24 jaar en een melanoom

Voorstelhoekje uit 2018

24 jaar en een melanoom

Berichtdoor Jrdb » ma 21 mei 2018, 20:28

Hi allemaal,

Ik ben een maand geleden naar de huisarts geweest omdat ik twijfelde over een moedervlek. 2 Weken daarna werd ik opgebeld door de huisarts en kreeg ik te horen dat het een melanoom was, de rollercoaster was begonnen.... De moedervlek verder laten verwijderen in het ziekenhuis, een infectie er bij gekregen en momenteel nog een open wond aangezien ze de huid niet goed dicht kregen... een hoop ellende dus. Wel het goede nieuws gekregen dat er geen uitzaaiingen waren. Na 4 weken sta je zonder enige nacontrole weer buiten het ziekenhuis.

Ik merk nu pas hoeveel 'schade' dit mentaal aanricht. Niemand in mijn omgeving die hiermee te maken heeft gehad, dus weinig mensen die mij lijken te begrijpen.

Zijn hier toevallig mensen van mijn leeftijd die hier ook mee zitten? De angst om weer in de zon te zitten? Het onbegrip van vrienden; want je hebt toch geen kanker? De boosheid wanneer mensen zich niet insmeren? Geen vertrouwen meer in je eigen lichaam en de angst dat het weer terug komt?

Ik hoor graag hoe jullie hier mee omgaan!
Jrdb
 
Berichten: 1
Geregistreerd: ma 21 mei 2018, 20:18

Re: 24 jaar en een melanoom

Berichtdoor marijke » di 22 mei 2018, 05:53

Goedemorgen,

Wat een heftig verhaal zeg, wel heel goed dat je probeert om jonge mensen te vinden die hier ook mee te maken hebben of hadden.

Je verhaal is voor mij heel herkenbaar, voelde bij mij destijds net zo. Wel was ik zelf toen, 20 jaar geleden al 2 maal zo oud als jij.
De wond op mijn kuit ging helemaal niet dicht en bleef maar zweren, uiteindelijk kwam het toch nog goed, maar heeft erg lang geduurd.

Ook bij mijn omgeving weinig begrip, mensen denken het zit toch aan de buitenkant en het is toch weg.

Psychisch heb ik het er erg moeilijk mee gehad, je voelt je dan erg alleen. ben destijds naar een bijeenkomst van de Stichting Melanoom geweest en dit voelde, als de eerste plek waar ik het gewoon echt erg mocht vinden dat ik een melanoom had. Ook nog bij de psycholoog geweest.

Wat mij bevreemd is dat je helemaal geen controle meer krijgt. Je bent nog zo jong en je kunt ook niet zelf je hele lichaam bekijken. Weet dat er protocollen zijn, maar dit is wel heel erg summier. Ik viel destijds onder de 5 jaars controle (melanoom 1,6 mm met ulceratie), maar ben uit eigen wil (onder andere ook vanwege goedaardige huidkanker) altijd onder controle gebleven bij de dermatoloog. Acht maanden geleden werd er opnieuw, gelukkig nog heel klein (0,2 mm) een melanoom aangetroffen op mijn arm en de dermatoloog zei toen ook dan weet je dat de controles toch niet voor niets zijn geweest.

In jou geval zou ik toch proberen om een dermatoloog te vinden bij wie ik onder controle kan blijven en eigenlijk het liefst een in een melanoom centrum.
Ik wil je niet bang maken, maar je bent zo jong nog en dan is het nog belangrijker dat mocht er iets gebeuren dit in een zo vroeg mogelijk stadium te constateren.

Verder is er ook nog AYA, dit is een organisatie voor jongeren en kanker, zij zitten ook op Face Boek. Dit is voor alle soorten kanker en dan is het misschien moeilijk voor je, maar uit ervaring kan ik zeggen dat toen ik in aanraking kwam met mensen met andere kanker soorten er toen bij hun voor mijn melanoom echt ook alle begrip was. Er is op Face Boek ook een pagina voor mensen met Melanoom, daar zie ik af en toe ook jonge mensen op staan.

Ik hoop van harte dat je hier nog reacties van jonge mensen krijgt en wens je heel veel sterkte en dat het maar goed met je mag gaan nu en in de toekomst,

Groetjes, Marijke
marijke
 
Berichten: 61
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: 24 jaar en een melanoom

Berichtdoor marti » wo 23 mei 2018, 20:11

Dag jrdb,

Goed dat je zo alert bent geweest, en je de gevaren inzag van je veranderende moederlek - goed gevonden.

Ja dat is een hele schok - diagnose melanoom. Ik werd meer dan 9 jaar geleden verwezen voor verder uitsnijden naar het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Was verbijsterd en dacht: "ja ze zien mij aankomen- dat is toch een centrum voor kanker ?".. Keek het na op de site, en tot mijn schrik stond melanoom inderdaad op de lijst van kanker soorten.

Ben het helemaal eens met Marijke, je hebt geen uitzaaiingen gelukkig, maar is er een controleplan voor nu en in de komende jaren ? Weet je iets van de kenmerken van jouw melanoom, bijvoorbeeld reslow dikte; en ook mijn volgende vraag - ben je in een melanoomcentrum ? Dat is superbelangrijk voor een goed vervolg -plan.

Ja die onmacht als mensen om je heen je niet begrijpen, ok een foute moedervlek, die is toch weg nu ?
Je angst voor zonneschade en de gevolgen van niet insmeren, ook mensen om je heen die het gevaar niet zien - ik deel je frustratie.

Sinds 9 jaar mijd ik de zon, maar ik laat mijn leven niet beïnvloeden; er zijn allerlei smeerseltjes, maar ik ben een lui mens, meestal zoek ik de schaduw of bedekkende kleding. Steeds zie ik mensen die aan mij vragen waarom ik niet in de zon kom, ik leg het uit; zij zeggen dat ze het begrijpen, maar gaan gewoon verder met 'bakken/verbranden in de zon. Mijn melanoom was op mijn oor- ik zie met schrik dat sommige mensen zich goed beschermen, maar een base-ballpetje opzetten waar de oren uitsteken. Tja, soms geef ook ik het op, als mensen je wel horen, maar niet luisteren.

Het zij zo - denk dat je goed voor jezelf moet zorgen en bespreken welk controleplan er voor je komt. Op de site van Stichting melanoom vind je veelinfo:

http://stichtingmelanoom.nl/mel/melanoo ... -diagnose/
http://stichtingmelanoom.nl/mel/melanoo ... oomcentra/
http://stichtingmelanoom.nl/mel/folders ... onderzoek/

Hoop dat je wond snel geneest en dat je duidelijkheid krijgt over de kenmerken en welk stadium melanoom je bent.

Hartelijke groet,

marti
marti
 
Berichten: 266
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: 24 jaar en een melanoom

Berichtdoor lafroukje » za 26 mei 2018, 20:07

Hoi,

Verschrikkelijk om de diagnose melanoom te krijgen. Op welke leeftijd dan ook. Ik was zelf 30. Het is nu bijna een jaar geleden dat ik de diagnose kreeg, dus ik ben nu 31. Hoe moet ik nu met de zon omgaan? Is een vraag die ik meerdere keren aan mn dermatoloog en chirurg heb gesteld. Want ja, als het goed is ga ik nog heel wat zonuren in mijn leven tegemoet. Iets waar jij vast ook over nadenkt...
Ik geniet nu wel minder van zonnige dagen dan dat ik voorheen deed. Ik zit nu altijd in de schaduw, en ingesmeerd. Maar ik wandel of fiets wel door de zon, alleen smeer ik vaker. Een kleine moeite vind ik dat. Dus dan kan ik best genieten, en die lange avonden zijn heerlijk. Maar ik heb ook nog steeds angstige momenten. Zo heb ik laatst uv-kleding gekocht. Altijd goed om te hebben dacht ik. Wie weet zijn er eens activiteiten op heel zonnige dagen.
Mentaal heb ik het met pieken en dalen er wel zwaar mee. Dat komt ook omdat ik me dan alleen voel. Want ik moet het allemaal ondergaan, en het is mijn lichaam dat me in de steek heeft gelaten. Ik lees ook heel veel over melanoom, iets wat niet iedereen begrijpt. Ik heb ook wel opmerkingen gekregen van : het is nu toch weg? En je had toch gewoon een moedervlek die niet goed was? Dat komt toch niet door de zon? Veel onbegrip... dat kwetst mij dan wel. Alleen lotgenoten lijken dit te begrijpen. Het is daarom goed dat je dit forum hebt gevonden. Doe er je verhaal en stel je vragen.
Ik kan er ook niet tegen dat ik mensen volop zie bakken in de zon, en vooral niet als ze hun kinderen niet insmeren.
Ik ben ook benieuwd hoe dik jouw melanoom was. Als ik jou was zou ik wel vragen om controles. Ook voor je eigen gemoedsrust, het mentale gedeelte is minstens zo belangrijk!
Veel sterkte!

Groetjes,
Froukje
lafroukje
 
Berichten: 28
Geregistreerd: ma 07 aug 2017, 06:03


Keer terug naar 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten