Voorstellen.

Voorstelhoekje uit 2017

Voorstellen.

Berichtdoor Mach. » vr 27 jan 2017, 19:50

Hallo,
Ik ben Machteld en ben 26 jaar.
In de zomer van 2016 viel mij een moedervlek op die aan het veranderen was op mijn linker kuit.
Ik had er verder geen last van dus een bezoekje aan de huisarts werd steeds uitgesteld.
Uiteindelijk in oktober heen gegaan en weggesneden. De huisarts en ik waren het met elkaar eens dat de moedervlek er niet goed uitzag maar nooit gedacht aan een melanoom.
Op het moment van het horen dat het niet goed was, stond mijn leven stil...
Een melanoom van een breslow dikte van 1,4mm.
Toen de re-excisie en schildwachtklier procedure.
Ergens had ik er een goed gevoel over.
Helaas, in de lymfeklier waren meerdere hoopjes metastasen gevonden waarbij de grootste 0,4mm.
Daarna diverse onderzoeken gehad.
Uit de PET-scan waren verder geen bijzonderheden gevonden alleen iets in mijn knie (zelfde kant van melanoom).
Daarna MRI van de knie, ze konden niet goed zien wat het nou was daarom adviseerde radioloog een punctie aan.
Uiteindelijk na meerdere puncties blijkt dat er geen melamoomcellen zijn gevonden.
Dus door voor de liesklierdessectie.
Vorige week geopereerd nu weer thuis aan het herstellen.
31januari krijg ik de uitslag van de lymfeklieren...
Pffff... Erg gespannen..

Hebben jullie eventueel tips / vragen die ik aan mijn oncoloog kan stellen?

Groetjes
Mach.
 
Berichten: 6
Geregistreerd: vr 27 jan 2017, 17:51

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Patricia » za 28 jan 2017, 11:44

Hoi Mach,
Wat een verhaal. Helaas welkom bij de club.
In welk ziekenhuis word je behandeld. Er zijn 14 centra aangewezen in Nederland waar uitgezaaide melanoom wordt behandeld. Als je daar al zit, prima! Anders adviseer ik je een doorverwijzing.
Jij zit in stadium 3. Standaard wordt voorgesteld om de lymfeklieren te verwijderen. Hoe zinvol dat is mbt toekomst perspectief, is soms onderwerp van discussie. Ik heb het zelf wel laten doen.

Op dit moment is er een trial voor stadium 3 patiënten om die na de operatie met immunotherapie te behandelen, het is helaas een loting, een deel krijgt het middel en een deel placebo. Het al dan niet mee doen met zo'n trial is een zware persoonlijke afweging.
Een tweede trail voor stadium 3 was recent in het nieuws. Het heeft te maken met het herpes virus. Dit virus zou tegen de melanoom werken.
Allebei de trials worden gegeven in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam.

Mijn ervaring is dat je zelf actief mee moet denken over de juiste behandeling. Helaas kijken veel artsen niet verder dan hun eigen ziekenhuis. Op basis van mijn ervaring raad ik je aan een second opinion te vragen in het AvL voordat je je laat opereren. Daar zijn ze zeer actief in de behandeling en onderzoek van melanomen.

Lees ook de verhalen op het forum. Vanaf 2015 zie je dat er meer mogelijk wordt. Als je nog vragen hebt hoor ik het wel. Kan ook via prive bericht.

Sterkte,
Patricia
Patricia
 
Berichten: 151
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

Re: Voorstellen.

Berichtdoor marti » za 28 jan 2017, 15:38

Hoi Machteld,

Ben het volkomen met Patricia eens, een second opinion vragen lijkt misschien een hele stap, maar het gaat om jezelf en daar moet je voor op komen.Ook mijn ervaring is dat je zelf actief moet vragen over je keuzes. Een second opinion vragen is altijd goed.

Bij mij kwam in het litteken een afwijking terug na ongeveer 5 jaar; de diagnose melanoom was nog niet zeker en een poortwachterklier onderzoek is niet uitgevoerd om deze reden. Ik had er expliciet naar gevraagd, maar de arts vond dit niet passend bij de uitslag van de punctie. Achteraf zei hij dat het zinvol was geweest - tja, dat was dus te laat. Zo zie je maar.

Een trial werd mij niet aangeboden, die mogelijkheid kwam pas later; het is alweer meer dan twee jaar na de terugkeer van het melanoom en dat is dan wel weer gunstig, maar te laat om nog een trial/studie te volgen. Overigens kan het ook een keuze zijn om niet deel te nemen aan een trial/studie, alleen voor controles kiezen. Welke beslissing je ook neemt, het kan niet verkeerd zijn.

Daarom probeer je goed te laten informeren, onder de diagnose melanoom op dit forum heb ik ook een link geplaatst van het Amerikaanse forum; met uitleg over de mogelijkheden bij stadium 3,weliswaar in de Engelse taal; verder vind je heel veel informatie op dit forum.

Hoop met je op goed nieuws de 31e.

Groet,
Marti
marti
 
Berichten: 343
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Nicoline » za 28 jan 2017, 16:28

Hoi Machteld,

Ai, wat vervelend voor je.
Ik ben het helemaal met Patricia eens, meld je aan bij een melanoomcentrum en laat je goed informeren.
Ik herken je verhaal, heb min of meer hetzelfde meegemaakt. Ik zit nu inmiddels in stadium IV, nadat er meerdere klieren zijn weggehaald bleken er toch weer twee uitzaaiingen te zijn, nu in het gebied lies/buikwand.
Ik word nu behandeld met Nivolumab, ik krijg maandag de derde kuur.

Heel veel sterkte en geluk de komende tijd!

Groetjes, Nicoline
Nicoline
 
Berichten: 13
Geregistreerd: do 19 jan 2017, 06:38

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Mach. » zo 29 jan 2017, 20:32

@ Patricia:
Bedankt voor je reactie.
Ik word behandeld in het Medisch Centrum Leeuwarden.
Daar zit een melanoom centrum.
Ik heb 16 januari een liesklierdissectie gehad.
Wat ik begrepen heb van mijn oncoloog is dat deze ingreep in eerste instantie diagnostisch is.
Goede tip, een second opinion!
Ik wacht eerst het uitslaggesprek af. Zou ik een vervolg behandeling moeten ondergaan dan wil ik dit zeker aanvragen in het AVL Amsterdam.
Heb jij na de liesklierdissectie ook nog een behandeling moeten ondergaan?

@ Marti:
Bedankt voor je reactie.
Goh jeetje...
Wat ontzettend zuur.
Wat voor behandelingen ben jij allemaal ondergaan?
Ik zal het Amerikaanse forum zeker doorlezen.
ik zag op de site van melanoom dat ik mijn stadia voor de trial vaccinatie en/of EORTC 1208 (minitub) in aanmerking kan komen. Kon er niet precies van begrijpen wat het inhoud moet mij daar wat meer in gaan verdiepen.

@ nicoline:
Bedankt voor je reactie.
Waar is bij jou het melanoom ontstaan?
Ervaar je bijwerkingen van de immunotherapie?
Sterkte morgen.


Machteld
Mach.
 
Berichten: 6
Geregistreerd: vr 27 jan 2017, 17:51

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Nicoline » ma 30 jan 2017, 19:43

Hoi Machteld,

Ik had een moedervlek aan de binnenkant van mijn rechterbeen, net boven mijn knie.

Ik heb nu drie kuren gehad, ben alleen wat sneller moe en heb af en toe wat buikpijn.
Heel veel sterkte hoor!

groetjes, Nicoline
Nicoline
 
Berichten: 13
Geregistreerd: do 19 jan 2017, 06:38

Re: Voorstellen.

Berichtdoor marti » di 31 jan 2017, 11:07

Hoi Machteld,

2009 Breslow 0,62 oorschelp: stukje uit oorschelp gehaald, poortwachterklier onderzoek: enkele cellen - niet genoeg voor micro uitzaaiing, daarna controle - op mijn verzoek. Er waren artsen die mij adviseerden niet meer controleren omdat het melanoom minder dan 1 mm was.

2014: terugkeer melanoom in litteken achterzijde oorschelp: wigexcisie ( als een pizzapunt) uit oor - klinkt dramatisch maar je ziet er weinig van (overigens onbelangrijk) daarna controle.

Lijkt wat ingewikkeld maar door slechte ervaringen in beide centra van sommige artsen, ben ik onder controle bij hoofd-hals chirurg in centrum 1
en voor huid in centrum 2. Heb ik mij een tijd schuldig over gevoeld, maar nadat in centrum 2 de terugkeer van het melanoom niet opgemerkt werd, wel in centrum 1, kan ik mijn beslissing met argumenten onderbouwen.

Vanaf 2014.
In melanoomcentrum 1 : 2 x petscan gehad - die was goed in 2014 en 2015. Hierna was de noodzaak niet meer zo stringent.
In melanoomcentrum 2 : iedere 3 - nu 4 maanden echo halsklieren. ( Er waren nog net geen klinische trials - ofwel ze werden mij niet aangeboden, maar het is toen niet met mij besproken).

Daarom ook adviseer ik: volg je gevoel,probeer zoveel mogelijk informatie te verzamelen en: voel je nooit schuldig over een wel/niet beslissing.

Hoop op een goede uitslag voor je vandaag.

Groet Marti
marti
 
Berichten: 343
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Patricia » wo 01 feb 2017, 09:51

Hoi Machteld,
Weet je inmiddels iets meer?
Op je vraag: ik ben na het verwijderen van alle lymfeklieren niet behandeld.
In april 2013 was dat en toen was er geen vervolg behandeling voor stadium 3b.

Ook als jij nu verder niet behandeld wordt door Leeuwarden kan je voor een second opinion naar AVL. Dat heb ik gedaan in 2013 en daarom ben ik in 2015 (toen ik uitzaaiingen kreeg) naar hen toegegaan.

Sterkte en succes
Patricia
Patricia
 
Berichten: 151
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Mach. » wo 01 feb 2017, 13:24

Hallo allemaal.
Afgelopen maandag uitslag gehad van de klieren.
Ze waren allemaal schoon!
Tranen van blijdschap... Had niet gedacht dat het zo'n positieve uitslag zou zijn.
Ze gaan mij niet verder behandelen.
Om de 3mnd naar dermatoloog en oncoloog voor controle.
Ik had mij voorgenomen voor het gesprek, dat wanneer er wel klieren waren aangedaan ik om een second opinion zou gaan vragen.
Ik wil mij binnenkort gaan verdiepen waar je in Duitsland tegen betaling onder een bodyscan kan komen.
Hier in Nederland doen ze dat niet zomaar.
Heeft iemand van jullie hier ervaring mee?

@ Nicoline:
Hoeveel kuren moet je in totaal?
Heel veel sterkte.

@ Marti:
Zo zeg...
Wat een verhaal...
Bedankt voor je tips.

@ Patricia:
Ik heb niet meer gevraagd naar een second opinion..
Af en toe twijfel ik over deze beslissing.

Groetjes Machteld
Mach.
 
Berichten: 6
Geregistreerd: vr 27 jan 2017, 17:51

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Anna » wo 01 feb 2017, 15:28

Machteld, mooi nieuws! En de tranen van blijdschap zijn je gegund.
Een second opinion kan altijd nog, dat hoeft niet a-la-minute. Gun jezelf even tijd om te bepalen waar je behoefte aan hebt. Zelf ben ik wel voor een second opinion geweest. Mijn behandelplan bestond ook uit controles bij de dermatoloog en oncoloog. Die controles vond ik nogal mager. Ik vond het daarom heel fijn dat het verhaal van mijn behandelaar bevestigd werd tijdens de second opinion. Ik kreeg daardoor meer vertrouwen in de behandelaar.
Verder is het misschien goed om tijdens een consult met een specialist eens goed door te vragen naar de toegevoegde waarde en de nadelen van een scan. Ook dat is iets om je goed in te verdiepen en voor jezelf te bepalen wat voor jou van belang is.
Ik wens je veel succes en sterkte!
Anna
 
Berichten: 52
Geregistreerd: vr 04 maart 2011, 21:51

Volgende

Keer terug naar 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast