Voorstellen

Voorstelhoekje uit 2016

Voorstellen

Berichtdoor Brem » zo 20 nov 2016, 20:23

Hallo ik wil mezelf even voorstellen,, ik ben Bram, 53 jaar. Afgelopen maand moedervlek op de voorkant van mijn schouder verwijderd. Na onderzoek bleek het een melanoom te zijn met een dikte van 2.6mm ,schone snijranden , niet ulcererend.
Binnenkort weer onder het mes en word er iets meer weggesneden en een poortwachtklier behandeling.
10 weken geleden heb ik mijn zus begraven na een ziektebed van 10 maanden (longkanker). 9 weken geleden begonnen met een nwe baan. Tot nu heb ik nog niets verteld aan mijn familie omdat we min of meer nog in de rouw zijn. Natuurlijk hoop ik dat er geen uitzaaingen zijn bij mij maar dat word pas duidelijk na de operatie. Alleen al de gedachte dat ik aan m'n moeder en familie vertel wat er aan mijn gezondheid scheelt geef me al een onmachtig misselijk makend gevoel.
Ik hoop dat er geen uitzaaingen zodat het nog mijn geheim blijf want ik wil geen paniek zaaien. Doe ik pas als het niet anders kan.
De dermatoloog vertelde me dat ik me nog niet ongerust hoefde te maken , van het slechte had ik het goede, haha
Maarja ik wilde even mijn verhaal delen omdat ik weinig mensen om me heen hen bij wie ik dat kan.
Fijn dat dit forum er is

Groeten Bram
Brem
 
Berichten: 4
Geregistreerd: za 05 nov 2016, 09:59

Re: Voorstellen

Berichtdoor marijke » ma 21 nov 2016, 07:21

Hallo Bram,

Wat een heftig verhaal zeg, je zus pas overleden (nog gecondoleerd) en net een nieuwe baan en dan nu nog de diagnose melanoom.
Ja, het is even afwachten wat de bevindingen van de aanstaande operatie zijn. Heel spannend allemaal, dat wachten, en ook moeilijk dat je het min of meer "stiekem" moet ondergaan. Lijkt mij wel moeilijk allemaal. Wel fijn dat je het op het forum misschien een beetje van je af kunt schrijven.
Ik wens je heel veel sterkte met de operatie en hoop van harte op een goede uitslag voor je, laat ons nog wat horen als het achter de rug is.
Denk van tevoren nog goed na over vragen die je wilt stellen, opschrijven is ook een goed hulpmiddel.

Sterkte ook met je familie en je nieuwe werk, hartelijke groeten, Marijke
marijke
 
Berichten: 48
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: Voorstellen

Berichtdoor Hein2 » ma 21 nov 2016, 08:22

Hallo Bram, Jezus, wat een verhaal. Jij ook op de eerste plaats nog gecondoleerd met je zus. Ik vind het best heftig al die gebeurtenissen. Je gaat een beetje door de geluidsbarieaire. Ik ben zelf 56 en tob al sedert 9 jaar met om te beginnen en moedervlek van 3,7 mm op mijn borststreek. Het is belangrijk de realiteit onder ogen te zien maar ook om nuchter te weten dat het stappen zijn in het ondervangen van deze rot aandoening. Poortwachtersklier behanndeling en extra weg snijden is allemaal preventief om risico te verminderen en inzicht in de situatie te geven. Wat er niet is moet je dus niet bedenken. Men zit er nu boven op en je blijft onder controle. Nu sedert 1,5 jr. zijn de kansen enorm toegenomen om er zelf helemaal van af te komen. Het is voor iedereen een beter gesternte om maar zo te zeggen. Betreft je familie kan ik me helemaal voorstellen dat je rekening met hun houdt. Een leugen om bestwil en!! de waarheid hoeft niet altijd een goede zaak te dienen. Er zal ooit wel een tijd komen dat je het wel met ze kan delen. Heel verstandig van je. Wat ik persoonlijk ondernam en waar ik achteraf veel nut van ondervonden heb is het maken van een paar foto's van de borst/rug en schouderstreken. Zet ze weg met datum op je pc o.i.d. Het is een moment opname. Straks over maanden kan zelfs de dermatoloog hier handig gebruik van maken omdat je in een oogopslag kan zien of er veranderingen hebben plaats gevonden. Bij mij heeft dit geleid tot snellere en doelgerichte acties.
Met wat er nu verder komen gaat wens ik je heel veel succes. Ook voor je nieuwe baan. Ik heb zo vaak gehoord van mensen door de jaren heen over weg halen van plekjes op je huid en controles. Dus zo bijzonder is het ook allemaal niet. Nu zal men willen weten of er mogelijk uitzaaiingen zijn of! kunne plaats vinden. Misschien wel een okselklier punctie. Afwachten dus. Persoonlijk heb ik al het nodigge ondervonden met die rot melanomen. Ik kan je vertellen dat ik nu "schoon" ben De behandeling met immuumtherapie (pembrolizumap) was succesvol. Alles is weg en nu ga ik het gewone leven weer in met uiteraard na controles. Bram er is veel verandert. Er is veel meer hoop op een goede afloop. En nogmaals wat er niet is hoef je niet bedenken. Geniet met alles wat je nu hebt. Heel veel succes en sterkte.
Hein2
 
Berichten: 58
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Voorstellen

Berichtdoor Posi » di 22 nov 2016, 08:03

Hallo Bram,

Wat een heftig verhaal over je zus en wat zul je voor je gevoel nu in een roller coaster zitten.
Je geruststellen kan ik niet maar ook ik heb een melanoom gehad die helemaal is verwijderd zonder uitzaaiingen dus dat positieve stukje kan ik je wel mee geven.
Heel veel sterkte en houdt ons op de hoogte.

Groet Posi.
Posi
 
Berichten: 19
Geregistreerd: do 04 sep 2014, 15:49

Re: Voorstellen

Berichtdoor Brem » za 26 nov 2016, 15:31

Eindelijk even tijd om te reageren. Bedankt voor jullie lieve reacties. Ik kan niet anders zeggen dat het leven doorgaat.
Ik probeer gewoon bij de dag te blijven en van elke dag te genieten. Opzich kan ik zeggen dat dat me goed afgaat.
Het heeft geen zin om me nu druk te maken om dingen waarop ik toch geen vat krijg. En inderdaad ik zat in een rollercoaster van spanning en emoties maar ik leef, ademt en besta nog steeds. Ik laat jullie weten hoe het verder met me verloopt als ik weer onder het mes ga maar zover is het nog niet. Tot laters
Groeten Bram.
Brem
 
Berichten: 4
Geregistreerd: za 05 nov 2016, 09:59

Re: Voorstellen

Berichtdoor Brem » zo 22 jan 2017, 12:59

He he inmiddels zijn we weer wat verder. Ondertussen hebben ben ik onder het mes geweest. Ze hebben drie poortwachters klieren weg gehaald. Twee van deze klieren bleken melanoom cellen te bevatten. Volgens het protocol heb ik nu stadium 3a
Er werd voorgesteld een oksel klier toilet te ondergaan. Na speuren en me te laten informeren via internet heb ik besloten dit niet te doen. Aan een okselklier toilet kleven nogal wat nadelen dat terwijl de prognose kwa levens verwachting niet nwetenschappelijk bewezen beter is. Maw als er in de toekomst in mijn oksel iets word gevonden dan kan ik alsnog onder het mes.
Het was een spannende tijd sinds bij mij melanoom is ontdekt. In de toekomst alleen nog controles bij het ziekenhuis maar dat zien we dan wel weer. De rollercoaster waar ik een tijd geleden in zat is voorbij. Het gaat goed met me lichamelijk en geestelijk en op mijn werk.
Een ding wat ik wel heb geleerd bij de prognose kanker is je niet te laten leiden door angst. Informeer jezelf goed dmv inlezen op het internet ,, lot genoten verhalen zoals op de site, op kanker.nl kan je ook veel informatie krijgen en je heb daar ook de gelegenheid o vragen te stellen aan specialisten van het a.v.l. Ziekenhuis. Artsen volgen protocollen wat betreft het verloop van behandelingen. Wees kritisch en kijk zelf ook of er alternatieven zijn. In mijn geval is het niet doen van een oksel klier toilet ook wetenschappelijk verantwoord en dit heb ik bevestigd gekregen van val ziekenhuis en mijn chirurg in het Daniel den hoed ziekenhuis. Vergeet niet ook in dit moment te leven en te genieten van alle dingen die je wel heb..
Nog meer dan ooit na de laatste 5 maanden ben ik d'r van bewust dat ik van elke dag die ik heb probeert te genieten alsof het mijn laatste is.. Ok genoeg voor vandaag Mocht er iemand in contact willen komen met dan kan dat via deze site.
Zeker dat ik regelmatig deze site blijf bezoeken om op de hoogte blijven wat betreft ontwikkelingen mbt melanoom


Groeten Bram
Brem
 
Berichten: 4
Geregistreerd: za 05 nov 2016, 09:59

Re: Voorstellen

Berichtdoor marti » zo 22 jan 2017, 19:28

Dag Bram,

Heb het webinar gevolgd - via MIF het Amerikaanse forum; als je de engelse taal machtig bent. Het is zeker de moeite waard te volgen - zeker de vragen die gesteld worden.

http://melanomainternational.org/webina ... iii-beyond

Hierin worden ook wat statistieken geproduceerd over wel of niet een lymfekliertoilet ondergaan en de stand van zaken nu.

groet

Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen

Berichtdoor Brem » di 24 jan 2017, 22:09

hoi marti,

Gisteren avond nog die webinar gekeken. Dankje daarvoor. Alleen het is nu even tijd om gewoon te gaan leven ipv risico's analyses te maken. Dit kost een hoop energie, enerzijds haal je je er hoop uit, anderzijds blijf mijn mind maar bezig met kanker. Dus ik hou het even kort dit ook om mezelf een beetje in bescherming te nemen. In ieder geval zal ik die webinar site in de komende tijd ook een beetje in de gaten houden, nogmaals bedankt hiervoor. Wat ik wel jammer vind is dat er geen adjuvante therapie is voor stadium 3a , alleen observatie. Enfin. :D

Gr Bram
Brem
 
Berichten: 4
Geregistreerd: za 05 nov 2016, 09:59

Re: Voorstellen

Berichtdoor marti » wo 25 jan 2017, 03:26

Hoi Bram.

Respecteer je keuze om wat afstand te nemen. Wilde je een hart onder de riem steken wat betreft jouw keuze over het (afzien van) kliertoilet, daarom stuurde ik je de link.

De klinische trials die nu gegeven worden voor stadium 3, kun je volgen, vraag ernaar bij je oncologisch chirurg, als je te lang wacht, is er waarschijnlijk geen mogelijkheid meer. Besef ook dat als je kiest voor afwachten; je in de toekomst ( als dat nodig zou zijn) je niet uitgesloten kunt worden voor bepaalde therapie omdat je eerder in een trial een therapie hebt gevolgd waardoor je uitgesloten wordt. Wie kan je vertellen wat de beste keuze is ??? Niemand- dus ga op je gevoel af.

Je hebt tijd nodig om je smorgens te realiseren: he, ik voel mij goed - laat de dag maar beginnen, en ook dat ebt na verloop van tijd weg- gewoon overgaan tot de orde van de dag wordt weer normaal.

Wens je het beste,
Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen

Berichtdoor Nicoline » wo 25 jan 2017, 17:42

Hoi Bram,

Leuk je maandagavond gesproken te hebben.
Geniet van je nieuwe baan en alles om je heen!

Groetjes, Nicoline
Nicoline
 
Berichten: 13
Geregistreerd: do 19 jan 2017, 06:38


Keer terug naar 2016

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast