Pagina 1 van 1

Acraal melanoom met KIT mutatie

BerichtGeplaatst: za 08 jul 2017, 07:29
door Nanda
Dag allemaal,
Ik heb mij aangesloten bij dit forum, omdat ik met een groot aantal vragen zit. Deze betreffen niet mijzelf, maar mijn partner, die behandeld wordt voor acrale melanoomkanker. Hierover is weinig te vinden op internet en ik wil zo goed mogelijk geïnformeerd zijn voordat we het volgende gesprek ingaan bij het AVL.
Heeft iemand van jullie ervaring met behandeling van uitgezaaide acrale melanoomkanker met een KIT mutatie? Ik lees overal dat dit moeilijk te behandelen is. De Pembro is iig niet aangeslagen. Is iemand van jullie met soortgelijk melanoom behandeld met TIL therapie, ipilimumab of dendritische therapie en zo ja, wat waren de resultaten?
Ik heb gelezen dat er nog wel een KIT remmer is, namelijk inatinib, een kenaseremmer. Deze behandeling wordt echter alleen in het buitenland gedaan en schijnt kostbaar te zijn. Heeft iemand hier ervaring mee?
Ik hoop dat iemand van jullie mij kan informeren, alvast bedankt!
Groetjes, Nanda

Re: Acraal melanoom met KIT mutatie

BerichtGeplaatst: ma 10 jul 2017, 21:54
door Anna
Hallo Nanda, hoewel ik geen ervaring met betrekking tot jullie vragen heb, wil ik je even laten weten dat jullie vraag gelezen is. Ik zal de vraag bij meerdere mensen bij Stichting Melanoom doorgeven. Wanneer is jullie volgende afspraak in het AvL?

Re: Acraal melanoom met KIT mutatie

BerichtGeplaatst: za 22 jul 2017, 17:28
door marijke
Hallo Nanda,

Ik heb je een Priv├ę bericht gestuurd,

Groetjes, Marijke

Re: Acraal melanoom met KIT mutatie

BerichtGeplaatst: zo 23 jul 2017, 18:22
door marti
Beste Nanda,

Via Marijke kreeg ik een bericht met vraagstelling o.a. over de TIL behandeling bij lotgenoten; In melanoomnieuws van ( herinner mij ergens in 2015) heeft een interview gestaan, met een lotgenoot Hein Jambroers, als je wilt zou ik dat kunnen opvragen bij het secretariaat. (Het bericht in de Volkskrant van destijds is helaas niet meer te vinden op het internet).

https://www.youtube.com/watch?v=A43MKg4TrdE

In de youtube reeks staan ook meer video's over de TIL therapie.

Als ik mij het goed herinner hebben jullie op Facebook een reactie gehad over de imatinib:

Winnie, wat fijn dat jouw brief als voorbeeld gebruikt mag worden! De pembro is niet bij mijn man aangeslagen, maar misschien lukt het wel met de ipilimumab of wellicht de TIL! En ik zal mij zeker inzetten voor de imatinib en niet opgeven! Morgen maar alles gaan bespreken. Jouw info is hierbij erg zinvol, dank je wel! Jij heel veel succes bij de verdere behandeling!!

De TIL wordt- zoals je waarschijnlijk al weet gegeven in AVL- in studieverband - met loting: In de app van AVL - Trials staan als in-exclusiecriteria geen genmutatie vermeld.

Ik begrijp dat jullie hartstochtelijk bezig zijn alle info bij elkaar aan het sprokkelen zijn, en natuurlijk willen wij jullie zo goed mogelijk helpen; ook ik heb nog een vraag neergelegd bij het bestuur van Stichting Melanoom, je hoort nog van mij, intussen heel veel sterkte,

Marti

Re: Acraal melanoom met KIT mutatie

BerichtGeplaatst: za 24 maart 2018, 23:17
door Nanda
Hallo Anne, Marti en Marijke,

Dank voor jullie alle berichten. Mijn reactie hierop is wel heel erg laat, mijn excuses hiervoor. In de tussentijd is er heel erg veel gebeurd. Mijn man is uitgeloot voor de TIL en heeft ipilimumab gekregen. Dit leverde dusdanige ernstige bijwerkingen op, dat hij deze kuur moest stoppen. Ondertussen hebben de tumoren zich flink uitgezaaid. Volgens prof. Haanen wordt de Imatinib niet meer verstrekt. Mijn man krijgt nu het middel Regorafenib in een DRUP studieverband. We gaan afwachten wat dit gaat brengen, qua bijwerkingen en of het inderdaad tumorremmend is.

Hartelijke groet,
Nanda

Re: Acraal melanoom met KIT mutatie

BerichtGeplaatst: zo 25 maart 2018, 06:49
door marti
Dag Nanda,

Begrijp zo goed dat je in een situatie was en helaas nog bent, dat je bezig wordt gehouden met alle zorg rond je partner. Jammer dat de loting heeft geleid tot een therapie die niet alleen ernstige bijwerkingen had, maar ook niets heeft gedaan. Jammer dat de opzet van deze trial geen overstap-mogelijkheid kent, wanneer de ipi niet aanslaat.

Maar wie weet gaat de Regorafenib de tumorgroei remmen en bestaande tumoren slinken, ik hoop het intens -met en voor jullie- het is natuurlijk niet voor niets dat dit aangeboden wordt.

Wens jullie beiden sterkte, en - alleen als je echt tijd hebt - horen wij graag van je,

hartelijke groet
Marti