Net moeder en melanoom

[Merel]

Ps. Je kunt in aanmerking komen voor de Sentinel Node volgens de nieuwe richtlijnen (8e editie) die gelden per 2018, hier geldt dat breslow dikte 0,8 -1,0 stadium T1B krijgt.

[lafroukje]

Marti en Merel,

Wat ben ik blij met jullie reacties, want ik ben weer heel wat meer te weten gekomen. Ik heb de nieuwe richtlijn gevonden en zie dat ik met een breslow-dikte van 0,8 inderdaad in stadium 1b val en een schildwachtklierprocedure in overweging kan nemen. Iets wat ik absoluut niet van de dermatoloog en chirurg heb gehoord en daar baal ik nu wel van. Want ik lees ook dat dit bij voorkeur tijdens de re-excursie wordt gedaan. En die heb ik natuurlijk in augustus al gehad. En ik realiseer me dat er natuurlijk ook redenen zijn om 0,8 in 1b te laten vallen.
Ik zal het maandag met mn dermatoloog bespreken en kan nu ook zeker aangeven dat ik elke drie maanden op controle wil komen.
Het gaat met mij goed, Merel. Behalve nu even dan. Aangezien het stadium is aangepast en ik hier niet over op de hoogte ben gebracht door de professionals. Des te meer blijkt maar weer hoe belangrijk het is dat wij hierover communiceren.
De week voorafgaand aan de controle was wel weer een emotionele achtbaan. Op het werk had ik een moment dat ik het echt niet meer trok, ik werd te emotioneel. Ik merkte dat ik er bewust en onbewust veel mee bezig was. Nu heb ik sinds de diagnose heel veel momenten dat ik ermee bezig ben, bijv door telkens maar weer informatie op te zoeken, maar zo voor de controle kwamen de emoties van een paar maanden geleden weer helemaal boven.
Toevallig ben ik vrijdag, ja toevallig na mn vorige bericht, weer geconfronteerd met het melanoom. Ik was bij de huisarts voor iets anders en zij begon ineens over een klein zwart moedervlekje op mn rug. Ze wilde hem direct wel weghalen. Ze heeft gebeld met mn dermatoloog en toen besloten we dat ik maandag naar mn dermatoloog ga. Het vlekje was mij zelf ook opgevallen, maar ik ben een paar weken geleden nog op controle geweest bij de dermatoloog. Ik was vrijdag best wel weer huilerig, maar dat valt nu wel weer mee. Ik vind het wel lastig dat je telkens weer moet incasseren, dat breekt je een keer op. Net als voor controles.
Ik ga maandag dus weer naar de dermatoloog en dan kan ik het direct over de stadiering hebben. Zoals ik er nu over denk ga ik liever naar een melanoomcentrum, aangezien ik niks van mijn ziekenhuis heb gehoord over de aangepaste richtlijn en dat voor mij zeker speelt.
Ik snap heel goed dat het heel belangrijk voor je is Merel te weten dat je klieren schoon zijn. Dat zou echt een hele opluchting zijn. Waarom ben je trouwens verwezen naar het avl?
Sterkte met je herstel en ik hoop met je op een goede uitslag.

[lafroukje]

Voor wie de nieuwe richtlijn ook wil lezen: http://www.oncoline.nl/richtlijn/doc/do ... &bijlage=1

[marti]

Dag Lafroukje

De TNM classificatie versie 7 werd, volgens de tekst in deze richtlijn, geadviseerd tot september 2017......
Versie 8 kwam dus na september 2017.
Hierin staat verschuivingen, zeker in de grensgebieden.

Wel of niet een melanoomcentrum: heb dat al eerder gedeeld - het heeft meerwaarde voor betrouwbare info (Doorgaans).
Er zijn verschillende meningen wel- of niet - naar een melanoom centrum; ikzelf zit in de groep met uitgesproken voorkeur voor een melanoomcentrum.
Verdere 'verdachte' vlekjes zullen er zeker komen, hoeft niet te betekenen dat ze ' melannom' zijn, maar dit ook is een onderdeel wat wij allemaal meemaken, alles lijkt verdacht; goed dat je dit niet door je huisarts hebt laten weghalen, welke patholoog/anatoom beoordeelt dit ?

De Sentinel Node procedure wordt weliswaar gelijktijdig met de reexcisie uitgevoerd, maar wel: voorafgaand aan de re-excisie.
Of dit nu nog betrouwbaar kan worden uitgevoerd, zou je met je arts kunnen overleggen, en/of een tweede mening vragen - in bijvoorbeeld AVL, daar is een procedure voor.

Als je een tweede mening vraagt in een melanoomcentrum, bijvoorbeeld AVL, kunnen zij ook het preparaat laten opsturen voor herbeoordeling - ook de Breslow dikte. Verschillende ziekenhuizen beoordelen ook de Breslow dikte anders. Zeker nu dit bij jou precies op de nieuwe grens ligt, kan dit veel meerwaarde opleveren.

Vergeet alsjeblieft niet dat het over jezelf gaat, en je misschien zult moeten opkomen voor jouw belang, neem desnoods iemand mee, als je dat meer zelfvertrouwen geeft.

Wil je ons op de hoogte houden ?

Hartelijke groet

Marti

[Gerrit ten Bolscher]

Beste Lafroukje,

Ik hoop dat het wat beter met je gaat, ik hoop dat je de kracht kunt vinden om maximaal van je baby te genieten.

Er is pas geleden ook bij mij een melanoom ontdekt van 0.9mm, zonder ulceratie De dermatoloog gaf toen inderdaad aan dat het een t1b klassificatie is op basis van de nieuwe regels en dat in sommige gevallen de schildwachtklier biopsie mogelijk is. Ik ben geen medisch onderlegd persoon maar wat ik ervan begrepen heb is hetvolgende: Deze operatie zou inderdaad moeten plaatsvinden samen met de re-exicisie omdat bij een re-excisie, wat een grote ingreep is, de lymfebanen anders (kunnen) gaan lopen. Als er naderhand een test wordt uitgevoerd welke lymfeklieren dit gedeelte 'bedienen' is het niet met zekerheid te zeggen of dit dezelfde klieren zijn als voor de behandeling.

Ik heb hier samen met de dermatoloog en een oncoloog over gepraat, in mijn geval werd deze optie wel door de dermatoloog opgebracht. Maar zowel de dermatoloog als de oncoloog hebben mij eigenlijk ten sterkste ontraden om deze ingreep uit te voeren. Ik ben hierin meegegaan. De redenen die werden aangevoerd zijn:
De dikte in combinatie met het feit dat er geen ulceratie was geeft aan dat de kans op verspreiding heel erg klein is.
De ingreep is niet zonder gevaar, er kunnen in sommige gevallen problemen met oedeem ontstaan vanwege verwijdering van lymfeklieren.
De overlevingskans is niet anders als je wel of niet de lymfeklieren verwijderd. Zelfs al zouden er wat melanomacellen in de lymfeklieren gevonden worden, is er geen verdere actie omdat niet duidelijk is of het verder verspreid is of niet. Het enige voordeel dat deze procedure kan opleveren is gemoedsrust, als je weet dat de lymfeklieren schoon zijn heb je een beter gevoel dat het niet is uitgezaaid.

Nogmaals ik ben hierin meegegaan, de re-excisie van de melanoomplek was helemaal schoon, dat geeft rust. Maar ik moet heel eerlijk zijn dat ik nu bijna dagelijks nog wat voel en als ik een steekje of een pijntje voel in mijn oksel (melanoma was op de rechterschouder) dan voel ik of ik geen bobbeltje voel in lymfeklieren. Dus de gemoedsrust is zeker een factor die ik op voorhand niet goed heb ingeschat.

Sterkte!

-Gerrit

[marti]

Dag Gerrit,

Wat betreft het ontraden van de schilwachtklier-procedure:

Naast het waarschijnlijke fijne bericht dat de klier(en) waarnaar de lymfe draineert, geen cellen heeft, geeft dit nooit 100% garantie op niet terugkomen van de ziekte.

Maar: Wanneer er een uitzaaiing gevonden zou worden - alhoewel die kans inderdaad zeer klein is - val je direct in stadium 3
Hierbij past een ander controle schema en tegenwoordig meedoen aan een trial en/of behandeling.

In 2009 is bij mijzelf wel dit onderzoek uitgevoerd Breslow eerst 0,63 - tweede mening 0,6, maar lokatie hoofd was minder gunstig. Er zijn 2 klieren verwijderd, 1 dichtbij, de tweede in de hals. Gevaarlijk voor lymfestuwing ? ik weet het niet, het gebied was na de ingreep in mijn hals, ietsje groter, alsof er een zachte lymfeklier zat. Het is wat anders als een klierpakket wordt weggehaald.

Mij werd dit onderzoek als keuze gegeven; geen negatief/positief advies. Omdat er bij mij - tegen iedere verwachting in - toch enkele cellen werden gevonden, wist men eigenlijk niet zo goed wat wij hiermee aan moesten.

Maar: om deze reden kreeg ik wel een uitvoerigere controle-plan, met uitbreiding naar echo van de klieren halfjaarlijks. Nadat in 2014 er een plaatselijke uitzaaiing werd gevonden in het litteken werd ik officieel 3-C. Begin 2014 waren er nog net geen trials of behandeling, dus hier kon ik geen keuze in maken omdat die er niet was. Wel werd onderzoek uitgebreid met een PET scan. Na 2 x negatieve Petscan weer terug naar echo eerst om de 3 , 4 en nu 6 maanden.

Nu met de nieuwe stadiering, versie 8: Stadium 3B...

Het voelen van ieder pijntje, steekje etc herken ik, maar daar leer je steeds beter mee om te gaan omdat het steeds vaker vals alarm blijkt te zijn. De tijd wordt je vriend. Alert blijven wordt gewoon tweede natuur, en wordt steeds beter hanteerbaar.

Hartelijke groet,
Marti

[lafroukje]

Gerrit en Marti, bedankt voor jullie reacties. Fijn dat jullie je afwegingen wilden delen. Ik heb mijn dermatoloog er gister nog wel naar gevraagd, maar ik had al besloten niet voor een evt sentiment node te gaan, als dat al mogelijk zou zijn. Over de door mijn huisarts verdacht gevonden moedervlek zei de dermatoloog niet bij voorbaat dat ie goed of slecht is, maar ze haalt ‘em wel weg. Weliswaar pas over drie weken, aangezien ze dan pas plek heeft. Het heeft voor haar dus geen haast. Ze zei ook dat ze deze moedervlek wel had gezien bij de controle van een paar weken geleden, maar dat ‘ie te klein was om op te meten. Ook mag ik dit jaar om de drie maanden op controle komen als ik dit wil, dus ik blijf voorlopig bij dezelfde dermatoloog. Mijn moedervlekken worden trouwens opgestuurd naar parhologen in Leeuwarden.
Gerrit, wat schrikken dat er bij jou ook een melanoom is gevonden. Ik hoop dat je wat rust kunt vinden. Ik heb soms ook een vreemd gevoel in m’n lies. Dan denk ik ojee nu zul je t hebben... maar dan bedenk ik me dat ik dat gevoel ook weleens in mn andere lies heb en dat helpt mij dan. Of als ik iets voel, dan voel ik of ik dat aan de andere kant ook kan voelen. Als iets symmetrisch is, is het vaak goed is mij verteld. Misschien helpt het je om rust te vinden op bepaalde momenten.
Hoe gaat het nu met jou, Marti? Na al een langere melanoomgeschiedenis.

[marti]

Dag Lafroukje,

Zo te lezen is bij jou gelukkig de rust weer wat weergekeerd; fijn dat jouw dermatoloog met jou mee wil gaan in je voorkeur om de 3 maanden te controleren. Dat heb je in ieder geval bereikt. Respect voor je keuze over de sentinel node procedure, maar je hebt nu alle opties gekregen en je beslissing genomen.

Ook voor Gerrit: je krijgt je opties voorgeschoteld, moet kiezen uit zaken waarvan je tevoren nog nooit hebt gehoord, laat staan dat je er verstand van hebt. Keuzes maken en niet achterom kijken: er bestaan geen verkeerde keuzes.

Met mij gaat het goed, sinds 2014 geen verschijnselen. Na terugkeer van het melanoom in het litteken (2014) in de vorm van een minuscuul zwart puntje dat leek op een vuiltje- was de chirurg bang dat dit het topje van de ijsberg was, vandaar de Pet-scans. Het zwarte puntje zat er overigens meer dan een half jaar en was niet opgemerkt door de dermatoloog, en ik: denkende dat het een vuiltje was, durfde het niet onder de aandacht te brengen. Tja, dom of naïef, daarom wil ik ook graag waarschuwen: zie je iets anders - vragen. Maar stadiering is belangrijk voor het vervolg.

Ik hoop dat na het weghalen van dit nieuw gevonden vlekje, groen licht gegeven gaat worden - en dat je voorlopig je aandacht kunt besteden aan je kind, fijn dat je overweegt naar de melanoom-info dag te komen, veel info, veel herkenning en erkenning. Toch nog blij dat je om de 3 maanden gecontroleerd mag worden, vertrouwen in een arts is belangrijk.

Mogen wij horen hoe het met je gaat ?
Hartelijke groet,
Marti

[lafroukje]

Gelukkig Marti, dat je sinds 2014 geen verschijnselen meer hebt. Inderdaad belangrijk om alles aan te kaarten en goed dat je dat ook op dit forum deelt en blijft herhalen.
Ik houd jullie op de hoogte. Het klinkt onwerkelijk maar ik heb vandaag als klap op de vuurpijl te horen gekregen dat ik een voorstadium van baarmoederhalskanker heb. Vorig jaar kon het uitstrijkje niet doorgaan omdat ik toen zwanger was tijdens de oproep. Nu kon dat dus wel en daar kwam deze uitslag uit. Ik vind het heel onwerkelijk weer, maar het is minder heftig dan het melanoom. Op dit forum zal ik daar uiteraard niet teveel over zeggen.

[Gerrit ten Bolscher]

Beste Lafroukje,

Veel sterkte toegewenst! Dit begint zo met elkaar wel heel veel te worden om te verwerken.

-Gerrit