T- VEC

T- VEC

Berichtdoor Hannie » do 14 feb 2019, 22:32

Wie heeft ervaring met T-VEC?
Dit is een van de opties die mijn arts aan mij heeft voorgesteld.
Ik heb in 2004 een melanoom aan mijn onderbeen gehad. In 2017 een uitzaaiing in mijn lies afkomstig van deze melanoom.
Nu een nieuwe uitzaaiing ontdekt vlakbij het litteken. Heb al deelgenomen aan de Mind -DC. Hierdoor gelukkig wel deze uitzaaiing ontdekt.
Hannie
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 14 feb 2019, 22:17

Re: T- VEC

Berichtdoor marijke » vr 15 feb 2019, 06:58

Hallo Hannie,

Heel jammer voor je van die uitzaaiing van je melanoom. Ging het toch al zo lang goed met je en dan na 13 jaar alsnog uitzaaiingen.
Best wel heftig hoor en grote schrik natuurlijk ook, je verwacht dit dan toch niet meer.

Ik heb zelf geen ervaring met T-VEC behandeling.

In het Melanoom Nieuws, blad van Stichting Melanoom, staat in het eerste blad van 2017 op pagina 8 en 10 een uitleg van dokter Bonenkamp en de ervaringen van patiënte Carolien de Wit over de T-VEC behandelingen, misschien wel interessant voor je om te lezen.

Hierbij de link van het blad, https://docs.wixstatic.com/ugd/a7d4a8_7 ... af1d4b.pdf

als je het niet kunt openen kun je ook zelf kijken op de website van Stichting Melanoom, dan staat links onder een link voor nieuws bladen.

Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je nog daadwerkelijke ervarings reactie krijgt.
Hartelijke groeten, Marijke
marijke
 
Berichten: 77
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: T- VEC

Berichtdoor Hannie » vr 15 feb 2019, 16:52

Hartelijk dank voor je reactie Marijke Ik heb inmiddels het artikel gelezen en dit was ook wat dr. Bonenkamp mij vertelde.
Ik hoop dat er mensen zijn die dit hebben gekregen en mij meer kunnen vertellen.
Hannie
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 14 feb 2019, 22:17

Re: T- VEC

Berichtdoor Joopderoo » za 16 feb 2019, 10:20

Hallo, nadat ik in november 2017 immuun was geworden voor Dabrafenib was t-VEC behandelingen een optie. Je mag dan geen uitzaaiingen hebben in organen en of hersenen. Ik had alleen afstandsmetastasen in de huid. Na een intakegesprek eind december 2017 met dr. Van Akkooi in het AVL werd besloten om in de eerste dagen van 2018 een MRI van de hersenen te maken. De uitslag van MRI gaf aan dat er geen uitzaaiingen in de hersenen aanwezig waren. Ik was een geschikte kandidaat. Midden januari 2018 heb ik de eerste injecties gekregen. Ik werd daar wel goed ziek van. Noem het maar griepverschijnselen. Gelukkig maar 2 dagen. Wel heb ik blijvend last van vermoeidheid. Maar dat hoor je van zoveel medepatienten. Tussen de eerste gift en de volgende gift zaten drie weken. Daarna vinden er injecties (met een hogere dosis als de eerste) om de twee weken plaats. Iedere keer wel ziek maar iedere keer ook weer minder. De specialistisch verpleegkundige had ook al gezegd:”streep de dag na de injecties maar uit je agenda.” De injecties op zich zijn niet prettig maar wel te doen. Na de 4e gift was duidelijk zichtbaar dat de uitzaaiingen aan het slinken waren. Midden mei 2018 heeft men biopten genomen en een PET-scan gemaakt. Resultaat was dat men geen melancellen meer zag. Ongelofelijk na acht jaar snijden, laseren en immunotherapie met pembroluzimab. De behandeling werd gestop. In oktober 2018 op controle. Nog steeds een goede uitslag. Op 7 januari 2019 opnieuw een Pet-scan. Nog steeds geen bijzonderheden. Echt ongelofelijk. Zou het monster dan na ruim 8 jaar verslagen zijn? Ik blijf het hopen. Bij deze therapie is het wel mogelijk deze opnieuw op te starten. Mits je aan de voorwaarden voldoet.
Jammer is wel dat ik nu bestraald moet gaan worden voor mijn prostaatkanker maar ook daar is volgens de uroloog en radiotherapeutisch het doel genezend behandelen. Ik ga het afwachten.
Joopderoo
 
Berichten: 1
Geregistreerd: za 16 feb 2019, 09:43

Re: T- VEC

Berichtdoor Hannie » za 16 feb 2019, 10:27

Dit geeft wel moed Ik stond er eerst wat huiverig tegenover. Heb ondertussen wel begrepen dat dit goede resultaten levert. Bedankt voor je antwoord. Ik wens je veel sterkte met de bestralingen en hopelijk is T -VEC een goede oplossing voor die toch zo vervelende melanoom
Gr. Hannie
Hannie
 
Berichten: 3
Geregistreerd: do 14 feb 2019, 22:17


Keer terug naar Behandeling - T-VEC

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast