Tim de Tumor

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor sofie » do 28 apr 2016, 18:37

Het is waarschijnlijk inmiddels 3 weken geleden dat je geopereerd bent Patricia.....ben zo benieuwd hoe het gegaan is en hoe het nu met jou gaat......

Meelevende groet,
Sofie
sofie
 
Berichten: 32
Geregistreerd: ma 03 feb 2014, 16:29

Tim de Tumor

Berichtdoor PatriciaK » wo 25 mei 2016, 22:53

*** Update ***

Lieve mensen,

Als eerste mijn dank dat jullie mij allemaal sterkte hebben gewenst en aan me hebben gedacht/denken. Het is even stil geweest rondom mij op dit forum, mijn excuses daarvoor. Ik zal jullie hierbij een update geven.

Om te beginnen, de operatie is geslaagd!!!
De uitzaaiing in mijn rechter long zat op een vrij moeilijke plek. Precies tussen een vertakking van twee hoofdaders in, dicht tegen de bronchië aan. De chirurg (een Belgische, mevrouw Van der Wauw) vertelde mij voorafgaand aan de operatie dat ze pas op het moment, dat ze in mijn borstholte bezig ging, kon bekijken op welke manier de uitzaaiing er het beste uit gehaald kon worden. Ze zou in eerste instantie proberen de uitzaaiing via een kijkoperatie er uit te halen. Zou dat niet lukken, dan zou men tijdens diezelfde operatie mijn ribben gaan "spreiden" en zou zij met haar handen in mijn borstholte moeten wroeten. Zou dat ook niet lukken, dan zou ze mijn middelste longkwab er volledig uit moeten halen.
De longen van een mens zijn niet twee grote balonnen, maar feitelijk vijf kleine ballonnen, longkwabben genaamd. Elk mens heeft twee longkwabben links en drie rechts. De uitzaaiing zat tegen mijn middelste longkwab rechts aan. Dit is de kleinste longkwab en die schijn je prima te kunnen missen, mits je longen natuurlijk goed functioneren.
Een kijkoperatie is het minst ingrijpend en daar herstel je dus het snelst van. Bij het spreiden van de ribben heb je natuurlijk behoorlijk meer pijn en is het herstel langer en pijnlijker. Wordt er een volledige longkwab verwijderd, dan ben je natuurlijk nog langer bezig om te herstellen.
Maar goed, dit wetende ging ik dus de operatie in. Feitelijk maakte het me niet uit hoe de uitzaaiing er uit gehaald zou worden, ALS hij er maar uit gehaald zou worden.

Dinsdag 05-04-2016 (een dag na de eerste verjaardag van mijn dochtertje) ben ik opgenomen in het UMCG in Groningen.
Woensdag 06-04-2016 zou ik geopereerd worden. Maar de patiënt voor mij in de ok had problemen waardoor de ok langer bezet bleef. Om 15:00 uur werd ik eindelijk naar de voorbereidingszaal gereden en daar heb ik heel lang liggen wachten. Om 16:45 uur kwam de chirurg naar me toe en ze bood haar excuses aan, maar mijn operatie kon die dag niet doorgaan helaas. De patiënt voor mij was net pas uit de ok gekomen en intussen was er een spoed operatie tussen gekomen. Dus het was pas mogelijk mij de volgende dag te opereren. Ik was natuurlijk teleurgesteld, maar vond het een zeer begrijpelijke keuze van de chirurg. Ze had de hele dag al geopereerd, en ik had ook liever dat ze fris en fruitig aan mijn operatie zou beginnen. Ik moest mij die avond dus echt weer opnieuw opladen voor de volgende dag.

Op donderdag 07-04-2016 ben ik rond het middaguur oogehald en de uitzaaiing kon gelukkig via een kijkoperatie er uit worden gehaald. Binnen een uur waren ze klaar met mij. Een heel verschil met de 4 uren die ze in december 2015 met me bezig zijn geweest ;-)

Ik heb in totaal 8 dagen in het ziekenhuis gelegen.
De eerste 2 dagen had ik weer een epiduraal (permanente pijnstilling via een ruggenprik), een flinke drain in mijn ribbenkast en een katheter (bah, maar noodzakelijk). Gelukkig werd ik na 2 dagen van alle slangen los gekoppeld.
Vanaf de eerste dag na de operatie kon ik gelukkig alweer voorzichtig lopen.
Dit keer kwamen mijn darmen op dag 3 na de operatie gelukkig weer vanzelf op gang, want er stond alweer een ziekenbroeder blij op me te wachten met een klysma. No way!! :D

Na 8 dagen mocht ik weer naar huis, met een flinke bult pijstillers op zak (Oxycodon, Oxycontin, Diclofenac, Maagbeschermers, Paracetamol en poedertjes om mijn darmen op gang te houden). Ik kon mijn eigen apotheek wel beginnen.....

Het herstel gaat voorspoedig.
De eerste week thuis langzaamaan beginnen met wandelen. In die eerste week brak mij na 10 minuten lopen het zweet al uit en werd ik duizelig. Als ik de trap op moest lopen, hijgde ik als een oud karrepaard. Maar langzaamaan komt mijn conditie steeds meer terug.
De wonden genezen goed (een kleine snee in mijn rug, een kleine snee in mijn borstplooi en een sneetje in mijn ribbenkast).
De eerste weken voelden mijn ribben aardig gekneusd, maar die pijn is inmiddels afgezwakt naar een acceptabel niveau. Maar het blijft nog steeds wat pijnlijk/gevoelig.
Mentaal gaat het ook langzaamaan weer wat beter. In het begin, na de operatie, had ik veel verdriet en angst dat de ziekte weer gauw terugkomt. Nu neemt mijn "gewone leven" steeds meer de overhand, maar soms ben ik nog steeds bang en verdrietig. Ik krijg gelukkig goede hulp in de vorm van een Mindfulnesscoach. Zij helpt mij door deze zware tijd heen en helpt mij, door anders te denken, meer in het hier en nu te leven. Ook geeft ze me veel ontspanningsoefeningen waar ik veel aan heb. Ik ben altijd een actieve sporter geweest, snelheid is alles, en ik moest nooit iets hebben van dit "rustige gedoe". Maar het helpt echt en ik kan het iedereen echt aanraden. Niet alleen als je deze ziekte hebt, maar ook in het alledaagse leven kan het je verder helpen. In dat kader kan ik jullie ook het boek aanraden getiteld "Mindfulness bij het herstel vam kanker", dat is geschreven voor zowel patiënten als naasten en behandelaars. Heel herkenbaar en nuttig geschreven.

Maandag 30-05-2016 wordt mijn bloed weer gecontroleerd. Ergens in juni 2016 willen ze weer een PET/CT scan van mij maken om te kijken of alles rustig blijft. Ik hoop zo dat de bloeduitslag en de scan geen nieuwe ellende aan het licht brengen, want we zijn nu echt wel even toe aan een adempauze.

Ik houd jullie uiteraard op de hoogte van alles.

Verder hoop ik dat alles met jullie, dan wel jullie dierbaren, naar omstandigheden goed gaat.

Lieve groet,

Patricia Konings
PatriciaK
 
Berichten: 46
Geregistreerd: zo 27 sep 2015, 23:40

Tim de Tumor

Berichtdoor PatriciaK » ma 13 jun 2016, 23:10

*** ALWEER EEN UITZAAIING :( ***

Afgelopen dinsdag (07-06-2016) heb ik weer een PET/CT-scan gehad.
Maandagmiddag 13-06-2016 hebben we in het UMCG de uitslag besproken.
Helaas, alweer slecht nieuws.
In mijn linker lies/buik, daar waar ik in december 2015 ben geopereerd, zit ALWEER een uitzaaiing :(
Nu ongeveer 9 mm groot.
Volgens de arts is het prima te opereren.
Alleen omdat de uitzaaiingen zó snel steeds weer bij mij terugkomen, gaan ze morgen in het melanoomoverleg met elkaar bespreken of wederom opereren nu zinvol is.
Misschien is het beter om nu te starten met de immunotherapie.
Morgenmiddag hoor ik van de arts wat ze adviseren.
Uiteindelijk ben ik degene die de beslissing neemt (opereren of immuno of ....).

Kortom, ik ben op dit moment murw geslagen.
In april 2015 is mijn dochter geboren.
In augustus 2015 werden twee enorme tumoren in mijn buik vastgesteld.
In december 2015 een vier uur durende operatie aan mijn buik gehad.
In januari 2016 een uitzaaiing in mijn long vastgesteld.
In april 2016 geopereerd aan mijn long.
In juni 2016 een uitzaaiing in mijn lies/buik geconstateerd.
......
......
Hoe lang gaat deze ellende nog door?

Liefs van een zeer verdrietige Patricia Konings
Laatst bijgewerkt door PatriciaK op do 30 jun 2016, 11:38, in totaal 1 keer bewerkt.
PatriciaK
 
Berichten: 46
Geregistreerd: zo 27 sep 2015, 23:40

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor Tom » di 14 jun 2016, 08:05

oh oh oh Patricia, verdorie.
Ik wou dat ik iets kon doen om je te helpen of wat te verlichten...

We duimen morgen voor het overleg!
Misschien operatie én immuuntherapie?

veel veel veel veel liefs,
Tom
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor Hein2 » di 14 jun 2016, 10:52

Hallo,

Verdorie wat moet er toch veel geopereerd worden. Ik meende al dat men trials doet bij niveau 3 met immuuntherapie. Gezien jou situatie hoop ik dat je in aanmerking komt voor therapie. Dit is fysiek en emotioneel te veel als men weer opereert. Laat staan bestralen. Dat is mijn mening.

Sterkte met wat komen gaat.
Hein2
 
Berichten: 58
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Tim de Tumor

Berichtdoor PatriciaK » do 30 jun 2016, 12:09

*** EEN ACHTBAAN IS ER NIKS BIJ

Er is sinds mijn vorige bericht alweer veel gebeurd....

Op 14-06-2016 heeft mijn hoofdbehandelaar gebeld naar aanleiding van het melanoomoverleg.
Immunotherapie valt af omdat ik maar één uitzaaiing heb en deze relatief klein is.
Immunotherapie zou in dit geval een 'te zwaar' middel zijn.
Pas wanneer ik meerdere uitzaaiingen tegelijkertijd heb, wil men met immunotherapie starten.
Opereren is nog steeds een optie.
De bestralingsarts heeft echter gezegd dat hij goede mogelijkheden ziet mij te bestralen.
De bestralingsarts zou met een collega van hem overleggen of ik inderdaad veilig bestraald kon worden en mijn hoofdbehandelaar zou mij diezelfde week nog terugbellen met een antwoord.

Het werd vrijdag 17-06-2016 en ik had niks gehoord.
Ik heb de poli gebeld en gevraagd of mijn arts mij terug wilde bellen.
Maandag 20-06-2016: niks gehoord.
Dinsdag 21-06-2016: niks gehoord.
Woensdag 22-06-2016: niks gehoord.
Dus heb ik op de 22e maar weer naar de poli gebeld en flink 'aan de boom' geschud: "Waarom hoor ik niks?".
En zowaar, mijn arts belde mij 's middags terug.
Hij had maandagavond 20-06-2016 pas een mail gehad van de radiotherapeut, dinsdag was mijn arts druk dus vandaar dat hij woensdag pas kon bellen :cry:
De radiotherapeut had goed nieuws: ze konden mij bestralen!
Stereotactische bestraling (dus 1 x een hoge dosering op een heel specifieke plek met weinig 'nevenschade') of via 'gewone bestraling' (13 x een kleine dosering).
Joepie! (best tegenstrijdig om in deze situatie Joepie te roepen, maar klaar).
Opereren blijft nog steeds een optie, maar dan zou mijn buik weer helemaal opengemaakt moeten worden en zou het weer een lang en pijnlijk herstelproces worden.
Bestraling zou veel minder belastend zijn, dus goed nieuws!
Ik zou door de radiotherapeut opgeroepen worden voor een gesprek, zodat de bestralingsbehandeling gestart kon worden.

Op woensdag 29-06-2016 hadden we het gesprek bij de radiotherapeut.
Men wilde mij stereotactisch bestralen (1 x 20 Gray).
De bestraling zelf zou ongeveer 30 minuten duren.
Ik zou geen pijn of bijwerkingen voelen.
Geen operatie, gewoon bestralen en klaar.
Op donderdag 07-07-2016 zou ik al bestraald kunnen worden!
Wij waren blij met dit (relatief) goede nieuws.
Na het gesprek werd er een CT scan van mij gemaakt, zodat de medewerkers met stiften op mijn lichaam lijnen konden zetten zodat ze precies konden zien waar ze volgende week moesten bestralen.
Na de CT scan moesten we weer terug naar de spreekkamer van de radioloog om de foto's te bespreken (normale gang van zaken).
HELAAS HELAAS HELAAS kregen we daar de zoveelste dreun te verwerken!!!
Bestralen bleek toch niet mogelijk :cry: :cry: :cry:
Mijn darm zou te dicht bij de uitzaaiing liggen (± 4 mm verwijderd).
Als men de uitzaaiing zou gaan bestralen, zou mijn darm onherstelbaar beschadigd raken....
Bestralen is in dit geval geen optie.
Dus nu wordt het toch opereren.

Ik kan jullie vertellen dat ik gisteren enorm heb zitten huilen bij de radiotherapeut.
Na driekwart jaar van ellende leek er eindelijk even een positief lichtpuntje te zijn.
Maar helaas. Geen bestraling, maar weer een zware operatie.
Weer meer dan 6 weken herstellen, weer mijn kinderen niet kunnen verzorgen, en - als ergste - niet op vakantie kunnen.
Klinkt misschien stom, maar wij waren nu, na alle ellende, echt even toe aan rust.
Even weg van thuis, leuke dingen doen.
Maar helaas.

Ik wacht nu met smart op een telefoontje van mijn hoofdbehandelaar (tevens chirurg), zodat we kunnen bespreken wanneer ik geopereerd kan worden.

Hoe super tevreden ik ook ben over de deskundigheid binnen het UMCG, qua communicatie en onzekerheid zijn er nog zeker verbeterpunten.
De constante overleggen en drukke agenda's van de artsen zorgen ervoor dat ik als patiënt nodeloos lang moet wachten.
En het gesprek bij de bestralingsarts is uiteindelijk een volledige verspilling van tijd gebleken.
Het heeft ons hoop gegeven die uiteindelijk nodeloos de grond in is geboord.
Ik vraag mij af waarom pas tijdens ons gesprek is geconstateerd dat de darm te dicht bij de uitzaaiing ligt (dit was op de eerdere CT scan namelijk ook al te zien).
Nogmaals, het zijn kundige en prettige artsen, maar dit was niet nodig geweest.

Ons achtbaantreintje dendert voorlopig dus nog wel even door.

Lieve groet, Patricia Konings
PatriciaK
 
Berichten: 46
Geregistreerd: zo 27 sep 2015, 23:40

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor Hein2 » vr 01 jul 2016, 14:49

Hi PatriciaK,

Wat ik even niet begrijp is dat immunotherapie zwaarder zou zijn dan een buikoperatie. Afgezien van bijwerkingen. Het is nogal wat als men opereert. Helemaal als ook de " er even van tussen" uitstel heeft. Ik zelf ga pas in de herfstvakantie met mijn zonen omdat door alle toestanden het nu niet uitkomt. Ik hoop en wens een spoedige operatie en een snel herstel.

Sterkte

groeten Hein
Hein2
 
Berichten: 58
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor sofie » vr 01 jul 2016, 18:48

Hallo Patricia

Als het goed is heb je gisteren een mail van mij gekregen ( over bestralen van je lies en de ervaring die ikzelf heb gehad met bestralen). Maar heel je verhaal nog eens lezend komt er toch ook de vraag bij mij waarom je artsen ook niet overwegen om voor een paar maanden weer eens de Dabrafenib te proberen. Deze heeft bij jou bewezen te helpen en kan je lichaam rust en herstel geven in plaats van weer te opereren met alle lichamelijke en psychische stress die daarbij komt kijken.

Sterkte!!
Hartelijke groet,
Sofie
sofie
 
Berichten: 32
Geregistreerd: ma 03 feb 2014, 16:29

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor Tom » za 02 jul 2016, 10:06

lieve patricia,

achtbaan is inderdaad nog een te min woord! Jezus!

Maar ok, er is een plan, er is actie.
Je wordt geopereerd, nog altijd op zich een goede 'behandeling' ware het niet achteraf soms moeizaam herstel.
Dus daar gaan we voor.

Vind ook super te lezen hoe je aan de boom schudt én nadien even door schudt.
Men is deskundig, men is druk bezig maar vergeet daarbij soms dat er een persoon thuis bij de telefoon zit en die z'n nagels van z'n vingers eet.
Die 'wachttijd' mogen we aftrekken bij de score van Quality Of Life.

Maar goed, ga er voor, wij zijn hier voor!
wij duimen,
liefs,
tom
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Tim de Tumor

Berichtdoor PatriciaK » ma 26 sep 2016, 20:47

UPDATE

Lieve mensen,

Hier weer een update.

Op 19-08-2016 ben ik in het UMCG weer geopereerd aan de derde uitzaaiing in mijn buik.
De uitzaaiing zit links tegen mijn blaas aan, in een lymfeklier heel diep in mijn bekken.
Tijdens de operatie bleek ik enorm veel littekenweefsel in mijn buik te hebben.
Een vervelend 'side-effect' van mijn 1e buikoperatie van afgelopen december.
Hierdoor konden de chirurgen niet goed zien waar de tumor zich bevond.
Laat staan dat ze konden zien wat ze er precies uit moesten snijden.
De chirurgen dachten dat ze voor 98% zeker waren dat ze de tumor er uit hadden gehaald.
De patholoog zou in het lab het weefsel onderzoeken.....

Op 29-08-2016 kreeg ik de uitslag van het pathologisch onderzoek te horen.
Helaas bevatte het verwijderde weefsel alleen littekenweefsel.
De tumor zit dus nog gewoon in mijn buik.
De hele operatie, de pijn en het herstel zijn dus voor niks geweest :(

Op 02-09-2016 is er weer een PET-scan van mij gemaakt.
De artsen wilden weten hoe 'we' er nu voor staan en hoe nu verder.

Op 12-09-2016 kregen we alweer slecht nieuws, en toch ook weer een beetje goed nieuws.
Uit de PET-scan blijkt dat de tumor, die nog steeds in mijn buik zit, is gegroeid :(
Inmiddels zijn er 5 nieuwe uitzaaiingen gevonden :shock:
Gelukkig (voor zover je van geluk kunt spreken) allemaal in de lymfeklieren in mijn buik.
De uitzaaiingen zitten echter dusdanig diep in mijn buik dat ze operatief niet verwijderd kunnen worden.
Bestralen kan ook niet want - wederom - te groot risico op darmbeschadiging.
Het kleine beetje goede nieuws, dat we kregen, is dat de artsen nu EINDELIJK bij mij willen beginnen met immunotherapie.
Volgens mijn hoofdbehandelaar begint de ziekte zich nu ongecontroleerd door mijn lichaam heen te verspreiden en is immunotherapie momenteel de beste behandeloptie.

Op 15-09-2016 heb ik een gesprek gehad met de internist in het UMCG, dr. Jalving, een super aardige en deskundige mevrouw die mij vorig jaar al begeleidde met de Dabrafenib.
Zij legde uit dat zij mij de immunotherapie in de vorm van het middel Pembrolizumab wil toedienen.
Dit is een van de nieuwste immunomedicijnen die momenteel het beste werkt.
50% van de patiënten reageert goed op dit middel en de bijwerkingen komen bij minder dan 1 op de 10 patiënten voor.
Ik moet elke 3 weken naar Groningen reizen en dan krijg ik het middel via een infuus van 30 minuten toegediend.
Als de medicatie aanslaat, moet ik het middel de komende 2 jaar elke 3 weken 'tanken' :D

Op dinsdag 20-09-2016 heb ik mijn eerste 'tankbeurt' gehad.
Van het medicijn zelf merk ik niks.
We zijn nu een week verder en ik heb (nog) helemaal geen last van bijwerkingen.
Laten we hopen dat dit zo blijft en dat ik bij de 'Lucky 50%' hoor.

Kortom, deze achtbaan dendert nog wel even door.

Ik houd jullie op de hoogte.

Liefs, Patricia


DANKJEWEL!!

Ik wil jullie nogmaals allemaal hartelijk danken voor het lezen van mijn verhaal en voor het sturen van jullie reacties en adviezen.
Ik heb van twee dames via een privébericht zeer waardevolle tips over bestralingen en behandelingen mogen ontvangen.
Zij hebben mij tevens hun persoonlijke verhaal/ziekteverloop verteld.
Ik waardeer het zeer :)
Al jullie reacties en adviezen helpen mij een weg te vinden in dit ogenschijnlijke oerwoud van ziekteverloop en behandelmogelijkheden.
Ik hoop dat mijn verhaal ook andere lezers helpt hun weg te vinden.
Samen komen we er wel!
PatriciaK
 
Berichten: 46
Geregistreerd: zo 27 sep 2015, 23:40

VorigeVolgende

Keer terug naar Behandeling - Dabrafenib

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron