Tim de Tumor

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor Wendy » do 18 feb 2016, 23:37

Hoi Patricia,

Heel veel sterkte de komende periode. Het eeuwige wachten is soms nog vervelender dan een slechte diagnose....

Ik ben er wrsl ook niet bij 2 april, ook weekend weg met vriendinnen.

Groeten Wendy
Wendy
 
Berichten: 32
Geregistreerd: zo 10 mei 2015, 08:36

Tim de Tumor

Berichtdoor PatriciaK » di 08 maart 2016, 16:21

*** Alweer kak ***

Ben net door de arts gebeld naar aanleiding van de scan vorige week maandag (29-02-2016).

De plek in mij buik ziet er nog steeds "schoon" uit.
De plek in mijn long is gegroeid van 2 naar 4 mm en daarmee is het nu zeker dat het een uitzaaiing is.
Daarnaast hebben ze nu ook een plek op mijn lever gevonden, mogelijk ook een uitzaaiing.

Mijn lever wordt z.s.m. gescand om te kijken of het echt om een uitzaaiing gaat. Afhankelijk van de uitkomst van die scan wordt het vervolg behandelplan vastgesteld.

Is de lever goed, dan gaan ze mijn long bestralen (schijnt nu ineens wel te kunnen, volgens de longarts kan dit met 'stereotactische bestraling', daarmee is de beschadiging van het omliggende weefsel minder dan bij gewone bestraling).

Is de lever niet goed, dan wordt de immunotherapie gestart. Als die aanslaat, wordt het immuunsysteem in mijn hele lichaam geboost en wordt alles wat niet goed is opgeruimd. Voor zolang het duurt. De kans dat het aanslaat is volgens de laatste cijfers 20%. Laten we hopen dat ik bij die groep zit.

Kortom, deze k**ziekte krijgt mij steeds meer in zijn greep. En er is niets wat ik kan doen. Ik ga de komende dagen ff balen met mijn kop onder de dekens.......
PatriciaK
 
Berichten: 46
Geregistreerd: zo 27 sep 2015, 23:40

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor Tom » di 08 maart 2016, 16:25

K*t.

En is er geen kans dat je gewoon al immuno krijgt met de bestraling samen, los van de lever?

Effe kop laten hangen maar dan weer hup er tegen aan.

We duimen hier en denken aan je!
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor sofie » di 08 maart 2016, 16:53

En.....vergeet de Dabrafenib niet he Patricia, die kan ook altijd nog positieve werking hebben!!! Ook al ben je ermee gestopt dat wil niet zeggen dat het na hervatten niets meer doet. Sterker nog....heb zelf ervaring dat de Dabrafenib na enige maanden stop weer prima zn werk deed.
Sterkte met alles.

Groetjes,
Sofie
sofie
 
Berichten: 32
Geregistreerd: ma 03 feb 2014, 16:29

Tim de Tumor

Berichtdoor PatriciaK » ma 04 apr 2016, 22:16

*** Daar gaan we weer ***

Heb even niets van me laten horen, er is de laatste paar weken veel gebeurd.
Kort samengevat komt het op het volgende neer.

De plek op mijn lever blijkt gelukkig niets te zijn.
Er is waarschijnlijk een afvalstofje opgelicht door de contrastvloeistof.
Wat het is, weten de artsen niet, maar het is in ieder geval geen uitzaaiing van het melanoom.
Blijft nu dus alleen de uitzaaiing in mijn rechter long.

Mijn 'foto's' zijn besproken in het melanoomoverleg én in het longartsenoverleg.
De longartsen durven nu toch ineens weer niet te bestralen, omdat de uitzaaiing te dicht in de buurt van mijn hart zit.
Dus wordt het opereren.
Opereren heeft de voorkeur boven systeemtherapie (zoals Dabrafenib of Immunotherapie), omdat bij een operatie de uitzaaiing volledig weggehaald kan worden.
Bij systeemtherapie is het altijd maar afwachten of de therapie aanslaat en zal de uitzaaiing niet volledig verdwijnen.
Indien de artsen de keuze hebben, zullen zij altijd kiezen voor 1) opereren, 2) bestralen en 3) systeemtherapie.

Morgen wordt ik opgenomen in het UMCG, woensdagochtend wordt ik geopereerd.
Men wil proberen de uitzaaiing via een kijkoperatie weg te halen.
Mocht dat niet lukken, dan zal men in diezelfde operatie 'overschakelen' op een open operatie.
Iets met grote sneeën maken en ribben uit elkaar drukken.
Ik zal jullie de details besparen en wil er zelf ook niet teveel aan denken :shock:

Als alles goed gaat en het blijft bij een kijkoperatie, dan zal ik minimaal 6 dagen in het ziekenhuis blijven.
Treden er complicaties op of gaat men toch voor een 'open' operatie, dan zal ik een aantal weken moeten blijven.

Kortom: een leven tussen hoop en vrees, vreugde en verdriet, wanhoop en hoop.
Ik ben blij dat de artsen nog steeds 'iets' met mij kunnen en dat de ziekte voorlopig weer even uit mijn lichaam wordt gehaald.
Maar er staat me weer een zware operatie te wachten, en de angst is natuurlijk groot dat er heel snel weer een nieuwe uitzaaiing wordt gevonden.
We huilen veel, maar lachen gelukkig ook veel.
En we moeten er maar op vertrouwen dat alles goed komt.

Ik houd jullie op de hoogte!

Lieve groet, Patricia Konings
PatriciaK
 
Berichten: 46
Geregistreerd: zo 27 sep 2015, 23:40

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor Hein2 » di 05 apr 2016, 06:29

Hallo PatriciaK,

Het is nog al wat. Ik wens je veel succes en een goede afloop. En een goed herstel ook straks. Sterkte..!!

groeten Hein
Hein2
 
Berichten: 58
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor Ingrid » di 05 apr 2016, 14:13

Hoi Patricia.

Ik wil je heel veel sterkte wensen en een spoedig herstel.

Groetjes ingrid
Ingrid
 
Berichten: 29
Geregistreerd: do 29 okt 2015, 22:15

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor Anouk » di 05 apr 2016, 16:22

Hoi Patricia,

Ik wil je ook heel veel sterkte wensen met je operatie.
Ik duim voor een vlot herstel en natuurlijk dat ze alles helemaal weg kunnen halen.

Groetjes,
Anouk
Anouk
 
Berichten: 20
Geregistreerd: di 12 mei 2015, 13:05

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor Patricia » di 05 apr 2016, 19:00

Hoi Patricia K

Heel veel sterkte met de operatie en spoedig herstel.

Groetjes,
Patricia
Patricia
 
Berichten: 141
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

Re: Tim de Tumor

Berichtdoor Tom » do 07 apr 2016, 10:19

Hey Patricia,

gemixte gevoelens maar wel een goed plan!
Je zal nu in het ziekenhuis liggen. Iedereen hier denkt aan je!

Ontzettend veel liefs...

X
Tom
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

VorigeVolgende

Keer terug naar Behandeling - Dabrafenib

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast