Voorstellen

Voorstelhoekje uit 2016

Voorstellen

Berichtdoor Jolanda1967 » zo 18 sep 2016, 18:15

Goedenavond,
Mijn naam is jolanda ze hebben bij mij 3 weken geleden een nagelmatrix biopt genomen.
En afgelopen donderdag hoorde ik de uitslag.
Ik heb een kwaadaardige melanoom onder me vinger nagel.
Zijn hier op dit forum mensen die deze soort melanoom ook hebben.
Jolanda1967
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 18 sep 2016, 17:38

Re: Voorstellen

Berichtdoor Anna » ma 19 sep 2016, 06:55

Hallo Jolanda,
Hoewel ik geen melanoom aan mijn vingernagel had, reageer ik toch. Bij mij was het melanoom aan mijn teen. Wat ik gemerkt heb is dat melanoom bij heel veel mensen op een unieke plaats zat. En dat je moeilijk reactie kan verkrijgen van iemand die precies hetzelfde heeft. De behandelingen zijn voor iedereen ongeveer gelijk; melanoom verwijderen, daarna ruimere plaats rond het melanoom verwijderen, onderzoek naar eventuele uitzaaiingen. De angst die we allemaal hebben lijkt op elkaar, maar ook daarin verschillen we allemaal.

Het is in ieder geval van belang dat je jouw vragen over de behandeling goed stelt aan de behandelaar. Denk er ook aan dat er 14 speciale melannomcentra in Nederland zijn. niet alle ziekenhuizen zijn goed met behandelen van melanoom.

En als je specifieke vragen hebt, dan kan dat hier. We zijn lotgenoten, geen artsen. Als het over ervaringen gaat is er altijd wel iemand die je verder kan helpen. Heel veel succes en sterkte!
Anna
 
Berichten: 54
Geregistreerd: vr 04 maart 2011, 21:51

Re: Voorstellen

Berichtdoor Jolanda1967 » ma 19 sep 2016, 07:09

Dank je wel voor je reactie.
Ik heb inderdaad veel vragen.
Maar weet niet aan wie ik ze moet stellen
Welke behandelend arts ik loop bij huidziekte en ga 10 oktober naar oncologisch chirurg. Dus bij welke afdeling ik hoor weet ik niet.
Jolanda1967
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 18 sep 2016, 17:38

Re: Voorstellen

Berichtdoor marti » ma 19 sep 2016, 16:09

Dag Jolanda,

Zoals Anna als zei; specifieke vragen kun je hier stellen. Natuurlijk kun/moet je bij je volgende bezoek alle vragen stellen aan de oncologisch chirurg, maar misschien weet je nog niet wat je moet vragen.
De periode na de diagnose is vaak zo heftig, dat stap voor stap alles nalezen soms gewoon niet lukt.

In welk ziekenhuis ben je onder behandeling? , is dit een ziekenhuis wat gespecialiseerd is in melanoom ?
De namen van de 14 centra kun je vinden op de site melanoom: Hoofdstuk melanoom, sub Hoofdstuk melanoomcentra.

Omdat een melanoom onder een nagel minder vaak voorkomt; zou ik ervoor kiezen naar een melanoomcentrum te gaan ( als je daar al niet bent).

Meestal wordt bij het verwijderen van het melanoom een gedeelte rondom weggehaald, ik weet niet wat het plan is, dat kun je bij een volgend bezoek aan de chirurg vragen, wanneer is je afspraak ?

Bij het weghalen van het melanoom wordt vaak de keuze aangeboden om een schildwachtklierprocedure uit te voeren, (ook dit staat beschreven onder het Hoofdstuk melanoom, subhoofdstuk schildwachtprocedure), om te zien of het melanoom naar een klier(en) is uitgezaaid.

Na de uitslag hiervan wordt een vervolgtraject opgesteld; controle;behandelen;trial etc.

