Net moeder en melanoom

[marti]

LaFroukje,

Wat heftig allemaal, dank je wel ook voor het meeleven met anderen, zoals ikzelf.
Spreekt vanzelf dat wij je geen advies kunnen geven, over deze nieuw hobbel op je weg, maar je mag best vertellen wat je overkomt, wij zijn lotgenoten voor elkaar.

Voor een jong moeder krijg je wel erg veel op je bord, even zo goed hoop dat dat deze dagen je van je gezin en kind kunt genieten.

Hartelijke groet,
Marti

[JokeUijtdeBoogaardt]

Gefeliciteerd met je zoontje, ik hoop dat je ondanks alle zorgen toch van hem kunt genieten.
Het is heel begrijpelijk dat je geschikt was door de uitslagen van het
Tot onderzoek maar misschien ben je toch enigzins gerust gesteld door de info van je mede lotgenoten.
Wens je sterkte.

[Muisje]

Beste Lafroukje,

Ik ben benieuwd hoe het met je gaat?
Ik heb ook vlak na de geboorte van mijn kindje (derde kindje) te horen gekregen dat ik een melanoom had.
Daarom ben ik heel benieuwd naar het onderzoek waar je aan mee hebt gedaan, en hoe je je kan aanmelden.
Alvast bedankt!

Groetjes,

Muisje

[lafroukje]

Bedankt voor jullie reacties. Muisje, je kunt een verwijzing bij je dermatoloog vragen voor dr. C. Lok, gynaecoloog bij het AVL. Zij is degene die de studies doet. Mijn dermatoloog heeft de verwijsbrief verstuurt en vervolgens nam het AVL contact met mij op. Ik ben toen in het AVL geweest voor een gesprek. Ik vond dit erg fijn, ik kon al mijn vragen aan dr. Lok stellen en vond haar erg toegankelijk, ook al heeft zij niet overal antwoorden op. En tuurlijk is het AVL een heftige plek om naartoe te gaan en hoef je dit niet te doen. Ikzelf vind het prettig te doen wat ik kan. Ik doe mee aan een registratiestudie, dus puur mijn gegevens worden meegenomen. Nu het contact er is met dr. Lok houdt zij mij ook op de hoogte als er resultaten/verslagen zijn. Ook dit vind ik prettig.
Het gaat met mij verder op zich wel redelijk nu, al heb ik morgen de ingreep mbt het voorstadium baarmoederhalskanker en verwijdert de dermatoloog nog het kleine moedervlekje op mn rug die de huisarts verdacht vond. Dus ik denk dat vooral het afwachten op de uitslag de komende week wel weer spannend wordt.
Ik hoop dat jullie het ook wat trekken allemaal!

[Muisje]

Hoi LaFroukje,

Bedankt voor je reactie en je informatie. Ik ga informeren of het onderzoek ook nog wat aan mijn gegevens heeft. Mijn dermatoloog doet behoorlijk laconiek over mijn situatie. Hij is ook vast niet op de hoogte van dit onderzoek.
Ik begrijp het wel want er is in principe niks (meer) aan de hand. Het behandeltraject is eigenlijk allang afgesloten. Maar ja, wat gaat er nog komen.... is waar ikzelf dan mee worstel...Daarom sta ik op eigen verzoek regelmatig voor zijn neus/ of maak ik een afspraak met de 'plekjesverpleegkundige'. Daarover zijn ze heel begripvol en het geeft mij veel rust als ik om de zoveel maanden gezien wordt door een deskundige.
Ik hoop voor je dat je ondertussen positieve uitslagen binnen hebt op je onderzoeken.
En hoe gaat het nu met je zoontje en het moederschap?

Groetjes,
Muisje

[marijke]

Hallo Muisje,

Goed van je, dat je gaat informeren of ze met jou gegevens nog iets kunnen.
Wat je zegt, dat jou dermatoloog waarschijnlijk niet op de hoogte is van dit betreffende onderzoek.
Misschien moet je het hem maar gewoon eens vragen. Overigens wordt (voor zover mij bekend) elk geval van kanker nog in een speciaal team besproken.
Als dit onderzoek bij hem niet bekend is kan het wellicht een aanvulling voor hem zijn om daar van jou over te horen.
Overigens wel fijn dat je zonder problemen op vlekjes controle kunt, ook voor je eigen geruststelling.

Je opmerking, dat het behandelplan gewoon afgesloten is, het gaat toch om een melanoom en daar mag best wel aandacht voor blijven en aan gegeven worden.

Op zaterdag 7 april is er een informatie dag van de Stichting Melanoom, misschien voor jou ook waardevol om naar toe te gaan.
Contact met lotgenoten en veelal nog gelegenheid na de lezingen om vragen te stellen.

Ik wens je sterkte met het vervolg,
Hartelijke groeten, marijke

[lafroukje]

Hallo,

Weer even een update over hoe het nu gaat. De laatste tijd voelde ik me best goed, dan had ik het gevoel dat er nooit iets terug gaat komen van het melanoom. Maar soms maakte ik me ook wel weer zorgen, bang voor uitzaaiingen en een nieuw melanoom. Ik ben inmiddels weer een controle bij de chirurg verder en die was goed. Over een maand ga ik weer naar de dermatoloog. Ik moet dan ook voor het controle-uitstrijkje mbt het voorstadium baarmoederhalskanker. Helaas waren de snijranden niet helemaal schoon, dus ik vrees dat er nog wat weefsel weggehaald moet worden, maar dat is dus nog even afwachten.
Ik loop wel al bijna een jaar met rugpijn in mn onderrug, waarvoor ik ook naar de fysio ga. Maar nu voelt het ook wel als een verdikking in mn onderrug aan de rechterkant. Op zekere momenten ben ik bang voor een uitzaaiing van het melanoom, maar mn huisarts heeft er ook al naar gekeken en die voelde alleen een verdikte spier.
Waar ik steeds maar geen antwoord op krijg is hoe uitzaaiingen in de huid of andere organen voelen. Hoe herken je het?
Wie weer heeft iemand hier een antwoord op en ik ben ook benieuwd hoe het met jullie gaat.

Groet,
Froukje

[marti]

Dag Lafroukje,

Echt blij met je overwegend positieve gevoelens, begrijp je onzekerheid maar al te goed. Zag zelf allerlei 'bijzonderheden' die achteraf niets bijzonders waren.
Gelukkig geen idee hoe uitzaaiingen op afstand voelen; herinner mij alleen mijn 'gekke zwarte puntje 'in het litteken wat zich oog deels weg liet krabben.
Tja, had dat zelf ook niet aangegeven dat het mij verontrustte, en de dermatoloog zei niets.
Het was een jonge co-assistent die zeker 8 maanden later het toch gek vond - en het werd verwijderd- en dat was een uitzaaiing...

Dus: iedere verandering zou je moeten laten nakijken, hoe minimaal ook,

hoop dat er nog meer reacties komen,


hartelijke groet

Marti

[Patricia]

Dag Lafroukje,

Je vraagt hoe je een uitzaaiing kan voelen. Dat ligt aan de plaats van de uitzaaiing.
Op de huid is het zichtbaar en voelbaar, ik heb daar geen ervaring mee. In de lymfeklieren heb ik een uitzaaiing opgemerkt, ik voelde een soort paaseitje in mijn lies, dat bleek een uitzaaiing. Pijn deed het niet. Deze uitzaaiing was pas voelbaar toen hij gegroeid was naar dit formaat. Als lymfeklieren minder oppervlakkig liggen voel je het niet zo snel, zeker als de uitzaaiing klein is.
Toen ik opnieuw uitzaaiingen had, had ik wel wat pijn maar dat kwam omdat een uitzaaiing in mijn buik rugpijn veroorzaakte. Omdat ik vaker rugpijn heb, was dat signaal door mij niet herkent. De rugpijn verdween nadat de uitzaaiingen weg waren door immunotherapie. Het waren uitzaaiingen in lymfeklieren voorbij de lies (in de buik) en dit werd opgemerkt tijdens een controle scan.
De laatste keer uitzaaiing (ook in de lymfe in de buik) heb ik niks gevoeld. Die werd ook ontdekt door een controle scan. Inmiddels is die ook behandeld en nu ben ik ‘schoon’ sinds een halfjaar.
Sterkte met de onzekerheid. Jouw vertrouwen moet weer gaan groeien en dat is lastig weet ik uit ervaring.
Groetjes,
Patricia

[Muisje]

Hoi Froukje,

Fijn weer wat van je te horen. Je zorgen zijn begrijpelijk en herkenbaar. Heb ik regelmatig ook last van, zeker als ik weer eens wat heftigs op dit forum gelezen heb. Maar ik lijk er ook steun aan te hebben. Ik weet dat ik me vroeger (vóór het melanoom) ook met enige regelmaat zorgen maakte over mijn gezondheid, maar nu zijn mijn gedachten/angsten vooral melanoom gerelateerd.
Tegelijkertijd heb ik gelukkig ook veel dagen dat ik geloof dat het eenmalig was en dat er nu feitelijk niks meer aan de hand is. Wat jij ook schreef in je eerste regels.
Overigens zijn uitzaaiingen bij een dun melanoom echt zeldzaam.
Hoe gaat het met het moederschap? Hier is het op en top genieten met de kids om me heen. Ik denk nog steeds aan een nieuwe zwangerschap, maar zover is het nog niet. Bij jou in de toekomst?

Groetjes,
Muisje