Net moeder en melanoom

[lafroukje]

Hallo,

Ik heb enkele dagen geleden de uitslag van een onderzochte moedervlek gekregen: een dun melanoom van 0,8 mm. Sindsdien kan ik alleen maar huilen. Het gaat wel met ups en downs, maar de tranen zijn er zomaar. Ik maak me ontzettend zorgen over de toekomst. Drie maanden geleden ben ik net moeder geworden van een prachtig ventje. Ik was zo gelukkig met hem en mijn vriend. En dat ben ik nog steeds! Maar dan komt ineens dit nieuws...
Het rare is dat ik al jaren een raar gevoel had bij die moedervlek, een zwarte vlek op m'n bovenbeen. M'n hele been voelt ook al jaren anders aan. Drie jaar geleden heb ben ik met de moedervlek bij een dermatoloog geweest. Ik ging er vanuit dat 'ie verwijderd zou worden, dus ik had die dag een rokje aangetrokken. Ik dacht dat het wel handig zou zijn, dan hoefde ik ook geen broek uit te trekken en kon de dermatoloog er zo bij. Helaas had ik de afspraak pas om 16.10 en kwam de dermatoloog pas ruim een uur later. Ze zag me zitten en zei vrijwel direct dat ze de moedervlek niet uit schoonheidsideaal gaat weghalen. Ik voelde me niet serieus genomen maar ging er toch maar vanuit dat de dermatoloog het bij het rechte eind had. Zij is per slot van rekening de deskundige. Wel is de moedervlek altijd in m'n gedachten gebleven. Het zat me nooit lekker. Ook tijdens m'n recente zwangerschap dacht ik weleens aan de moedervlek. Nu overal na ruim twee maanden na de bevalling weer wat ritme in kwam, besloot ik toch weer naar de huisarts gegaan. Deze stuurde me direct door en ik koos voor een ander ziekenhuis in de buurt. De dermatoloog maakte zich niet direct zorgen, maar door m'n verhaal (het idee van een verandering en de opvallendheid van de moedervlek) en een klein zwart puntje die de zag, is de moedervlek direct verwijderd. Het gaf me even later het gevoel van opluchting. Blij dat ik eindelijk verlost was van deze plek...
Het verwijderen van de hechtingen en de uitslag had ik twee weken later gepland, omdat m'n vriend die dag vrij was en dan bij de baby kon blijven. Ik ging dus alleen, met het idee dat het best verkeerd kon zijn maar ook vast wel weer zou meevallen. Een dun melanoom wordt er dan gezegd. Ik moest huilen, omdat mijn gevoel werd bevestigd dat het me niet lekker dat en dat dus gegrond was! En dat ik net moeder was en me dit overkomt! Ik probeer sterk te blijven bij m'n baby, maar soms lukt dat niet juist omdat ik bij hem ben. Ik wil hem beschermen en alles van hem meemaken. Het maakt me zo verdrietig. Ook voor m'n vriend. Hij heeft zoveel voor me gedaan tijdens de zwangerschap en na de bevalling. Ik was weer aan het opkrabbelen na m'n herstel.
En ik moet het m'n ouders nog vertellen. Hoe kunnen die mensen dit aan? Na genoeg te hebben meegemaakt, zijn ze zo blij dat ze me gelukkig zien met onze baby en zijn ze zelf ook zo blij met hun kleinkind.
Ik weet ook zelf niet hoe ik ermee om moet gaan.

[Willem]

Hallo lafroukje,

Wat herken ik veel in je geschiedenis. Vooral het gevoel dat je zo stom bent geweest om er zo lang mee rond te hebben gelopen in plaats van er naar te laten kijken.
Ik kan je een ding zeggen tot troost - dat je nu in je paniek misschien nog niet zo kunt waarderen, maar als die voorbij is misschien wel. Dat is dat een dun melanoom (kleiner dan 1 mm) bij vrouwen, in Nederland, een overlevingskans heeft van 100%. Als je wil kan ik je de bron van die wijsheid - het artikel waarin al die cijfers staan - wel eens geven. Blijft natuurlijk de schok dat je zoiets overkomt, en dat je formeel gesproken aan kanker lijdt. Maar die gaat over. En dan schiet je die 100% te binnen.

Groeten van Willem

[sporten]

Hallo lafroukje,


Ik kan jouw reactie m.b.t. de eerdere dermatoloog heel goed voorstellen, wat als etc.etc.
Maar ja, wij zijn inmiddels 3 jaar verder en gelukkig is het melanoom nu verwijderd.
Een melanoom van 0,8 is gunstig.

De mededeling van Willem m.b.t. een overlevingskans van 100% m.b.t. melanomen minder dan 1 mm. is niet juist.
Echter jij zit statistisch aan de goede kant.
Voor vragen hierover, kun je beter terecht bij jouw dermatoloog.

De controle is officieel met melanomen minder dan 1 mm, éénmalig. Maar als jij je er beter bij voelt om jezelf regelmatiger te laten controleren, dan kan je dit altijd bespreken met jouw dermatoloog.
Hij of zij zal hier zeker voor openstaan is mijn ervaring.

Ter geruststelling voor jou wellicht : mijn melanoom had een dikte van 1 mm ( 5 jaar geleden ) en ik sta er bijna niet meer bij stil.
Ik ga lekker met vakantie en ben nu wel wat voorzichtiger met de zon op mijn gezicht, met dat heeft niets te maken met het melanoom op zich.

Gebruik wel een zonnebrandmiddel en ga niet bakken in de zon !! en geniet verder van jouw zoontje en vriend.
Uiteraard zal jij je ouders informeren over hetgeen jij nu meemaakt, maar laat jouw ouders niet onnodig schrikken, is mijn advies

Mocht je nog vragen hebben, laat het ons horen.

Met vriendelijke groet,



Ineke

[Willem]

Het is hier natuurlijk niet de plaats om te gaan bekvechten over 100% of niet, maar - Ineke - je moet er toch maar eens de publiek te raadplegen cijfers van het registratieorgaan (NKR) op naslaan. Dan zie je dat 'statistisch gezien aan de goede kant zitten' (met een dun melanoom) onnodig zwak is uitgedrukt. Je zit aan de 100%-kant; voor vrouwen, in Nederland.

Willem

[lafroukje]

Hallo Willem en Ineke,

Wat fijn dat jullie reageren! Bedankt. Ik heb totale onrust gehad, maar ben sinds vanochtend een beetje gekalmeerd. Ik heb zodra het kon Dermatologie gebeld en kon vanochtend direct nog langskomen voor een full bodycheck. Ik weet dat ik mezelf niet moet gekmaken, maar ik had nog enkele plekjes waar ik me zorgen over maakte. De dermatoloog vond geen verdachte plekjes. Gelukkig. Morgen ga ik naar de oncoloog en ook dat is weer spannend.
In de folder van het KWF las ik dat iedereen met het melanoomtype stadium 1 na drie jaar nog leeft. Toen ik dat las, dacht ik wat is drie jaar nou? Maar ik heb ook het verhaal van Thijsje Oenema er nog eens op nageslagen. Ik schrok zo dat het bij haar ook om een dun melanoom ging en er na twee jaar toch uitzaaiingen waren...
Het idee dat er nog verkeerde cellen rond kunnen zweven, die nu niet te zien zijn, heeft tijd nodig denk ik en dan hoop ik dat ik er ook op den duur niet meer zo bij stilsta.
Maar goed, ik moet morgen eerst nog naar de oncoloog voor een gesprek over het verwijderen van weefsel om de plek heen.
Ik denk dat ik het m'n ouders vanavond ga vertellen, omdat ik nu wat rustiger ben. En ik ben blij dat ik dat niet eerder heb gedaan.
Hadden jullie ook een sterk gevoel dat een vlek niet klopte? Had jij dat ook Willem, aangezien jij schreef dat je er voor je gevoel ook eerder bij had kunnen zijn om zo maar te zeggen?
Ik heb wel het idee dat m'n hersenen me bij die plek wilden houden...

Groetjes,
Froukje

[sporten]

Hoi Froukje,


Nu dat klinkt al een stuk beter, ja natuurlijk dat je geschrokken bent.
Fijn, dat je vanochtend gelijk langs kon komen en dat er een bodycheck is gedaan.
Stelt je gelijk geruster.

Ik ging voor iets anders naar de dermatoloog en op het laatste moment vroeg ik hem, of hij nog even wilde kijken naar een klein moedervlekje op mijn been.
Gelijk was er enige paniek. Moest gelijk een afspraak maken voor de verwijderen van dit plekje.
Het kon niet de volgende dag, maar de dag daarop. Ik stond alles eens aan te zien, en dacht toen wel, wat een drukte, overdreven vond ik dit alles.

De volgende dag was ik op sport en vertelde dat daar, toen had ik pas door, dat ik wel heel veel moest lezen die zelfde dag, om goed te weten wat een melanoom inhield, mocht blijken dat het inderdaad om een melanoom ging.
Toen de dermatoloog bezig was met het plekje te verwijderen, heb ik hem dan van alles gevraagd, pff. en het bleek later dan ook een melanoom te zijn.

Wat jou ook kan helpen is het volgende : mocht je een plekje zien en ergens over twijfelen, dan kan je met jouw voorgeschiedenis van een melanoom ( wel een dunne ) heel snel terecht bij de dermatoloog.
Ik ben regelmatig geweest en het was nooit een melanoom.

Nu groetjes,



Ineke

[Willem]

Ha Froukje,

Ja ik heb lang last gehad van een soort zelfverwijt, dat ik zo dom en slecht geinformeerd was - bovenop mijn eigenlijke angst. Ik heb namelijk nooit geweten dat een melanoom kon uitzaaien. Altijd gedacht dat het een lokaal rot plekje was, wat veel mensen nu nog denken. En dat kon me niet zo veel schelen, dat mijn rare moedervlek dat eventueel was. Tot ik een keer, ruim 3 jaar geleden, bij de aankondiging voor die open moedervlekcontroledag (ieder jaar in mei geloof ik) las dat het kon uitzaaien, en wat dat kon betekenen. En toen ik toen toch maar eens naar die moedervlek liet kijken was het een melanoom van 1.4 mm. Dus niet dik, maar ook niet dun.
Wen even aan de gedachte. Trek je iets aan van raadgevingen zoals die van Ineke. Laat ook je ouders niet te erg schrikken. Hij was dun, en als KWF zegt dat er na 3 jaar nog niemand aan overlijdt betekent dat dat er na nog langere tijd zeker niemand meer aan overlijdt. Maar daar heb je het weer: ineens zit je te kijken naar overleven en overlijden, en dat gaat dan over jezelf. Dat is onvoorstelbaar, een tijd lang.

Groet,
Willem

[sporten]

Beste Willem,


Ik heb de door jou aangehaalde cijfers even bekeken.
Ik zie alleen dat de overlevingskansen van iemand met een melanoom ( wordt niet genoemd stadium 1 ) na 5 jaar 89% is.

Een 100% score kan helemaal niet.
Helaas zijn op dit forum ook mensen geweest, welke een melanoom hadden dunner dan 1 mm en met wie het helaas niet goed af is gelopen.!

Zoals ik reeds eerder schreef, de dermatoloog zal beschikken over de juiste cijfers.



Ineke






88%
86%
84%
82%
81%
81%
80%
80%
1999-2003 13576
100%
96%
92%
89%
87%
86%
84%
84%
83%
82%
82%
2004-2007 14207
100%
97%
93%
91%
89%
87%
85%
85%
85%
84%
84%
2008-2012 23712
100%
97%
94%
92%
91%
89%

[marti]

Dag La Froukje,

Natuurlijk van harte gefeliciteerd met de geboorte van je zoontje, een tijd om van te genieten - normaal gesproken. Helaas in plaats van een roze wolk zie je mogelijk donkere wolken van je diagnose, en misschien schuldgevoel over niet aandringen over weghalen van je 'vreemde plekje' bij je dermatoloog. Je had zelfs een rokje had aangetrokken om het makkelijk te maken, en dan zo'n - achteraf gezien niet alleen onjuiste- maar ook botte reactie.

In ieder geval zit je in de meest gunstige groep, : Een melanoom van 0,8 is dun -maar geeft helaas geen 100% garantie dat het niet kan uitzaaien, maar ook bij het oversteken van een straat heb je geen 100% dat je ongeschonden de overkant haalt. Relativeren is iets wat je leert na verloop van tijd. Dat gaat niet zo maar van de ene dag op de andere, maar heus dat gaat komen.

Je hebt nog een afspraak met de oncologisch chirurg: ik wil je wijzen op de brochure 'Een melanoom'hoe krijgt u de beste zorg: http://stichtingmelanoom.nl/mel/folders ... este-zorg/ Hierin staat behandeling stadium I en II, waarbij stadium I het meest gunstige is. Er wordt gesproken over een poortwachtklieronderzoek; iets wat wordt besproken boven 1 mm. ( Stadium II) Het lijkt niet waarschijnlijk dat dit met je besproken gaat worden, maar misschien wil je tevoren van alles op de hoogte zijn of er vragen over stellen.

Zoals Ineke al schreef: bij minder dan 1 mm, grote kans dat het hier bij blijft en controles niet hoeven; maar eerlijk gezegd - je kunt je lichaam zelf controleren, hoe kun je bijvoorbeeld je rug zien ? of je nek? Als het je gerust stelt, vraag of je onder controle mag blijven, denk dat de meeste dermatologen daar open voor staan, en anders zoek je een dermatoloog die er open voor staat; je hebt al een slechte ervaring gehad; en zoals je al eerder hebt gemerkt, niet alle dermatologen zijn hetzelfde.

Ook bij mij werd in 2008 door een huisarts gezegd dat mijn zwarte vlekje, goedaardig was. Ruim een jaar later toen het ging bloeden (!) beweerde de dermatoloog dat het 100% zeker een wrat was. Ik dacht op dat moment: HET MOET WEG. Op mijn aandringen ging hij overstag en het zwarte bloedende wratje werd 'op cosmetische gronden'verwijderd: de uitslag was melanoom Breslow 0,6 mm. Je begrijpt dat mijn vertrouwen in artsen hierna een knauw heeft gekregen. De huisarts heeft zijn verontschuldigingen aangeboden hierna. Dat deed mij goed.

Kortom voor jou: gelukkig een dun melanoom minder dan 1 mm; geen 100%garantie dat het nooit zal uitzaaien. Je angst hiervoor zal ook nooit voor 100% verdwijnen, maar geef het tijd en het verdwijnt naar de achtergrond, niet helemaal, maar gaande weg gaat dit steeds beter.

Een tip: vraag een fotokopie van de uitslag van je PA rapport, en ook je volgende rapport. Mocht je ooit naar een andere plaats verhuizen of een andere dermatoloog willen, dan heb je alle info paraat.

En nu wens ik je een goede uitslag van de ruimere excisie die nog gaat volgen; en bovenal alle geluk met je partner, jullie kleine mannetje, en een goed gesprek met je ouders.

Beste groet,

Marti

[Willem]

Ineke,

Je moet de cijfers opzoeken voor dunne melanomen, niet voor alle diktes op een hoop. Dat is juist het punt. Dan zie je - en dat is nog voor mannen en vrouwen samengenomen; elders kun je vinden dat het voor vrouwen nog beter is - dat voor Breslow 0-1 mm de 3-jarige overlevingskans, vergeleken bij de algemene populatie - liefst 101 (!) % is.

Willem