Voorstelling + vraag mbt behandelingsmogelijkheid

Voorstelhoekje uit 2017

Voorstelling + vraag mbt behandelingsmogelijkheid

Berichtdoor Eline » za 26 aug 2017, 22:53

Bij mijn man (61) is vorig jaar uitgezaaid melanoom vastgesteld. Juli 2016 begonnen met uitvalsverschijnselen (tegen deurpost aanlopen). In eerste instantie werd gedacht aan een hersenbloeding, maar na diverse onderzoeken bleek dit in oktober 2016 uitgezaaid melanoom. Geen braf-mutatie; primair melanoom is niet gevonden. Tumor is uitgezaaid in hersenen en bij de longen (o.a.). In december is een grote uitzaaiing in de hersenen mbv OP verwijderd. Daarna zijn in januari 2017 2 uitzaaiingen + verwijderd melanoom bestraald. Daarna is begonnen met Nuvolumab. In april en mei zijn 2 nieuwe mri's gemaakt + ct scan en daarop blijkt de tumor bij de longen gegroeid + nieuwe uitzaaiingen in de hersenen. Naar aanleiding daarvan is behandeling nuvolumab gestaakt, omdat het resultaat te gering is. De hersenen zijn eind juli opnieuw bestraald. Op de laatste mri van 23 aug blijkt er veel vocht te zitten rond de bestraalde tumoren + groei vd tumoren. Mijn man krijgt/kreeg behalve cognitie-problemen ook last van duizelingen en daardoor onvast op de benen staan en daardoor vallen. Hij krijgt nu 2 mg dexa en dat lijkt te helpen (voor de duizelingen). De oncoloog (behandeling in Breda) vindt start met ipilimumab ongewenst, ivm bijwerkingen en onbekendheid met reactie op hersenen, die eerst onder controle moeten zijn, voordat met behandelinge begonnen kan worden. Volgende week is er een afspraak voor mogelijk toch nieuwe bestraling (Tilburg). (Nieuwe) start met immuuntherapie kan pas als de hersenen 'rustig' zijn, maar hoe worden die rustig? Welke mogelijkheden zijn er (nog). Is er verschil in strategie/beleid tussen de diverse behandelcentra? Heeft iemand suggesties?
Eline
 
Berichten: 3
Geregistreerd: za 26 aug 2017, 22:35

Re: Voorstelling + vraag mbt behandelingsmogelijkheid

Berichtdoor marti » zo 27 aug 2017, 09:42

Dag Eline,

Ik begrijp je zorgen en je vraagstelling: hoe worden de hersenen rustig? Denk dat de verwijzing naar Tilburg volgende week al een goede stap is; daar is expertise om te bezien of verdere bestraling zinvol is. Vanuit de beantwoording van deze vraag kun je verder. Neem aan dat je in het Amphia ziekenhuis bent ( een samenwerkend ziekenhuis voor melanoom).

Behandelingen in de verschillende melanoomcentra zijn hetzelfde; maar de trials zijn niet overal hetzelfde. In de centra zouden ze je wel een studie/trial kunnen aanbieden. Helaas is de communicatie tussen de melanoomcentra niet altijd even goed over de lopende trials, daarom zou je toch een second opinion kunnen vragen in bijvoorbeeld AVL.

Hoop samen met je op een goed resultaat,

Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstelling + vraag mbt behandelingsmogelijkheid

Berichtdoor Eline » zo 27 aug 2017, 09:49

Dag Marti,

Bedankt voor je reactie. De behandeling vindt inderdaad plaats in Breda/Amphia. (OP was in Tilburg, bestralingen in Verbeeten zowel Tilburg als Breda). Is er een coördinator voor de trials? Of is dat het AVL?

bvd
Eline
Eline
 
Berichten: 3
Geregistreerd: za 26 aug 2017, 22:35

Re: Voorstelling + vraag mbt behandelingsmogelijkheid

Berichtdoor marti » zo 27 aug 2017, 13:15

Dag Eline,

Ieder melanoomcentrum heeft de oncoloog als aanspreekpunt voor Trials/studieverband welke lopen in dat melanoomcentrum of samenwerkend ziekenhuis.
Onderzoekers hebben verschillende studies lopen, en die worden niet (altijd) gecommuniceerd naar alle centra.

Praktisch gezien kun je dat dus aan de behandelend arts vragen in het Amphia, die staan in contact met een melanoomcentrum, maar wellicht wil je behandelend arts eerst het oordeel horen van de artsen in Tilburg. Daarnaast kun je een 2e mening aanvragen bij een ander melanoomcentrum, waaronder het AVL. Op de site van AVL kun je vinden hoe je dat aanpakt, of kun je ze bellen.

beste groet,

Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstelling + vraag mbt behandelingsmogelijkheid

Berichtdoor Nita » ma 28 aug 2017, 18:05

Beste Eline,

Er is wel degelijk onderzoek gedaan naar de werking van ipilimumab in de hersenen.
Ik kreeg daar toevallig vandaag informatie over van dr. Blank van het AvL via de website kanker.nl en wil je die informatie niet onthouden.

Ik stelde daar deze vraag:

Beste artsen,

Werken ipilimumab en nivolumab ook bij uitzaaiingen in de hersenen?

Mijn man heeft melanoom uitgezaaid in de lever en is daarvoor behandeld met 6 weken remmers met aansluitend 4 keer ipi/nivo gecombineerd en vervolgens is dit voortgezet met alleen nivolumab. Dit gaf een goede respons.
In de vakantie kreeg hij echter te maken met spraakuitval en bleek ook een tumor in de hersenen te zijn ontstaan. Deze is inmiddels stereotactisch bestraald.

Werkt immuuntherapie helemaal niet in de hersenen.? En waarom? Of kan de medicatie wellicht alsnog gaan werken?

Het antwoord van het AvL luidt:
Ipi+nivo werkt ook in de hersenen, maar zo als elders kan het ook gebeuren dat er tumorcellen naar de hersenen ontsnappen. Men denkt dat dit ook vaker in de hersenen gebeuren kan, omdat de zo genoemde bloed-hersenen barrière bestaat en witte bloedcellen minder vaak in het hersenen patrouille kunnen doen om foute kankercellen op te sporen en te vernietigen.

De recente ABC studie (gepresenteerd bij ASCO 2017) heeft laten zien dat de respons kans in de hersenen en in de rest van de lichaam even hoog is bij patiënten die naar hersenen uitgezaaid melanoom hebben (als de hersenuitzaaiingen geen symptomen maken).

De studie waar dr. Blank het over heeft vind je hier http://www.onclive.com/conference-cover ... metastases.

Dan nog even over de bijwerkingen van ipi. Mijn man heeft een combinatie van ipi en nivo gehad en daar geen enkele bijwerking van ondervonden terwijl de respons in de lever wel goed was. Hij heeft nu 1 uitzaaiing in zn hersenen (inmiddels bestraald) en in de lever worden de tumoren steeds kleiner. De bijwerkingen kunnen er zijn, maar het hoeft dus zeker niet altijd en bij iedereen zo te zijn.

Ik raad je aan het advies van Marti te volgen en een second opinion aan te vragen bij het AvL.

Ik wens jullie heel veel sterkte. Hopelijk krijg je in Tilburg ook goede info en komt er uiteindelijk een behandelplan waar jullie vertrouwen in hebben. Het is zo'n rollercoaster waar jullie en ook wij inzitten. Nogmaals sterkte voor jou en je man.

Hartelijke groet, Nita
Nita
 
Berichten: 30
Geregistreerd: wo 22 feb 2017, 17:41

Re: Voorstelling + vraag mbt behandelingsmogelijkheid

Berichtdoor Eline » ma 28 aug 2017, 19:36

Dank Nita, interessant!
Helaas heeft mijn man wel meerdere uitzaaiingen in de hersenen en is hij tot nu toe al 2 bestraald, maar reactie van de oncoloog in Breda was dat ipi helemaal niet zou werken in de hersenen, alleen in het lijf (waar hij overigens ook tumoren heeft en wel een behoorlijk grote bij de longen: 5 x 8 cm :(
Zijn dossier is overigens wel bekend bij AVL, omdat Breda hem nog had aangemeld voor de TIL studie, waarvoor hij (uiteraard) is afgewezen ivm teveel hersenmetastasen.

Groeten
Eline
Eline
 
Berichten: 3
Geregistreerd: za 26 aug 2017, 22:35


Keer terug naar 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron