Pagina 2 van 2

Re: behandeling bij hoog ldh

BerichtGeplaatst: do 13 jul 2017, 03:55
door marti
Dag Nita,

Heel blij jullie goede nieuws te lezen, en natuurlijk super dat je man geen bijwerkingen heeft, zodat hij geen beperkingen heeft en jullie samen met jullie gezin erop uit kunnen.

Geniet ervan en bedankt voor je bericht

Beste groet
Marti

Re: behandeling bij hoog ldh

BerichtGeplaatst: wo 22 nov 2017, 18:59
door Nita
Hallo allen,

Weer even een update. De euforie van begin juli was van korte duur. Nog diezelfde maand kreeg mijn man op vakantie te maken met spraakuitval en bleek er een uitzaaiing van 2 cm in de hersenen te zitten. Dat was een enorme tegenvaller omdat door de ipi/nivo behandeling de tumoren in de lever zo mooi aan het krimpen waren.

Door het verhaal van Jos en Lucina dat we als snel op het internet vonden, wisten we dat het ook nu niet meteen uitzichtsloos hoefde te zijn. Mijn man is stereotactisch bestraald.

Ook nu verliep de behandeling probleemloos en ook de dexamethason gaf geen problemen. Hij is vrij snel na de bestraling weer gaan werken en zelfs nog op zakenreis geweest buiten Europa. Afgelopen week, 3 maanden later, een MRI scan gehad en de tumor blijjt verdwenen te zijn. Er zijn geen nieuwe metastasen geconstateerd. Wat een opluchting.

Intussen loopt de nivo behandeling nog steeds. Nog steeds zonder bijwerkingen. En blijven de tumoren in de lever langzaam kleiner worden.

Het vertrouwen dat door de hersentumor een flinke knauw heeft gehad begint langzaam weer te groeien. En mentaal beginnen we weer op te krabbelen. We hebben hoop en dat is veel waard.

Lieve groet, Nita

Re: behandeling bij hoog ldh

BerichtGeplaatst: do 23 nov 2017, 21:47
door marti
Dag Nita, wat een schrik en angst in jullie vakantie, na inderdaad euforische stemming,
Goed dat jullie ook uit ervaringen van lotgenoten hoop hebben kunnen putten en de hoop is omgezet naar zulk positief nieuws. Blij met jullie goede nieuws en dat je dit hebt willen delen.

Wat een opluchting weer,

Wens jullie na de triple achtbaan heerlijke december dagen toe

Hartelijke groet
Marti

Re: behandeling bij hoog ldh

BerichtGeplaatst: vr 24 nov 2017, 19:43
door Nita
Dank voor je reactie Marti. Inderdaad zijn positieve verhalen van anderen enorm belangrijk om moed te houden bij alle tegenslagen.

Ook voor jou een fijne decembermaand en dank voor alle info die je hier via dit forum steeds weer met ons deelt.

Re: behandeling bij hoog ldh

BerichtGeplaatst: ma 27 nov 2017, 19:17
door Lucina
Hallo Nita,

Wat ontzettend goed om te lezen dat er geen nieuwe metastasen zijn gevonden en de eerdere tumor verdwenen is!
Ben blij dat je wat aan ons verhaal hebt gehad.
Mag ik vragen waar je man stereotactisch bestraald is en waar hij nivo krijgt?

Wij hebben steeds gehoord van dr Hanssens van het Gamma knife centrum te Tilburg: " De mensen die wij hier behandelen overlijden (meestal) niet aan de gevolgen van hersenuitzaaiingen maar aan de gevolgen van uitzaaiingen elders in het lichaam".
Met andere woorden, zolang de ziekte onder controle is in het lichaam, zaait het meestal ook niet verder uit naar het hoofd. Bij Jos is dat zeker zo gelopen.
Het kan zijn dat die ene tumor bij jouw man nog een nasleep was van de uitbraak van de ziekte in het lichaam. Ik hoop (en heb veel vertrouwen daarin) dat het nu bij die ene blijft en dat er geen nieuwe meer komen.

Bedankt voor je bericht hier op dit forum. Dit biedt hoop voor velen !

Lieve groetjes Lucina

Re: behandeling bij hoog ldh

BerichtGeplaatst: ma 27 nov 2017, 21:34
door Nita
Hallo Lucina,

Mijn man is bestraald in Arnhem. Dat was afgelopen juli. Ik sluit zeker niet uit dat kort na de eerste uitbraak (melanoom 8 mm verwijderd in december 2016, uitzaaiingen in februari 2017) deze hersentumor ook is ontstaan is. Mijn man kreeg toen in korte tijd 7 uitzaaiingen in z'n lever waarvan er twee 9 cm groot waren. Nu zit hij op 6 levertumoren met een maximum van 3,5 cm. Het gaat de goede kant op dus en we zijn momenteel heel erg hoopvol. Omdat de tumoren aanvankelijk zo enorm snel groeiden (9cm in 2 maanden tijd) is mijn man eerst 6 weken behandeld met braf/mek-remmers, toen de combi ipi/nivo en nu nog alleen nivolumab. Dit is steeds in het Radboud geweest.
Bijzonder vind ik nog steeds hoe weinig bijwerkingen hij heeft gehad en nog heeft. Dat is naast alle tegenslagen wel erg fijn.

Het verhaal van Jos is enorm belangrijk voor ons geweest afgelopen zomer. Dat gaf ons veel hoop. Begin december weer een ct-scan van de lever. We hopen op verdere krimp.

Leuk dat je hier even reageert. Erg bedankt voor het delen van jullie ervaringen.

Hartelijke groet, Anita

Re: behandeling bij hoog ldh

BerichtGeplaatst: wo 06 dec 2017, 17:04
door Nita
Hallo allen,
Vandaag weer een Ct-scan en weer een stapje in de goede richting. De beginsituatie was 7 tumoren in de lever met opgeteld een diameter van ruim 280 mm. Nu nog 4 tumoren zichtbaar totaal ca. 80 mm. De tumoren kwamen te paard en gaan te voet. Maar langzaam gaan we in de goede richting. De nivo behandeling wordt weer met 12 weken verlengd. We kunnen dus met vertrouwen 2018 in.

Re: behandeling bij hoog ldh

BerichtGeplaatst: do 07 dec 2017, 19:51
door Lucina
Gefeliciteerd Nita! Erg goed om te horen!
Fijne kerstdagen en alle goeds voor 2018:)

Re: behandeling bij hoog ldh

BerichtGeplaatst: do 07 dec 2017, 21:27
door marti
Dag Nita,

De getallen zijn indrukwekkend mooi.
Moest even nadenken, kwamen te paard en gaan per voet, ha: dat maakt niets uit, ben heel erg blij met en voor jullie.
Met vertrouwen 2018 in, dat is een mooie afsluiting van 2017.

Hartelijke groet,

Marti