Net moeder en melanoom

Voorstelhoekje uit 2017

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor lafroukje » vr 18 aug 2017, 12:00

Hoi Ineke,

Zoals jij de controle beschrijft, zo zie ik dat ook het liefst voor me qua aantallen. Fijn dat dat wel kan, al is het niet de richtlijn. Fijn dat jullie je ervaringen delen, zodat ik maar ook anderen, niet hoeven te twijfelen over dit soort vragen.

Groetjes,
Froukje
lafroukje
 
Berichten: 15
Geregistreerd: ma 07 aug 2017, 06:03

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor Judith007 » vr 25 aug 2017, 20:17

Wat is het vervolg eigenlijk wanneer de snijranden niet schoon zouden zijn? Wie weet dit? Verder wens ik je alle sterkte en hoop ook op een goede uitslag voor jou!
Judith007
 
Berichten: 2
Geregistreerd: vr 25 aug 2017, 20:02

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor marti » zo 27 aug 2017, 10:12

Beste Judith,

Bij de re-excisie wordt een vastgesteld ruim deel om het melanoom weggesneden; dit is de behandeling om eventuele aanwezige melanoomcellen rond het melanoom weg te nemen.

Zouden er cellen zijn in de snijranden; wat wel h'e'el onwaarschijnlijk is, dan kan het poortwachterklieronderzoek worden overwogen.

Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor Judith007 » zo 27 aug 2017, 12:15

Ik weet inmiddels wat een re exisie betekent. Heb het afgelopen week ook doorstaan vanwege een melanoom op mijn been helaas... Daarnaast is er een moedervlek op buik weggehaald. Maar ik vroeg mij ineens af.. ik krijg de uitslag over 1,5 week (dan ook hechtingen verwijderen). Maar wat als ze toch nog iets ontdekken bij mijn been. En ik ben zo angstig geworden dat een melanoom zich bij een evt volgende zwangerschap opnieuw zou aandienen. Mijn melanoom verhaal komt erg overeen met dat van Froukje. Ik ben er bijna van overtuigd dat hormonen veel kunnen doen namelijk. Bedankt voor je antwoord Marti.
Judith007
 
Berichten: 2
Geregistreerd: vr 25 aug 2017, 20:02

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor marti » zo 27 aug 2017, 13:00

Dag Judith,

Helaas inderdaad zit je ook in dit schuitje, kan mij zo voorstellen dat je denkt: ja, wat als de snijvlakken niet 'schoon' zijn. Je kunt er van uit gaan dat de snijvlakken vrij zijn; maar begrijp dat het spanning geeft. De kans dat dit niet zo is, wordt minimaal genoemd.

Begrijp je ongerustheid over een evt volgende zwangerschap; eerder waren er geen aanwijzingen dat hormonen iets maken zouden hebben bij ontwikkelen melanoom. Dat er nu een studie is opgezet om dit te onderzoeken, lijkt toch dat er signalen zijn geweest over een mogelijk verband zwangerschap/hormonen en melanoom.

Als ik het goed lees gaat Lafroukje hier aan deelnemen, in het AVL door een gynaecoloog, misschien kun je dit vragen aan je behandelend arts. Als je dat zelf wil natuurlijk.

Wens ook jou heel veel sterkte en een goede uitslag over je been als je buik. Wat een spanning toch weer - ook met het omgaan hiermee wens ik je sterkte,

beste groet
Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor lafroukje » ma 28 aug 2017, 16:04

Bij mij zijn de hechtingen vanochtend verwijderd. In het midden was het nog een beetje open, dus heb er nog een paar hechtpleisters op. Er waren zoals verwacht geen kankercellen te zien en de snijranden waren schoon. Tegen mij zei de chirurg ook dat dit de uitslag hoogstwaarschijnlijk zou zijn, maar ik dacht ook: het moet eerst maar eens blijken. Dus ik snap het helemaal Judith...
Ik heb een eerdere tip (om de pathologische rapporten op te vragen) opgevolgd en vandaag meegekregen. Ik heb de meeste begrippen intussen gegoogeld, maar weet iemand waar ik een begrippenlijst oid kan vinden van de pathologische termen? Zo lees ik bijvoorbeeld dat het melonoom regressiekenmerken heeft en dat de eerste doorsnijding niet goed is aangesneden. Dit baart me toch wel weer zorgen...
lafroukje
 
Berichten: 15
Geregistreerd: ma 07 aug 2017, 06:03

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor marti » di 29 aug 2017, 08:47

Mooi je resultaat; alhoewel dit het meest waarschijnlijk is, is het fijn dat het bevestigd wordt. Ben het helemaal met je eens.

Kopie PA rapport: Op een betrouwbare Amerikaanse site ( Melanoma International) staat een rubriek Melanoma Info een tabje : Understanding your pathology.
Hierin wordt punt voor punt de onderdelen beschreven, waarbij ik wil aantekenen dat de Breslow toch de belangrijkste voorspellende factor is.

Je kunt je arts ook vragen stellen, als hij/zij het niet weet ( dat komt voor) kunnen zij jouw vragen aan de patholoog/anatoom stellen. Dat is niet gek, althans ik heb dat destijds ook gedaan, ik wilde alle informatie, en heb die ook gekregen.

Als ik 1 ding heb geleerd - met vallen en opstaan- : kom voor jezelf op, stel je vragen ; je hebt recht op alle antwoorden.

Beste groet

Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor lafroukje » vr 24 nov 2017, 00:03

Hallo,

Het is nu ruim drie maanden geleden dat ik de diagnose melanoom heb gekregen. Ik ben intussen in het AVL geweest en heb een gesprek gehad met de gynaecoloog die onderzoek doet naar de relatie melanoom-zwangerschap. Er lopen meerdere studies en aan 1 kan ik meedoen. Het zijn puur mijn gegevens die anoniem worden geregistreerd. Dus wie dit leest en in ‘dezelfde groep’ zit, zou er ook aan mee kunnen doen. Het kan nooit geen kwaad en wie weet help je jezelf of anderen ermee. De gynaecoloog staat heel open in het onderzoek; heeft een zwangerschap überhaupt een relatie tot een melanoom en als dat zo is, is dat in positieve of negatieve zin? Zij vertelde mij wel dat melanomen en zwangerschappen sowieso een slechte naam hebben, omdat een melanoom door een zwangerschap soms laat wordt ontdekt ivm het zogeheten ‘zwangerschapsmasker’. Het is weleens voorgekomen dat een melanoom niet werd herkend, omdat de pigmentverandering als normaal werd gezien tijdens een zwangerschap en dan bleek het later een melanoom te zijn.

Ik heb ook m’n eerste controle bij de chirurg en dermatoloog gehad. De verpleegkundige vroeg mij of ik zelf ook nog moedervlekken verdacht vond, waarop ik nee antwoordde. Zij noteerde dat en toen kwam de dermatoloog even later. Zij was gauw klaar, even kijken en lymfeklieren voelen. Ik vond het niet veel voorstellen. De dermatoloog bepaalde ook, volgens richtlijnen van het ziekenhuis, dat ik over een halfjaar weer op controle kan komen bij de chirurg en over een jaar bij haar.
Ik had toch liever elk kwartaal een controle gehad, vooral dit eerste jaar. Aan de andere kant was ik bewust en onbewust heel emotioneel in de week voorafgaand aan de controle. De gevoelens van na de diagnosestelling kwamen helemaal weer boven...

Ik wou deze positieve uitslag ook even delen, want ik was op een gegeven moment zelf op dit forum ook heel erg op zoek naar positieve verhalen. Dat heb je soms even nodig.

Groet,
Froukje
lafroukje
 
Berichten: 15
Geregistreerd: ma 07 aug 2017, 06:03

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor marti » vr 24 nov 2017, 07:44

Dag La Froukje

Ben verheugd te lezen dat je in rustiger vaarwater bent gekomen.
Goed te lezen dat zwangerschap en melanoom wordt onderzocht, dit is iets wat al langer speelt, en dat moet onderzocht worden,ja snap dat je daar aan mee doet om jezelf en anderen te helpen. Belangrijk - en vindt het helemaal goed dat je dit zo uitgebreid uitlegt en wellicht anderen inspireert om deel te nemen.

Eerste controles waren goed, inderdaad het stelt niet zo veel voor als er (gelukkig) niets gevonden wordt, vragen. kijken en lymfeklieren voelen; maar wel heel belangrijk. De dermatoloog vertelde je over de richtlijnen van het ziekenhuis; ieder half jaar, en de chirurg ieder half jaar. Je zou dat liever elk kwartaal hebben, volgens mij kun je dat gewoon vragen en ook naar de stadiering van je ziekte. Breslow

Er is een ziekenhuis-overstijgende richtlijn, zorgpad melanoom waarin staat dat bij stadium in situ en 1A, eenmalig controle bezoek een maand na de behandeling voldoende zou zijn. Vanaf stadium 1B , eerste jaar 1 x 3 maanden, 2e jaar 1x per 6 maanden, 3-5 jr 1 x per jaar. Fijn dat jouw ziekenhuis een stapje verder gaat.
https://www.kanker.nl/uploads/file_elem ... m-2012.pdf

Ja Breslow 0,8 valt onder stadium 1A, en je wordt dus al iets 'uitgebreider 'onderzocht dan deze richtlijn, maar heb je gevraagd of je het eerste jaar 1 x 3 maanden gezien mag worden ? Als je uitlegt dat je het een veilig idee vindt, mag je dan eerder komen? Je zou kunnen uitleggen dat je weliswaar in de gunstige groep 1A Breslow < 1 mm valt maar dat het je een veilig idee vindt.

Het is natuurlijk geenszins mijn bedoeling je angst aan te jagen, maar je juist een handvat te geven om je gevoel van te lang zonder controle te bespreken.

Het delen van positieve berichten is zo belangrijk, ben ik helemaal met je eens, je hebt dat zo nodig na een eerste diagnose,

hartelijke groet
Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor Merel » vr 24 nov 2017, 21:15

Hi Froukje,

Herken mezelf in jouw verhaal, ben benieuwd hoe het nu met je gaat.

Ben zelf 35 en trotse moeder van een dochter van 4 en zoon van 1. Ook ik dacht het eeuwige leven te hebben tot ik september dit jaar het nieuws kreeg van de dermatologe - die mijn verdachte moedervlek uit “voorzorg” had verwijderd - dat ik een melanoom heb. Het goede nieuws is dat hij dun is, breslow 0,8. Ik ben wel doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis om daar de huid rondom het litteken te laten weghalen, onderzoeken en om de Sentinel Node procedure te bespreken. Ik heb besloten om de schildwachtklier te laten opsporen en verwijderen om meer zekerheid te krijen over het vervolg en mijn overlevingskans. Ik kom net uit het AVL, er zijn 3 klieren weggehaald (de schildwachtklieren) en wanneer deze schoon blijken maak ik me gee zorgen over uitzaaiing. Wel blijf ik onder controle in een gespecialiseerd kanker ziekenhuis. Wordt er wel wat gevonden dan kom ik onder strenger toezicht bij het AVL. Dit vind ik een fijne gedachte. Wellicht zou je deze procedure met jouw arts kunnen bespreken om te onderzoeken of dit je kan helpen.

Sterkte en groeten, Merel
Merel
 
Berichten: 2
Geregistreerd: vr 24 nov 2017, 20:29

VorigeVolgende

Keer terug naar 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast