Melanoom op de borst

Voorstelhoekje uit 2017

Re: Melanoom op de borst

Berichtdoor patrick » di 06 jun 2017, 15:26

Na een week bedenktijd heb ik besloten om mijn gehele dossier door te laten sturen naar het AvL in Amsterdam. Ik heb een melding gehad dat met een andere manier van immunotherapie wil gaan proberen en hiervoor is geen loting. Mijn klieren in mijn oksel zitten er nog en als het kan wil ik dit graag zo houden. Deze week word ik vanuit het AvL teruggebeld voor een afspraak met Dr van Akkooi. Ik wil graag met hem in gesprek en daarna kijken we wel verder wat we gaan doen. Ik kan nog steeds niet beseffen dat dit alles in zo'n korte tijd gebeurt en hoop dat ik straks de juiste keuze maak. Maar ja, dat hoopt iedereen. Mijn familie en vrienden staan voor ons klaar en daar putten we enorm veel kracht uit. Het blijft dus nog een spannende tijd maar we slaan ons er door heen.
patrick
 
Berichten: 5
Geregistreerd: di 25 apr 2017, 18:04

Re: Melanoom op de borst

Berichtdoor Sooppih » do 15 jun 2017, 10:42

Beste Patrick,

Wat een onrust in je leven. Ik herken dit zo. Bij mij was de PET/SCAN ook schoon en in 1 lymfeklier zat een micro uitzaaiing. Toch kiezen de artsen er bij mij niet voor om alle lymfeklieren weg te halen. Juist vanwege het feit dat vaak de opbrengst niet opweegt tegen het ongemak wat je ervan hebt. Maar nogmaals bij mij gaat het om een micro uitzaaiing, Bij een macro uitzaaiing zal het protocol weer anders zijn denk ik.

Heel veel sterkte!
Sooppih
 
Berichten: 4
Geregistreerd: do 08 jun 2017, 08:57

Re: Melanoom op de borst

Berichtdoor Angel » vr 16 jun 2017, 12:28

Hoi Patrick,

ook ik heb vorig jaar voor dezelfde keuze gestaan, een duivels dilemma. Wil je er meer over lezen dan kun je mijn blog lezen: www.angeliquetebraak.nl
Ik heb gekozen voor een 'wait-and-see' beleid en ben daarna een jaar schoon geweest. Nu heb ik toch weer een uitzaaiing in mijn klieren en heb afgelopen week alsnog een dissectie gehad. toch geen spijt gehad want wel een goed jaar gehad en werd goed in de gaten gehouden. Sterkte met je beslissing.
Angel
 
Berichten: 6
Geregistreerd: ma 11 apr 2016, 14:52

Re: Melanoom op de borst

Berichtdoor patrick » do 22 jun 2017, 12:20

Afgelopen maandag zijn we naar het AvL geweest. We hebben alle mogelijkheden doorgesproken en uiteindelijk besloten dat we nu nog niets gaan doen. Ik zie het positief: ik ben gewoon te gezond om nu te behandelen! We hebben wel met Dr van Akkooi alle mogelijkheden doorgesproken. Niemand weet natuurlijk hoe de toekomst er uit ziet. Voorlopig zal ik dus iedere 3 maanden naar A'dam gaan en een echo van mijn oksellymfe krijgen. Daarnaast bloed afnemen om de bloedwaarden in de gaten te houden. Kreeg een uitleg dat men in het AvL toch weer naar andere waardes kijkt dan bij ons in Dordrecht!
Ik kan mijzelf vinden in deze beslissing. Ook weet ik dat het niet makkelijk zal zijn en dat mijn 3 maandelijks bezoek best veel stress en spanning met zich mee zal nemen. Toch is dit voor nu de beste optie. De bijwerkingen van immunotherapie zijn ook niet mis dus laten we daar maar niet mee beginnen. Wat mij het meest bezig houd is toch de enorme onzekerheid. Hiervoor zal ik een plekje moeten vinden en dat is me nu nog niet gelukt.
patrick
 
Berichten: 5
Geregistreerd: di 25 apr 2017, 18:04

Re: Melanoom op de borst

Berichtdoor Angel » do 22 jun 2017, 13:02

Hoi Patrick,

zo herkenbaar allemaal. Ik heb vorig jaar dezelfde beslissing genomen en bij de 4e controle hebben ze toch weer iets gevonden. Het klinkt raar maar dat heeft me ook vertrouwen gegeven. Ze houden je zo goed in de gaten! Op de echo (met eventuele punctie) zien ze meer dan op welke scan ook en nu heb ik alsnog de klierdissectie gehad maar in elk geval niet onnodig. Ik sta er nog steeds heel erg achter. Als er iets is vinden ze het en ben je er op tijd bij, ondertussen kun je wel lekker verder met je leven, wellicht geeft dat wat rust, dat deed het voor mij in elk geval en ik gun je dezelfde rust in je hoofd. Geef het ook een beetje tijd.

groetjes,
Angelique
Angel
 
Berichten: 6
Geregistreerd: ma 11 apr 2016, 14:52

Re: Melanoom op de borst

Berichtdoor Anna » do 22 jun 2017, 17:12

Hallo Patrick, bij mij was het al in 2010 dat ik geconfronteerd werd met melanoom. Ook ik heb destijds gekozen voor afwachten. De echo is, zoals Angelique zegt, een heel goed controlemiddel. En ook ik sta nog steeds achter mijn besluit, hoewel mijn lymfeklieren inmiddels ook verwijderd zijn. Het voelde alleen zo raar om over een behandelplan te gaan praten en vervolgens tot de conclusie te komen dat afwachten ook een optie is.
Kanker is heftig en het heeft bij mij best even geduurd voordat ik weer comfortabel kon leven. Het is lastig om uit te zoeken wat jij van jezelf verwacht, wat jij van anderen zou willen en wat anderen van jou verwachten. En ik heb gemerkt dat dat ook nog per periode kan verschillen. Ik wens je succes en wees vooral niet bang om aandacht aan jezelf te geven of om aandacht te vragen.
Anna
 
Berichten: 52
Geregistreerd: vr 04 maart 2011, 21:51

Vorige

Keer terug naar 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron