combinatie Ipilimumab Nivolumab

[Theo]

Er loopt nu een klinische studie OpACIN in het A.v.L. ziekenhuis voor fase 3b melanomen. Er is voor deze studie geen uitsluiting voor wat betreft de BRAF mutatiestatus.
Begrijp ik dat dit automatisch inhoud dat deze studie is voor melanomen zonder BRAF mutatie? Ik kom eventueel in aanmerking voor deze studie maar zover ik weet is de BRAF mutatie nog niet bekend.
Kan iemand mij hier iets meer over vertellen, en zijn er leden van het forum die aan deze studie meedoen?

Groet Theo

[Tom]

Ik VERMOED dat het gaat over het feit dat je BRAF mutatie niet uitmaakt? Dus die status is niet belangrijk voor deze trail.
ALTIJD ALTIJD ALTIJD ALTIJD laten testen hoor, SO_WIE_SO!!!!

[jalicons]

Heeft iemand ervaring met de toepassing van de combi Ipilimumab en Nivolumab?

[annekevdz]

Ik ben afgelopen juni gestart met de combinatie Ipilumimab en Nivolumab, had uitzaaiingen door mijn hele lichaam en hersenen. Eerder werd ik behandeld met Braf en Mek remmers, maar was daar resistent voor geworden. Inmiddels heb ik twee positieve scans gehad en is er sprake van volledige respons, alles is op dit moment weg. De behandeling gaat nog ongeveer anderhalf jaar door.

[Nita]

Mijn man is in april 2017 gestart. Hij heeft eerst 6 weken braf+mek-remmers gehad en daarna ipi+nivo. De tumoren zijn aan het slinken maar zijn nog niet weg. Hij krijgt nog steeds om de week een infuus nivo. We hebben goede hoop dat de verbetering doorzet. Mijn man heeft geen last van bijwerkingen. Hij had grote uitzaaiingen in de lever en 1 uitzaaiing in de hersenen.

[Vinny]

Ik ben afgelopen juni gestart met de combinatie Ipilumimab en Nivolumab, had uitzaaiingen door mijn hele lichaam en hersenen. Eerder werd ik behandeld met Braf en Mek remmers, maar was daar resistent voor geworden. Inmiddels heb ik twee positieve scans gehad en is er sprake van volledige respons, alles is op dit moment weg. De behandeling gaat nog ongeveer anderhalf jaar door.

Wat fantastisch om te lezen dat het in de praktijk ook echt werkt. Ik heb veel gelezen over goede resultaten die bereikt worden met deze combinatietherapie.
Ik ben oprecht heel blij voor je! Ik heb gelukkig nog geen immunotherapie hoeven ondergaan omdat ik slechts 1 metastase had welke d.m.v. bestraling is behandeld.
Uiteraard moet ik er wel rekening mee houden dat het terug komt en dat ik ook aan deze combi-therapie zal moeten.
Heb je veel last vast bijwerkingen/toxiciteit?
In ieder geval enorm veel sterkte met ondergaan van rest van de behandeling en ik hoop dat het voorgoed wegblijft bij je.

[Jet1979]

Ik ben afgelopen juni gestart met de combinatie Ipilumimab en Nivolumab, had uitzaaiingen door mijn hele lichaam en hersenen. Eerder werd ik behandeld met Braf en Mek remmers, maar was daar resistent voor geworden. Inmiddels heb ik twee positieve scans gehad en is er sprake van volledige respons, alles is op dit moment weg. De behandeling gaat nog ongeveer anderhalf jaar door.

Oh Anneke wat een ontzettend fijn bericht ook voor anderen om te lezen! Mijn man doet mee aan de Cowboy studie en heeft nu net de eerste combinatie immuun gekregen na 6 weken Braf en Mek remmers. Zo spannend hoe dit allemaal gaat verlopen. Naast de uv gevoeligheid nergens last van gehad tijdens de pillen. Over de immuun nog weinig te zeggen, want deze heeft hij gisteren pas gekregen.

[jalicons]

I.v.m. zeer ernstige bijwerkingen moest ik na drie sessies stoppen met de combi Ipilimumab- Nivolumab. Om de bijwerkingen (o.a. ontstekingen van lever en maag) te verminderen heb ik prednison (180mg per dag), cellcept (1000mg 2x daags) en orsuflak (1250mg per dag) gekregen. Ik heb nu ontzettend veel last van spierkrampen in benen, voeten en handen. Is er iemand die dit herkent en dezelfde problemen heeft?

[marijke]

Goedendag,

Wat ontzettend jammer te horen dat je zoveel last van de bijwerkingen hebt en vooral dat je daardoor nu moet stoppen met de behandeling.
Zelf heb ik er geen ervaring mee, wel afgelopen zaterdag een workshop van de Stichting Melanoom bijgewoond.
Waarin specifiek uitleg gegeven werd over de bijwerkingen die kunnen ontstaan.

Misschien een idee om ook een oproep op de Face Boek lotgenoten site voor melanoom patiënten te plaatsen.

Zou je ook aanraden om je vragen zoveel en zo goed mogelijk terug te koppelen naar je behandelende arts cq ziekenhuis.

Ik hoop dat je reacties en antwoorden op je vragen gaat krijgen, ook hoop ik dat de bijwerkingen weer spoedig zullen verdwijnen.
Wens je heel veel sterkte, hartelijke groet, Marijke

[jalicons]

Beste Marijke,
Hartelijk dank voor je reactie. Ik was afgelopen zaterdag ook bij de info dag. Ik heb ook de workshop van Dr. Suijkerbuijk bezocht. Dr. Suijkerbuijk is mijn behandelend oncoloog. Maar de (extra) bijwerkingen, zoals spierkrampen in handen, voeten en onderbenen zijn (nog) niet te verklaren. Ze heeft het wel eens van andere patiënten gehoord maar nog geen verklaring waardoor het veroorzaakt wordt. Door de immuuntherapie of door de medicijnen? Spierkrampen staat ook niet in het lijstje van mogelijke bijwerkingen. Ik hoop inderdaad dat het snel overgaat. Ik zoek, o.a. samen met Dr. Suijkerbuijk, naar een oplossing.
Met vriendelijke groeten,
Jan Linnenbank