Voorstellen.

Voorstelhoekje uit 2017

Re: Voorstellen.

Berichtdoor marti » wo 01 feb 2017, 17:04

Zo Machteld wat een geweldig nieuws, ben super blij voor je.

Goed dat je zo goed had voorbereid: als het niet goed was geweest had je voor de 2 mening gegaan, het was niet (direct) nodig.
Maar: je was voorbereid, en dat geeft geruststelling en het gevoel dat jij beslist.

In ieder geval hoef je op korte termijn geen beslissingen over wel/niet second opinion vragen waar dan ook, wat een opluchting.
Die body-scan - ik weet het niet, heb er geen ervaring mee.
Mij werd de pet-scan (2x) aangeboden/geadviseerd, ik was van plan er niet actief naar te vragen omdat er soms afwijkingen gevonden worden die - later - geen verband hebben met melanoom. Maar: het werd mij geadviseerd, dus heb ik dit opgevolgd, en gelukkig waren er geen afwijkingen. Bij ieder onderzoek geldt dit weer: wat als?

Je hebt nu TIJD gekregen om alles te laten bezinken,informatie te verzamelen en beslissingen te nemen.
Ik raad je aan naar de landelijke melanoomdag te komen op 8 april, daar hoor je veel informatie en ontmoet je veel lotgenoten.

Heerlijk zulk nieuws, geniet ervan
Marti
marti
 
Berichten: 342
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Patricia » wo 01 feb 2017, 18:10

Goed nieuws! Nu eerst maar eens tot rust komen. Ik sluit me bij Anna's reactie aan.
Groetjes,
Patricia
Patricia
 
Berichten: 151
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Mach. » zo 05 feb 2017, 11:21

Bedankt allemaal.
Ik zal 8april noteren in mijn agenda voor de landelijke melanoomdag.
Gaan jullie ook heen?

Groetjes,
Machteld
Mach.
 
Berichten: 6
Geregistreerd: vr 27 jan 2017, 17:51

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Anna » ma 13 feb 2017, 18:52

Ja, ik ben ook van plan te gaan. Ik ben eerder geweest en heb ervaren dat ik het prettig vind om anderen met melanoom te ontmoeten. Bovendien was het programma altijd interessant.
Anna
 
Berichten: 52
Geregistreerd: vr 04 maart 2011, 21:51

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Nmgn8019 » wo 15 feb 2017, 22:13

Een kleine correctie rondom de vermeende trial met herpesvirus waarover hier gesproken is. Het betreft hier geen trial, maar een behandeling. Behandeling voor een 'soort' grensgeval stadium 3b / 3c: dit middel wordt enkel toegediend (door de oncologisch chirurg) indien een perfusiebehandeling niet (meer) mogelijk is. Het is de zgn. T-Vec behandeling, een aangepast herpesvirus en wordt naast in het AvL, ook in UMCG en in het RadboudUMC uitgevoerd.

Een tweede aanvulling is de Dendritische Celtherapie voor stadium 3B en 3C na een complete resectie (complete lymfklierverwijdering).
Hier de bron , pagina 5:

Voorwaardelijk toegelaten behandeling
Voor patiënten met melanoom dat operatief verwijderd kan worden, blijft een risico op terugkeer en eventuele
uitzaaiingen wel aanwezig. Bij de nieuwe therapie laat men bepaalde afweercellen uit het eigen bloed in een
laboratorium uitgroeien tot dendritische cellen. Deze cellen worden ‘getraind’ zodat ze de tumorcellen herkennen
en goed in staat zijn om de T-cellen te kunnen activeren.
De getrainde dendritische cellen worden via een vaccinatie weer toegediend aan het lichaam. De cellen
stimuleren het immuunsysteem om nog aanwezige of nieuwe kankercellen op te ruimen. In een onderzoek wordt
gekeken of dit de kans op overleving zonder terugkeer van de huidkanker vergroot ten opzichte van de standaard
ondersteunende therapie.
Start- en voorlopige einddatum voor vergoeding uit de Basisverzekering:
1 april 2016 tot 1 augustus 2021.
Wanneer worden de kosten vergoed?
1. Er moet sprake zijn van stadium IIIb en IIIc melanoom na een complete resectie.
2. Voorwaarde is deelname aan het door ZonMW gefinancierde hoofdonderzoek of aan aanvullend landelijk
observationeel onderzoek, terwijl u voldoet aan één van de situaties genoemd op pagina 1 van deze
toelichting.
3. Niet iedereen kan meedoen aan dit onderzoek. De medisch specialisten van de deelnemende
ziekenhuizen hebben hier een bepalende rol in.


De volgende 5 melanoomcentra doen mee aan deze behandeling, die voorlopig is toegelaten tot het basispakket in Nederland:
- AvL
- VUMC
- RadboudUMC
- Erasmus MC / Daniel den Hoed
- Isala Kliniek Zwolle
Nmgn8019
 
Berichten: 102
Geregistreerd: vr 05 sep 2014, 23:52

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Nita » do 23 feb 2017, 18:07

Machteld, wat fijn dat de rest van de klieren schoon zijn. Er is in het Radboud Nijmegen een trial dendritische celtherapie voor stadium 3b en 3c patienten. Binnen deze trial word je eens in de 3 maanden gescand. Het doel van de behandeling is de kans op uitzaaiingen in de toekomst te verkleinen. Binnen deze trial krijg je eens in de 3 mnd een ct-scan. Je moet starten binnen 12 weken na de lymfkleklierdissectie. Er is dus tijd er goed over na te denken en informatie in te winnen.
Nita
 
Berichten: 38
Geregistreerd: wo 22 feb 2017, 17:41

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Mach. » wo 01 maart 2017, 10:04

Bedankt voor de informatie Nmgn8019!

@ Nita:
Bedankt voor je reactie.
Ik had daar wat over gelezen.
Ik zit in stadium 3a.
Ik kom niet in aanmerking voor verdere behandelingen.
Mach.
 
Berichten: 6
Geregistreerd: vr 27 jan 2017, 17:51

Vorige

Keer terug naar 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron