Melanoom

Voorstelhoekje uit 2017

Melanoom

Berichtdoor Stefanie » di 18 jul 2017, 19:51

Hallo iedereen,

Mijn naam is Stefanie en ik ben een 36-jarige alleenstaande moeder.
Enkele weken geleden, merkte ik een moedervlek op die volgens mij veranderd was.
Op 10/07 werd deze door mijn behandelende arts verwijderd. Afgelopen vrijdag, kreeg ik het verdikt te horen dat het een melanoom betrof.
Pathologisch onderzoek vermeldt een breslow dikte van 0,97 mm, ulceratie afwezig, regressie afwezig; mitosen aanwezig; lymfocytair: afwezig; vasculaire invasie afwezig; microsatellietletsels afwezig; solaire elastose afwezig.
Kortom een melanoom in beginfase (pT1b)

Mijn dermatoloog verwees me door naar een chirurg voor een diepere excisie en sentinel node.(poortwachtprocedure)
Dat laaste sta ik enorm sceptisch tegenover. Wat is lees op internet en de info die mijn dermatoloog gaf, zijn er volgens mij meer negatieve dan positieve gevolgen.
Tevens zit lymfoedeem in de familie, hou ik sowieso veel vocht op en had ik vlak na mijn behandeling een tijdelijk oedeem. (Met gevolg dat ik meer dan een week een zwaar opgezwollen been had, speciale kousen moest dragen en flebitis spuiten moest krijgen)
Tevens las ik ook dat ze dit normaalgezien maar doen vanaf een breslow dikte van 1mm.

Heeft iemand hier ervaring mee? Wat zouden jullie doen?

Bedankt alvast voor jullie reactie(s).

Stefanie
Stefanie
 
Berichten: 3
Geregistreerd: di 18 jul 2017, 19:37

Re: Melanoom

Berichtdoor marti » wo 19 jul 2017, 04:01

Dag Stefanie,
Allereerst jammer je hier aan te treffen; het valt niet mee om diagnose melanoom aan te moeten horen en plots beslissingen moet nemen over zaken waar je voorheen nooit bij stil hebt gestaan.

Goed dat je een kopie van je PA rapport hebt; de belangrijkste factor is en blijft de Breslowdikte 0,97; het ontbreken van veel andere ongunstige factoren is mooi; maar heb je met de specialist overlegd of de aanwezigheid van mitose een rol speelt bij de beslissing wel/niet poortwachterklier procedure ? Ben je in een melanoomcentrum onder behandeling ? Vraag desnoods een tweede mening aan in een andere (melanoom) kliniek.

Bij stichting melanoom is een brochure te downloaden: melanoom hoe krijg ik de beste behandeling. http://stichtingmelanoom.nl/mel/folders ... e-zorg/Dit zijn de richtlijnen - ook over wel/niet de poortwachterklierbehandeling. Op dit moment worden; ook na eventuele uitzaaiing in een klier niet standaard alle lymfeklieren verwijderd, omdat de gevolgen na het verwijderen lymfe-pakket groot zijn; dus waarom zou je dan de procedure willen ondergaan ? Volgens mij was het belangrijk dat de diagnose met wel/niet uitzaaiing in poortwachtersklier niet zozeer de overleving verandert - maar wel de indeling van stadium; en dus de hierop afgestemde controles en eventueel adjuvante behandeling.


Je vraagt naar ervaringen: Ikzelf had in 2009 een melanoom op een ongunstige plek (oor-hoofd), Breslow 0,63, bij een tweede opinie; Breslow 0,6 - geen mitose, geen andere ongunstige factoren. Ik heb de behandeling met poortwachtersklier wel laten doen, ook al was de kans op het vinden van een uitzaaiing klein. ( De kans is niet 0).

Resultaat: twee klieren verwijderd, 1 naast mijn oor, de andere bij sleutelbeen. In 1 van de klieren zaten cellen. Mede hierom werd ik in een controleplan geplaatst met meer opvolging, daarom werd toch een minimale uitzaaiing gevonden in het litteken in 2014, wat operatief is behandeld - ruimere excisie.

Nadeel: inspuiting met radioactief spul de avond voor de operatie; Operatie onder narcose. Ik heb alles goed doorstaan, na de operatie geen last van de verwijderde klier bij mijn oor, wel een zachte zwelling bij het sleutelbeen- formaat 'lege kleine tuinboon'. Gaf geen last bij mij.
Voordeel: strak controleplan omdat er cellen waren gevonden - en met de klier waren ook de melanoom-cellen weg.

Het is een blijft een persoonlijke afweging,

Hoop dat je veel reacties krijgt zodat je een oordeel kunt vormen, en een weloverwogen beslissing kunt nemen,

Beste groet
Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Melanoom

Berichtdoor marijke » wo 19 jul 2017, 07:39

Hallo Stefanie,

Wat was dat schrikken voor je, zoiets verwacht je gewoon niet, lijkt altijd bij alleen maar bij anderen te gebeuren en dan plotsklaps overkomt het jezelf.
Goed dat je probeert antwoorden te krijgen op je vragen.

Ik heb geen ervaring met de poortwachtersprocedure. Je zit inderdaad op zo'n grensgebied.

Je vraagt naar ervaringen, mijn melanoom zat op mijn kuit en was 1,6 mm met Ulceratie.
Dit is in sept 19 jaar geleden, bij mij werd nergens over gepraat (hoewel de poortwachtersprocedure toen al bestond), stond dus niet voor een keuze, maar het gaat nog steeds gelukkig heel goed met mij.

Ben er geestelijk wel ziek van geweest hoor en het duurde wel een tijd voordat ik eraan gewend was/mee om kon gaan.

Ik heb ervan geleerd dat het heel belangrijk is dat je je goed moet voelen bij je arts en zou als de mogelijkheid bestaan had destijds wel naar een gespecialiseerd melanoom centrum zijn gegaan.

Ik wens je heel veel sterte voor de komende tijd en voor je operatie met de ruimere excisie en wijsheid met je keuze over de poortwachtersprocedure.

Groetjes, Marijke
marijke
 
Berichten: 48
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: Melanoom

Berichtdoor Stefanie » do 20 jul 2017, 11:51

Beste Marti & Marijke,

Jullie kunnen niet geloven wat jullie reactie betekend heeft voor mij. Mijn familie is heel bezorgd en begripvol maar kunnen zich niet in mijn plaats stellen.

Vanmorgen had ik ook mijn eerste gesprek met de chirurg. De re-excisie is ondertussen gepland voor maandag 24/07.
Aangezien het toch moet gebeuren, wou ik dit zo snel mogelijk inplannen.
Mijn bezorgdheid omtrent de schildwachtklierprocedure heb ik ook kunnen uiten. Uiteindelijk heb ik beslist om dit niet te laten doorgaan. Hij begreep mijn standpunt en achtte de kans ook klein dat er uitzaaiingen zouden zijn in de lymfeklieren. (weliswaar klein maar niet onbestaande)
Na een eerste klinisch onderzoek, zouden er inderdaad ook geen uitzaaiingen zijn in de lies.

Je kunt niet geloven wat een opluchting dit was vanmorgen. Als alles goed gaat, moet ik enkel de re-excisie ondergaan en dan van dichtbij opgevolgd worden.

Jullie steun betekent veel voor mij.

Groetjes

Stefanie
Stefanie
 
Berichten: 3
Geregistreerd: di 18 jul 2017, 19:37

Re: Melanoom

Berichtdoor marijke » do 20 jul 2017, 15:22

Hallo Stefanie,

Maandag 24 juli is inderdaad al heel snel. Ik wil je hierbij in elk geval veel sterkte wensen met de ingreep en daarna met het herstel ervan.
Doe het rustig aan na de ingreep en neem vooral voldoende rust.

Wat betreft de reacties om je heen, voor mij voelde dit net zo.
Toen ik voor de eerste keer naar een informatie dag van de Stichting Melanoom ging en in contact kwam met andere melanoom patiënten (lotgenoten), had ik het gevoel om voor het eerst/eindelijk op een plaatst te zijn/komen waar ik het erg mocht vinden wat ik had. Het was geen huilende bijeenkomst, maar gewoon begrip voor elkaar, wat een goed gevoel gaf.

Ik zal voor je duimen, groetjes, Marijke
marijke
 
Berichten: 48
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02


Keer terug naar 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron