Voorstellen

Voorstelhoekje uit 2016

Re: Voorstellen

Berichtdoor Jolanda1967 » di 20 sep 2016, 13:24

hoi Monique,

heftig ook op je knie.
is deze weggehaald .
ik ben in leiden lumc
het poortwachters onderzoek hebben ze dat bij jou gelijk gedaan of na het weg halen van de melanoom
en hoe gaat dat in zijn werk
heb je er last van gehad

groetjes jolanda
Jolanda1967
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 18 sep 2016, 17:38

Re: Voorstellen

Berichtdoor marti » wo 21 sep 2016, 10:26

Dag Jolanda,

Ja, in 2009 werd ik geconfronteerd met een melanoom op mijn oor, er was nog niet zoveel op het internet/forum,behalve allerlei slechte prognoses en mijn leven stond op zijn kop, had zoveel vragen, en heb wat knopen moeten doorhakken met het op zoek gaan naar de juiste behandelaar. Nadien steeds controles, in steeds afnemende frequentie. In 2014 kwam het terug in het litteken, dat kon weggehaald worden, en ik wordt nu weer frequenter gecontroleerd, en weer in een aflopen controle schema.

De eerste tijd na diagnose is het een achtbaan van emoties, van ontkenning, tot aan het ergste. Daar leer je mee omgaan, en naarmate de tijd verstrijkt gaat dat steeds beter. Het wachten op uitslagen was altijd sressvol, maar is er nu ook (tot aan 2 uur tevoren) nauwelijks meer. Ik probeerde steeds een stapje voor te zijn, voorzover dat mogelijk is. Informatie maakt je sterker.

Daarom als je vragen hebt, stel ze - er zijn altijd mensen die je zijn voorgegaan en je willen helpen met info als lotgenoten.
Groet
Marti
marti
 
Berichten: 237
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen

Berichtdoor Jolanda1967 » wo 21 sep 2016, 12:45

hoi Marti

jeetje ook heftig en snap jou zin zo goed dat je leven op zijn kop stond .
dat heb ik dus nu

heb je tips om er mee om te gaan

groetjes Jolanda
Jolanda1967
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 18 sep 2016, 17:38

Re: Voorstellen

Berichtdoor moniquebl » wo 21 sep 2016, 14:12

Hoi Jolanda,
Na dat bij mij de moedervlek was weg gesneden bij de dermatoloog.
Een week er na belde de Dermatoloog mij om me te zeggen , dat het een melanoom bleek te zijn.
En dat ze een afspraak had gemaakt voor de volgende dag bij de Oncoloog.
Zelf maakte ik me niet druk, had er nog nooit van gehoord.
Tot ik bij de oncoloog zat en zij het heel serieus nam, nou pfff dan schik je toch wel even.
Ze stelde voor om een Sentinel node procedure te doen.
Dit kon al binnen 14 dagen, onder al gehele narcose.
Dus bloed prikken, narcotiseur, plastische chirurgie, omdat er een ruime marce weg gesneden moest worden, omdat de moedervlek precies aan de zijkant van mijn knie zat en weinig ruimte dan over blijft om te buigen.
Het onderzoek met radio actief spul, en onder de scan, om de klieren op te speuren, werd ochtends gedaan.
Daarna smiddags de operatie, en avond weer naar huis.
En petje af voor het ALRIJNE ziekenhuis, zo lief allemaal, en super geregeld op een dag.
Mocht de eerste 2 weken mijn knie niet buigen, daarna weer zachtjes buigen hoever het kon.
Ik ben nu een jaar verder, en kan zegen dat ik er niet dagelijks meer mee bezig ben.
Af en toe steekt de wond nog wel eens, vooral van warm naar koud.
Als je meer wil weten hoor ik het wel
gr. Monique
moniquebl
 
Berichten: 10
Geregistreerd: do 25 jun 2015, 17:18

Re: Voorstellen

Berichtdoor marti » wo 21 sep 2016, 16:32

Dag Jolanda en Monique,
Je weet van Monique nu hoe de schildwachtklier procedure gaat, bij mij ongeveer net zo; moest een dag tevoren komen voor het radioactieve spul. De operatie onder narcose en ging ook dezelfde avond weer naar huis. Ja daarna toch wat dof gevoel in het gebied van de klier, en natuurlijk wel pijn aan het oor, maar dat was alles.

Tja tips omgaan met de diagnose melanoom heb ik niet echt, momenteel zit je nog in het proces dat je informatie verzamelt en beslissingen moet nemen. Tijd wordt je vriend, hoe langer het goed (blijft) gaan hoe makkelijker het wordt. Informatie vind ik ook belangrijk, de regie in handen houden voorzover dat kan. Daarvoor is kennis onontbeerlijk, verzamel die zoveel je kunt. Je leest het ook van Monique, een jaar later ben je er niet meer dagelijks mee bezig.

Als angst de overhand gaat nemen kun je contact opnemen met je huisarts,misschien kan die je iets voorschrijven. Er is trouwens het Helen Dowling Instituut, ik heb eerder gehoord dat zij ook goede steun geven, maar vraag het ook eens aan je huisarts. Het moeten verliezen van een vinger is ook niet zo maar iets. Voor mij was dat toch makkelijker, eerst een klein stukje oorschelp eraf, later een pizza-punt eruit. Lekker makkelijk alles aan de buitenkant.

Sterkte morgen met je gesprek, laat je wat horen, wij leven met je mee,

groet
marti
marti
 
Berichten: 237
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen

Berichtdoor Jolanda1967 » wo 21 sep 2016, 16:46

Hoi Marti,

ik vind het best erg stuk uit je oor weg is niet niks mensen zullen altijd vragen.
ja heb ook inderdaad hele stuk van Monique gelezen weer informatie.
ik heb me vragen lijst klaar.
voor morgen
ik laat het natuurlijk horen aan jou.

bedankt voor je berichtjes tot nu toe

ik ga zeker praten met me huisarts want ik heb al veel langer zware paniekaanvallen en angstaanvallen en die gingen net weer oke
maar steken nu wel heel hard de kop op dus moet er aan gaan werken.

fijne avond
Jolanda1967
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 18 sep 2016, 17:38

Re: Voorstellen

Berichtdoor Ricardo » wo 21 sep 2016, 21:30

Dag Jolanda,

Ik lees jouw bericht over het melanoom onder jouw nagel en zie dat je al veel informatie hebt ontvangen. Verleden jaar is er bij mij ook geconstateerd dat er een melanoom onder mijn duimnagel zat. Veel te laat, omdat de melanoom pigmentloos was. Was dit bij jou ook zo? De Breslow dikte van het melanoom was dan ook al 11 mm, het bovenste kootje van mijn duim zat vol met tumorcellen. In 1 operatie is de bovenste helft van mijn duim geamputeerd en de schildwachtklier verwijderd. Helaas zat deze ook vol met uitzaaiingen. Is het echt nodig dat je hele vinger verwijderd moet worden? Waarom niet eerst het bovenste kootje, zoals bij mij?
Ik word nu behandeld in het AVL. Ik zit nu in fase 3 en neem deel aan een dubbelblind onderzoek naar de werking van Pembrolizumab in fase 3. Een jaar lang om de drie weken een kuur. Hiervoor heb ik wel al mijn lymfeklieren onder mijn oksel moeten laten verwijderen, maar daar heb ik niet zoveel last meer van. Inmiddels heb ik 9 kuren achter de rug en het is zo goed als zeker dat ik de Pembro krijg. Heb erg veel last van bijwerkingen en het is alles bij elkaar erg vermoeiend. Maar als ik de positieve berichten hier op het forum lees, dat klinken deze zeer bemoedigend en ga ik wel nog een half jaar door met de Pembro, mits de bijwerkingen dit toelaten.
Hopelijk helpt deze informatie jou verder en ik wens je veel succes morgen!

Hartelijke groet, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Voorstellen

Berichtdoor Jolanda1967 » do 22 sep 2016, 07:53

Goedemorgen Ricardo,
melanoom onder je duim nagel pigmentloos dat is niet niks ,was er niks raars verder aan jou nagel te zien verder.
had je er pijn aan.
heb je de amputatie poliklinische laten uit voeren.
had je daarna veel last van.
bij mij is het begonnen met een bruine nagel eerst ik heb daar niet zo naar omgekeken dacht dat het door het roken kwam toen kreeg ik er 2 donkere strepen op ook verder niet naar gekeken.
later een donkere vlek er onder en me nagel ging barsten.
toen ben ik naar de huisarts gegaan die wou me eigenlijk niet zo doorsturen naar dermatoloog maar op aandringen wel geweest en door gestuurd naar leiden lumc.
toen is het balletje gaan rollen.
eerst foto gemaakt en bekeken
toen nagelmatrix biopt was geen pretje en nog veel last van
toen vorige week donderdag de uitslag
het zit tot na mijn eerste kooitje de dermatoloog zegt dat hij denkt tot de helft of voor voorzorg verder.(hij zegt is kwaadaardig)
maar dat moet de oncologische chirurg zeggen dat weet ik nog niet deze afspraak is pas 10 oktober en dan daarna pas de amputatie.
ik weet nog niet was de breslow dikte is dat is vraag 1 vandaag op mijn lijst
en ook niet wat de verdere stappen zijn naar de chirurg die ga vragen ga ik ook vandaag stellen.



je schrijft dat je in face 3 zit van dubbelblind onderzoek wat houdt dit in en waar is dit voor .

bedankt voor je reactie het helpt inderdaad heel goed om al de positieve berichten en ervaringen en persoonlijke verhalen te lezen en te delen .

groetjes Jolanda
Jolanda1967
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 18 sep 2016, 17:38

Re: Voorstellen

Berichtdoor Jolanda1967 » do 22 sep 2016, 14:00

goedemiddag ,

ik zou even laten weten van de bespreking met de arts vandaag.
Mijn breslow dikte is 0,2mm
dat is heel goed zij hij.
Dat ik binnen 4 weken moet komen bij oncologische chirurg is geen probleem.
op de afdeling oncologie is besproken wat ze gaan doen,en eventueel verdere behandeling dat hoor ik 10 oktober kon huidarts niks overzeggen.
binnen 2 weken krijg ik een brief voor een afspraak bij een verpleegkundige die me gaat leren om een melanoom te herkennen.
en elke 3 maanden controle afspraak op de afdeling huidziekten.

tot zover afwachten op 10 oktober.

groetjes Jolanda
Jolanda1967
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 18 sep 2016, 17:38

Re: Voorstellen

Berichtdoor marti » do 22 sep 2016, 16:40

Dag Jolanda,

De Breslow dikte van 0,2 mm is geweldig nieuws. Aangezien dit een voorspellende factor is, zou dit ook kunnen betekenen waarom er geen haast is.

Toch wel gek dat alles is besproken maar dat je dermatoloog daar niets over weet, maar dit is vandaag het mooiste nieuws wat je had kunnen krijgen.

Hoop dat je nu wat geruster bent, en heb je nog gevraagd over de amputatue, zoals Ricardo had gevraagd of hoor je dat op 10 oktober ?

Groet
marti
marti
 
Berichten: 237
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

VorigeVolgende

Keer terug naar 2016

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast