Net moeder en melanoom

Voorstelhoekje uit 2017

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor marijke » zo 13 aug 2017, 10:04

Hallo Froukje,

Goed te lezen dat het weer (naar omstandigheden) wat beter met je gaat.

Wat je na je ingreep kan en mag doen zal mede afhankelijk zijn van waar je melanoom zat en wat de arts er van vind.
Na de eerste operatie ben ik gewoon gaan werken, de wond zat toen strak ingepakt en mijn voet werd erg dik en pijnlijk, vandaar dat ik bij de tweede operatie die eerste week erg voorzichtig geweest ben en het rustig aan gedaan heb en met mijn been omhoog gezeten heb.

Ik had na de 2de operatie alleen een bel afspraak en vroeg toen aan de oncoloog of ik weer auto mocht rijden, hij zei dat dit weer mocht en ben toen gelijk weer aan het werk gegaan. De wond is toen behoorlijk gaan ontsteken, er zaten zelf oplosbare hechtingen in en de wond was afgedekt met plastic. Er vond geen controle plaats. Ben toen uiteindelijk met de ontstoken wond naar de huisarts gegaan.

Dit zijn maar net mijn ervaringen, wil hierbij alleen maar zeggen, neem je rust en kijk of je wat hulp kunt krijgen, beter iets te voorzichtig dan dat er ontstekingen optreden die veel extra tijd en energie kosten om te genezen, ik hoop ook dat men bij jou nog een wondcontrole doet, misschien kun je dit nog vragen. (P.S. ik wil je niet bang maken hoor, het is bij mij lang geleden en het was een nare arts). Ik zeg het maar omdat ik niet graag wil dat jou zoiets overkomt.

Heel veel sterkte met je operatie,
Groetjes, Marijke
marijke
 
Berichten: 48
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor lafroukje » ma 14 aug 2017, 23:12

Hallo,

Ik merk dat ik het heel fijn vind dat jullie reageren op m'n berichten en ook jullie je verhalen vertellen. Want het kan me ineens heel erg benauwen, en dan voel ik me erg alleen. Iedereen kan wel tegen me zeggen hoe ik ermee om moet gaan, maar ik ben degene die ermee moet dealen, ik ben degene die er nachten wakker van ligt, niet zij. Anderen zijn intussen met hun eigen dingen bezig, en ik ben alles aan het opzoeken over melanomen. Misschien herkennen jullie dit wel.
Ik vind jullie informatie ook zeer nuttig trouwens. Zo heb ik intussen contact gezocht met het AVL en de brochure 'Een melonoom, hoe krijg ik de beste zorg' doorgenomen. Hier las ik trouwens dat de re-excisie binnen vier weken moet plaatsvinden. Die van mij gaat er dus net binnen vallen, maar dan zou zes weken dus echt te lang zijn... Of is dat in de loop der jaren veranderd?

Groetjes,
Froukje
lafroukje
 
Berichten: 15
Geregistreerd: ma 07 aug 2017, 06:03

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor sporten » di 15 aug 2017, 14:02

Hallo Froukje,


Dat is dan veranderd.
5 jaar geleden was dat 6 weken.

Wat volgens mij nu het belangrijkste is, dat je navraagt wat je wel of niet mag met jouw zoontje, als de re-excisie gedaan is. Mag je hem b.v. optillen etc, met andere woorden mag er gewicht op jouw been komen.
Ik wil je niet bang maken, maar van mijn kleine moedervlekje op mijn been heeft de chirurg in de lengte 8,4 cm gesneden en er is in de breedte 4,2 cm weggehaald.
De diepte weet ik niet. Soms zie je wel een deuk(je), soms weer niet.
Bij mij waren er verder geen bijzonderheden, alleen een melanoom van 1 mm.

Groetjes,


Ineke
sporten
 
Berichten: 168
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor marti » di 15 aug 2017, 14:46

Dag La Froukje,

Helemaal gelijk, in de brochure staat binnen 4 weken; gelukkig het maakt voor jou niet zoveel uit, het is binnen de 4 weken, maar ben blij met je correctie, voordat ik iets schrijf check ik het altijd, dus was een beetje geschrokken dat ik 'onjuiste'info had geschreven.

Er is een discrepantie te vinden op de site van Stichting melanoom: waarin enerzijds de Nederlandse richtlijn Melanoom uit 2012 van de huid schrijft over deze periode bij voorkeur binnen zes weken, en de folder geschreven in 2014 waarin de periode van 4 weken wordt beschreven. Ik ga dit aangeven bij het secretariaat stichting melanoom.

Mijn re excisie was op mijn oorschelp, daar is gewoon een stukje tussenuit gehaald, ik prijs mij nog steeds gelukkig dat het aan de buitenkant zat, maar heb dus geen functioneel verlies, of minder mobiliteit gehad na mijn operatie. Goed idee van Marijke en Ineke om dit vooraf te vragen aan je behandelend onc chirurg.

Och, niemand heeft een blauwdruk klaar om je vertellen hoe je hier mee om moet gaan; wij weten alleen hoe wij er destijds mee om zijn gegaan; en ik kan je vertellen na de diagnose was een zwarte periode geweest voor mij, wat ik niet wilde delen met mijn naaste familie; waar ik niet eens naar sommige muziek kon luisteren zonder emotioneel te worden. Ik heb in 2009 heel korte tijd medicijnen gekregen om de 'scherpste kantjes'ervan af te halen, zeker voor de nacht. Makkelijk, want ik was 57 en had niet de zorg voor een baby. Dit werd trouwens stukken beter na de 2e ingreep, waar ik wel een schildwachtprocedure had ondergaan. Zonder zelfs de uitslag te weten voelde ik mij al beter. Misschien omdat ik geen beslissingen meer hoefde te nemen en ik de omvang van de operatie had meegemaakt, wie zal het zeggen. Misschien ook omdat ik eraan was gewend geraakt, misschien iets anders. Ik weet het niet.

Verder heb ik geen psychologische hulp gevraagd, wist ook niet eens dat dit kon, maar die is er wel degelijk. Er is onder andere het Helen Dowling instituur, maar er zal zeker nog meer ondersteuning te vinden zijn, vraag ernaar of vraag het je huisarts. Schaam je hier niet voor; ik heb heel goede verhalen gehoord van lotgenoten die goed zijn geholpen.

Blijf ons op de hoogte houden, wij leven met je mee - juist omdat wij weten hoe moeilijk het is - ook om steeds op internet te zitten die vaak meer vragen dan antwoorden opleveren.

Hartelijke groet,
marti.
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor Stefanie » di 15 aug 2017, 22:27

Hallo Lafroukje,

Jouw verhaal is zo herkenbaar. Onze verhalen lopen bijna simultaan.
Ook ik ben twee jaar geleden naar een dermatoloog geweest met de vraag om een moedervlek te verwijderen.
Ze zei me dat de vlek compleet ongevaarlijk was en dat het enkel een lelijk litteken zou geven.
Gerustgesteld ging ik dus naar huis.

Afgelopen juni, vond ik dat de moedervlek een verdikking toonde en donkerder was geworden.
Mijn dermatoloog was ondertussen niet meer werkzaam bij deze praktijk dus besloot ik een andere dermatoloog te controleren.
Op 10 juli had ik dus mijn eerste afspraak. Toen zij de vlek zag, liet ze er geen twijfel over bestaan.
Ze zei me vlakaf als ik zoiets zie, moet dit onmiddellijk verwijderd worden en liefst nu!
10 minuten later lag ik dus bij haar op de 'snijtafel'. Een week later zou ik de resultaten krijgen.
Een aantal dagen later kreeg ik echter telefoon van de receptioniste met de vraag of ik even tot daar kon komen want dat de eerste resultaten binnen waren en dat de dermatoloog deze met mij wou bespreken. Toen wist ik uiteraard al hoe laat het was.
En inderdaad het verdict was een melanoom met breslow-dikte 0.97 mm.
Het grappige is dat ik een paar weken voor de diagnose had gezegd tegen een paar collega's: Ik denk dat ik een melanoom heb! Niet wetende wat dit eigenlijk inhoudt.

Enkele dagen later had ik reeds een afspraak bij de chirurg-oncoloog. Richtlijn die ze me hadden gegeven was maximum 1 maand tussen de 1ste ingreep en de re-excisie.
Voor mijn eigen gemoedsrust wou ik de re-excisie dan ook zo snel mogelijk ingepland hebben. Gevolg is dat ik reeds op 24/07 geopereerd werd. Ondertussen heb ik dus een snede van 6cm lang op mijn linkeronderbeen.
De andere getuigenissen die zeggen dat je veel moet rusten, kan ik enkel maar beamen. Bij mij was het maar een dun melanoom. Zodoende moesten ze maar 1cm rondom rond wegsnijden. Echter heb ik de eerste week na mijn operatie totaal niet kunnen stappen. Het was niet van niet mogen maar gewoon van niet kunnen.
Steunen was veel te pijnlijk. Ik had het idee dat ze mijn linkerbeen 10cm korter hadden gemaakt. De voeten gewoon naast mekaar zetten was zelfs onmogelijk.
Nu laat je van bovenstaande niet afschrikken. Ondertussen heb ik nog wel een tape op mijn been maar kan ik praktisch alles bijna doen. Afgelopen vrijdag zijn de hechtingen eindelijk verwijderd. Ze geven me wel de raad om geen te wilde bewegingen te doen. Ook pijn heb ik amper gehad. Enkel de eerste twee dagen na de operatie maar dit kunnen ze onder controle houden met de nodige pijnstillers. Wel had ik enorm veel jeuk op de plaats waar de hechtingen zaten en kreeg ik de eerste 10 dagen na mijn operatie spuiten in mijn buik tegen bloedklonters. Weet niet of ze je hiervan iets gezegd hebben? Bij mij was dit namelijk een complete verrassing.

Alleszins ik wens je het allerbeste voor de komende operatie. En hoop dat je hetzelfde resultaat mag krijgen als mij. Namelijk dat de snijranden schoon zijn er geen uitzaaiingen gevonden zijn.

Laat je ook niet van de wijs brengen van de 'overlevingskansen' en de procentuele kans dat het terugkomt. De oncoloog wist tegen mij te zeggen dat uitzaaiingen in stadium I klein zijn maar niet onbestaande. Hij sprak over minder dan 0,1%. Belangrijk is om geen controle over te slaan. Als er dan 'slechte cellen' gevonden zijn, zijn ze er snel bij.

Veel succes! Geniet van jullie zoontje en laat aub weten hoe het geweest is.

Veel liefs!

Stefanie

Stefanie
Stefanie
 
Berichten: 3
Geregistreerd: di 18 jul 2017, 19:37

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor lafroukje » do 17 aug 2017, 22:21

Marti en Ineke, wederom bedankt voor jullie reactie en steun! Stefanie, wat heftig dat het bij jou ook zo is gegaan wat betreft de signalering van het melanoom... En dat we een beetje hetzelfde tijdspad bewandelen.
Ik heb vanmiddag de re-excisie gehad. Een behoorlijke hoek is uit m'n bovenbeen weggesneden. Hoeveel cm weet ik niet eens... Het viel me mee dat ik het droog kon houden tijdens de operatie, want ik vond het toch beladen. Omdat ik nu minder mobiel ben, brengen we steeds meer mensen op de hoogte van mijn situatie en dat maakt het nog echter. Ik word daar gewoon heel emotioneel van en kan soms niet geloven dat het over mij gaat.
Ik ben net een eindje naar de koelkast gelopen en dat viel me enorm tegen. Ik kan bijna niet staan op het linkerbeen en zodra ik dan weer zit, trekt het enorm. Dus mijn zoontje optillen, zit er momenteel niet in helaas.
Ik had vanmiddag een chirurgisch oncoloog die ik prettiger vond dan de vorige. Ik vroeg ook deze oncoloog naar mijn kansen, maar daar gaf hij niet echt antwoord op... Wel zei hij dat ik vijf jaar onder controle blijf, afwisselend bij de dermatoloog en oncoloog. Dit vind ik uiteraard fijn, maar ook eng. Maar ik verbaas me erover dat ik steeds verschillende informatie krijg. M'n dermatoloog zei dat ik over drie maanden op controle kom bij haar en over zes maanden bij de oncoloog en dat dat het dan in principe is, tenzij ik graag anders wil.

Gelukkig Stefanie dat de snijranden bij jou schoon waren en er geen uitzaaiingen zijn gevonden. Hoe is dat bij jou onderzocht?
Tegen mij zeiden de dermatoloog en oncoloog dat ze eigenlijk niks verwachten te vinden in het weefsel, omdat ze dat eigenlijk nooit meemaken en de cellen toch te klein zijn om te zien. Maar ik moet het eerst maar weer afwachten. Over tien dagen komen de hechtingen eruit en krijg ik de uitslag.
Ik heb trouwens een naam gekregen van een gynaecoloog van het AVL, die bezig in met een registratieonderzoek naar de mogelijke relatie tussen zwangerschappen en melanomen. Ik ga m'n dermatoloog vragen om een verwijzing, want ik vind het alleen maar fijn dat ik kan meedoen aan onderzoeken.

Groetjes,
Froukje
lafroukje
 
Berichten: 15
Geregistreerd: ma 07 aug 2017, 06:03

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor lafroukje » do 17 aug 2017, 22:43

Er is mij ook niets bekend over mogelijke bloedklonters. Je hebt de hechtingen ook wel lang in gehad, Stefanie. Tenminste, als ik vergelijk met de tien dagen waar ik rekening mee moet houden. Erg vervelend dat het je zo'n pijn heeft bezorgd! Ik moet zeggen dat het mij ook tegenvalt...
Oja, over de controles die volgen.. Wat ik begrijp is dat enkele cellen niet te zien zijn op scans en echo's. En dat er echt gevoeld moet worden of er knobbels in de klieren aanwezig zijn. Maar eerlijk gezegd weet ik ook niet precies hoe de controles eruit gaan zien. Ik ga ze inderdaad niet overslaan. Ik wil me inderdaad ook niet teveel bezighouden met prognoses, maar toch doe ik het... Ik zoek gewoon houvast, want ik vind het zo moeilijk. Jullie komen zo sterk over!
Jij ook veel sterkte, Stefanie!
lafroukje
 
Berichten: 15
Geregistreerd: ma 07 aug 2017, 06:03

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor marijke » vr 18 aug 2017, 07:08

Hallo Froukje,

Fijn voor je dat het achter de rug is, zal toch als een enorme opluchting voelen. Er tegenaan/op kijken is zo wie zo altijd heel erg spannend cq dodelijk vermoeiend.

De snijranden worden onderzocht door de patoloog om zeker te zijn dat alles weg is.
Goed te horen dat je hechtingen nog verwijderd gaan worden, zodat er gelijk, hoop ik nog even naar je wond gekeken kan worden.

Over dat sterk overkomen van ons, dat lijkt maar zo, bij mij was het ook allemaal ontzettend ongrijpbaar en emotioneel.
Het ergste vond ik de reacties in mijn omgeving, van het valt wel mee, het is toch weg. Laat je dat niet aanpraten, het is jou lichaam en helemaal terecht dat je je daar terecht grote zorgen om maakt.

Heel goed van je dat je mee wilt doen aan dat onderzoek "melanoom in relatie met zwangerschap".

Ik wens je veel sterkte en een voorspoedig herstel en leef met je mee hoor. Ook het beste voor je zoontje en de rest van de familie.
Lieve groetjes, Marijke
marijke
 
Berichten: 48
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor sporten » vr 18 aug 2017, 11:54

Hallo Froukje,

Dat is heel snel gegaan, fijn voor jou.

Mijn re-excisie was op een maandagochtend, en de donderdag daarop ben ik naar de huisarts gegaan om er naar te laten kijken en is er nieuw verband opgegaan.
Ik vond dit erg prettig, die controle. Het vervolg van regelmatig een nieuw verband erop heeft mijn echtgenoot verder gedaan, totdat na 2 weken de hechtingen eruit gingen in het ziekenhuis

De huisarts vertelde mij ook, weg met die krukken, jij gaat gewoon nu lopen en het ging, ondanks mijn vele hechtingen, gewoon goed.

M.b.t. de controles het volgende :
Volgens de richtlijnen m.b.t. controle van melenomen tot of t/m 1 mm wordt er slechts 1x gecontroleerd door de dermatoloog en door de chirurg.
M.b.r. de controle door de chirurg stelde dat helemaal niets voor, zij kijken slechts naar het geopereerde gedeelte en niet naar jouw lichaam !!!!

De dermatoloog controleert jouw GEHELE lichaam, en dat stelt gerust, ook kun je jouw eventuele vragen stellen.
Het wordt aan jou overgelaten, of je 1 x controle wilt of vaker.
Het is mijn ervaring, dat ik de eerste 3 jaar 4 x per jaar op controle kwam, en vervolgens werd het 2 x per jaar en nu na 5 jaar is het 1 x per jaar.

Groetjes,


Ineke
sporten
 
Berichten: 168
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Net moeder en melanoom

Berichtdoor lafroukje » vr 18 aug 2017, 11:56

Hallo Marijke,

Ik snap dat het voor jullie vooral in het begin ook heel emotioneel is geweest met alle onzekerheden erbij. En dat kan het natuurlijk nog steeds zijn.. Ik ben blij dat het voor jullie al langer geleden is. Met jullie reacties helpen jullie anderen, dat vind ik sowieso heel sterk.

Mijn been voelt trouwens al beter aan dan gisteravond. Toen kon ik amper de trap op komen. En nu loop ik heel voorzichtig kleine stukjes. En als over tien dagen blijkt dat de snijranden schoon zijn, ben ik alweer een stukje blijer.

Groetjea,
Froukje
lafroukje
 
Berichten: 15
Geregistreerd: ma 07 aug 2017, 06:03

VorigeVolgende

Keer terug naar 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron