Acraal melanoom met KIT mutatie

Voorstelhoekje uit 2017

Acraal melanoom met KIT mutatie

Berichtdoor Nanda » za 08 jul 2017, 07:29

Dag allemaal,
Ik heb mij aangesloten bij dit forum, omdat ik met een groot aantal vragen zit. Deze betreffen niet mijzelf, maar mijn partner, die behandeld wordt voor acrale melanoomkanker. Hierover is weinig te vinden op internet en ik wil zo goed mogelijk geïnformeerd zijn voordat we het volgende gesprek ingaan bij het AVL.
Heeft iemand van jullie ervaring met behandeling van uitgezaaide acrale melanoomkanker met een KIT mutatie? Ik lees overal dat dit moeilijk te behandelen is. De Pembro is iig niet aangeslagen. Is iemand van jullie met soortgelijk melanoom behandeld met TIL therapie, ipilimumab of dendritische therapie en zo ja, wat waren de resultaten?
Ik heb gelezen dat er nog wel een KIT remmer is, namelijk inatinib, een kenaseremmer. Deze behandeling wordt echter alleen in het buitenland gedaan en schijnt kostbaar te zijn. Heeft iemand hier ervaring mee?
Ik hoop dat iemand van jullie mij kan informeren, alvast bedankt!
Groetjes, Nanda
Nanda
 
Berichten: 1
Geregistreerd: za 08 jul 2017, 07:19

Re: Acraal melanoom met KIT mutatie

Berichtdoor Anna » ma 10 jul 2017, 21:54

Hallo Nanda, hoewel ik geen ervaring met betrekking tot jullie vragen heb, wil ik je even laten weten dat jullie vraag gelezen is. Ik zal de vraag bij meerdere mensen bij Stichting Melanoom doorgeven. Wanneer is jullie volgende afspraak in het AvL?
Anna
 
Berichten: 51
Geregistreerd: vr 04 maart 2011, 21:51

Re: Acraal melanoom met KIT mutatie

Berichtdoor marijke » za 22 jul 2017, 17:28

Hallo Nanda,

Ik heb je een Privé bericht gestuurd,

Groetjes, Marijke
marijke
 
Berichten: 48
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: Acraal melanoom met KIT mutatie

Berichtdoor marti » zo 23 jul 2017, 18:22

Beste Nanda,

Via Marijke kreeg ik een bericht met vraagstelling o.a. over de TIL behandeling bij lotgenoten; In melanoomnieuws van ( herinner mij ergens in 2015) heeft een interview gestaan, met een lotgenoot Hein Jambroers, als je wilt zou ik dat kunnen opvragen bij het secretariaat. (Het bericht in de Volkskrant van destijds is helaas niet meer te vinden op het internet).

https://www.youtube.com/watch?v=A43MKg4TrdE

In de youtube reeks staan ook meer video's over de TIL therapie.

Als ik mij het goed herinner hebben jullie op Facebook een reactie gehad over de imatinib:

Winnie, wat fijn dat jouw brief als voorbeeld gebruikt mag worden! De pembro is niet bij mijn man aangeslagen, maar misschien lukt het wel met de ipilimumab of wellicht de TIL! En ik zal mij zeker inzetten voor de imatinib en niet opgeven! Morgen maar alles gaan bespreken. Jouw info is hierbij erg zinvol, dank je wel! Jij heel veel succes bij de verdere behandeling!!

De TIL wordt- zoals je waarschijnlijk al weet gegeven in AVL- in studieverband - met loting: In de app van AVL - Trials staan als in-exclusiecriteria geen genmutatie vermeld.

Ik begrijp dat jullie hartstochtelijk bezig zijn alle info bij elkaar aan het sprokkelen zijn, en natuurlijk willen wij jullie zo goed mogelijk helpen; ook ik heb nog een vraag neergelegd bij het bestuur van Stichting Melanoom, je hoort nog van mij, intussen heel veel sterkte,

Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03


Keer terug naar 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron