Net moeder en melanoom

[sporten]

Beste Willem,

Ik ben geen arts, maar ik zou dat z.g. rapport niet serious nemen.
101% overlevingskans, hoe verzint men het !

Groet,



Ineke

[Willem]

Ineke,

Dat zijn dus de cijfers van het NKR. Het beste - en enige - dat we hebben. Die 101%, vergeleken met de algemene populatie, daarover hebben zich al meer geleerden natuurlijk het hoofd gebroken. Zonder goede verklaring, behalve zoiets dat de mensen die dit overkomt - en dan hebben we het dus over stadium I, het dunne melanoom - op de een of andere manier van zichzelf om welke reden dan ook net iets sterker zijn of zich sterker maken dan de algemene populatie. Maar het hoofdpunt is dat het in ieder geval 100% is. Nogmaals: voor vrouwen, in Nederland.

Willem

[marti]

Beste La Froukje,

Laten wij even de discussie over procenten naast ons neer leggen.

Wens je vandaag succes bij de chirurgisch oncoloog, maar hier kun je ook weer vragen stellen, graag horen wij van je hoe het is geweest.

Beste groet,

Marti

[marijke]

Beste La Froukje,

Heel begrijpelijk je schrik en je angst, dit lijkt altijd bij anderen voor te komen en nu wordt je daar ineens zelf mee geconfronteerd.
Dan ook nog op zo'n slecht moment, net nu je wilt genieten van je zoontje, (alle onzekerheden van de bevalling enz. achter de rug) en dan dit.

Angst loopt niet altijd gelijk met de vooruitzichten, iemand met goede kansen kan soms angstiger zijn dan iemand met slechte kansen.

Mijn melanoom op mijn kuit was 1,6 mm met ulceratie en dit is nu 19 jaar geleden en het gaat nog steeds heel goed. Hoop dat dit voor jou wat hoop kan geven.
Overigens heb ik er ook veel te lang mee gelopen voordat ik naar de huisarts ging, was bang dat ik voor aansteller gezien zou worden.
Toen ik daar kwam zei hij, daar ben ik nou voor en niet voor aanstellers.

Ja, moeilijk, als je denkt dat je auto iets mankeert ga je naar de garage en als het niets blijkt te zijn, krijg je geen nare opmerking.
Je bent geen arts en dus zal je altijd een arts moeten raadplegen als je denkt dat er iets verkeerd is.

In het begin is die angst erg, bij mij zelfs zo erg dat ik er elke seconde aan dacht en er zelfs later van schrok als ik er even niet aan gedacht had.
Na verloop van tijd wordt het veel beter en kun je er heel goed mee leven. Geef het de tijd en als je voelt dat het te moeilijk is, probeer te regelen om te kunnen praten met bijvoorbeeld een oncologisch verpleegkundige, psycholoog of zo.

Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je vervolg operatie goed verloopt en dat de uitslag aan zal geven dat alles OK is.

Ik zou ook zeker proberen bij een dermatoloog onder controle te blijven, ben zelf ook nog steeds onder controle van een dermatoloog.

Wens je nogmaals het beste, ook voor je partner en zoontje en ouders en verdere familie, groetjes, Marijke

[lafroukje]

Hoi Willem, Ineke en Marti,

Toch bijzonder dat jij Willem toch naar de open moedervlekcontroledag ging, jij Ineke toch vroeg naar dat plekje te kijken, Marijke jij er ook al lang mee rondliep, en jij Marti dat plekje persé weg wilde hebben. Iets in je geeft aan dat het niet in je lichaam hoort.

De oncoloog zei vandaag tegen me dat het bij 1 op de 10 in stadium 1 terugkomt, maar afhankelijk van leeftijd en nog wat factoren. Maar dat had hij niet paraat. Pas over ruim een week wordt er aan weerskanten van de plek een centimeter weggesneden. Dat is bijna vier weken na het verwijderen van de moedervlek. Ik ben blij dat ik sta ingepland, maar dit is toch wel erg laat? Het heeft te maken met de vakantie, zeiden ze in het ziekenhuis. De oncoloog gaf ook aan dat de cellen vrijwel zeker niet te zien zijn in het weefsel, dus dat er niet echt een uitslag zal komen. Ik moet me blijven checken omdat ik waarschijnlijk gevoelig ben voor melanomen zei hij. Ik wil zeker dit jaar elk kwartaal naar de dermatoloog, zij gaf me ook het gevoel dat dit goed was. Ik hoop dat ik ook onder controle mag blijven bij de oncoloog. Ik vond hem vandaag nogal laconiek overkomen.
Pff wat een rollercoaster van emoties. Ik merk dat ik erg moe ben door alles...

[marti]

Dag La Froukje,

Ook al zijn wij geen artsen, idd IETS zegt ons dat het anders is: hoe het vlekje er ook uit ziet, en wij willen dat weg hebben. Als ik iets heb geleerd is het je eigen gevoel volgen en dat uitspreken tegen je arts, en je niet met een kluitje in het riet te laten sturen. Je vond de houding van de oncologisch chirurg laconiek, wordt je gezien in een melanoomcentrum ?

De periode tussen de 2 ingrepen is binnen 6 weken volgens de richtlijnen. Ik had destijds ook dit dilemma; maar de arts verzekerde mij dat: " De motor van het kwaad is weg", u heeft geen haast.

Met vriendelijke groet,

marti

[marijke]

Beste La Froukje,

Bedankt voor je bericht. Goed dat je vervolg operatie nu gepland staat, dit is in elk geval iets tastbaars en hangt niet meer in de lucht.
Kan mij indenken dat 4 weken voor jou lang lijkt, maar daar zit je al gauw aan, 1ste operatie, uitslag, wachten, vervolg afspraak oncoloog, wat ik in de loop der tijd van anderen gehoord heb, valt 4 weken wel mee. Begrijp heel goed dat je dit zelf anders voelt, zelf weet ik niet meer precies hoelang er tussen zat, maar zeker ook meer dan 3 weken. Dacht dat de richtlijn aangaf binnen 6 weken. (Ben er niet helemaal zeker van)

Uit ervaring zou ik je aanraden voldoende rust voor je been te nemen, ga er niet te gauw mee aan de gang, de wond moet goed kunnen genezen. Ben zelf te vroeg weer aan de gang gegaan.

In elk geval fijn dat je dermatoloog er achter staat om je onder controle te houden en ook uit ervaring wil ik je nog meegeven, als je je niet prettig voelt bij een arts, zoek dan een andere arts, heel belangrijk is dat je je prettig voelt bij je behandelend arts en er vertrouwen in hebt. Zelf kon ik niet en bij de dermatoloog en bij de oncoloog onder controle blijven, moest een keuze maken en heb toen voor de dermatoloog gekozen.

Heel veel sterkte met je operatie volgende week en ik hoop van harte dat je je nog een beetje kunt ontspannen voor die tijd. Wens je het allerbeste hoor.
Lieve groetjes, Marijke

[sporten]

Hallo Froukje,


Fijn dat je e.e.a. terugkoppelt.
Het klopt , dat de termijn van 6 weken juist is.
Het is logisch, dat je wilt, dat je zo snel als mogelijk behandeld wordt.
Bij mij duurde het precies 6 weken, kon geen kwaad volgens het ziekenhuis.

Er is mij ook aangeboden controle bij de oncoloog en bij de dermatoloog.
Heb besloten na 1 keer, de controle bij de oncoloog te stoppen, zag daar de meerwaarde niet van in.

Mijn dermatoloog controleerde veel uitgebreider.
Ben er in de loop van de jaren wel achtergekomen, dat de ene dermatoloog veel meer controleert dan de ander.
Wat ik mij altijd afvraag, waarom controleren zij de hoofdhuid niet ???? Vraag daar wel de kapper naar om te kijken eens in de zoveel tijd of hij iets bijzonders ziet.

Misschien nog een tip : na de ingreep bij mijn been, werd mij verteld, u mag de eerste 5 dagen niet lopen op het been ( had ik dit eerder geweten, dan had ik even geoefend met op krukken lopen ). De krukken moesten met spoed gehaald worden.
Vraag dat misschien even na in het ziekenhuis ? Misschien had dat ook te maken bij mij, dat men had besloten om een huidtransplantie toe te passen ( de dienstdoende chirurg deelde mij doodleuk mede, dat zij geen zin had in twee grote ingrepen !!, ik ben haar tot op de dag van vandaag dankbaar hiervoor ).
Er zaten dus erg veel hechtingen in, vandaar wellicht.

Groetjes,


Ineke

[lafroukje]

Bedankt voor jullie reacties. Het heeft mij de afgelopen dagen wat rust gegeven te weten dat zes weken de termijn is voor de ingreep. En dat ik rustig aan moet doen is ook goed te weten. Ik heb wel gevraagd of ik erna nog goed ter been zal zijn, maar er is alleen gezegd dat ik dan wel uitleg krijg maar in ieder geval een chauffeur mee moet nemen en de eerste dagen niet mag zwemmen. Ik vind het wel belangrijk om te weten, omdat we een baby hebben die ook verzorging nodig heb. Dus ik vraag me af of ik met hem in m'n armen uit een stoel kan komen en de trap op kan lopen.
Ik ben trouwens niet bij een melanoomcentrum in behandeling, maar bij een gewoon streekziekenhuis. Wat zou een melanoomcentrum nog extra voor mij kunnen betekenen?
De afgelopen dagen heb ik ook veel nagedacht over de mogelijke invloed van de zwangerschap op het stimuleren van de melanoom. De oncoloog vertelde mij dat daar nog veel onduidelijkheid over is. De moedervlek viel mij zoals gezegd al jaren op, maar ook tijdens de laatste maanden van de zwangerschap. Op een gegeven moment zag ik er een zilverkleurig vliesje overheen, maar ik kan niet terughalen of ik dat nou voor de zwangerschap ook al zag. Misschien zijn er lezers, die dezelfde ervaring hebben gehad.

Groetjes,
Froukje

[marti]

Dag Lafroukje,
Melanoomcentrum: heeft meerwaarde voor betrouwbare info. (Doorgaans). Vind de opmerking over: bij 1 op de 10 het melanoom terugkeert, afhankelijk van een aantal factoren, zonder over alle data te beschikken, een beetje kort door de bocht. Je wilt info die accuraat is, dat nog niet alles bekend is, ok - maar geen info die onvolledig is .Ik weet ook dat alle statistische info goed is voor een groep - nooit voor een individu, maar je wilt het toch weten.

Ik meen dat er in AVL een studie gaande is over melanomen rondom zwangerschap, misschien dat meer jonge moeders hier meer over weten?

Heb geleerd dat het belangrijk is dat je je goed voelt bij een arts, melanoomcentrum of niet. Hoop intens dat je die vindt, belangrijk om je vertrouwd te voelen bij een arts.
Je tweede operatie, gaat niet alleen in de breedte - maar ook in de diepte, misschien kun je jouw vragen stellen aan de afdeling van deze chirurg, zodat je zekere met het oog op je kleine ventje, maatregelen kunt/moet nemen.

Blij dat je wat rust hebt gevonden, hartelijke groet

Marti