daarvoor is een procedure zie AVL.

Hoop op meer reacties van lotgenoten - stadium 3 - is lastig.

Vraag gerust wat je wilt aan je artsen, verpleegkundigen, maar ook hier

Hartelijke groet

Marti

[Patricia]

Hoi Nicole,

Welkom hier en heel vervelend dat je in deze situatie bent beland. Zoals Marti al zegt, er zijn ook mogelijkheden zonder placebo-arm. Ik had stadium 3b in 2013 en toen was er jammer genoeg nog geen enkele behandeling. Inmiddels zit ik in stadium 4. De kans op verdere uitzaaiingen is helaas groot als je in stadium 3 zit. Ik had toen graag gekozen voor een behandeling.
Ik sluit me volledig aan bij het antwoord dat Marti je geeft. Ga een second opinion in AvL halen. Dan heb je volgens mij van twee goede melanoomcentra informatie en kan je weloverwogen een beslissing nemen.
Veel sterkte.
Patricia

[Wilma74]

Beste Nicole,
Na drie operaties en een volledige okselklierdissectie, ben ik dankbaar dat ik mag deelnemen aan de studie. De kans op terugkeer is helaas 50 tot 70%. Door deelname heb je kans placebo te zijn, maar de extra controles en ct-scans geven mij een gerust gevoel de komende periode. Zonder bezoek je normaal alleen regelmatig de dermatoloog en die ziet alleen de buitenkant. Goed dat je meer advies vraagt. Mijn ervaringen met het Radboud zijn overigens altijd heel positief, maar bloedafname en prikken zijn helaas onderdeel. Het went snel, is mijn ervaring. Succes met je keuze. Groetjes Wilma

[Jessica]

Hoi Nicole,

Bij mij helaas ook uitgezaaide melanoom. 5 weken geleden geopereerd.
Ik ga wel meedoen met het onderzoek in Nijmegen. Het geeft mij rust dat er veel controle is en de resultaten zijn goed.
Morgen de laatste screening en dan hoop ik groen licht te krijgen .

Groetjes Jessica

[Margo]

Hoi Nicole,
Bij mij helaas ook uitgezaaide melanoom. 5 weken geleden geopereerd.
Ik ga er wel voor en hoop erop dat ik mee kan doen met de MIND-DC trail in Nijmegen.
Het geeft mij rust dat er veel controle is en de resultaten zijn.
Deze week hoop ik groen licht te krijgen.
De angst en onzekerheid.
Voor mij is het geen keus, het is dit, of niks.
Met de wetenschap dat er hopelijk een slagende nabehandeling komt voor de toekomst.

Groetjes Margo

[marti]

Dag Margo,

Wat een heftig nieuws, en wat een moeilijke keuzes waar je voor staat. Is dit de enige mogelijkheid ? Krijg je de therapie of een placebo/therapie-dubbelblind onderzoek ?

Soms kun je na een 2e mening, in bijvoorbeeld AvL een beter oordeel vellen.

Wil je zeker niet afhouden van deze Trial, maar wellicht zijn er meer opties, zodat je zeker weet dat de MInd-DC trial alles of niet is.

Wat je ook beslist hoop op goede resultaten, en graag horen wij hoe het met je gaat,

Sterkte en hartelijke groet,

Marti

[Margo]

Opgelucht alle onderzoeken en uitslagen zijn goed.
Ik start komende woensdag aan de MIND-DC trail in Radboud.
Ik ben zo blij dat ik aan dit mee kan doen.
De nabehandeling voor de toekomst is super belangrijk,
voor alle personen die te maken krijgen met Melanoom kanker.
Ik ben blij en nerveus, en hoop van harte dat ik heel lang mee kan en mag doen

Margo

[marti]

Dag Margo,

Blij dat je aan jouw keuze in Trials mag meedoen, super dat alle uitslagen goed zijn.

Natuurlijk het gaat om het resultaat, maar ook de behandeling is belangrijk; kun je ons wat meer vertellen - als je tijd hebt, wat het gaat inhouden ?

Wens je alle sterkte en succes toe

Hartelijke groet,

Marti

[YoJo]

Hoihoi.
Ik ben nieuw hier.
Ik heb 3 operaties gehad in mijn hals incl huidtransplantatie.
De laatste operatie was een halsklierdissectie.
Na een gunstige echo en punctie uitslag heb ik vandaag groen licht gekregen om woensdag te starten met die MIND- Dc studie. Aferese.
Hoe is het jullie afgegaan? Meegevallen?

Gr. YoJo