Je hebt veel vragen zeg je; als lotgenoten kunnen wij die misschien beantwoorden, stel gewoon welke vragen je hebt, wij zijn allemaal lotgenoten en kunnen uit ervaring putten,

sterkte
marti
marti
 
Berichten: 355
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen

Berichtdoor Jolanda1967 » ma 19 sep 2016, 17:54

Dank je marti
Bedankt ik loop in Leiden
Mijn vinger wordt geamputeerd.
Afspraak heb met chirurg omdat ik het niet poliklinische wil laten maar met een roesje
Ja het duizelt me idd wat is de procedure nu wat gaan ze doen welke onderzoeken
Waar kan het meer zitten
Jolanda1967
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 18 sep 2016, 17:38

Re: Voorstellen

Berichtdoor marti » di 20 sep 2016, 11:36

Dag Jolanda,

Geen wonder dat het je duizelt, melanoom op zich is al heftig daarbij ook nog een vingeramputatie, dat is heel ingrijpend.
Ik neem aan dat je in het Leids Universitair Centrum bent ? Dat is 1 van de melanoomcentra, je zit dus op de juiste plaats.

Je volgende afspraak is pas over 3 weken op 10 october ? heb je al gebeld of dit niet eerder kan, ik zou ze bellen en vertellen dat je je grote zorgen maakt en graag eerder een gesprek/afspraak wil met een oncologisch chirurg, desnoods vraag je bemiddeling van je huidarts. Je hebt zoveel vragen waarop artsen je pas antwoord kunnen geven na onderzoek, zou echt proberen dit te bespoedigen. Heb je al een datum voor de operatie ?

Op je vraag 'waar kan het meer zitten' kun je niet zo maar antwoord krijgen.
Melanoomcellen kunnen zich verspreiden via 1: lymfebanen en 2:bloed, en kunnen dus in theorie uitzaaiingen geven, de meest voorkomende manier is via de lymfbanen. Hiervoor is het schildwachtklier onderzoek vaak de eerste stap, of is dit al met je besproken ?

Bij een schildwachtklierprocedure wordt radioactief materiaal ingespoten in het melanoom, later ook nog met een blauwe kleurstof, voordat de operatie begint.
De theorie is dat via de lymfebanen dit afvloeit naar een nabijgelegen lymfeklier. Deze lymfeklier wordt dan verwijderd om te zien of er melanoomcellen gevonden worden in deze klier.
Soms worden er meerdere klieren weggehaald, afhankelijk hiervan worden vervolgonderzoeken en eventuele behandelingen afgesproken.

Heb ik je vragen tot nu voldoende beantwoord ? Vraag hier gerust wat je wilt, er is altijd wel een lotgenoot die antwoordt,
groet
Marti
marti
 
Berichten: 355
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen

Berichtdoor Jolanda1967 » di 20 sep 2016, 12:10

hallo Marti,

Ik heb gisteren gebeld en heb 22 september een belafspraak met de arts waar ik al mijn vragen aan kan stellen.
10 oktober heb ik dan een afspraak met de oncologische chirurg daar wordt dan gelijk een afspraak gemaakt voor de operatie.
ik kon deze vrijdag al voor de operatie maar dan wordt het poliklinische gedaan na dat ze 2 weken geleden de nagelmatrix biopt hebben gedaan met plaatselijke verdoving 16 stuks en anderhalf uur bezig
durf ik niet de amputatie plaatselijk meer te laten doen.
vandaar ik pas 10 oktober kan arts is op vakantie.
ik ben nu bezig al mijn vragen op te schrijven voor donderdag.

is dit een standaard procedure als er een melanoom wordt ontdekt

wat u hier schrijft of moet ik dit zelf aanvragen

Bij een schildwachtklierprocedure wordt radioactief materiaal ingespoten in het melanoom, later ook nog met een blauwe kleurstof, voordat de operatie begint.
De theorie is dat via de lymfebanen dit afvloeit naar een nabijgelegen lymfeklier. Deze lymfeklier wordt dan verwijderd om te zien of er melanoomcellen gevonden worden in deze klier.
Soms worden er meerdere klieren weggehaald, afhankelijk hiervan worden vervolgonderzoeken en eventuele behandelingen afgesproken.

bedankt voor u duidelijke en fijne antwoorden

groetjes Jolanda
Jolanda1967
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 18 sep 2016, 17:38

Re: Voorstellen

Berichtdoor marti » di 20 sep 2016, 12:58

Dag Jolanda,

O dat is mooi dat je a.s. donderdag al een belafspraak hebt. Wat erg dat je een anderhalf uur durende biopsie uit de matrix moest ondergaan. Begrijp je verzoek voor een roesje helemaal. Ik spreek je met 'je' aan, omdat wij als lotgenoten toch een beetje verwant voelen, spreek je mij dan ook met je aan ?

Ken je de Breslow dikte van jouw melanoom ?? Vraag ernaar, ook dit is een factor prognose en eventuele vervolgstappen.

De schildwachtklierprocedure wordt meestal aangeboden bij een melanoom Breslow dikte meer dan 1.mm, of soms mag je kiezen vanaf 0,75 mm Breslow dikte.

Het is een standaardprocedure die je (zie boven) meestal aangeboden wordt; of je het laat uitvoeren kun je zelf kiezen. Het is niet zo dat er een betere genezing is, maar het geeft vaak een aanwijzing voor een eventueel vervolg. Het is niet zo dat als de procedure negatief is, er ook nooit uitzaaiingen kunnen komen, en als de procedure positief is ( er worden cellen gevonden) er een betere overleving is. Er zijn voor- en tegen argumenten om dit wel of niet uit te voeren, maar vraag ernaar of dit voor jou van toepassing zou kunnen zijn. De uitkomst geeft vaak een betere inschatting van de prognose.

Goed dat je alvast een lijst met vragen maakt, vraag desnoods nog een vervolgbelafspraak, als je alles hebt laten ' bezinken'; ik zou zeker vragen naar de Breslow dikte, en de eventuele schilwachtklierprocedure.

Wij zijn hier om elkaar te helpen, als je nog vragen hebt: gewoon stellen,

groet
marti
marti
 
Berichten: 355
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen

Berichtdoor Jolanda1967 » di 20 sep 2016, 13:15

Hallo Marti,

ja de vraag van de Breslow dikte staat boven op nummer 1.Van me lijstje.
Toen ik maandag belde voor de afspraak hoorde ik iets van 0,2mm maar weet niet of dit klopt.
arts kan het zeggen donderdag
ook zal ik inderdaad gelijk vragen naar de schildwachtprocedure.
en ga vragen of het geen kwaad kan om tot 10 oktober te moeten wachten.
ik heb 1 dochter kan het erfelijk zijn die vraag heb ik ook op mijn lijst

heb jij ook een melanoom marti
en hoe ging jij in het begin om met de diagnose toen je het hoorde .

groetjes Jolanda
Jolanda1967
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 18 sep 2016, 17:38

Re: Voorstellen

Berichtdoor moniquebl » di 20 sep 2016, 13:19

Hoi Jolanda,

Ik weet wat je door maakt, ook ik had vorig jaar een Melanoom op mijn knie.
Na een week de uitslag, en zat de volgende dag al bij de oncoloog.

Vreemd dat het bij jou zo lang duurt, ik zelf ben in het alijne ziekenhuis geholpen, in Leiderdorp.
En kreeg een algehele Narcose, dat is standaard met een Poortwachers onderzoek.
En er moest nog exstra weg gesneden worden, en werd binnen 2 weken geopereerd.
Ik had een melanoom van 1.05.
Er zijn 2 Poortwachers weg gehaald en waren allebei schoon.
nu het hele jaar om de 3 maanden onderzoek naar de moedervlekken.
En klieren, Gelukkig gaat het goed met me.
Ik hoop dat je snel wat duidelijkheid krijgt.

gr monique 65
moniquebl
 
Berichten: 10
Geregistreerd: do 25 jun 2015, 17:18

Volgende

Keer terug naar 2016

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron