Even voorstellen man 51

Voorstelhoekje uit 2017

Even voorstellen man 51

Berichtdoor Aart » wo 28 jun 2017, 10:10

Goede morgen,

Ik ben Aart, wil proberen om wat van me af schrijven het lijkt soms nog steeds niet waar. :shock:

September 2016 tijdens het douche ontdekte ik van een op de andere dag een flinke bobbel in mijn linker oksel, lymf met melanoom zo bleek. Rest in het lichaam niets te vinden (ben zelf in goede conditie), pet-scan gehad enz.. preventief een oksel toilet gehad waar niets in gevonden is..onder controle.. alles verder goed net voor de kerst weer thuis.. prima top ik blij en verder met werk..

Ik had een week of 6 geleden hoofdpijn maar dat hebben wel meer mensen had hiervoor een paracetamol in genomen Prima! dacht ik... ik maakte wat vervelende type fouten op de PC op het werk waardoor ik steeds de zinnen moest controleren. In die week ging mijn zicht op dinsdag voor een drie kwartier slecht en kreeg weer hoofdpijn. Dacht aan migraine? (al helemaal niet meer aan verleden jaar dat was voor mij afgedaan) mijn vrouw heeft er ook wel eens last van gehad.. paracetamol genomen! maar die hielp niet echt meer de hoofdpijn bleef en het zicht op de PC had zo nu en dan ook nog dubbele letters en weer de type fouten. Afspraak gemaakt bij de huisarts.. bloed afgenomen (goed) alle kenmerken van migraine liever geen paracetamol nemen dat zou bij migraine een averechts effect kunnen hebben. Op 7-6 kreeg ik mijn derde " migraine" aanval maar deze bleef aan houden ik kwam moeilijk uit mijn worden, zag dubbele lijnen en rechter gedeelte van mijn tong ging tintelen, ik was met de auto ben gestopt en de dokter gebeld vervolgens heeft mijn vrouw me opgepikt gelijk door naar de huisarts. Spoed onderzoek door de huisarts en hij heeft geen risico genomen en direct een ambulance laten komen en naar het zieken huis mogelijk een beroete aanval!!

Dan gaat het heel snel die dag...snel scan.. onderzoek evenwicht .. bloed afnames enzz......twee uur later krijg mijn vrouw en ik het slechte bericht dat er op de scan 6 plaatsen verspreid in de hersenen zijn gevonden met tumorren en daar gelijk bij dat mijn levens verwachting een aantal maanden is ......wie ik?? verleden week nog hard gelopen?? wat bedoel je?? ik ben niet ziek ?? snap het echt niet is het wel de juiste scan?? :x :? :cry: ( zelfs nu nog denk ik dat een enkel keer :?: )

Ok daar zit je dan, emotioneel, leeg. Leven opgebouwd twee mooie lieve dochters (wonen nu samen met hun lieve man en vriend), mijn vrouw waar ik nog steeds gek van ben en heel veel hou volgend jaar 30 getrouwd!!, plannen om te reizen enz, een hele fijne baan die op mijn lijf is geschreven super baas, nu niets meer doen gek ??, ja ik wordt ook nog opa als het mee zit half september.

De behandeling nu puur leven verlengend.
Direct is er met vocht verdrijver gestart Dexamethason 2x4 mg en paracetamol, hoofdpijn en dubbelzien zijn weg!! top!
Eerste instantie gehele hersenen bestraling
Tweede mogelijk een mutatie-mets te vinden van het melanoom dat geeft dit de voorkeur en is een gerichterre behandeling, nog maar net een jaar of twee op de markt.

Een mets is gevonden!! klein klein licht puntje Cotellic-Zelboraf ( ik noem het "braf" keur).

Verslag doen zolang ik het nog kan. :!:
Ik ben met BRAF verleden week dinsdag 21-6-17 begonnen er kunnen nog al wat vervelende bijwerkingen op treden daar zal ik niet verder op ingaan zolang ze er niet zijn. Tot nu toe gaat het prima met de BRAF daarnaast heb ik ook nog een maag beschermer, de Dexamethason en co-trimoxazol 480 ach in totaal 15 pillen per dag.

Het gekke nu is dat ik soms denk het gaat wel weer over :) een opgelaten gevoel dat ik thuis zit terwijl je eigenlijk wil werken. Ja we gaan er nu wel samen op uit maar een echte Bucket lijst heb ik (we)niet, moet dat?? nee gewoon positief blijven en genieten van wat er nog is. 11-7 is mijn eerstvolgende bezoek aan de neuroloog en oncoloog in het AMC Den Hoed. Ik ga afsluiten haha lang verhaal geworden maar heeft me goed gedaan! :D tot later.
Aart
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 28 jun 2017, 08:02

Re: Even voorstellen man 51

Berichtdoor marti » wo 28 jun 2017, 15:44

Dag Aart,

Wat een ongelooflijk verhaal over de achtbaan van emoties waarin je bent terecht gekomen, en nog steeds zit. Je eerste deel van je verhaal is ook al niet echt standaard, maar je grootste schrik natuurlijk in het tweede deel van je verhaal. Een ogenschijnlijk gezonde en fitte man, die vorige week nog ging hardlopen te horen krijgen dat je levensverwachting in maanden wordt uitgedrukt, ja dat geeft een schok van ongeloof natuurlijk voor jezelf en je familie. Je hebt gelijk: leven mooi op de rit vol met plannen en binnenkort opa, daar past zo'n uitspraak niet in.

Goed dat je in goede handen lijkt te zijn en dat er - naast bestraling- nog een andere mogelijkheid is, de Braf remmers, ja je hebt het 'keurmerk', dus meer mogelijkheden. Hoop dat de termijn van maanden in ieder geval fors verlengd kan worden.

Tja je bucket-list, moet je die hebben ? Geen idee, vroeger heette dat doen waar je zin in hebt en gaan waar je naar toe wil. Denk dat dit ook weer voor iedereen verschillend is. Positiviteit is volgens mij altijd goed. -s'Morgens wakker worden, je (redelijk) goed voelen, plannen maken voor die dag, misschien zelfs voor morgen of voor het weekend, tja dat noem je geen bucket list - maar is wel een begin toch ?

Fijn dat je je verhaal hebt verteld, hoop intens dat je op 11 juli positief nieuws krijgt, hou je ons op de hoogte ?

Beste groet,
Marti
marti
 
Berichten: 342
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Even voorstellen man 51

Berichtdoor Aart » do 29 jun 2017, 08:10

Beste Marti,

Bedankt voor je reactie!
Ik ga het zolang als het kan bijhouden ongeveer 1 keer per week met een nieuw onderwerp waar ik dan onder blijf rapporteren, ik hou jullie op de hoogte over het verloop.

Grt Aart
Aart
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 28 jun 2017, 08:02

Re: Even voorstellen man 51

Berichtdoor Nita » do 29 jun 2017, 15:37

Beste Aart,

Wat een horrorverhaal. Opeens horen dat je leven bijna afgelopen is. Ik krijg er kippenvel van.
Ik schrijf hier als partner. Mijn man (50 jr.) heeft uitgezaaid melanoom in de lever (feb 2017). Ik herken wat je schrijft. Emotie, verbijstering, ongeloof. Precies wat jij schrijft. Gaat dit inderdaad wel over jou? Mijn man loopt ook hard en racefietst. Hoe kan hij zo ziek zijn? Ze hebben vast scans verwisseld, dus ze zullen binnenkort wel bellen dat het een vergissing is. En die gedachte is nog lang gebleven, maar het gebeurde uiteraard niet. Onze kinderen zijn nog wat jonger 14 en 17. Mijn man heeft het geluk mee te kunnen doen in een studie. Ik zal zijn verhaal hier niet vertellen maar je kan het nalezen onder behandeling bij hoog LDH. Voor ons is 5 juli een belangrijke dag.

Een bucketlist? Nee die hebben wij ook niet. Genieten van het leven met het gezin, familie en vrienden, blij zijn dat de behandeling zonder bijverschijnselen verloopt en hij geen klachten heeft. Niet door de tumoren hoewel ze groot en talrijk zijn, en ook niet door de behandeling.

Ik wens je toe dat de remmers goed aanslaan en geen bijwerkingen hebben. En op het beste nieuws dat je maar kan krijgen op 11 juli.

hartelijke groet,
Nita
Nita
 
Berichten: 38
Geregistreerd: wo 22 feb 2017, 17:41


Keer terug naar 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron